Vuelve el estigma de “locos” a los enfermos de Fatiga Crónica o Sensibilidad Química

El 22 de marzo vamos a celebrar en la Asociación Española de Fundaciones, Calle Rafael Calvo nº 18 (Madrid), una jornada de mañana bajo el lema La peste de los pesticidas. Al hilo, esta semana se ha conocido un trabajo del Hospital Clinic de Barcelona que vuelve a calificar de enfermos mentales a quienes padecen Sensibilidad Química Múltiple, cuando el estigma parecía superado…
 

tóxicos químicos sensibilidad química Peste pesticidasEl acto del sábado 22 de este mes lo organiza la Fundación Vivo Sano y cuenta con la colaboración, entre otros, del Bufete Almodóvar & Jara. La entrada es gratuita y debéis inscribiros aquí (hacedlo ya).

Yo seré el presentador y moderados del evento y mi compañero Francisco Almodóvar dará una ponencia. También participan Carlos de Prada, periodista especializado en tóxicos y otros especialistas (ved el cartel).

En la jornada no dejaremos de comentar la noticia de los últimos días. Resulta que se ha publicado en la revista Medicina clínica una “carta científica” titulada Estados psicopatológicos en pacientes con Síndrome de Fatiga Crónica, asociada o no a Sensibilidad Química Múltiple. En ella participan dos conocidos médicos del colectivo de enfermos por las llamadas Enfermedades de Sensibilización Central en las que se engloban las citadas. Se trata de Santiago Nogué Xaraub y Joaquim Fernandez Solá.

La carta, que resume las conclusiones de un estudio realizado con 70 personas, ha levantado ampollas en estos colectivos por conceptos como:

El análisis de nuestros resultados evidencia puntuaciones que indican psicopatología en todos los sujetos del estudio, pero con puntuaciones significativamente más elevadas en el grupo de pacientes con SFC y SQM, lo que indica psicopatología grave, que puede tener implicación tanto en la posible etiología de la enfermedad como en el mantenimiento de la misma.

Llama la atención que a estas alturas de la película, dos de los médicos con más diagnósticos positivos de las mencionadas dolencias, lleguen a dichas conclusiones. Estas no hacen sino contradecir lo aprobado en el Documento de consenso sobre Sensibilidad Química Múliple, elaborado pro el Ministerio de Sanidad en 2011 y en el que Solá trabajó y figura.

Dicho texto rebaja la importancia del factor psicológico como origen del problema aunque luego con al parecer estudiada ambigüedad contempla la “Hipótesis psicológica y/o psiquiátrica“.Ya avisábamos que habría polémica futura y esto parece que añade leña al fuego. Otro de los expertos que trabajaron en dicho consenso, Pablo Arnold Llamosas, médico pionero en este asunto, ha contestado el estudio del Clinic con una carta. De ella destaco:

(…) Por más de veinte años he visto como marginaban a las personas que sufren diciéndoles una y otra vez que están “locos”, lo cual no significa nada en sí mismo y sólo sirve para atenderlos rápida y sintomáticamente, priorizando lo económico en lugar de lo humano.

(…) Yo mismo descubrí que existía la sensibilidad química, cuando tras años de observación y seguimiento constaté que mis pacientes con fatiga crónica, mejoraban con la evitación de xenobióticos y por supuesto, la posibilidad de una psicopatología grave estaba en todos ellos descartada“.

Mejor leed la carta entera, cargada de razones; donde Arnold explica con empatía y conocimiento qué se le pasa por la cabeza a estos enfermos; las razones económicas de su desamparo, etc.

También han respondido el enfermero especializado en estas enfermedades Robert Cabre, con un post titulado No todo es científico aunque se publique, en ocasiones es un insulto a la inteligencia o la Liga SFC en términos bastante duros.

En suma, este trabajo del Clinic parece que vuelve a estigmatizar a un colectivo cuyo sufrimiento proviene de una mal entendida modernidad basada en productos químicos tóxicos y cuya existencia no hace sino avisarnos de cómo podemos acabar todos. No estaría de más que la sociedad de los “cuerdos” tuviera como maestros a estos “locos”.

20 Comentarios a “Vuelve el estigma de “locos” a los enfermos de Fatiga Crónica o Sensibilidad Química”
  1. Eduardo Casasnovas Susanna

    Hola nuevamente, debo ser preciso y conciso.
    Como sabéis tengo grado III y utilizaba la mascarilla 24 horas, sí he puesto utilizaba.
    Creo que con el método científico que he utilizado, con todas sus consecuencias, he pasado a no utilizar la mascarilla salvo en contadísimas ocasiones y por precaución. Puedo ir a la compra, entrar en grandes almacenes e incluso comer en un restaurante.
    Todo está escrito en un diario, además de un libro sobre la enfermedad, enfermedades varias que rodean todo ello: SQM, Fibromialgia, Fatiga Crónica y quizás la electrosensibilidad.
    ¿Publicarlo? es una idea que me ronda.
    1º Este método, a la espera de una certificación médica, demuestra que esto es una enfermedad física.
    2º Esta enfermedad es curable, o al menos paliable en gran medida.
    3º Si todo lo que pienso es cierto muy probablemente nos deje secuelas, ahí donde a cada uno nos ha dado más fuerte.
    4º Siempre tendremos que estar alerta porque podremos recaer con mayor facilidad, por lo que podríamos fundar un club de “SQMistas anónimos”.
    He mejorado la salud muy notablemente.
    Le escribí un email parecido a Miguel de Prada [Nota dele ditor: será Carlos de Prada, entiendo] y Mª José Moyá pero no he recibido contestación.
    En principio todo es demostrable y constatable por una médico de cabecera y una doctora catedrática de toxicología que tiene gran parte de los datos.
    Os pido que tengáis un mínimo de esperanza, al menos podremos salir a la compra y hacer una vida casi normal.
    Eduardo.

