Censurada información decisiva sobre el SFC

Hace unos meses se hizo el importante descubrimiento de un retrovirus, el XMRV, que está implicado en el Síndrome de la Fatiga Crónica (SFC) y en la fibromialgia. Bueno pues hace sólo unos días se filtró la información y así lo recogía el Wall Street Journal en su blog de salud, que el gobierno de Estados Unidos (EE.UU.) ha retirado el estudio que la FDA -la agencia de medicamentos estadounidense- y el NHI -centros nacionales de salud- estaban realizando sobre el caso y que había sido aprobado para su publicación tras confirmar que el nuevo retrovirus humano XMRV está en los bancos de sangre y es probable su contagio por esta vía, siendo la prevalencia entre un 3% y un 7% en la población general.

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Pero ¿por qué el gobierno de EE.UU. trata de ocultar esta importante información? Seguramente porque los costes de tratar esta enfermedad para los gobiernos serían enormes y es más económico relegarla al terreno psiquiátrico y recetar antidepresivos, como se ha hecho en el pasado con cualquier patología “desconocida”. Se teme a lo que se puede descubrir y sus consecuencias. El periódico británico The Independent también se hace eco de la noticia. Para conocer a fondo toda la historia de este decubrimiento y escándalo médico y del SFC han de leer el resumen que ha preparado Carlos González, enfermo de SFC e investigador del tema.

Más info: En el libro La salud que viene. Nuevas enfermedades y el marketing del miedo (Península, 2009) que contiene un capítulo sobre el Síndrome de Fatiga Crónica, la fibromialgia y la Sensibilidad Química Múltiple.

23 Comentarios a “Censurada información decisiva sobre el SFC”
  1. Daniel

    Estimado Miguel: me gustaría que me pasaras tu e-mail para contarte experiencias exitosísimas con plantas en casos de “fibromialgia”…..sólo te puedo anticipar que, según mi parecer, estas personas están intoxicadas con medicamentos. Saludos.

    • Miguel Jara

      Daniel, tienes un correo en a sección Contacto. Gracias.

  2. Marta

    Después de 17 largos años de periplos en todas las consultas habidas y por haber , diagnosticada de sfc , fibromialgia y desarrollando vertiginosamente síndrome químico , ya hace casi un año no acudo a la consulta de ningun médico . Harta de oír siempre lo mismo , cansada ,decepcionada , ya no puedo oír mas tonterías . Después de unos meses de baja me la quitaron porque la s.s según ellos no esta para pagar los autonomos a personas como nosotras . Si ya es dificil trabajando para otros imaginaros siendo autónomo !. La inspectora de la s.s me dijo : ya no vamos a darte + bajas por esto , presenta toda la documentacion y tramita una invalidez pero no la darán a menos k tengas también otras cosas . Yo pregunto : + cosas ? Como que ? . Y ella : se k han dado a gente k ademas presentaba ” brotes psicoticos ” !!! Eeeeeh ???.

    Evidendetemente me marche x donde había entrado. O cambia la sociedad o no podemos hacer nada . Costearnos medicina tradicional y alternativa y atiborrarnos a pastillas sin que exista una solución no es vida . Queremos que Lo estudien , he pedido suplicando porfavor análisis de enzimas , completos porque nosotras /os sabemos k algo hay. k no funciona en nuestro organismo . La respuesta por callada. Antimflamatorios y antidepresivos . Pues yo ya no cedo + . Que se tomen ellos las pastillitas para la depresion !. Como quieran k estemos bien despues de aguantar dia tras dia dolor , cansancio .. y no poder llevar una vida normal , ni por tus hijos. ?. Somos mas fuertes de Lo que puedan imaginar xk sólo el que lo pasa Lo sabe el esfuerzo sobrehumano. Diario k hacemos para intentar sonreir y vivir dignamente sin que nuestras familias sufran. Espero a que se consciencien y cuando esten dispuestos a escuchar y yo dispuesta a no sentir necedades de Su boca , volveré al medico y luego será para decirles . Que ? Ahora si ?. Me recetais. algo para mi emfermedad o seguis con los antidepresivos.? . Porfavor a los investigadores no defallezcais. Nosotros no lo hacemos !!. Gràcies i ànims a tots i totes !! .M.M

