La ponencia "fantasma" de Pilar Remiro

Con el permiso de Pilar Remiro, colaboradora de este blog y protagonista de historias como la que a la postre es la más comentada del mismo, Un hospital que enferma, publico resumida la ponencia que ella había preparado para el Congreso por la Verdad en la Salud al que finalmente no acudió porque la organización no le costeaba su desplazamiento.

Estimados asistentes al acto, me presentaré ahora pero antes quiero dejar claro que lo que van a escuchar y que haga referencia a mi experiencia personal es a modo de ejemplo, ya que es la realidad de la mayoría de las personas que tenemos alguna o todas las afectaciones del abanico de las enfermedades de Sensibilización Central.

Me llamo Pilar Remiro, vivo con una enfermedad que se llama Sensibilidad Química Múltiple, es una enfermedad que se manifiesta a partir de la reacción del organismo a las sustancias químicas. Antes de que su manifestación fuera tan potente, trabajaba de auxiliar de enfermería en la entidad IMAS, hoy Parc Salud Mar, años en Psiquiatría, Geriatría y posteriormente en el Hospital del Mar en consultas externas; fue en el Geriátrico Municipal hoy llamado Centro Forum, donde empecé a tener los primeros síntomas de la enfermedad, que se agravaron con el cambio de ubicación del edificio; es un edificio muy moderno.

Tuve la suerte de contar con un médico que me hizo toda clase de pruebas en busca de otro diagnóstico que tuviera una solución y poder retomar mi vida; pero la conclusión fue que tenía que aceptar lo que había.

En ese momento que internamente se convirtió de luto, me encontré con la realidad más distante del trato humano el Tribunal Médico. Durante una hora perpleja escuché desde que entré a la consulta una serie de adjetivos descalificativos y frases retorcidas que salían de una persona que era la primera vez que me veía, y que ha de tener una profesionalidad que le impida ejercer de forma tan poco humana la medicina.

Me envió a trabajar con un peso que ponía en riesgo mi salud, con unos dolores y otros síntomas como la falta de concentración, equilibrio, etc, que impedían que pudiera realizar mi trabajo con la certeza de hacerlo bien tanto para el paciente como para mí, ya que es en Sanidad donde realizaba mi trabajo y sin darme tiempo a saber cómo encajar eso en mi vida. Ahí es donde empezó la causa por la que hoy estoy aquí, por el reconocimiento de las enfermedades de Sensibilización Central.

Nos llaman los pájaros de la mina: Antes se utilizaban los canarios por los mineros para detectar gases tóxicos, de esta manera sabían si había riesgo o no. Es cierto que lo somos y que la sociedad no quiere enterarse de que el riesgo es, como avisan nuestros cuerpos, generalizado, estamos conviviendo con sustancias sintéticas que nunca antes habían existido y que se han puesto al mercado ignorando sus efectos, nuestro organismo reacciona frente a este entorno venenoso de maneras impredecibles.

Nosotros nos reconvertimos cada minuto en el ave fénix, pero ustedes no se pueden fiar de nuestra voluntad de vivir pues somos muchos los que estamos haciendo porque se reconozca este problema, pero es una enfermedad tan dura que ha habido personas que se han quedado en el camino, y su vida la de ustedes, no esta exenta de riesgo, en cualquier momento el cuerpo les puede decir ¡basta! este olor no entra aquí más, y ese día su vida cambia radicalmente. El riesgo lo generamos entre todos y entre todos tendremos que hacerle frente.

¿Cómo? Dejando de utilizar derivados del petróleo, al oír esto seguro que no imaginan que cada día ponen en su cuerpo parte de esta sustancia en forma de colonia, crema, ropa, ambientador de casa o de coche. Me paro un poco aquí y les explico un detalle que se nos suele escapar, todo lo que pasa por la piel entra en el cuerpo al sistema digestivo y de este al igual que sucede con los alimentos se reparte por el organismo ¿ven como se puede alterar el organismo a partir de algo supuestamente inocuo? Encontrarían una aberración beberse la crema corporal, pues de alguna forma lo hacen y contiene derivados del petróleo.

