El poder que uno tiene

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12 de noviembre de 2011Salud ambiental155 Comentarios

Artículo de Pilar Remiro, colaboradora de este blog y activista por el reconocimiento de las enfermedades relacionadas con el medio ambiente.

Las personas con menos poder también tenemos recursos para rebatir al poder y enfrentarnos a los abusos de los poderosos. El conflicto es sano es lo que hace visible la diferencia, es el primer paso para aceptarla y llegar a considerarla. Las enfermedades de Sensibilización Central -Sensibilidad Química Múltiple (SQM), Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) o fibromialgia- no solo existen para hacer evidente la consecuencia de las aberraciones que se han cometido sin pensar más allá del beneficio inmediato de distinta índole (casi siempre económico), también son la puerta que nos obliga a un cambio personal, pudiendo cambiar no solo lo exterior, necesario y urgente, también lo interior. Es una ocasión que estamos desperdiciando como colectivo y a nivel individual los afectados y el resto de personas.

Estamos condicionados por los roles que hemos creado a lo largo de nuestra vida, unos roles que tanto nos protegen que nos impiden crecer y desarrollarnos. Es posible aprender a vivir teniendo en cuenta que existen más personas y romper nuestro individualismo, es posible crear un espacio confianza donde todos podamos expresarnos sin miedo, es posible aprender de lo diferente y de quien nos sentimos diferentes. Ir con una mascarilla te pone en un lugar diferente al resto y provoca muchas inquietudes internas tanto para quien la necesita como para los que tienen que aceptarlo. El proceso de estas enfermedades afecta al ser humano en todos sus ámbitos y necesidades.

Tener más o menos poder no es el problema, el problema lo causa cómo se utiliza el poder que uno tiene. El poder tendría otra connotación si se utilizara como servicio, si lo pusiéramos a disposición del colectivo para conseguir metas comunes, ese es un poder creativo, si es por interés, aparece el rechazo o la marginación a quien piensa o aporta distinto, se convierte en destructivo. Muchas veces somos inconscientes de cómo estamos utilizando el poder en nuestro propio beneficio. De que estamos repitiendo los patrones de los que nos estamos quejando y abusamos del poder. Abusamos cuando rechazamos la queja del otro, descalificándola hasta el punto de llegar a considerarla fuera de lugar, un error, algo peligroso. Normalmente las personas con poder están tan convencidas de que su manera de ser o actuar es lo natural, que ni siquiera son capaces de ver el daño que hacen a otras personas al actuar así, por lo que no pueden comprender que alguien se queje o que les pida que amplíen sus miras.

Los desacuerdos y luchas de poder que percibimos en los telediarios, o cualquier otro medio de comunicación, tienen su representación también en nuestra forma de llevar la solicitud de reconocimiento de estas enfermedades. A veces las diferencias se provocan desde una violencia más o menos sutil. Creando situaciones dentro del colectivo en el que parecen existir víctimas y agresores, estos esquemas provocan bloqueos en la obtención de los objetivos y verdaderas heridas en el alma personal y asociativo de todas las partes implicadas, heridas que requieren tiempo, un tiempo que nos hace perdernos de lo que realmente es el objetivo común.

Podemos atrevernos a recordar que toda asociación está formada por todos sus miembros y que es la suma de los mismos, pero como colectivo también existen los que trabajan desde fuera del mundo de las asociaciones, su independencia no puede ser maltratada ya que en todos los casos hay aportaciones que no se están tomando en consideración, dar un espacio a estas aportaciones es función de todos para avanzar, es importante la actitud y el vocabulario en las respuestas a los interrogantes que se plantean.

Tenemos que crear un equilibrio entre participación y los resultados, que evidentemente no están siendo saludables. Generamos una verdadera guerra fría entre los distintos interesados. Esto merma la energía que no tenemos y de la quien la tiene y hacen lo indecible por ayudar, resta eficacia a todo lo que se intente sacar adelante, hasta que estalle de la manera más insospechada.