    • Eduardo Casasnovas Susanna

      Tiene razón el “Ditor”: Carlos, a esa cambié los nombres, cosa normal en nuestra pandilla.
      Os seguiré informando.
      Saludos Eduardo.

  2. Angel

    El problema es que hay demasiados intereses de las multinacionales farmacéuticas como para llegar a un punto en común aunque eso vaya contra la salud directa de las personas.

  3. Eduardo Casasnovas Susanna

    En otras sí se investiga:

    ¡SALUD! – OS!

    En relación a los químicos y tóxicos, os envío una encuesta que están
    haciendo en la Universidad Complutense de Madrid
    , acerca del consumo
    ecológico. Necesitan muchas encuestas y de segmentos de edades diferentes
    para tener así un estudio más completo. Lleva 5 minutos hacerlo y yo creo
    que es una buena forma de mostrar el interés y la demanda que hay respecto
    a la alimentación ecológica.
    El link para hacer la encuesta es este:
    http://tinyurl.com/kumerwr

    Un saludo y bon cap de setmana!
    Alicia

    Organización Mundial de la Salud (OMS) acerca del estado de los
    conocimientos científicos sobre las sustancias químicas que perturban la
    función endocrina
    http://www.who.int/mediacentre/news/releases/2013/hormone_disrupting_20130219/es/
    Nuevo informe sobre las sustancias químicas que perturban la función
    endocrina
    Comunicado de prensa
    19 de febrero de 2013 | Ginebra – Según un nuevo informe del Programa de
    las Naciones Unidas para el Medio Ambiente (PNUMA) y la Organización
    Mundial de la Salud (OMS) acerca del estado de los conocimientos
    científicos sobre las sustancias químicas que perturban la función
    endocrina (State of the Science of Endocrine Disrupting Chemicals) muchas
    sustancias químicas sintéticas cuyos efectos sobre el sistema hormonal
    todavía están por investigar podrían tener importantes repercusiones en la
    salud.
    En el informe conjunto se pide que se siga investigando para entender
    plenamente las relaciones entre esos denominados perturbadores endocrinos
    (PE) -presentes en muchos productos domésticos e industriales- y
    determinadas enfermedades y trastornos. El informe señala que estudios más
    exhaustivos y mejores métodos analíticos podrían reducir el riesgo de
    enfermedad y generar ahorros considerables para la salud pública.

    Unas sustancias químicas pueden alterar el sistema endocrino
    La salud humana depende del buen funcionamiento del sistema endocrino, que
    regula la liberación de hormonas esenciales para funciones tales como el
    metabolismo, el crecimiento y desarrollo, el sueño o el estado de ánimo.
    «Necesitamos urgentemente más investigaciones para obtener un cuadro
    más completo de las repercusiones sanitarias y ambientales de los
    perturbadores endocrinos.»

    Dra. Maria Neira, Directora del Departamento de Protección del Medio
    Humano de la OMS
    Los PE pueden alterar el funcionamiento normal de este sistema hormonal y
    aumentar el riesgo de efectos adversos para la salud. Algunos PE son
    naturales, pero también hay PE sintéticos que se pueden encontrar en los
    pesticidas, los componentes electrónicos, los productos de aseo personal o
    los cosméticos, así como en los alimentos, ya sea como aditivos o
    contaminantes.
    El informe de las Naciones Unidas, que es el más completo sobre los PE
    realizado hasta la fecha, destaca algunas relaciones entre la exposición a
    los PE y diversos problemas de salud, en particular la posibilidad de que
    contribuyan a la criptorquidia (ausencia de descenso de los testículos) en
    los jóvenes, al cáncer de mama en la mujer, al cáncer de próstata en el
    hombre, a problemas de desarrollo del sistema nervioso y al déficit de
    atención/hiperactividad en los niños o al cáncer de tiroides.

    Los productos químicos están cada vez más presentes en la vida moderna
    Los PE pueden contaminar el medio ambiente sobre todo a través de los
    vertidos industriales y urbanos, los desagües agrícolas o la incineración y
    vertido de basuras. La exposición humana puede producirse por ingestión de
    alimentos, agua o polvo, por inhalación de gases o partículas presentes en
    el aire o por contacto con la piel.
    «Los productos químicos están cada vez más presentes en la vida moderna y
    son importantes para algunas economías nacionales, pero su gestión
    irracional pone en peligro la consecución de objetivos de desarrollo
    fundamentales y un desarrollo sostenible para todos», dijo el Subsecretario
    General de las Naciones Unidas y Director Ejecutivo del PNUMA, Achim
    Steiner.
    «La inversión en investigación y nuevos métodos analíticos puede contribuir
    a mejorar los conocimientos sobre los costos de la exposición a los PE, a
    reducir los riesgos, a maximizar los beneficios y a identificar
    alternativas más inteligentes que vayan en el sentido de la transición a
    una economía verde», añadió el Sr. Steiner.