¿Se entiende que no solo queremos que se comprenda esta enfermedad para una mejor calidad de vida de quien ya la sufre, que también hemos de ser conscientes todos de que nuestros cuerpos están exponiéndose a ese riesgo de manera constante? Que lo que se está pidiendo como necesario para la integridad de cada uno es un cambio en las formulaciones, de sustancias cosméticas, alimenticias, de limpieza, de envases, de formas de conservación, de sustancias de evitación de plagas, etc…

Aparentemente lo que diré sonará obvio y generalizable, les pido que lo escuchen con atención, pues no es así. Enfermedades de Sensibilización Central ¿Por qué? El síndrome sensitivo central o disfuncional, incluye a la fibromialgia, al Síndrome de Fatiga Crónica, a la Sensibilidad Química Múltiple, ElectroHipersensibilidad y patologías con características clínicas, predominio, evolución y tratamiento comunes. Obedecen a una hiperexcitación anormal del sistema nervioso central corroborada por estudios de neuroimagenología y marcadores bioquímicos.

Quiero subrayar la incidencia creciente de la enfermedad sobre el conjunto de la población, incluyendo a los niños. La medicina laboral se verá obligada a plantear nuevas actuaciones en el campo de la prevención de riesgos laborales. No es una enfermedad de las llamadas mortales pero sí es de riesgo, por distintos motivos uno de ellos es la desatención por parte de los médicos, de los centros hospitalarios, puede costarnos la vida.

Cada decisión laboral puede dejarnos en la situación que jamás pesábamos estar. Entre la miseria y la nada. En mi caso el Jefe de Personal me lo dijo muy claro:

“Pilar tu eres un marrón que yo no me voy a comer, eres una lisiada y aquí no queremos lisiadas, haré lo posible para que te echen del hospital“. Esto en Sanidad, pueden imaginar el nivel de comprensión con esta enfermedad en otros tipos de empresas. Si la enfermedad es dura, remolcar con las miserias que nos ofrecen los demás lo hace a veces casi impracticable.

¿Qué reclamamos?

El derecho a una vida digna. ¿Cómo se puede crear una vida más digna o menos tóxica?

*médicos de cabecera preparados en la comprensión de estas enfermedades. (saber que medicación pueden dar y cual no, distinguir el tipo de dolor, trato humano, saber cuándo y para qué es necesaria una prueba que pueda descartar otro tipo de patología)

*que te puedan visitar en casa en caso de crisis aguda o estando reponiéndote de ella. Eso supone que la doctora o doctor no lleva colonia, crema y la ropa sin suavizantes, ni desinfectantes.

* médicos especialistas de verdad en estas enfermedades, están poniendo en las unidades a médicos que serán buenos profesionales en otras patologías pero de estas no saben.

*ambulancias blancas, habitaciones blancas en centros hospitalarios tanto en urgencias como en planta, quirófanos blancos.

*personal de ambulancia que sepa lo que puede encontrar y cómo actuar.

*asistentes sociales preparadas en las necesidades que se han de cubrir con estas patologías.

*que entre como tratamiento en la Seguridad Social aquello que necesitamos para protegernos de las agresiones químicas.

*información a los ayuntamientos y hacerles cumplir los protocolos de seguridad en caso de obras o fumigación.

*información en general, pues es necesario que nuestro entorno comprenda de donde sale nuestro deterioro y en el momento de contactar con nosotros sepa cómo y porqué.

Desde este espacio que se me ha permitido hago un llamamiento a la reeducación, la vida es demasiado hermosa para dedicarnos a destruirla mientras estamos en ella. Y nosotros somos VIDA.

Ha sido un placer estar con ustedes. Buenos días.

