El sábado por la mañana me leí de una sentada el último libro, ¡A dormir!, de Eduard Estivill, que con su apellido ha dado nombre a un “método” para hacer dormir a los bebés y también ha apellidado durante años la polémica.
No había leído otros libros suyos. Entiendo que este resume su método. De momento, como comentaba ayer en mi facebook me quedo con Ibón Olza. Estivill pone mucho cuidado en que su texto sea “científico” e intenta no herir sensibilidades pero en mi opinión no lo consigue. Lo que no puede ocultar el autor es cierto afán medicalizador. Estivill escribe en un capítulo sobre una de las enfermedades inventadas o exageradas, el Síndrome de las Piernas Inquietas (SPI).
Lo define bien: “una inquietud que origina una necesidad imperiosa de mover las piernas“. Se suele dar sobre todo por las noches por lo que a algunas personas les cuesta dormir. Comenta que es un problema “muy nuevo” pero no lo es tanto, yo recuerdo que a mi padre cuando yo era niño ya le sucedía eso, luego debe ser algo antiguo. Otra cosa es que haya ciertos intereses en convertir en enfermedad “formal” lo que es un “problema” menor en la mayoría de las personas que lo padecen, sin conocer además su origen (primero se crea el concepto, luego se medica para ello y ya averiguaremos si el problema es real y cómo surge). A esto es a lo que Estivill da validez en el par de páginas que dedica al asunto:
“Afortunadamente, hoy tenemos medicamentos específicos para el síndrome”. Estivill se muestra partidario de medicar a un niño que no se sabe qué es lo que le ocurre por mucho que se le haya puesto una etiqueta. “Es muy importante diagnosticar la enfermedad correctamente”, indica. Bueno, yo creo que lo que hay que hacer es averiguar de dónde viene el problema para intentar atajar sus causas. En el camino lo mismo nos encontramos que a lo mejor ni merece la pena ponerle un nombre. Que con el debido conocimiento se hará un buen diagnóstico y se decidirá qué tratamiento se ofrece. Vete tú a saber, lo mismo no hace falta tomar nada.
Es útil conocer cómo nació el Síndrome de las Piernas Inquietas en el año 2003 (¿es a esto a lo que se refiere con “muy nuevo” Estivill?). Steven Woloshin y Lisa Schwartz, de la Escuela de Medicina de Dartmouth (New Hampshire) lo han documentado. Los medios de comunicación comenzaron a publicar temas relacionados con el SPI justo después de que en 2003 la farmacéutica GlaxoSmithKline (GSK) lanzara una campaña para promocionar esta dolencia en un encuentro de la Academia Americana de Neurología. GSK estaba estudiando entonces el medicamento Requip (ropinirol), utilizado para tratar el Parkinson, en pacientes con Síndrome de las Piernas Inquietas y al tiempo lanzaba notas de prensa en las que aludía al gran número de personas que padecen este síndrome sin que los médicos lo diagnosticaran.
Woloshin y Schwartz analizaron los 33 artículos que trataban sobre el SPI publicados en la prensa tras la campaña de Glaxo y detectaron que los periodistas daban por buenas cifras de prevalencia muy elevadas no contrastadas. Además, exageraban los beneficios del tratamiento. Los periodistas no pararon de repetir cifras exageradas de prevalencia y la existencia de un fármaco mágico.
Estivill escribe que “es muy frecuente; un 10% de los niños de entre 3 y 12 años pueden padecerla en algún momento de su vida”.