Es urgente si queremos que el Estado haga su función responsablemente y no vuelva a suceder lo que ha pasado en Cataluña con la ILP firmada unánimemente por todos los grupos parlamentarios y que aún no se a llevado a la práctica dese el 2008, crear un clima donde exista la confianza y una comunicación empática y honesta.

Comprendo que tiene que ser difícil renunciar a los privilegios adquiridos cuando los vemos como algo natural, en la medida que ostentamos poder. Es bastante probable que nuestra primera reacción ante la aparición de una nueva diferencia sea rechazarla, suprimirla. Eso evidencia el conflicto como necesario para abrir los ojos a la realidad. Sin que aparezca la tensión es difícil captar las señales que nos dicen que estamos marginando, que estamos abusando de nuestro poder o defendiendo privilegios.

Por todo esto me pregunto:

¿en función de qué se cran las asociaciones, con qué procedimiento se toman las decisiones, con qué propósito se admite la entrada de nuevos miembros, cómo se trabaja la comunicación, cómo se trabajan la gestión emocional las personas que se hacen responsables de estas organizaciones, cómo se las arreglan para no favorecer la colaboración entre los miembros, qué les impulsa a la marginación por actitudes competitivas?

Estos métodos, que no son visibles (para todos), afectan tanto al bienestar de las personas como a la realización de los objetivos colectivos, dificultando que las personas pertenecientes o no a una asociación puedan acceder al conocimiento de la situación en todos los niveles, legal, médica, investigación, control ambiental, … por lo tanto tener información que le permita decidir y no depender; que la persona individualmente pueda decidir en la realización de su visión de lo que nos es común, con corazones que apoyan la vida y pueda tomar las mejores decisiones según su momento y posibilidades.

Las asociaciones tendían que estar para aportar, para construir soluciones reales, formas de funcionamiento grupal válidas para todos. Solo la participación, admitir que se pueden sumar esfuerzos hará posible un cambio que dará la fuerza para que se pongan los medios en los que poder vivir.

Enlace recomendado Bufete Almodóvar & Jara

155 Comentarios a “El poder que uno tiene”
  1. Mabel

    Al mirar el comentario que hice he visto que mi estado de indignación provoco que no lo dejara claro, me refería al documental: “La doctrina del shock” es ese aislamiento del que hablan en el documental el que están utilizando con estas personas, las personas con SQM, es inhumano, se firmo el documento de consenso y no veo que este sirviendo de mucho, también puede ser que lleve un tiempo llevarlo a la practica. como no se den prisa esto que será un Guantánamo invertido, en vez de estar sin poder salir de la celda estos estarán sin poder salir de sus casas eternamente y torturados por el aislamiento impuesto y la falta de contacto. Es muy grave, inaceptable en esta sociedad.

  2. Nuria

    Precisamente porque sé el esfuerzo que supone, cada vez se acerca más esta enfermedad en el entorno. Estoy atenta a las personas que como tú trabajáis incansablemente por un mundo mejor, los esfuerzos individuales me llenan de orgullo en un mundo en el que apenas existe el compromiso. No me muevo, pero vamos a peor, eso es lo que me parce a mí desde los de arriba a los de abajo cada vez hay menos solidaridad, el mundo es más frio. Por eso necesito apoyarte aunque no tenga nada que aportar y espero que esto cambie.

  3. Montse R

    Dicen que este año es especial, que propicia la búsqueda de la propia entidad, sería positivo que se diera para el cambio de los viejos paradigmas que nos suelen arrastrar a enganches que ya se ve que no son positivos, todos los sistemas de comunicación afectan al cuerpo humano, pero no solo los eléctricos también los personales, esto es de urgencia en general en la situación que estáis vosotros más, es necesario actuar sobre nuestra conciencia y sobre la vuestra, no me es posible comprender qué tipo de energía mueve a las asociaciones, (con sus excepciones) pero hay algo anclado en el inconsciente y subconsciente que les impide aceptar cualquier idea que rompa sus esquemas. Por eso espero que haya algo de razón en el cambio que propicia este año, la tierra se está quejando y vuestros cuerpos con ella, esa es la comunicación que se ha de establecer y no los coqueteos personalistas y/o con la política, que impiden el entendimiento entre vosotros.
    Pilar Remiro te he felicitado y felicito por el buen trabajo que haces, discreto y cargado de buena energía
    Me ha gustado el comentario de Alfredo «Eres la muestra de que el mundo es más amplio que el espacio en el que uno se mueve.»