    Augmentation de maladies et de troubles
    Además de la exposición a las sustancias químicas, hay otros factores
    ambientales y no genéticos, tales como la edad o la nutrición, que podrían
    estar en el origen del aumento observado de algunas enfermedades y
    trastornos. Sin embargo, las grandes deficiencias de los conocimientos
    actuales hacen que sea extremadamente difícil señalar con exactitud las
    causas y los efectos.
    «Necesitamos urgentemente más investigaciones para obtener un cuadro más
    completo de las repercusiones sanitarias y ambientales de los perturbadores
    endocrinos», dijo la Dra. Maria Neira, Directora del Departamento de
    Protección del Medio Humano de la OMS. «Los datos científicos más recientes
    revelan que la población mundial está expuesta a los PE y a los riesgos que
    conllevan. La OMS seguirá colaborando con sus asociados para establecer las
    prioridades en la investigación de los PE y sus repercusiones en la salud
    humana, a fin de mitigar los riesgos. La responsabilidad de proteger a las
    generaciones futuras nos incumbe a todos.»
    El informe también señala problemas similares en relación con el efecto de
    los PE en la fauna salvaje. En Alaska, la exposición a los PE puede estar
    contribuyendo a las alteraciones reproductivas, a la infertilidad y a las
    malformaciones de la cornamenta observadas en algunas poblaciones de
    venados. La disminución de las poblaciones de algunas especies de nutrias y
    leones marinos también podría deberse, al menos en parte, a su exposición a
    diversas combinaciones de PE, al insecticida DDT, a otros contaminantes
    orgánicos persistentes y a metales como el mercurio. Por otra parte, las
    prohibiciones y restricciones del uso de PE se han relacionado con una
    recuperación de las poblaciones de diferentes animales salvajes y a una
    reducción de los problemas de salud.

    Recomendaciones
    El informe formula una serie de recomendaciones para mejorar los
    conocimientos mundiales sobre esas sustancias químicas, reducir los riesgos
    de enfermedad y recortar los costos conexos. Entre ellas se encuentran las
    siguientes:
    Métodos analíticos: los PE conocidos representan solo la punta del
    iceberg, y son necesarios métodos analíticos más completos para
    identificar otros posibles PE, sus fuentes y las vías de exposición.
    Investigación: se necesitan más datos científicos para identificar
    los efectos de diferentes combinaciones de PE (sobre todo de origen
    industrial) a los cuales están cada vez más expuestos tanto los seres
    humanos como los animales salvajes.
    Notificación: muchas fuentes de PE son desconocidas porque la
    notificación e información sobre las sustancias químicas presentes en
    diferentes productos, materiales y bienes son insuficientes.
    Colaboración: un mayor intercambio de datos entre los científicos y
    los países puede contribuir a corregir las lagunas existentes, sobre
    todos en los países en desarrollo y en las economías emergentes.
    «En los últimos 10 años la investigación ha permitido grandes avances que
    revelan que las perturbaciones endocrinas pueden ser mucho más amplias y
    complicadas de lo que se creía en el decenio precedente», dijo el Profesor
    Åke Bergman de la Universidad de Estocolmo y redactor jefe del informe. «A
    medida que la ciencia sigue avanzando, es hora de abordar la gestión de las
    sustancias químicas que perturban la función endocrina y de proseguir las
    investigaciones sobre la exposición a ellas y los efectos que tienen en el
    ser humano y los animales salvajes.»

    Para más información, puede ponerse en contacto con:
    Nick Nuttall
    Portavoz y Director de Comunicación del PNUMA (Nairobi)
    Móvil: +41 79 596 5737 / +254 733 632 755
    Correo electrónico: nick.nuttall@unep.org
    Glenn Thomas
    Responsable de Comunicación, OMS
    Tel: +41 22 791 3983
    Móvil: +41 79 509 0677
    Correo electrónico: thomasg@who.int
    Nada Osseiran
    Responsable de Comunicación, Salud Pública y Medio Ambiente, OMS
    Tel: +41 22 791 4475
    Móvil: +41 79 445 1624
    Correo electrónico: osseirann

  4. Eduardo Casasnovas Susanna

    Os envío la carta a la autora de la publicación. Creo que es la mejor manera de enfrentarse a las situaciones, realizar una contraexposición que será tan válida como la exposición inicial.