También es interesante conocer cómo se ha difundido la enfermedad en España. En un correo electrónico publicado en la lista de discusión sobre medicamentos esenciales e-farmacos, Joan-Ramon Laporte, farmacólogo catalán de prestigio, catedrático de la Universidad Autónoma de Barcelona y jefe del Servicio de Farmacología del Hospital Vall d’Hebron proponía:
“como interesante ejemplo de algunas estrategias utilizadas para inventar o exagerar enfermedades (…) una visita a la web de la Asociación Española de Pacientes con Síndrome de las Piernas Inquietas, donde llaman la atención varias cosas: En la página inicial hay una totalmente ilegal oferta de atención gratuita a cambio de participar en estudios clínicos. El video muestra opiniones de dos supuestos expertos que son contradictorias en muchos aspectos; uno de ellos insiste mucho en mecanismos moleculares que implicarían la racionalidad de un tratamiento farmacológico. La vaguedad o ausencia de definición de una enfermedad. La generación de confusión entre síntoma, síndrome o enfermedad. La exageración del problema con imágenes de un caso extremo del síntoma. El abultamiento de la prevalencia de la supuesta dolencia y las citas de porcentajes sin población de referencia. La previsión, en los estatutos de la asociación, de acuerdos con instituciones privadas con relación directa o indirecta con el supuesto síndrome. La falta de citas bibliográficas consultables. A falta de citas de trabajos científicos, la referencia a la aprobación por la FDA [agencia de medicamentos estadounidense] de fármacos para el Síndrome de las Piernas Inquietas”.
En el libro La salud que viene narro las estrategias de marketing del miedo que la citada asociación de pacientes y los laboratorios, GSK entre ellos, desarrollaron en nuestro país para introducir la enfermedad y la medicación ad hoc. Claro que hay personas que pueden presentar síntomas similares a los descritos por la “literatura científica”. Pero lo que advertimos quienes escribimos sobre el fenómeno del disease mongering o tráfico de enfermedades es precisamente que hay laboratorios que crean nuevos conceptos de enfermedad para “explicar” -y tratar de medicar- lo que sienten algunas personas -ni mucho menos la mayor parte de las diagnosticadas con estas denominaciones-. Muchas de ellas están sanas. Y cuando se trata de niños jugar con esto es muy peligroso.
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Etiquetas: Eduard Estivill, Enfermedades inventadas, GlaxoSmithKline, Medicalización, Síndrome de las Piernas Inquietas
No es nada nuevo y nada extraño que un personaje de la talla de Estivill esté compinchado con la industria farmaceutica para sacar tajada enfermedades inventadas!
Julia, bueno, yo no he escrito que esté compinchado, no es ese el concepto.
Si hay ETIQUETA, – Diagnóstico – Tratamiento – Medicamento – Costo (beneficio industria)- Efectos secundarios/otra enfermedad – y vuelta a empezar.
Un médico de familia me comenta al leer el post:
Desafortunadamente, el diagnóstico de piernas inquietas ya ha terminado calando. En mi hospital querían crear una unidad específica y querían que les mandáramos casos. Estaban haciendo algún estudio de prevalencia, y no sé si alguno otro más. He visto algunos pacientes que han ido por allí por causas lejanas a este síndrome y volver con la etiqueta y el tratamiento bajo el brazo. Afortunadamente, mucha gente se cansa de tomarlo y lo deja. Hay formas de falta de adherencia terapéutica que son inteligentes…
¡Gracias por la información esclarecedora!
En su día hace unos cuarenta añitos
estando en tercero de medicina, vino a mi domicilio, un visitador médico, y me ofreció, un pisito y un coche a la puerta si me comprometía y empezaba a recetar los medicamentos de un laboratorio.
Quizá fue el disparador para que me convirtiese en N.D.
Creo que escribir mucho más sería excesivamente provocativo.
Solo transcribiré lo que escribió un profeta de la antigüedad:
” Y ningún residente dirá: “Estoy enfermo”. La gente que more en la Tierra constará de los que habrán sido perdonados por su error”. ( Isaías 33 : 24 )
Pero antes deberán desaparecer las multinacionales que se aprovechan de los inocentes y desinformados habitantes del planeta y no cuentan con el Altísimo.