  3. Yanet

    Tengo una tia que esta con esos sintomas y yo quiero ayudarla y se que solo con su ayuda lo puedo hacer ella es joven y bonita y de la noche a la mañana empezo con ese sindrome por favor no dejen de investigar y ayudenme para ayudarla y gracias y que dio los bendiga por existir.

  4. María

    Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, SQM
    ¿Por qué no se reconoce estas enfermedades? ¿Por qué lo tratan como enfermedades psiquiatricas?

    El motivo de tanta confusión es lo poco se sabe de esta enfermedad.

    El Estrés crónico (miedo, preocupación)/ muy elevado + Infección muy fuerte (gripe) podría estar provocando estas patologías.

    El sistema inmunológico, superada la infección (gripe), está hiperactivado y sigue actuando como si hubiera una infección ante la presencia de estrés. El estrés se convierte en el enemigo a batir por nuestro sistema inmunológico. ¿Qué compuesto, neurotransmisor, proteína… de la respuesta al estrés activa de forma errónea nuestro sistema inmunológico? no lo sé.

    Mejoría: reducción de estrés (miedos, preocupaciones)

    Es decir: Estrés (miedo, preocupación)->Activación inmunológica inadecuada (como si hubiera gripe)->Sintomatología (síntomas de gripe continua)

    La investigación que se está haciendo en torno a estas patologías no controlan la variable del estrés (miedo). Si se hicieran dos grupos de personas que padeciendo la misma patología estén estresados o no, se obtendrían datos muy interesantes. Necesitamos esas investigaciones para que se defina oficialmente la enfermedad y por tanto vayamos en la dirección correcta.

  5. Carmen

    Me pregunto, si sois tantas personas con estas enfermedades ¿como estáis permitiendo estas situaciones? Me parece vergonzoso, que se den.
    Por lo que voy viendo hay muchas asociaciones ¿es que no están unidas? ¿No tienen todas el mismo fin? Después de tantos años que estáis intentado que se reconozcan vuestros derechos, es inquietante ver, desde fuera da esa sensación, que os tenéis que buscar la vida persona a persona, que no hay un apoyo importante detrás. Me gustaría saber si las asociaciones tienen algún nexo con los partidos políticos. Ya que en pocas he visto la información del retrovirus. Si esto fuera así, personalmente me parecería alarmante.

    ¡Ánimo! las que tenéis conciencia social no abandonéis, supongo que vivir este enfrentamiento constante para defender un derecho que tenéis, ha de ser muy duro. Pero si vosotras cedéis ¿quién seguirá? Es necesario que sigáis levantando la voz, aunque no os quede ni voz. Resulta tan patético que en una sociedad como la nuestra, se estén viviendo estas situaciones.

  6. Pilar Remiro

    ¡¡¡YA VALE!!!!
    Sería de agradecer que en algún momento pusieran sentido común en la organización tanto de la seguridad social, que depende de Madrid, como en las diferentes autonomías en las que tiene trasladadas las transferencias.
    Llevamos mucho tiempo aguantando con mucha educación, la falta de responsabilidad respecto a la Fibromialgia, SFC, SQM.
    En Cataluña, han hecho una normativa por la que nosotros todos los afectados por estas enfermedades, solo podemos ser atendidos en los hospitales de referencia, tengan o no especialistas en las distintas enfermedades que nos afectan.
    Para muestra de la falta de información entre centros y a los propios médicos les paso la negativa “legal” a que se me hagan unas pruebas en el único centro preparado para ello:
    Como no me quedan palabras para definir esta situación, solo les paso el documento escaneado, sabiendo que me voy a tener que conformar, ya que la Ilustrísima Señora Geli, Consellera de Sanitat de la Generalitat, así lo ha decidido:
    CLINIC
    B A R C E L O N A
    Hospital Universitari
    Barcelona, 19 de Julio 2010
    Sr. Pilar Remiro
    Nos ponemos en contacto con usted para informarle de que la
    petición de consulta a la Unidad de Toxicología Clínica ha sido
    rechazada por no ser este hospital el centro de referencia de su
    patología.
    I
    Le recomendamos se ponga en contacto con su médico.