Enlace recomendado Bufete Almodóvar & Jara

249 Comentarios a “La ponencia "fantasma" de Pilar Remiro”
  1. María

    Después de leer lo de las señoras, bueno la familia Lola y Antonia,
    a estos familiares, amigos o vecinos, que tanta resistencia ponen a la hora de comprender estas enfermedades y no saben cómo relacionarse con ellas, además de querer informarse, hay el acompañamiento, las llamadas de teléfono si no se está en disposición de hacer el protocolo para ir a verlas. Viven aisladas, ¿no es eso ya suficientemente inhumano? Releyendo B. Brecht, encontré una poesía que les puede dar una pista de qué preguntar, cómo acercarse a eso que en el fondo es miedo, miedo de que les pase a ustedes.
    La he destrozado bastante, pero orienta sobre lo que creo que interesa:
    Qué llevas puesto! ¿Es cálido? en qué duermes! ¿Es también blando?
    qué aspecto tienes! ¿Sigue siendo el mismo? cómo te va! ¿Te respetan? qué andan haciendo! ¿Tienes bastante valor?

    Cuando se acerquen háganlo de corazón, pues igual que perciben las sustancias, perciben la sinceridad, no les hagan más daño.

    Se trata de tener interés por la persona, en el fondo creo que se creen más de lo que niegan que la enfermedad es cierta, si con otras enfermedades tenemos la sensación que a nosotros eso no nos va a pasar y no nos afecta para acercarnos, la pregunta es siempre la misma, ¿porque con esta sí nos afecta? He visto a gente de todas las ideologías demostrar desinterés a la vez que algunos “verdes” se llenan la boca hablando del cambio climático,… de lo abiertos y evolucionados que son, pero cuando les nombras estas enfermedades se resisten. No hemos evolucionado mucho en las relaciones, ni en la habilidad de compresión de las consecuencias de nuestros actos.

    Pilar Remiro felicidades porque a pesar de tus limitaciones te esfuerzas por seguir construyendo. Felicito a Pilar obviamente porque es la que ha escrito la ponencia de la que podemos disfrutar un resumen y por muchas cosas que hace sin hacer ruido. Pero quiero extender mi felicitación a Mariajo, Eva, y todas las que cada día teniendo que estar aisladas hacen mucho por la humanidad.

  2. Manel

    Pilar Remiro, me pareció importante que tuvieras la valentía de decir las cosas claras en el colegio de médicos, me parece importante que no te permitieran quien te invitó, ir y exponer la ponencia completa, es buena ¿lo sabes?
    Hay una iniciativa muy importante para la que deduzco por lo que veo en las webs y la información que me llega que se está haciendo poco, personalmente considero que una de las personas que más se está moviendo es Pilar R (exceptuando al Col.lectiu Ronda) para darla a conocer, por apoyar su esfuerzo y porque estoy de acuerdo con esta iniciativa dejo algo del texto y el link:
    Ayude a la macrodemanda!
    Descárguese la hoja informativa para sumaros a la macrodemanda contra la Sanidad Pública Catalana por vulneración del derecho a la propia salud de las personas que sufren Síndromes de Sensibilidad Central
    El PDF está en el Link que hay a continuación en catalán o en castellano:
    http://www.cronda.coop/Departaments/Salut-i-Treball/Recursos/Noticies/Ajudeu-a-la-macrodemanda!

    Descárguese la hoja informativa para sumaros a la demanda contra la Sanidad Pública Catalana y realizar su aportación económica (PDF)

    El Colectivo Ronda hace años que lucha por el reconocimiento de los derechos de las personas afectadas por los denominados Síndromes de Sensibilidad Central, una etiqueta que abarca patologías como el Síndrome de Fatiga Crónica, la Electrohipersensibilitat, la Fibromialgia o el Síndrome de Sensibilidad Química.
    Ante el desinterés mostrado por parte del sistema de salud pública y el conjunto de las administraciones para proteger estos derechos, nuestra cooperativa ha tomado la determinación de presentar una macrodemanda contra la Sanidad Pública Catalana para denunciar la situación de indefensión que sufre el colectivo colectivo de personas afectadas.
    Necesitamos, sin embargo, vuestro apoyo.

    Ante esta iniciativa las familias se pueden situar, del grado de desamparo asistencial en el que están.
    Es hora de que se les reconozcan sus derechos y de que las familias empiecen a apoyar y como dice Pilar R (no descuartizar su dignidad)

  3. 3marias

    Y, aunque no debería ser necesario, decir que no llevamos las mascarillas ni los respiradores por gusto, ni para llamar la atención ni nada así, pues es todo lo contrario, lo llevamos por obligación, para poder protegernos de los tóxicos que nos envuelven a todos, no nos gusta que nos miren como nos miran por llevarlos, no nos gusta que cuchicheen y que se nos señale con el dedo no nos gusta, pero nos lo tenemos que tragar para no estar peor de lo que estamos.