  4. Alfredo

    Amparo ya debe de estar mejor porque ha escrito.
    Pilar Remiro un día te deje un comentario y después de haber leído tu participación en el tema del parto me ratifico porque eres de las pocas afectadas que veo una inquietud real, lo demás es ruido para justificar algo, pero que no sirve de mucho.
    Te decía, que de la enfermedad te salva tu esperanza por crear un mundo con relaciones donde la palabras tengan sentido y los sentimientos tengan su sitio.
    Hoy te digo que me ha conmovido tu capacidad de empatía y tu capacidad para responder en el tema del parto. Te costara lo que no podremos imaginar, pero es un esfuerzo que da frutos porque aporta, es una aportación que suma, aunque los frutos no los vean los propios afectados que están como tú, no mermas energías incluso a los que estamos sanos nos aportas datos e inquietud por conocer. Porque no es un corta y pega, te sale de dentro y eso se nota.
    Esto es un secretillo, cuando entro a este blog busco si has hecho algún comentario y me los leo todos.
    Sigue tratando de realizar muchas de las cosas que hayas soñado, aunque sea desde la restricción que impone esta enfermedad. Eres la muestra de que el mundo es más amplio que el espacio en el que uno se mueve.

  5. Julia

    He leído un comentario que ponía que hacían falta muchas Pilares, no lo dudo, estoy viendo muchos blogs con mucha información pero poca unión, el colectivo no ha recibido el mensaje o no lo ha querido recibir, me pongo nerviosa cuando veo que esto está aquí con las preguntas que toca y la gente sigue diciendo hay que hacer algo, ¿por qué no se coge esto y se reúnen para hablarlo? lo dicen como si este escrito no existiera y no tuvieran donde cogerse para empezar a hablar, me altera.

    Me ha gustado que seas capaz de meterte con otros temas y sacar el problema nuestro, tus comentarios sobre el parto.
    Voy a mostrarme un poco, me das envidia, estas peor que yo y sabes moverte, lo que no sabemos es cuando escribes si estas en la cama ni cuantos días llevas, seguramente algunos días sea lo único que hagas ese escrito que dejas aquí, pero lo que sale de ti llena. Gracias aunque el colectivo no lo quiera oír.

  6. Amparo

    Raquel, has estado muy acertada.
    De paso pregunto ¿sabe alguien algo de Pilar Remiro?
    No contesta a los correos y desde el día 12 no ha escrito.

    Supongo que esto no se debe de preguntar, sino está bien cabe la posibilidad de no publicarlo.

  7. Raquel

    Perdón la reflexión importante a la que me refiero en el comentario anterior es “al poder que uno tiene” si a eso no se le da salida por algún sitio, ya pueden ir haciendo declaraciones los especialistas que de poco servirán, el monstruo sabe que están divididos por lo tanto la fuerza la sigue teniendo el monstruo y ellos seguirán sin ser atendidos, ni con tratamientos y el resto corriendo la misma suerte. Ya me llego a preguntar ¿qué intereses hay detrás de cada organización para que sigan haciendo como si las otras organizaciones no existieran?

  8. Raquel

    Un breve resumen de una entrevista impactante al Dr. William Rea:

    ¿Por qué esa obstinación de la Organización Mundial de la Salud o de muchos estados en no reconocer como enfermedad a la sensibilidad química múltiple cuando un buen número de médicos como usted llevan décadas reconociendo miles de casos y tratándolos con éxito?

    Por dinero. Las compañías farmacéuticas y químicas tienen un interés especial en todo esto y, de hecho, donan mucho dinero para influir en una gran variedad de sociedades médicas. Las compañías farmacéuticas sí la reconocen, pero no les interesará, por lo menos hasta que puedan encontrar la manera de hacer dinero con ella. En cuanto a los médicos, muchos tienen problemas de ego y filosóficos y tampoco quieren reconocerla. Algunos dicen que «es demasiado complicado», y cosas por el estilo.