  7. Pepe

    Otra mentira publicada si las farmaceuticas medicos peseteros gobiernos corruptos estan deseando hacer negocio con los enfermos ahi teneis el cancer una enfermedad que lleva mas de cien años de existencia y todavia no se cura quien se lo cree yo no mata a millones de personas la mayoria mayores de 50 años que casualidad esto es un control de natalidad es el genocidio del siglo 21 conclusion cada dia hay mas enfermedades y no se curan porque no interesa son unos verdaderos asesinos

  8. Montse

    Quiero agradecer la sinceridad, la sensibilidad, con la que expresan su situación, sus sentimientos, tanto Ana, como Pilar Remiro. Y la generosidad que supone compartirlo, ya que a su manera (que admiro) le dan voz a muchos afectados por estas enfermedades, pero también afectados por la huelga silenciosa y encubierta de la administración.
    Gracias a vosotras yo estoy empezado a comprender lo que vivís.
    La verdad esta de vuestra parte. Eso siempre es una ventaja con la que ni sanidad, ni el gobierno cuenta, ya que miran de ocultarla.
    Os envío mi respeto, ya que fuerza interior tenéis, que es lo más valioso. No perdáis la esperanza.
    Me gustaría que explicaseis, si no os es muy duro, como afecta la existencia del retrovirus en vuestras vidas.

  9. Pilar Remiro

    Una pregunta para: Usuario del Sistema. En tu comentario dices:
    “También está boicoteado por todas partes desde la oficialidad que sepan que lo suyo tiene cura posible, no sé si probable mientras sigamos como estamos con la cultura del terror, de la alopatía y del negocio”.
    ¿Te refieres a la Fibromialgia, SFC Y SQM?
    Si es así, por favor explícalo, es muy deficiente nuestra calidad de vida. Nuestro sueño es recuperar la posibilidad de llevar a cabo en el día a día, nuestros compromisos, que a menudo se ven frustrados por la limitación.

  10. Pilar Remiro

    Después de la comunicación que hice acerca del Tribunal Medico en Catalunya y viendo el apoyo inesperado que ha tenido, os escribo por respeto a vuestra sensibilidad:
    Estaba buscando la causa de tanto desatino. Antes de encontrar la respuesta, enferma, con humedad de lágrimas que no eran sino cansancio y desesperación, por tanto luchar, para que se reconozca legalmente algo que existe, nuestras enfermedades, Fibromialgia, SFC, SQM. En ese tufo característico de quien invade las vidas ajenas sin sentimiento, ni sensibilidad, por estar destruyéndolas. Es imposible, pasar por alto aquel hermoso espacio de la vida en el que crece la esperanza, con tanta valía ayer, en el presente, y en el futuro. Me llegó la interrogación ¿por qué tanto error premeditado siendo la realidad tan seria y contundente? EXISTIMOS Y ESTAMOS ENFERMOS, nos están desgastando más de lo que toca, con ninguna enfermedad pasa esto. Tenemos el mismo derecho que los demás a ser asistidos por la S.S. con médicos expertos en los temas que nos afectan.
    …y llego el día de ir al Tribunal médico, para ver qué pasaba con este problema. No sé lo que paso. Pero sucedió algo inolvidable, me trataron como a una persona. Y además, invalidaron “el alta” que ellos mismos unos días antes habían emitido.
    Gracias a todos /as por vuestros comentarios de apoyo.