    Con el debido respeto:
    Debo discrepar de su exposición. Estoy afecto de SQM y cuando sufro cualquier tipo de agresión química tengo alteraciones cardiológicas, ello ha supuesto 98 ingresos en urgencias. Unas veces se alteraba el electro y otras no. Ahora, desde que tengo el diagnóstico los cardiólogos ya distinguen un electro de otro, no niegan lo que tengo, sencillamente se quedan tranquilos y tienen otro punto de vista que antes no tenían.
    Desde el 96 tenía una pericarditis recidivante que nadie fue capaz de resolver, ello derivó en un infarto y una angina inestable, desde el año 2000, que entrando y saliendo me supuso un año en la UVI, llevo seis sten puesto en estos 14 años y, ahora, desde que he dejado mucha medicación, me encuentro mejor.
    Tengo un informe neurológico del 2006 en el que estoy bien, tengo otro informe neurológico en el que también estoy bien, de hace dos meses. Tengo dos carreras de ingeniería, una en agricultura que como comprenderá es la que me ha provocado la alta exposición a químicos de todo tipo, tres especialidades, máster, cursos y 40 años de perito judicial declarando muchas veces en los juzgados, o mediando entre clientes y grandes empresas. He realizado investigación, dirección de obra, proyectos, asesor.
    Tengo un 65% de minusvalía.
    Salgo con mi mascarilla, es incómodo, te encuentras mal porque la respiración no es la que necesita un cuerpo grande como el mío ni lo que exige un corazón enfermo, y con todo ello hago lo que puedo como parte que formo de una familia.
    ¿Por qué nadie me ha dicho que no estoy bien de la cabeza? Un juez, hotelero, empresario, cliente (más de 3.000), un médico de cabecera, un cardiólogo o las tan temidas inspectoras del INSS que no reconocen nada porque cuesta dinero tal reconocimiento, ¿por qué nadie ha dicho o insinuado algo, por qué nadie ha rechazado o recurrido alguno de mis trabajos?
    Tiene usted que entender que aparecen los casos más graves en los medios de comunicación, entre ellos una médico, y cuando llega una persona recién diagnosticada es muy normal tener un comportamiento caótico. No sabes lo que te afecta ni la manera en la que te afecta. Recuerde usted a los perros de Pávlov, es normal que te comportes igual por el temor a la posible, POSIBLE, agresión química. Una vez transcurrido un periodo, variable para cada uno, los temores van desapareciendo y vuelves a otra normalidad.
    Me parece increíble que yo le esté diciendo estas cosas a una médico. A un especialista se lo dije hace poco, ustedes ven a un paciente y ya tienen el diagnóstico, no escuchan y se les ve que no escuchan. Hay una frase que recorre las consultas a la pregunta de si es bueno o no: sí y te escucha, o …pero te escucha.
    Espero que realice nuevas pruebas con enfermos avezados, duchos en la pelea diaria de nuestro particular Vietnam y si cambia su conclusión que la publique.
    Con respecto a esta enfermedad quiero recordarle dos hechos históricos que cambiaron la visión obtusa que se tenía entonces del mundo, se negaron sistemáticamente por los científicos y por la iglesia por el simple motivo de que a nadie beneficiaba que le consideraran ignorante. Son estos dos: “Eppur si muove”, y “la generación espontánea”.
    Atte. Eduardo Casasnovas.

    • Maria Antonia Pérez Alonso

      Hola yo estoy afectada por SQM, si bien todavía no tengo diagnostico definitivo.
      Llevo dando vueltas casi tres años por los alergólogos (sanidad privada y pública) y todo me sale negativo.
      Además, para la SQM al detergente, la pintura, la lejía, etc, etc, me dicen que no se hacen pruebas porque se trata de sustancias que me quemarían la piel, con lo que me encuentro en un círculo cerrado.
      Francamente si estuviera loca prefería tener la locura por otra cosa, pero no por la SQM que me afecta a los antioxidantes,antiapelmazantes de las comidas, además de colonia, tintes, etc.
      Yo también tengo que ir con mascarilla en el autobús, en el tranvía, en el cine, en las actuaciones con gente, no hace falta que sea mucha gente, basta con que lleven detergente o suavizante o los bronceadores, directamente me quema todo por dentro del cuerpo.
      Es horrible y no se dónde acudir.
      En Valencia de este tema no saben nada, voy a acudir a una clínica en Barcelona que me han dicho que hacen unas pruebas para hacer el diagnostico.

  5. Nacho

    Hola.
    No sé dónde poner esto, pero me parece importante que se haga algo.
    En la Wikipedia en español se afirma que “La sensibilidad química múltiple (SQM) es un síndrome de origen psicosomático por el cual el paciente experimenta una gran variedad de sintomas que atribuye a la exposicion a diversos productos quimicos en muy bajas dosis.”
    Os pido a todos los que estáis afectados u os preocupáis por este asunto que entréis en la página de discusión del artículo de la Wikipedia referente a la Sensibilidad Química Múltiple e intentéis ayudar a que se cambie esta definición por otra más objetiva.
    Gracias.

  6. Lorena

    CONVOCATORIA

    Jornada de ASSSEM, con la colaboración de IrsiCaixa, sobre la investigación de la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica

    Día: 17 de marzo Hora: 17.00h

    Lugar: Casa del Mar de Barcelona (Calle Albareda 1-13) MAPA

    Se ruega a los asistentes no llevar desodorantes ni perfumes por respeto a las personas con SQM

  7. Paula

    No es la primera vez, y me temo que no será la última, que vemos estas actitudes “contradictorias” en el comportamiento de los especialistas que capitanean las unidades públicas. No nos olvidemos que sus firmas están también detrás de protocolos asistenciales que nada tienen que ver con el enfoque asistencial que defienden en sus consultas privadas o lo que manifiestan públicamente de cara a los enfermos en sus respectivas jornadas. No olvidemos que el último protocolo asistencial para la EM/SFC ya no sólo ignoraba los criterios diagnósticos del 2011, sino que también pasaba por alto los Canadienses y seguía remontándose a Fukuda. ¿Por qué? Porque es la única manera de seguir jugando al despiste e ignorar la naturaleza neuroimunoendocrina de nuestra enfermedad. ¿Así es cómo defienden las unidades y a los enfermos? ¿por la pública un discurso y por la privada otro?
    Según el forense que me tocó a mi en mi juicio por la incapacidad, cuando me visitó para elaborar su informe, me dijo textualmente “el SFC y la FM son lo mismo y no son incapacitantes” y citó como fuente de esta afirmación al mismísimo Dr Fernández Solá, el mismo que ahora firma esta carta. Yo le repliqué al forense que eso no era lo que este médico decía en su informe (pagado por la privada) y él símplemente lo ignoró, dando a entender que para él estos informes no tenían ninguna validez.