Pero todo llega, y esa es la esperanza de los que amamos a nuestros semejantes, la vida, la paz y la verdadera justicia.
Ss.Cs.
José
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Me resulta familiar esto de las piernas inquietas. En mi familia somos tres. Mi madre desde hace años, así que nuevo, nuevo…
Es cierto que se da especialmente por las noches. A mi se me acentuó durante el embarazo. Pero se pasa yéndose a descansar, a dormir. Esa es la mejor medicina. El cuerpo necesita descanso, estirarse y dar todas las vueltas que haga falta. Es una energía que necesita salir y no medicamentos que la tapen y la frustren.
Fastidia leer a Estivill decir, “es muy importante diagnosticar la enfermedad correctamente”. En que consiste el SPI? Si es un sindrome, debe constar de signos y síntomas, así se enseñaba la semiología médica ¿verdad? Ah!..que eso en internet no se usa, claro, entiendo, y que al diagnóstico se llega porque tiene piernas inquietas, en la cama, ah…entonces hay que medicarle con lo que tengamos en promoción.
Comparto con Julia -y aunque tú no lo hayas dicho- Estivill es muy probable que esté compinchado con la industria, y la prueba allí lo dice un médico de familia: “He visto algunos pacientes que han ido por allí por causas lejanas a este síndrome y volver con la etiqueta y el tratamiento bajo el brazo”. Esa es la prueba Miguel, con tratamientos para entidades que no se diagnostican ni siquiera se pueden definir con algo más que una sigla -SIP-.
La homeopatía trata con muy buenos resultados la inquietud de miembros inferiores, pero siempre como parte de una totalidad sintomática que se expresa como un disturbio de la energía vital, siendo ése uno de los tantos síntomas en el enfermo, nunca el único síntoma a tratar, ya que eso constituye una supresión. Zincum es un excelente remedio para piernas inquietas, cuando el resto de los síntomas del enfermo coinciden.
Saludos.
Tengo una hija de casi 9 meses y ella tiene sus pataletas como cualquier otro niño, ella es despierta, lista, sabe lo que quiere y lo quiere ya, es muy normal cuando se es pequeño, porque es parte de su desarrollo, ¿como entonces van a descubrir cosas y aprender? La impaciencia también hay que sufrirla cuando eres un niño, para aprender después que es la paciencia… si anulamos a los niños, solo haremos de ellos unos infelices en el futuro… para mi es indignante ver como madres a la primera de cambio y “para que no les molesten” medican a sus hijos… INDIGNANTE.
En cuanto a las piernas inquietas, a mi me suele dar desde el parto por las noches y noto que es de la circulación, lo que hago es subir las piernas con cojines para que la circulación se reactive y al rato se me pasa… hace mucho que busco soluciones alternativas antes que los medicamentos, es más sano y más coherente, sabiendo lo que sabemos de las farmacéuticas.
Un saludo Miguel, tu blog es genial.
Creo que la industria farmacéutica aprovecha cualquier alteración nerviosa, que puede ser leve y pasajera, para etiquetar y medicar de por vida al mayor número de personas posible.
Estoy convencida que la contaminación a la que estamos sometidos favorece la aparición de desequilibrios en el sistema nervioso, sean éstos leves o graves, y si conseguimos reducir la contaminación con energías limpias y productos ecológicos también reduciríamos las alteraciones nerviosas y el negocio de los medicamentos para tratarlos.
Saludos.
Un día, hace unos cuantos meses, descubrí en mí ese síndrome.
Visto lo visto, no soy de los que vayan al médico a que me cuenten lo que no saben y mucho menos para que me intenten medicalizar con fármacos inútiles y seguramente iatrogénicos. En tu post se resumen bien todas las memeces que se han llegado a decir de ese sindrome y que no hacen más que poner en evidencia la ignorancia e incapacidad de la clase médica ante problemas tan sencillos como este. Al menos según mi punto de vista, como ahora explicaré…
Así que me pregunté por qué; puede parecer una tontería pero me pareció fundamental esa pregunta. Todo lo que nos ocurre tiene una razón, ya sea en el plano emocional, ambiental, nutricional, etc. Eso es algo que ya empezamos a entender.