    ¿Cómo están ligados la sensibilidad química y la sensibilidad a campos magnéticos?

    La mayoría de las veces, van juntas [las personas afectadas sufren ambas]. La membrana celular funciona con electricidad y pueden ser dañadas por sustancias tóxicas, pero también vemos que todas [las membranas] tienen huellas de campos electromagnéticos.

    Y quién cree que está detrás de todo esto, quién es el responsable final?

    Las empresas farmacéuticas, las compañías químicas, las compañías de seguros y, también, ciertas agencias e instituciones gubernamentales.

    Y me sigo preguntando ¿ante este monstruo al que estáis viendo la cara, como puede ser que no se reaccione ante una reflexión tan importante que haría que la fuerza fuera descomunal? todos en la misma dirección y sabiendo donde estáis todos.

    El problema es grande, pero lo agranda la incomunicación y la desunión.

  9. Laura

    Siento que esta propuesta no haya tenido éxito, solo Fibromialgia Noticias ha reconocido la importancia de esta reflexión, desconozco si algún de las personas que han escrito están afectadas, pero estate tranquila, porque si no han querido enterarse es porque no quieren que las cosas cambien, hay personas que solo buscan tener un medico y poco mas, cuando lo tengan esto solucionado creerán que ya está todo hecho y las hay que ven en esto la oportunidad para cambiar paradigmas y tu eres de estas últimas y sois pocas.
    Quiero felicitarte por todos los ciudadanos que nos beneficiaremos de alguna forma de tus planteamientos, que con el arrojo que te deja la enfermedad asumes con responsabilidad.
    Sigue existiendo discriminación por razón de género y entre el género, la igualdad aún nos queda lejos y en esta enfermedad más.
    Afortunadamente tú eres La Cenicienta que no quería comer perdices.

  10. Amparo

    Esto es lo que necesitáis:
    http://www.migueljara.com/2012/01/15/la-medicina-armonica/
    Lo necesitamos todos, ya, pero de verdad lo digo, si se ha de empezar por algún sitio y no se puede hacer todo a la vez que empiecen con los de SQM
    Estoy consternada, voy entrando esperando encontrar más respuestas de todas esas afectadas que dicen estar apoyándote, no se han mojado, es un colectivo que no hay forma de entenderlo.

  11. Josep

    Acabo de leer las aportaciones que has hecho Pilar R en el tema del parto, no paras de sorprenderme con tu capacidad de empatía. Muy claro te lo digo, otra en tu situación ira llorando y tu estarás igual o peor pero con la vista puesta en el horizonte, como este escrito, con esperanza.
    De paso me sumo a los comentarios de Maite y Mabel de que el trato que os dan, el aislamiento al que estáis sometidas es un tipo de tortura sin precedentes que yo sepa.

  12. Raquel

    A Jordi, 30 diciembre 2011 a las 8:06
    Si algún día escribieran un libro de todo lo que tienen que pasar la mayoría o una gran parte de ellos (SQM) la gente no se lo creería, mientras hacemos la conciencia tranquila fijándonos en situaciones de otros países (sin hacer nada) en el nuestro hay personas con SQM que… yo lo que me pregunto no solo es cómo se mantienen, es ¿cómo mantienen la moral, la esperanza, cómo es posible que aún se ilusionen?
    No les llega para proteger bien sus casas, para comer, para salir de lo que supone pasar a el no valerse, reciben muchos consejos a los que han de decir, si ya lo pensare y se interpreta por personas que no quieren estar mejor y es por no decir no tengo el dinero que supone eso.
    Porque además el dinero condiciona las relaciones, si la gente ve que no tienen, para protegerse de que les puedan pedir se alejan y ya se alejan mucho por la incomprensión de la enfermedad. Todo acaba dejándolas aisladas.
    Realmente es una vida que no nos gustaría vivirla a los que de momento decimos que estamos sanos.
    La suerte por decirlo de alguna forma, es la persona que con SQM tiene una familia como la de Elvira Roda que de esas hay varias que están convencidos de que lo que toca es ayudar a que no acaben en un rincón muriéndose. Lo que se está haciendo con estas personas no tiene nombre, el de tortura sirve para poner a la administración la palabra que pueda entender, pero se queda corta.
    Me salgo un poco del tema. Me han preguntado algunas conocidas porque admiro tanto a algunas de las personas con SQM es muy sencillo, su personalidad y su forma de expresarse me parecen admirables, porque aportan salidas, no van cerrando nada, mientras se les está cerrando todo a estas personas. Pero es que eso puesto en este contexto es mucho más que admirable,