    Los especialistas son conscientes de que, al menos en Barcelona, hay un forense anulando la validez de sus informes, que para nosotros tienen un elevado coste y suponen un enorme sacrificio económico ¿y qué están haciendo? ¿llevarlo a sus jornadas y tratar de convencerle de que está equivocado, como hizo uno de estos especialistas? Por supuesto que no le convenció, porque para defender la naturaleza y gravedad de nuestra enfermedad sólo hay un camino: la investigación que se fundamente en su verdadera naturaleza para encontrar esa prueba objetiva que nos permita defendernos de éste forense y otros tantos que piensan como él en todos los ámbitos de la sociedad. Las unidades eran nuestra oportunidad de oro y las han convertido en chatarra. La gota que ha colmado el vaso es esta carta “científica” con la que pretenden enterrarnos en vida un poquito más hondo y que nos ha demostrado este juego imposible de pretender ser la cara y la cruz al mismo tiempo.
    Aprovecho para agradecer al Dr Arnold por haber tenido la valentía de haber compartido y haber hecho pública su carta en respuesta a la “carta científica” del Clinic. Aunque parezca que se haya quitado la bata para manifestarse desde su compromiso e implicación personal, no olvidemos que se fundamenta en una larga experiencia profesional.

  8. Ramonet

    Propongo que se lean esta “supuesta Carta científica” realizada por la Dra. Godas del Hospital Clínico “ “Estados psicopatológicos en pacientes con SFC, asociada o no a la SSQM”, avalada por expertos en SSQM, como lo son los Dres. F. Sola, Santiago Nogue y M. Salamero y se comparen con las declaraciones y afirmaciones de los mismos expertos en anteriores ocasiones

    “La Sensibilidad Química Múltiple es una enfermedad compleja, no se puede banalizar” .

    “Con los actuales niveles de exposición a tóxicos. Nos enfrentamos a una pandemia”.

  9. Ruben

    Hola todos/as!! ,ya estamos preparando una linea de trabajo,esto era algo que ya estaba rumoreando y al final salio. Si teneis FACE copio la carta de dr. Arnold con foto.

    Carta a los pacientes y profesionales del Doctor Pablo Arnold LLamosa ante la reciente afirmación del Hospital Clínic
    Carta a los pacientes y profesionales del Doctor Pablo Arnold LLamosa ante la reciente afirmación del Hospital Clínic sobre la posibilidad de “psicopatología grave” en los afectados de SFC/EM y SQM

    La reciente afirmación del Hospital Clín…
    Continuar leyendo …

    Te copio dos enlaces mas una nota de prensa de ALTEA que no se si te llego
    EL HOLOCAUSTO SUMERGIDO CONTRA LOS ENFERMOS INVISIBLES
    NOTA DE PRENSA DE ALTEA-SQM:

    EL HOLOCAUSTO SUMERGIDO CONTRA LOS ENFERMOS INVISIBLES
    (fibromialgia, encefalomielitis mialgica/sfc, sensibilidad química múltiple, electrosensibilidad)

    No les hacen falta grandes ejércitos, ni campos de con…
    Continuar leyendo …

    y otra con una recogida de firmas

    Detrás de esta petición hay miles y miles de personas. Hay angustias, miedos, inseguridades, dolor, sufrimiento,… y también esperanzas y fe.
    No somos estadísticas.
    Detrás de cada una de estas personas afectadas por estas enfermedades hay una historia, una familia.
    Ayúdanos a difundir nuestra petición. Un minuto, un par de clics con el ratón , con eso nos basta. Te necesitamos.
    Ministerio de Sanidad, Política e Igualdad: Firma esta petición. Nuestra salud. Nuestros derechos.
    http://www.change.org
    ALTEA-SQM(Asociación Estatal de Afectados por los SQM,EM/SFC,FM, para la defensa de la Salud Ambiental) Somos…
    Saludos.

  10. Félix

    El Dr Pablo Arnold nos manda esta carta desde Argentina con su permiso para que la colguemos en todos los blogs y webs que deseemos. Esta carta contiene sus reflexiones sobre el “estudio” del Clínic en el que se psicopatologizan los Síndrome de Sensibilidad Central como las Sensibilidades Químicas Múltiples y el Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica. El Dr Arnold es uno de los pioneros en los Síndromes de Sensibilidades Central y en especial, en las Sensibilidades Químicas Múltiples. Su experiencia e investigación se han llevado a cabo en España y en Argentina.

    Para ver el “estudio” original, ver debajo de la carta. SALUDOS.

    Clara Valverde
    Liga SFC
    http://www.ligasfc.org

    CARTA DEL DR PABLO ARNOLD SOBRE EL RECIENTE “ESTUDIO” DEL CLINIC

    Carta a los Pacientes y Compañeros
    Dr Pablo Arnold Llamosa
    Inmunólogo y Especialista en SSC

    La reciente afirmación del Hospital Clínic sobre la posibilidad de una “psicopatología grave” con implicación en la causa de los síndromes de sensibilización central, me lleva a expresarme ante pacientes y compañeros.