Resultó que esa noche habia bebido alguna copa de más con motivo de una cena entre amigos. Lo achaqué por lo tanto a un estado de DESHIDRATACIÓN. Así que rápidamente me “receté” una buena dosis de agua (entre 1/2 y un litro). La “terapia” resultó eficaz, en pocos minutos las piernas se tranquilizaron.
Estoy convencido, como ya apuntaba en su día Discovery DSalud, que tenemos una deshidratación crónica. El fenómeno ha seguido ocurriendo y siempre lo trato de la misma manera, agua. Y repito; en pocos minutos desaparece.
Esta experiencia se la he contado a algunos pacientes que han tenido el mismo problema y también les ha resultado.
Es posible que tenga diversos orígenes y expresiones, no he hecho un estudio para comprobarlo, y que la hidratación no funcione en todos los casos. Pero aquí dejo mi experiencia por si a algien le puede servir de ayuda. En esos “sesudos” estudios moleculares deberían tener en cuenta esta cuestión, claro que como ya sabemos el agua no cuesta nada.
Un saludo a todos y mi agradecimiento personal, Miguel, por tu estupendo trabajo.
Como decimos en Cataluña,
mientras hayan ovejas, habrán esquiladores.
Gracias por la información y por tu labor, Miguel.
Muy buenas a todos.
Desde hace muchos años que padezco el SPI, hasta que no le pusieron nombre, tuve que sufrir el desprecio de los médicos que me atendían, pues al quejarme yo, me miraban las piernas y me decían “usted no tiene varices” por lo tanto tenia cuento, pero yo no podía dormir (entonces tenía 23 años, ahora tengo 47), ahora se puede decir que en un par de años he mejorado, de tener que levantarme 4 y 5 veces cada noche con suerte me levanto una y a la semana, todo un logro, me puse en serio a investigar mi cuerpo cuando mi hija con 6 años (ahora ya tiene 9) no podía dormir, se sentaba en la cama y decía que “así se me quedan las piernas quietas”.
Después de casi tres años, he llegado a la conclusión de que es una intolerancia a los productos alimenticios modernos y que lo suelen padecer las personas con grupo sanguíneo O que es el más primitivo, se da la circunstancia, que en mi familia (padres y 6 hermanos) lo padecen los que tenemos grupo O, es decir 2 varones hermanos y 4 hembras madre y 3 hermanas.
Mi mejoría se debe al cambio de alimentación cada vez más natural, procurando no ingerir aditivos, conservantes, edulcorantes, colorantes, productos químicos y sintéticos, etc… y sobretodo eliminar por completo el azúcar refinado, al tomar azúcar integral la mejoría se noto, pero desde que solo tomo miel (de un apicultor de confianza, que no le añade nada) puedo dormir toda la noche incluso en verano, mi lucha sigue, pues ahora duermo, pero mi descanso no es total, con el calor, todavía me levanto cansada, con la sensación de que algo te molesta y te impide descansar del todo. Poco a poco voy mejorando, creo que llegaré a no padecer el SPI y sin tomar ni un solo medicamento, no he entendido nunca que se pudieran recetar medicamentos para una enfermedad que no se conoce la causa.
También probé la homeopatía, cuando todavía no se oía hablar de esta enfermedad, me lo trataron como problema circulatorio, igual que con fitoterapia que además añadieron un tratamiento para los nervios, con lo que en vez de mejorar, empeoraba y por la noche me volvía loca, eso no quiere decir que no crea en la medicina alternativa, el problema es que no se sabe la causa y sin “causa no hay remedio”.