  13. Maite

    Hago una pequeña rectificación, de repente me he quedado sin saber Mabel si lo has llevado al extremo o tienes razón, pedí información sobre algo que no me encajaba y hasta hoy no he podido ver la respuesta. La necesidad de apoyo puede desarrollarse de muchas formas pero hay formas que no lo acepto, evidentemente he quitado la entrada en el blog. Esto espero que no me quite las ganas de mantener el blog como medio divulgación de la información que llega sobre este tema, es un problema que se tendrá que resolver para que no caigamos como moscas, la SQM es un problema de la toxicidad que recibimos todos a través de los plásticos, la comida, las sustancias, pues eso que no se libra nadie. Por eso y por los que están haciendo las cosas con seriedad quiero seguir. Pero hay personas que lo ponen difícil. El tema de la comunicación en estos casos es fundamental, está claro y hay poca.

  14. Maite

    No hay duda de que estas indignada Mabel, si para escribir te tienes que indignar indígnate más veces, lo haces muy bien cuando te indignas.
    Tienes razón en casi todo pero tampoco lo lleves al extremo, hay gente haciendo cosas. Es cierto que en lo que se hace hay mucha reivindicación y falta humanidad, es como todo aunque lleven mucho tiempo intentando tener el reconocimiento no quita que tengan que aprender cómo hacerlo bien y tenerse en cuenta.
    Les falta camino por andar y si es cierto que dentro de las limitaciones unas parecen tener más lucidez que otras, pero es un colectivo de muchas personas es lógico que haya de todo.
    Lo que no te pongo en duda es lo de la tortura enmascarada, muchas veces me pregunto ¿hasta que limite las van a poner a prueba? El aislamiento es cierto que se ha utilizado y con ellas se utiliza sin escrúpulos, es una forma de tortura.

  15. Mabel

    Lo peor es el aislamiento que se fabrica entre las propias organizaciones hechas para defenderles, incluso entre ellos mismos hacen del poder que cada uno tiene un arma de aislamiento, en forma de silencio, silencio informativo, silencio ante una llamada de ayuda, silencio ante la posibilidad de quedarse sin economía. Es como si toda la violencia que reciben del exterior se la hicieran pagar entre ellos.
    Son fuertes los que mantienen la cordura y el equilibrio, poca gente sobreviviría a un aislamiento tan cruel.
    En este documental que es bueno se han saltado la causa por la que Margaret T. fue nombrada Dama de hierro, no fue por la guerra de Argentina fue por la huelga de hambre de Bobby Sands. El nulo respeto por la vida. Eso es lo que se ha asumido para proteger los intereses individuales y colectivos. Hoy todo está justificado y todo es válido. Todo lo que destruye.

    Pilar Remiro sigue en esta línea no veo otra que sea más positiva, os queda o nos queda mucho por hacer para que esta enfermedad sea un cambio en la salud individual y colectiva pero también un cambio en los comportamientos.