    A mi juicio, con una redacción ambigua, se deja caer el peso de lo válido en la fatiga crónica, restándoselo –sin decirlo- a la sensibilidad química, amputando la complejidad de una entidad –la sensibilización central- que ha dado sobradas muestras de ser la misma. Del mismo modo, considero que se tergiversa el trabajo original de otros autores dedicados a los trastornos somatomorfos, para cargar finalmente validez -mediante razonamientos estadísticos- a un conjunto de síntomas para los que existen muchas explicaciones ligadas a causas diferentes, presentándolos como entidades inmutables en sí mismas, para terminar avalando una “posibilidad” imposible de ser dicha en términos generales para casi la totalidad de los pacientes, lo cual es en sí perverso en tanto inobjetable –pero dañino- como excepción extrema, en un contexto donde la mayoría de las personas están siendo marginadas por tratárselas de tener enfermedades que no existen.
    El trabajo es a mi juicio sesgado, parte de presupuestos incorrectos que ni siquiera se expresan claramente y en fin, además de una discusión teórica médica, debería ser objeto de un análisis epistemológico exhaustivo.
    No puedo afirmar ninguna cosa sobre la intención de los autores. Por otro lado, sus conclusiones sólo pueden ocurrir en un marco público del que no son responsables, salvo en el pequeño acto de aceptación que implican.
    No trato de iniciar una discusión sobre este trabajo que lo único que hace, es poner de manifiesto que existe una situación de desconocimiento, comodidad y agresión, que es de la que todos deberíamos estar hablando.

    Por más de veinte años he visto como marginaban a las personas que sufren diciéndoles una y otra vez que están “locos”, lo cual no significa nada en sí mismo y sólo sirve para atenderlos rápida y sintomáticamente, priorizando lo económico en lugar de lo humano.

    Simplemente no es posible implicar una “psicopatología grave” en la etiología de estos casos, porque a lo largo de décadas y miles de pacientes vistos por nosotros e innumerables psiquiatras, no existía tal cosa y en cambio, hemos ido descubriendo juntos que la sensibilidad química, la fatiga crónica y la fibromialgia, formaban parte de un mismo árbol del que eran ramas con diferente manifestación.
    Yo mismo descubrí que existía la sensibilidad química, cuando tras años de observación y seguimiento constaté que mis pacientes con fatiga crónica, mejoraban con la evitación de xenobióticos y por supuesto, la posibilidad de una psicopatología grave estaba en todos ellos descartada.

    Los pacientes desarrollan síntomas reactivos e intensos –independientemente de cual sea su estado psicológico previo- porque comprenden lentamente que son víctimas de una situación global de agresión biológica, química y simbólica de la que difícilmente podrán salir.

    Sabemos que la agresión biológica, química y simbólica que media la actividad cortical puede generar cambios como el kindling y la pérdida inducida de tolerancia en las áreas rinencefálicas, así como cambios en poblaciones linfocitarias concretas y procesos como los de la segunda señal en el sistema inmune, que para todo concepto es como otro “cerebro” que funciona solidariamente con el neuronal.
    Sabemos que la reunión de síntomas que tienen distintas causas posibles, hace que la personalidad del proceso patológico sea difícil de ver.

    Los pacientes se sienten otra persona porque los sistemas que definen constantemente su identidad orgánica, están alterados; más uno o más otro, pero siempre ambos sistemas.

    Los pacientes están marginados, porque “esa otra” persona, no tiene cabida en el mundo tal cual lo conocían hasta antes de enfermar. Ese mundo niega su existencia y las causas que la generan, favoreciendo por otro lado la mutación de los agentes biológicos, la polución química y el estrés, cuya combinación compleja y continuamente cambiante es el único proceso que puede explicar tal cambio y al día de hoy, no cuenta con los modelos teóricos de Complejidad adecuados.

    ¿Cómo juzgar en este contexto de total indefensión, la aparición de síntomas en un test, para dejar siquiera caer la posibilidad de que muchas lógicas consecuencias psicológicas reactivas, sean en modo alguno causa de esta situación patológica, atravesada por un marco social de duras características perversas?

    Se imponen, creo, algunas consideraciones fundamentales y un llamado a los médicos de primera línea.

    Sobre todo para ellos, afirmar desde mi total convencimiento que la Sensibilización Central es un proceso complejo, en el sentido de perteneciente al campo de la Complejidad.

    No “complicado” sino multidimensional; plagado de simultaneidades provenientes de órganos y sistemas que se alteran por el cambio de la regulación central neuroinmune.
    Los signos y síntomas se presentan en apariencia aleatoriamente y sólo cobran sentido y detentan una correcta relación de causa-efecto, mediante el saber profundo.

    El saber profundo es mucho más que el conocimiento racional, al que incluye. Agrega la percepción del movimiento global del proceso patológico, que sólo es posible lograr a través de la empatía con el paciente y el acompañamiento.

    Mi experiencia con miles de pacientes, me permite afirmar que son necesarias muchas horas de charla –repartidas entre las consultas presenciales y los llamados telefónicos- para que una persona recién llegada al tema haga ese cambio en su saber profundo y comprenda el tipo de situación a la que se enfrenta.
    Esto es importante y deberíamos tenerlo en cuenta tanto los médicos como los pacientes.
    El cambio en el saber, no significa comprender mejor racionalmente, sino interiorizar y seguir el movimiento de los cambios multidimensionales que implican estos síndromes.

    Podría hacerse la analogía entre lo que sería comprender la explicación de cómo navegar y el tener el saber que habilita a una correcta navegación.
    El mar o el río son sistemas complejos y la realidad del paciente “se navega” como un barco los navega a ellos; en el caso clínico a través del tiempo, el relato y los exámenes complementarios correctamente contextualizados.