Esta es mi experiencia y tengo que decir que me molesta mucho cuando se dice que es una enfermedad inventada para vender fármacos, la enfermedad, síndrome o como se le quiera llamar, existe, otra cosa es que se diagnostique a cualquiera con el fin de vender medicamentos, pero eso pasa con todas las patologías, Tensión arterial, colesterol, hiperactividad infantil, etc…
Saludos a todos.
Lali.
Bello (Teruel)
Creo que hay que leer el artículo en su totalidad para luego hacer los comentarios. A veces se ponen comentarios sin leer lo que está escrito completamente dispersos de lo que en realidad dice artículo. Y felicito al creador de este fabuloso blog con información que crea conciencia.
Lo que hace la industria farmaceutica, en “colaboración” con algunos “ayudantes”, con tal de acumular dinero. Si se trata de ganar plata, pues pueden convertir, por magia, cada signo o síntoma en un síndrome (conjunto de signos y síntomas).
Si este signo llega a molestar al paciente, la homeopatía, como dice Carlos,es la alternativa. Si no molesta, pues ahí que quede, ya se quitará. Si desea empezar a inducir el sueño por la noche, únicamente respire (respiración abdominal profunda y sostenida, hasta donde aguante) unas 10 veces y, les aseguro que empiezan a bostezar.
Saludos desde Chiapas, México.
Rafael A. Lavín.
Gracias a Fernando Rivadulla por compartir su experiencia. Voy a probar lo del agua y si me funciona lo hare saber.
No sé si tendrá que ver, pero a mi, además de por la noche, me sucede cuando estoy muy cansada, también cuando viajamos tarde por la noche. En esos momentos, en el coche, además de no saber cómo ponerme, también me molestan las botas porque siento los tobillos aprisionados. La inquietud de las piernas me acaba recorriendo todo el cuerpo.
Como digo, para mí, el cansancio y el que sea muy tarde por la noche hacen que me entre la inquietud en las piernas.
Pues a mi me medicaron, no recuerdo con qué, pero si recuerdo que era para casos de enuresis y llegué a situaciones espantosas cuando de noche sentía necesidad de orinar y no se producía la miccion por más esfuerzo que hiciera, hasta pasados 20 minutos de intentar y forzar la vejiga…Actualmente, y por decisión propia, estoy dejando el medicamento de reemplazo que me indicaron, pregabalina, dado que además de no tener inquietud en las piernas suelo tener dificultad para orinar… Adhiero a la alimentación natural, a las medicinas alternativas o complementarias, a beber agua y a evitar en lo posible las medicinas porque me curan de algo y me enferman de otra cosa…por caso, tres remedios que tomo pueden provocar alopecia y, “casualmente” se me cae el pelo…gracias por poder opinar…
Hola, pongo mi caso por si a alguien le puede ayudar, intentaré ser breve.
El SPI existe, yo soy un caso de persona con SPI desde crío, ahora tengo 34 años. Siempre he dormido mal, también es verdad que mis hábitos de sueño no han sido los correctos y mi alimentación, aunque variada, también ha sido mala (cafés, cocacolas, bollería industrial…). Caí con depresión hará 5 años, desde adolescente he sido propenso a caer con depresiones desde que una inyección de bencetazil (la 7ª de 15 a saber por qué me las pusieron, aunque creo recordar algo de velocidades en la sangre) cristalizara dentro de mi pierna y rompiera mis vasos sanguíneos, paralizándome la mitad del cuerpo temporalmente y viendo cómo la sangre debajo de la piel se movía a sus anchas dentro de mi pierna. Esto me causó un shock que con 15 años me costó superar yendo a psicólogos y perdiendo un curso. Desde entonces nunca fui el mismo y empezaron a surgirme problemas de salud (sobre todo digestivos) y el SPI del que hablamos. Va a temporadas y tengo observado que parece un problema de temperatura que hace que las piernas estén como inquietas y moviéndose todo el rato en busca de frío. También estuve un mes sin dormir por las noches (solo podía dormir al medio día) porque el psiquiatra me recetó “risperidona” que multiplicaba este efecto de las piernas y cuando el cuerpo se relajaba por la noche para dormir el efecto era bestial y solo me calmaba andando (curioso porque no vi en prospecto ese efecto secundario y al quitármela se fue).