    Es tan grotesco que no valga nada la vida de una persona y a la vez vivimos en esta alarma constante de lo crueles que llegan a ser los demás, ¿y nosotros hasta dónde podemos llegar a ser crueles? Porque hasta con argumentos aparentemente positivistas se encuentra la fórmula para tranquilizar la conciencia de quien da la espalda a quien necesita ayuda.
    Me ha indignado ver tan clara la realidad. Estoy indignada de tanta frialdad. Es hipocresía.
    Con esta enfermedad casi solo veo a Pilar Remiro haciendo algo positivo, seguro que hay más gente pero lo que veo más es que hay mucho ruido y pocas nueces. Mucho critiqueo y poco fondo.
    Lo siento si esto ofende a alguien no lo pretendo pero a lo mejor sí que pretendo que se consiga un cambio por alguna parte, es la rabia del momento se que las cosas no cambian fácilmente, pero que se siga haciendo este tipo de tortura y que no lo veamos, me indigna.

  16. Marta

    Pilar Remiro leo tus aportaciones y lo siento por los que se empeñan en querer que la SQM sea enfocada por lo psiquiátrico, eres la evidencia de que no es ese el enfoque, estas enferma pero muy cuerda y equilibrada, te acompaña un sentido de la humanidad que no es fácil de encontrar, a pesar de lo duro de la enfermedad.
    Gracias por ser como eres.

  17. Montse

    Vaya veo Pilar R que has pasado unas navidades malas, desconozco si te ha afectado en el deterioro de la salud, en lo que veo que no te ha tocado es en las ganas de salir adelante, no sabes lo importante que es para mí ver esa fuerza moral ante las dificultades. Estas fastidiada pero vida tienes, supongo que es lo que te da esa fuerza. Mira pase lo que pase aunque este escrito al final no sirva para que las asociaciones cambien de comportamiento tú has aportado algo positivo y eso poca gente lo puede decir.
    Eres admirable.

  18. Ana

    Vivir es proponerse nuevas metas y luchar arduamente para lograrlas, es sonreír a los demás sin importar si te sonríen como respuesta. Es el momento apropiado para rectificar cualquier error del pasado. Muy interesante Pilar R todo el escrito, de corazón gracias y felicidades, por el momento preciso en el que has escrito esta valiente y acertada exposición de la realidad con sus cuestionamientos.

  19. Alicia

    Por lo que he leído no veo que haya cambiado nada por lo menos aparentemente, una pena. Parece Pilar R que has pasado una crisis fuerte, suelen ser provocadas por algo ajeno, podía ser que explicaras qué la ocasiono. Me alegro de que ya se haya acabado y hayas recuperado la posibilidad de compartir. Si te ves con fuerzas para explicarlo te dejo alguna pregunta por si quieres ampliar. Cuándo tenéis una crisis ¿qué asociación os respalda en caso de que haya sido por una agresión externa? ¿Contáis con médicos que os atiendan en ese momento? ¿Qué recursos se ponen a vuestro alcance?

  20. Marga

    Maite me ha encantado la frase “son verdaderos adoradores de la vida” al ser un colectivo tan grande seguro que algunos viven como bien dices a costa de la energía de otros afectados pero como este post es positivo no tocare ese aspecto. Me quedo con las ganas de salir adelante asumiendo las grandes dificultades que tienen y que no tendrían que tener. No puedo contestar a cómo se las arreglan los que tienen dificultades económicas, porque lo más cierto de todo es que nada entra por sanidad y que se lo han de costear si quieren mantener un mínimo la salud y es muy caro lo que necesitan, pero también es cara la diálisis y entra en sanidad, eso es lo incomprensible.

  21. Mercedes

    No quiero ser pájaro de mal agüero, pero me da la sensación que ni CIE ni nada, veo que esta reflexión que hemos valorado muchos no ha tenido la repercusión que tendría que haber tenido y no lo entiendo, me parece que falta algo de humildad y reconocer que se hace más trabajo con coordinación que por separado. Una cosa a Pilar R me alegro de que estés mejor ya he visto en otro post que has podido escribir.