    La función de un terapeuta es ayudar a que el paciente salga del nudo existencial que plantea la enfermedad y encuentre su propio devenir en las también complejas relaciones con el mundo.

    Vale aclararlo, porque si no existe un correcto y empático acompañamiento, no es posible cumplir con esa función cuando nos encontramos ante este tipo de cuestiones teóricas.

    Existe una situación perversa que hace de los pacientes con sensibilización central verdaderas víctimas de una estructura de relaciones sociales donde es banalizado su sufrimiento y no es reconocida su nueva condición.

    La proliferación de estudios científicos que intentan aportar datos sobre aspectos particulares o generales de la sensibilización central, tienen en el mejor de los casos algún beneficio técnico, que no llega jamás a corregir la situación global ética de la que estoy hablando.

    Más aún, es en el marco de esta situación que son posibles estudios inobjetables desde el punto de vista del Método Científico, referidos por ejemplo a la causa o los aspectos psicológicos de estos síndromes, que desvían muchas veces la atención sobre la dinámica global perversa a la que hago referencia y validan inadvertidamente un seguimiento rápido y sintomático, que sirve en última instancia a razones económicas que prevalecen sobre las humanas.

    Estos estudios, como por supuesto los cuestionables, discurren sin mayor objeción dentro de la comunidad científica y la sociedad entera, porque no se salen de ese otro esquema mayor, global, perverso.

    Aceptamos durante años tropezar con consultas donde se nos dice que estas enfermedades no existen, o que estamos locos, o en los mejores casos se nos da un diagnóstico, pero se nos deja librados a nuestra suerte.
    Luego, cuando en la impunidad de esta situación ocurren contradicciones en lo científico, protestamos, como si arreglando lo técnico se arreglase la situación general.

    Tenemos miedo. Y no es en vano. Sabemos que seremos castigados y hasta los mismos a los que pretendemos ayudar, es muy posible que se pongan en nuestra contra. Porque el castigo social es grande y puede empujar ese estado de marginación a uno de exclusión total en cualquier momento.

    Para que el sufrimiento quepa en la lógica económica, basta con ofrecer algo aunque no solucione el problema y esperar a que esa persona que deambula una y otra vez por las consultas, vuelva.

    Los síndromes de sensibilización central existen y no son “psicológicos”; no más que cualquier otra enfermedad. Lo que algunos pretenden validar como “causa” de tipo psicológico, no es más que la tergiversación del significado de los lógicos síntomas que ante la agresión simbólica de su no-reconocimiento, desarrollan estos pacientes.

    Más aún, como una matriz que lo penetra todo, los elementos de orden tangible –no ya esta disposición de lugares que vengo denominando como perversa- como los químicos –sobre todo xenobióticos- y distintos agentes biológicos, forman parte de un brutal golpe que la sociedad entera ha recibido en forma de polución química, biológica y de exigencias distresantes de nuevos modelos culturales que se han globalizado.

    Que estos síndromes se mantengan bajo la denominación de “psicológicos” o “de causa desconocida” sirve en última instancia a nuestras consultas.
    Las privadas, porque estando las cosas de este modo, podemos calificar la patología como “más allá de nuestro alcance” y crear así una “consulta crónica” –en el sentido de consulta continuada.
    A las estatales, porque el Estado elude la responsabilidad de tener que lidiar con corporaciones, intentando mantener una imagen inobjetable ante la opinión pública, con atenciones rápidas y basadas en la evidencia.
    Escasas personas buscan nuevos modelos que den cuenta de la Complejidad, única manera de someter al Método Científico esta problemática.
    Mientras tanto, la patología no se resuelve y la humanidad del paciente es triturada y arrojada fuera del sistema.

    Hago un llamado a los médicos de Atención Primaria. La atención de estos pacientes es posible en las estructuras que tan bien conozco y hasta con los tiempos irracionales que nos imponen desde las instituciones, a través del Equipo que forman médico, enfermero, psicólogo y asistente social.

    Los síndromes de sensibilización central no son de causa desconocida. Son generados por agresiones conocidas en el sistema nervioso y el sistema inmunológico.
    Existe abundante literatura científica que lo demuestra, tanto o más que la que existe para otras patologías que nadie cuestiona. Cuentan con mi colaboración en todo lo que posibilite mi experiencia.

    Son ustedes quienes ven primero a los pacientes y quienes no dependen de su visita particular para seguir subsistiendo.
    Sé que están sobrecargados y que apenas pueden llevar las patologías clásicas, pero adentrarse en los síndromes de sensibilidad central alivianará su trabajo en vez de aumentarlo.

    La razón es importantísima: estos síndromes tocan la gran mayoría de las patologías que tratamos.

    La tríada de fatiga crónica, fibromialgia y sensibilidad química, nos ha permitido comprender cuestiones que exceden con mucho sus campos, extendiendo nuestras posibilidades a la casi totalidad de la patología que tratamos.
    Un quiebre energético con características especiales, la concurrencia de la tergiversación de los estímulos normales y la disarmonía en el funcionamiento neuronal e inmune, fue haciéndose claro en las otras patologías –por cierto frecuentes acompañantes- y a todos los dedicados al tema, nos introdujo en muchas otras enfermedades hormonales, inmunológicas, endócrino-metabólicas, digestivas, respiratorias y del sistema nervioso, que cobraron finalmente un sentido característicamente unificado, que tiene correlato con el cambio regulatorio central neuroinmune.