    Del retrovirus hare otro día, un comentario aparte, pero estoy de acuerdo con quien ha comentado, el riesgo que hay de contagio para todos, si no limpian los bancos de sangre, del retrovirus, ya que se ha donado sangre y se sigue donando, ¡hay tantos médicos que siguen diagnosticando con otras enfermedades por no reconocer que existen estas!

  11. Maria

    Que haya un virus implicado en el origen de la enfermedad o no, no lo sé (en las enfermedades pueden estar implicadas varias causas) pero sería casi imposible que estuviera manteniendo o cronificando la enfermedad, debido a que nuestra enfermedad tiene períodos de mejoría muy importantes.

    En primer lugar, considero que se debería estudiar más sobre las características del retrovirus xmrv, y por prevención y no con fines alarmistas (ya muchos suponen que es la causa de la SFC, Fibromialgia, Esclerosis…) y de asustar a los enfermos, evitar que este retrovirus esté presente en los bancos de sangre.
    Estoy convencida de que nuestra enfermedad tiene como causa principal una actitud mental negativa, principalmente el miedo, que es una emoción mental muy primitiva en el ser humano y capaz de generar cambios fisiológicos, a nivel cerebral y fisiológico.

    El mejor recurso que tenemos, a día de hoy no es la medicina tradicional, dado que, esta medicina no considera el poder mental sobre el organismo.
    Recomiendo, desde mi experiencia, evitar las actitudes mentales negativas, y el primer obstáculo a superar es el miedo a la enfermedad y sus síntomas. Nadie hasta la fecha ha podido demostrar que se puede curar, sin embargo hay muchos testimonios de personas que han mejorado con un cambio en su actitud mental constante. ¿Y por qué nosotros no?

    Sólo espero que se reconozca nuestra situación, que podamos ejercer nuestros derechos como el resto de personas con una limitación y sobre todo que se empiece a reconocer el papel de la mente en la promoción de la salud.

    Un saludo a todos.

  12. Ana

    Virus o retrovirus, creado o no, hay una terrible realidad que son los cientos de miles de personas afectadas en todos los sitios del mundo de estas 3 enfermedades a los que no se nos hace ni caso en ningun organismo oficial, ya sea en la consulta del reumatologo, medicina interna, psiquiatra…Todos te dicen que no hay avances y que no pierdas tu poca energia buscando informacion; en casa quietecitos y Atiborrados de pastillas que, segun mi experiencia, no sirven para nada. Y mientras tanto, todo el mundo llenandose el bolsillo a costa de la terrible incapacidad en la que estamos sumergidos, pues existen consultas, terapias, pruebas clinicas o especialistas para que un buen numero de personas tengan la cartera a rebosar gracias a nuestras dolencias, sin animo de ayuda, apoyo o investigacion. Como muy bien dice Clara Valverde en su libro Pues tienes buena cara, simplemente somos enfermos politicamente incorrectos y tan solo se espera de nosotros que esperemos echaditos en nuestro sofa la “verdad oficial”. Y esta, es siempre lo mismo: intereses economicos, censura y falsedad. Al igual que Clara, yo ya no tengo esperanza, tan solo me mueve, lo poquito que puedo moverme, la pasion, ya no espero, vivo, aunque solo sean unos minutos a diario lo que me apasiona. Animo a Pilar, se que es terrible esa parte del camino…. Saludos y gracias a todos los que nos apoyais con informacion y comentarios.

  13. Creek

    Aunque no ha sido publicado, todo el mundo sabe y hable sobre el estudio positivo de NIH y FDA. No puede ser censurado si escribimos y hablamos.

    (No hablo bien el espanol, lo siento, pero comparto esto en Facebook para mis amigos y familia que lo hablan. Gracias.)

  14. Kika

    …”Pero Judy Mikovits dijo que no era probable que ese retrovirus fuera creado en un laboratorio, porque no se tiene la metodologia aún para ser capaces de crear retrovirus”.