  22. Maite

    Este año sin tener una idea de cómo se puede conseguir ha de cerrarse mejor este capítulo para que puedan avanzar más. Han de conseguir el CIE de las enfermedades de Sensibilización Central
    Jordi, La mayor parte de ellas sacan fuerza de su convicción de vivir, no de algo que les de confort para salir adelante, son verdaderos adoradores de la vida. No creo que podamos imaginar el esfuerzo que les supone cada gesto suyo, el problema lo tenemos los que creyendo que estamos sanos no les damos la importancia que tienen. Y los que están enfermos de los que más se dan van chupando la energía que creen que les pertenece sin respeto, algunos días por cosas que oigo he llegado a pensar que el que unos se conviertan en chupópteros de otros es lo que les hace mantener esa distancia casi imposible de acortar. Da pena que pudiéndose ayudar ellos mismos jueguen al desgaste.
    Generalmente el que más da es el que menos recibe, es como un ritual que se repite, acabamos volviéndonos tan egoístas que no somos capaces de valorar ni de ver que quien nos ha dado puede tener también dificultades, lo ponemos en el apartado de autosuficientes; nadie es del todo autosuficiente siempre necesitamos algo de los demás.
    Feliz entrada de año y gracias Miguel Jara porque aunque te hagamos alguna jugarreta, nos sigues dejando participar y de eso también se aprende.

  23. Marta

    Acabo de ver el video:
    Pilar R Fibromialgia 12 maig 2011 SQM

    Pensaba cuando lo he visto otras veces que era sombra de las gafas, y no, estaban poniéndose las ojeras, que claro se tiene que tener para aguantar después del disgusto e improvisar unas frases.
    He oído también los de Minerva Palomar Formidables: Minerva Palomar, enferma de electrosensibilidad, http://www.youtube.com/watch?v=TQUCly0ZIcM&feature=player_embedded
    y de Mª José Moya http://www.youtube.com/watch?v=eljufHA86z4&feature=player_embedded , sois personas con una entereza envidiable, ninguna lo tenéis fácil. Espero que esta crisis dure poco y te puedas reponer bien. Mis mejores deseos para vosotras, todos los demás y a Miguel Jara decirle que solo faltan dos días para cambiar de año que eso no es suficiente para aprender, pero se intentara, escribir con mas concreción sin que tenga que llamarnos la atención, escribir aquí o en otro sitio publico también es un aprendizaje, gracias por tu paciencia, a ti también mis buenos deseos.
    Jordi, se las arreglan mal, eso no quiere decir que vivan peor ese es un concepto que entra en cómo se toma cada uno lo que vive, pero si les perjudica en su salud, aunque lo más acertado es que lo explique alguien que lo esté pasando. Hablando de lo que están pasando y cogiéndolo con el fin de año una pregunta a Miguel Jara ¿los comentarios que se hacen ayudan a estas personas? ¿Realmente sirven de algo? Si no sirven ¿Cómo se tendrían que hacer para que sirvieran?

  24. Jordi

    Vi el comentario y después he visto esta noticia, todos los afectados lo están pasando mal pero unos peor que otros, los que no tienen para costearse esos gastos que necesitan igualmente y no tienen una familia que luche por ellos lo tienen peor, lo que estoy intentando decir no le quita gravedad a ninguno de ellos y me alegro por Elvira Roda, de que una familia este tan concienciada, lo malo es que esto no se contamine para que mas familias sean conscientes del grado de dureza de esta enfermedad.
    http://es.globedia.com/elvira-roda-chica-burbuja-ayuda-colabora

    “Los gastos mínimos de su enfermedad oscilan entre 3000 euros mensuales cuando su situación es optima y 5000 euros mensuales cuando su situación es más crítica.”

    La pregunta que dejo en el aire ¿cómo se las arreglan los que no tienen apoyo ni economía?

    Este año que estrenaremos habrá que ir de cabeza a por el CIE.
    Buena entrada de año a todos y me permito una entrada especial para Pilar R.

  25. Raquel

    Vaya mal rollo, Cris gracias por informar, si que impresionan y son serias las crisis que tienen pero ahí están, cada uno resolviéndose la vida como puede no hay forma de que comprendan que la unión además de hacer fuerza ayuda a resolver estas situaciones con mayor soltura.
    Tienen la posibilidad de hacer algo que les suavice las crisis, yo no sé por dónde cogerlo, no entiendo nada.
    En este colectivo hay pocas Pilares y mucho orgullo mal entendido, por lo menos es lo que llega a fuera.
    Será una satisfacción ver que empiezan a trabajar si no todas si algunas en la misma dirección, además de mirarse a la cara.