    Estos síndromes nos están avisando de una situación que debe cambiarse. Comprenderlos y tratarlos correctamente, nos ayudará a tratar todo el resto de las enfermedades, mejorando la calidad de vida de los enfermos y produciendo un verdadero ahorro económico que además de reducir costos, lleve a un mejoramiento ético.

    Las unidades y consultas especializadas deberían estar transmitiendo las cosas aprendidas al área de Atención Primaria.

    Sólo ustedes están en condiciones de escapar a estas razones que operan más allá de lo explícito y son las que realmente sustentan el modelo actual de atención.

    Los pacientes confían en nosotros y está en nuestras manos cambiar las cosas.

    Dr. Pablo Arnold Llamosas
    parnoldllamosas@gmail.com
    Marzo del 2014

    Artículo del Clinic:
    http://www.elsevier.es/eop/S0025-7753(13)00842-7.pdf
    (la dirección de email de la autora principal está al final del artículo)

    Comentarios del enfermero especializado en SSC, Robert Cabre, sobre el artículo del Clinic:
    http://robertcabre.com/2014/03/05/no-todo-es-cientifico-aunque-se-publique-en-ocasiones-es-un-insulto-a-la-inteligencia/

    Comentarios de la LigaSFC sobre el artículo del Clinic:
    http://www.ligasfc.org/?p=670

    • Pilar Remiro

      Felix gracias por poner la carta del Dr. Arnold.

  11. Jose a. Torres

    Preguntemonos, ¿quien financian dichosestudios? Investiguemos los oscuros deseos de catalogar la enfermedad de SFC y SQM, ambas parte de la misma raiz, de origen toxico: por prductos quimico y metales pesados. No de una enfermedad mental.

    Esta se puede instaurar con el tiempo por el propio mal fisico que padece el paciente, pero que nunca se podra tratar con farmacos, ya que seria añadir mas quimicos al organismo, al tratarla psicotropos el paciente mejore durante una semana, diez dias, pero luego entrara en barrena, lo cual empeorara su estado fisico y psiquico.
    Hablo desde mi experiencia.
    Posiblente esten tan imbuidos en sus creencia que no tienen oidos, ni sentido de la observacion, en estos pacientes.
    Asi mismo ignoraran que hay analisis de toxicologia donde se pueden demostrar el contenido de toxicos y metales pesados en el organismo.
    Ademasde solicitud gratuitos, en España, si mi informacion es buena.
    Son tan atrevidos como ignorante e inhumanos. Las sonrisas, las suspicacias, y hacerles creer, que son enfermos psiquiatricos, es la peor medicina que se les puede dar.
    Mi señora padece SQM, se de lo que hablo.

    Dios permita ,a los iluminados, investigadores, que den fé de esta enfermedad para que no hagan mas escarnio de dichos enfermosa

  12. Maria P

    Hola Miguel, gracias por tu interes por todos estos temas, me he quedado muy sorprendida
    de esta publicacion del Clinic, aunque puede que tenga un sentido, el de ser utilizados por la seguridad social de referente para que las personas que puedan pedir una incapacidad por SQM, no tengan a lo que agarrarse.

  13. Clara Valverde

    A ver si este “incidente” acaba de convencer a los pacientes que dejen de ver a estos profesionales!

    • Pilar Remiro

      Comprendo la opción de Clara pero yo antes de opinar necesito más información, porque aunque el texto es el que es y no hay vuelta de hoja, es contundente y contradictorio con las conferencias y escritos hechos por algunos de los que aparecen como firmantes, me queda la duda de si eso lo ha enviado el Clinic para acabar haciendo lo que tantas veces ha intentado: cerrar la unidad.

      Por qué pienso esto:
      Porque después de leerlo varias veces y comentarlo con personas que sí saben de la presentación de estudios científicos, la conclusión a primera vista es:

      Que no es un estudio, no hay datos, es más un puzzle forzado

      Porque es una carta a la revista (no un estudio) innecesaria y ofensiva, no se presenta como estudio propiamente dicho; pero quién la envió?

      Sabemos que el Cilnic no quiere esta unidad, sabemos la aberrante privatización que se ha hecho de este lugar que era un lugar de referencia serio, desconozco qué intereses a llevado a presentar esta carta y desconozco porque una revista científica ha admitido una carta no científica, que además no es un estudio aunque se utiliza esta palabra, un estudio no se presenta así.

      Si las conclusiones fueran ciertas (ellos saben que no lo son) la cura para la enfermedad hubiera sido fácil, no sé hasta qué punto no se puede hacer retirar legalmente una carta como esta que es un despilfarro de incongruencias.

      Pero mientras no tenga más información no me puedo oponer a personas que durante tantos años han hecho mucho por nosotros/as, a pesar del dolor moral que me ha causado leerlo.

      • Miguel Jara

        Gracias Pilar por tu sensato y sincero comentario. Por cierto, en el post está enlazada la carta de mi amigo Pablo Arnold.

        • Pilar Remiro

          Miguel gracias por tus palabras, el tema es delicado y los afectados estamos en una situación frágil, vi los enlaces pero como no siempre los abrimos que este puesto a la vista en un comentario puede ayudar a que lo lean más personas, somos así de comodones, es la realidad.

          Esta noticia se ha comido la jornada que vais a hacer, espero que vaya bien, la he tenido en cuenta y la he puesto en el google+ por si así llega a más personas, incluso a esas que ni se lo han planteado todavía. Hay que seguir poniendo los puntos sobre las íes. Suerte.

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