A ver si alguien puede ayudar con el tema, existir existe, enfermedad no lo se, puede que sea carencia de algo. La medicina va a tapar los síntomas, pero ¿y si es un estado carencial crónico de algo y nos puede costar la salud más adelante?
Desde entonces voy buscando el santo grial que me permita descansar bien, ya no recuerdo la última noche que dormí más de 5 horas seguidas. Pero no me rindo y seguiré buscando la alternativa natural, si algún día doy con algo, lo gritaré a los cuantro vientos para que todo el mundo que sufre SPI lo sepa. Ya está bien de que hasta los medios no compinchados con la farmacia traten esto como enfermedad inventada. Por un lado nos quieren sacar la pasta y enfermarnos y por otro ningunearnos.
Jesús, sin duda existe y seguramente es un síntoma de algo que se desconoce, algo relacionado con problemas neurológicos, lo más probable. Lo que ha hecho Big Pharma es coger un síntoma y crear una enfermedad a partir de él para vender medicamentos ad hoc. Lo inteligente sería estudiar el síntoma para averiguar qué lo causa e intentar resolver el problema “atacando” la causa, con tratamientos lo menos agresivos posibles que seguro que los hay.
Hoy 9 de octubre en Radio Nacional por la mañana ya han alarmado a toda la población española con esta “enfermedad”. Como siempre contrastando la noticia y la asociación. En fin, un timo.
Desde hace dos años voy quejandome de molestias en las piernas, mas bien que tengo que estirarlas como si fueran palos tienen que estar muy tiesas para que asi, se me relaje durante un momento, empece por los dedos del pie, me dijo el medico que era por zapatos inapropiados, despues fue las piernas que se me hinchaban, en radiografias no veian nada, y dijeron que era mala circulacion,me mandaron unas medias, no se me quitaba las molestias,hasta que ya voy por encima de las rodillas y brazos,teniendome que estirar muchas veces al dia,sin que nadie me vea porque no queda nada de bien,me despierto durante la noche porque necesito estirar tanto las piernas que me gustaria que no fueran mias,ahora me dicen que es el sindrome de piernas inquietas, me pongo parches, el primer mes mucho mejor, pero ya vuelvo a sentirlas tan mal como antes, asi que me tienen que subir la dosis de los parches,tengo que decir que desde hace 2 años tengo depresion ansiedad y ni yo misma se porque,no es solo el tener que mover las piernas como si estuvieras nerviosa, es la sensacion de que tienes las piernas tan rigidad que te hacen daño, yo solo digo que el que piense que esto es un timo o es inventado, ojala le pasara dos meses en los que solo durmiera a ratos, mal, y que durante todo el dia tuviera los ojos que se te cierran, vayas donde vayas.
MCarmen vuelo a escribir lo que he escrito y dicho tantas veces. Créame que no dudo de lo que le ocurre lo que cuestiono es la validez de una enfermedad creada y promovida por laboratorios aprovechando el profundo desconocimiento que tiene la ciencia hoy sobre esos síntomas que sin duda padecen las personas diagnosticadas de SPI (también he conocido el asunto por un familiar cercano al que le sucede y con el que conviví muchos años). Lo explico con detenimiento y bien documentado en el libro La salud que viene.
Ese sintoma lo tuvo mi esposa luego que le cambiaran la medicaciòn de risperidona a abilify no podia estar mas de 5 segundos en la cama sin mover las piernas acatisia creo que le dicen dejo el abilify y se le fue, hay que tener mucho cuidado con los psiquiatras y la medicaciòn psiquiatrica.