  26. Mabel

    Cris, gracias por la información, me ha extrañado que no saliera al hilo de algún tema.
    Estoy de acuerdo con la pregunta que se hace Resu, cada día más normalizada la deshumanización. Mercedes, claro que si pidieran disculpas sería demasiado tarde para ellos, los afectados, siendo consientes de en qué mundo estamos viviendo nadie pedirá disculpas si de eso no saca un beneficio. La salud hace mucho que está en venta. Con lo buena que es esta propuesta del post y siguen igual, el Estado jugara tanto como se le permita y mientras están distraídas con tensiones que no tendrían que tener no van de frente al problema.

  27. Mercedes

    Como a Pilar R o MRE, con las cosas claras y todos los que no se atreven o no saben pero lo están sufriendo, ¿de que les servirá el perdón que les pidan cuando sea tarde? ¿qué gana el Estado con este sufrimiento?
    ¿Estamos ante una sociedad sádica?

  28. Resu

    Cris, es desagradable, lo malo es que es lo habitual.
    Me he hecho esta pregunta en el caso de José Mª que tiene que estar en la calle, pero es que cada vez es más patético lo que se hace socialmente, la falta de atención sanitaria es espeluznante y no me cabe otra que repetir la misma pregunta
    ¿Esto no es por parte del estado denegación de auxilio?

  29. Cris

    Cojo el hilo de lo que comenta Nuria, yo tampoco puedo entender de dónde saca ni la esperanza ni las fuerzas para seguir adelante Pilar R, ni ella ni ninguno de los afectados. Yo necesitaba información para otra persona que no sabía dónde ir para ver si tenía lo mismo y me puse en contacto con ella, no tarda en contestar pero esta vez se estaba retrasando más de lo habitual, me he atrevido a llamarla, está con una crisis que me ha dejado muy impactada. La conversación ha sido imposible claro, estaba esperando una llamada que le ayudara, por eso lo ha cogido. Cómo puede el estado o sanidad me da lo mismo no atender a todos por igual, si esto sigue así solo se resolverá el día que a alguien le pase algo irremediable.

    Se habrá hecho el documento de consenso pero como no se pongan a trabajar pronto, acabara siendo a costa de alguna vida. Ni el esfuerzo en todo lo que hace y hacen no servirá de nada yendo cada uno por su sitio.

    Me he quedado muy impactada, supongo que necesito desahogarme, pero creo que está bien que se sepa lo desatendidas que están, que una cosa es leerlo y mas como lo explica Pilar R que explica lo que pasa pero no le pone dramatismo, no te da la sensación de que sea para tanto, o ponemos distancia para no darnos cuenta o no sabemos escucharlos, bueno en este caso leerlos, no lo sé, pero entonces ¿dónde está la solución? porque esta gente alguna solución tendrá que tener. Es injusto que tengan que luchar por vivir y que no tengan ayuda para hacerlo, como dicen con otras enfermedades nos trataran mejor o peor pero nos tratan pero a ellos nada ¿y por qué? Aún sabe peor cuando es una persona que si te puede hacer un favor lo hace, que se da y que no tenga derecho a recibir. Me parece que ya me repito, solo seguiría repitiendo los interrogantes que me han dejado las entrañas revueltas.

  30. Nuria

    No sé de donde sacas la esperanza con la situación que hay Pilar R sigue manteniéndola como puedas, es desolador lo que voy leyendo una pidiendo porque está en la indigencia, otro viviendo en la calle y más caos que he leído, pidiendo colaboración para vivir, es tan indignante no lo entiendo, se hacen campañas de todo tipo que no sirven para nada si esto está como esta con los que estáis con estas enfermedades. Mantén esa posición tan positiva que trasmites, dudo que consigas algo, por lo menos no te hundirás, que no es poco.
    Me ha dejado mal el caso que acabo de leer del chico que tiene que estar en un coche todo el invierno, confusa, en este tiempo con esta sociedad, no lo entiendo y las luces encendidas.

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