    Merce, creo que tu misma das con la respuesta en tu mail, tus sospechas sobre lo que ocurrido en Nevada. Hay un poder más allá de la Dra. Mikovits o de cualquier otro científico por muy experto que sea, un poder que trabaja en absoluto silencio. ¿Quién asegura que no exista la metodología para ser capaces de crear retrovirus? Será elucubrar, pero no lo descartaría.

  15. Nuria

    Son personas con una o varias enfermedades, pero ante todo son personas, tienen los mismos derechos como cualquier otro ciudadano/a, pero ellos están siendo maltratados por el hecho de padecer FIBROMIALGIA, SFC o SQM.
    Es vergonzoso, lo que se le está permitiendo al sistema.
    En cuanto al retrovirus, hay muchas pruebas, que parecen decir que existe, sea artificial o no, si sigue en los bancos de sangre acabaremos todos infectados.
    Miguel Jara eres valiente, me alegro.

  16. Usuario del Sistema

    Hola.
    Me parece que tu interpretación de por qué no quieren que salga lo del virus es muy probable que sea así.
    Sin embargo querría decir que el hecho de que un virus se asocie o aparezca en un paciente no es suficiente para probar que sea la causa de algo. Los microorganismos actúan en la fase de curación de la enfermedad cuya causa es psicosomática como demostrara Hamer ya hace 30 años. Todos los naturistas sabemos que las infecciones son procesos de curación. Pero lo mas probable será que esté monopolizando lo de este virus para sacar en breve la vacunita y forrarse.
    Y es una verguenza que pasen cosas como lo de Pilar Remiro. Mucha hipocresía y utilizar a los enfermos para justificar mediante falsa compasión el uso de determinados “productos” no probados y mientras tanto tratamiento inhumano para los pobres pacientes que realmente estan sufriendo. Hasta a los pacientes de cáncer con metástasis los quieren hacer trabajar en ocasiones, pero sin embargo también está boicoteado por todas partes desde la oficialidad que sepan que lo suyo tiene cura posible, no se si probable mientras sigamos como estamos con la cultura del terror, de la alopatía y del negocio.
    Esto ya da asco.

    Un saludo. No hay nada por casualidad. Por el mejor y mas alto bien de todos.

  17. Merce

    Siempre me ha parecido muy sospechoso que las primeras epidemias de SFC comenzaran en el Lago Tahoe y alrededores, en Nevada, USA, en donde se hacían investigaciones sobre guerra biológica, en laboratorios subterráneos, que ahora han reconvertido en museos y además se hacían experimentos con explosiones radioactivas en el desierto de Nevada.
    Justo ahora es en Nevada en donde se va a inaugurar el Instituto Whittemore Peterson para estudiar el SFC y enfermedades neuroinmunes.
    Pero Judy Mikovits dijo que no era probable que ese retrovirus fuera creado en un laboratorio, porque no se tiene la metodologia aún para ser capaces de crear retrovirus.

    Al comentario de que mejoramos al ir de vacaciones, no es una cuestión psicológica, sino de limitación de los tóxicos que nos acompañan en la vida diaria en las ciudades.

  18. Alredol

    Eso de que seguramente se deba a los costes de tratar la enfermedad no me convence. Nunca tales consideraciones han sido obstaculo para que las farmaceúticas ganaran más mercado. Es más probable que algo como lo que dice Carmelo sea la causa del silenciamiento del estudio.

  19. Haideé

    Es posible Miguel que también haya un virus implicado, mas entonces ¿por qué algunas personas que las padecen mejoren notablemente cuando se las lleva de vacaciones? Referido por ellos mismos.
    Mientras sigamos separando mente y cuerpo, nada va a cambiar.

    Siento la situación de Pilar, sobre todo porque la mina psicológicamente, algo que necesita fortalecer para poder mejorar. Las palabras son tan fáciles de pronunciar… y curiosamente cuando uno descubre que todo es una cuestión de saber comunicarse, el mundo comienza a trasformarse, tanto en nuestro interior como en el exterior, pues nada está separado. Te envío una buena dosis de energía creativa Pilar, esta es la que nos ayuda a superar aquello que vemos como insuperable. La experiencia es la que me lo confirma un día tras otro.

    Un abrazo para todos.

  20. Ana

    Entre la mirada nada furtiva de España a los Estados Unidos (para algunos temas).
    La pertenencia a Europa (para algunos temas). Se pierden nuestros “representantes” y acaban normalizándose situaciones como la que explica Miguel Jara y vivencias vejatorias como la que explica Pilar.
    ¡Como no nos pongamos las pilas! nos espera un futuro incierto e inaceptable, si lo que pretendíamos era estimular el respeto por el ser humano. Parece que estamos fallando.

  21. Pilar Remiro

    Me permito este largo escrito para comunicaros a todos/as la situación del TRIBUNAL MEDICO en Catalunya. No sin antes agradecer a Miguel jara, la aportación tan importante que hace de forma continuada. Y en este caso especialmente por este articulo.
    Fui conocedora de mi situación por ser yo la que llamó al tribunal médico, no tengo constancia escrita, me lo comunicaron por teléfono el viernes día 09- julio- 2010 a las 16 horas. Momento en el que al ser viernes, ya no se puede contactar con ustedes.
    No sé qué solución le darán ustedes a esta situación, yo ahora consto de alta y a la vez estoy superando una crisis mixta de Fibromialgia y SFC, que me impide incorporarme al trabajo.

    Relación de los hechos:
    Pilar Remiro, enferma de Fibromialgia y SFC, con indicios de haber empezado un proceso de SQM, tuve un brote que me dejo en cama sin poder valerme por mí misma, a la par que me tenía que presentar en el TRIBUNAL MEDICO.
    No tengo coche, ni dinero para pagar un taxi, desde el Maresme a Barcelona.
    Como no podía trasladarme, fue una persona con una autorización mía, el informe del médico de familia que daba fe del estado en el que me encontraba, previa visita del médico y un informe de cada uno de los distintos doctores que me llevan.

    El TRIBUNAL MEDICO, no dio por validos los informes médicos, valoró que eso en estos momentos (la enfermedad que me tenía en cama) no me incapacita para ir al trabajo, a la queja de quien entrego los informes, la Dra. nº 437, le dijo: “que se hubiera trasladado en una ambulancia…”y cuando le pregunto cuál era el trámite para poderlo hacer, le respondió que se dirigiera a su médico de cabecera,…y ante la insistencia de esta persona, respondió: ya estudiaremos su caso y le diremos algo.

    Yo Pilar Remiro, que tengo por costumbre dar la cara, llame el viernes día 09- julio- 2010 al tribunal médico, (información que conseguirla me llevo toda la mañana para obtener una respuesta) con el propósito de saber que habían decidido, la respuesta ha sido:
    A las 16 h:
    Señora Gloria Gálvez: “Tenemos la complacencia con usted de darle el alta y el miércoles cuando ya se pueda trasladar, le volveremos a dar la baja”.
    Pilar Remiro: “¿usted sabe en qué situación me deja eso frente a la empresa? no puedo ir a trabajar y no tengo la baja”.
    Respuesta de la Señora Gloria Gálvez (responsable de atención al usuario): “no se queje estamos siendo complacientes con usted”.

    Ante esta situación incómoda e incompresible, ya que ni la empresa, ni yo tenemos la culpa de este comportamiento de indescriptible valoración.

  22. Carmelo

    Según encuentro también en otra publicación, este retrovirus está implicado además de en el síndrome de fatiga crónica y en la fibromialgia en la Esclerosis Múltiple Atópica.

    Esto tiene toda la pinta de ser un virus manipulado genéticamente como lo fue el virus de la gripe porcina y tantos otros.

    Los saltos de especie de los virus no se dan, esto no es normal.

    Aquí dejo un link para que puedan leer con el permiso de Miguel:
    http://fibromialgico.blogspot.com/2009/10/relacion-entre-el-retrovirus-xmrv-y-la.html

    atte. Carmelo Alemán

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