    Tampoco queremos hacer reflexionar a la sociedad por diversión ni por capricho, de hecho, la mayoría de nosotros no luchamos ni por nosotros mismos, si no por las generaciones que vienen y que cada vez enferman mas jóvenes, y luchamos para que dejen de enfermar, básicamente, y puedan llevar una vida rica, plena y saludable, cosa que nosotros, por desgracia, no podemos hacer.

    No os contamos los riesgos de usar los detergentes, cosméticos habituales, de comer la comida habitual ni de todos los tóxicos que nos rodean por pasar el rato y hablar de algo como el que habla del tiempo en el ascensor, os hablamos de tóxicos como el Bisfenol-A, disruptor endocrino y cancerígeno presente en botellas de plástico, recubriendo el interior de latas de conserva, de refresco, en biberones, en tubos naso-gástricos, etc etc… o como los parabenes, que son los conservantes que se usan en prácticamente todos los productos cosméticos y farmacéuticos habituales, se han encontrado parabenes en muestras de tumores de cáncer de mama, y os hablamos de ello para que abráis los ojos antes de que vosotros mismos y las generaciones que vienen sufráis alguna de las enfermedades ambientales que nos afectan a tantos, como Cáncer, Sensibilidad Química Múltiple, Fibromialgia, Encefalomielitis Mialgica, Electrohipersensibilidad, Enfisema, Alergias, Asma, Anomalías congénitas, Autismo, Parkinson y por desgracia, un largo etcétera.

    Si a esto lo llamáis ganas de perder el tiempo, ganas de no trabajar, capricho o cualquier otra expresión desafortunada, vosotros mismos, nosotros, por desgracia a causa de la enfermedad, ya hemos abierto los ojos, dentro de nuestra desgracia, somos afortunados.

  4. 3marias

    Aun y siendo enferma de SQM, Fibromialgia, Encefalomielitis Mialgica y otras dolencias de Sensibilizacion Central, puedo llegar a entender que, al existir en la red algunos testimonios dudosos y que se contradicen, haya personas ajenas a estas horribles dolencias que no se crean su realidad y/o duden de su existencia real.

    Pero, con todo eso, me duele en el corazón ver y leer unos ejemplos tan horrorosos de falta de empatia y de crueldad para con un familiar!!!

    Es muy triste ver la realidad que, como dice Miguel, sufrimos muchos de nosotros.

    Estoy muy triste por la familiar de Lola y de Antonia, mucho, me preocupa lo desesperada y lo atrapada en su horrible realidad que debe estar pobre mujer, con tanta incomprension en su alrededor y tanta falta de empatia de su circulo mas cercano.

    Pero casi estoy mas triste por las mismas Antonia y Lola, pues no quieren ver la realidad en la que vivimos TODOS, y es que el progreso ha resultado toxico para la vida, TODA la vida.

    No hay mas ciego que el que no quiere ver.

    Aqui le dejo un enlace con la noticia de que se pueden probar disfunciones cerebrales en los enfermos de SQM al estar en contacto con algun toxico, como puede leer, es un articulo cientifico, serio y respetado por la comunidad medica:

    http://nofun-eva.blogspot.com/2009/11/disfuncion-cerebral-sensibilidad.html

  5. EZ

    Es la primera vez que escribo aquí, también es la primera
    vez que contare:

    Me atrevo porque estoy de paso, nadie me conoce ni tendrá más
    repercusión que el testimonio por sí mismo. A raíz de ser diagnosticada de SFC,FM, y SQM, con problemas autoinmunes, mi marido me dejo, éramos una pareja que no había tenido problemas, mis hijos ya con una edad que les permitía tomar decisiones decidieron irse con su padre, no han querido saber más de mi, dicen que no pueden estar con una madre que está más tiempo en la cama que levantada,
    que cuando decida volver a ser la de antes ya hablaremos, perdí el trabajo, acabe marchándome yo a otro lugar pensando que podría empezar de nuevo, pero con esta enfermedad no hay día nuevo. No tengo para los gastos de subsistencia,nadie me ayuda, la familia dice que si todo iba bien y se ha roto ha sido por mi culpa, que tenía que haber sido más fuerte y reponerme a la enfermedad “Si no
    lo has hecho ahora no quieras que te paguemos tus gastos, tenias que haber seguido al lado de tu marido y no te hubiera faltado de nada” ya es tarde para todo, se ha roto el cariño, pero sin mis hijos emocionalmente no puedo vivir. Ellos no me echan de menos, hace años que no puedo saber nada, no hay comunicación.

    He pasado de tener una vida “normal” a no tener nada. Tenía
    amigas y amigos, ahora están muy ocupados y necesitan ir a sitios a donde yo no puedo ir por la enfermedad, tampoco disponen de tiempo para venir a verme, además tendrían que cuidar lo que se pone ese día dicen que no pueden con una complicación como esa, ni llamarme por teléfono.
    Os aseguro que antes de esto yo estaba segura de mi marido,
    mis hijos, mis amigos, todo iba bien.
    Desde donde resido habitualmente me mantengo al día a ratos
    y a días de la información que va saliendo de estas enfermedades.
    No puedo perder la esperanza.
    He entrado alguna vez pero hasta ahora no me he atrevido a
    contarlo, pensaba que solo me pasaba a mí.
    Y mi vida no tiene interés para nadie, pero al leer los
    comentarios me he atrevido.

    Me despido agradecida por la acogida que Miguel Jara da a
    este tema.

    De corazón le digo a Pilar Remiro que la admiro, ella no me conoce a mi pero yo la conozco, es una historia que no es necesario explicar. Puedo asegurar que es valiente y honesta. Vale mucho por lo que hace y dice pero también por lo que sabe callar. Es generosa, nadie que le pida un favor se quedara sin que ella lo haya intentado, lo consiga o no, es como dice de sí misma, hecha a la
    antigua usanza, la palabra que se da es para cumplirla.

    Pido y espero que las autoridades, la OMS, reconozca estas
    enfermedades, da igual o más sufrimiento la enfermedad que las consciencias que acarrea.

    Les agradezco que me hayan permitido desahogarme y que las
    familias que lean esto les sirva para aceptar a la persona que no la rechacen.

    Disculpen mi mala expresión, me cuesta escribir.

  6. Eneko

    Después de leer lo que han escrito estas mujeres, entiendo que haya pocos familiares en las concentraciones ni en nada de lo que hacen, debe de haber más que piensan así, si todos los familiares ayudaran con la cantidad de enfermos que hay, las cosas estarían de otra manera. Deja la sangre alterada, las palabras son demasiado gruesas para expresarlas aquí.
    Lo siguiente es descaradamente decir que cambio la palabra “fantasma” por fabulosa. Se necesita mucho pero que mucho… un buen par, para tener moral de seguir adelante con este panorama y con una enfermedad tan dura.
    Y como lo tienen el par, Pilar entre ellas sobradamente, lo tiene difícil pero no imposible y cuando se sabe donde se está es más fácil que el camino vaya por donde te lleva a algún sitio.
    Manda narices, la vida semicongelada y aún tener que aguantar esto. Ahora cuando pida ayuda una persona enferma se tiene que oír: “nos quiere sacar el dinero” “una lavadora, vale pero para esas tonterías no tendrá el dinero, eso es chantaje y no lo permitiremos” Señora que el chantaje se lo hacen ustedes privándole de lo único que le protege. Vaya estafa de familia.
    Te felicito por tus respuestas Pilar.

    Miguel eres cojonudo.

  7. Ana

    Ellas entregadas a que se reconozca las enfermedades, que se tomen en serio las medidas de precaución, sin dejar que les venza la tristeza ni la desesperanza, con una actitud ante las situaciones admirables y el personal buscando culpabilizarlas, esto es pasarles la responsabilidad de los actos de los demás a ellas, ¡tremendo!.

    Que no es fácil ya lo saben pero es más suave si se tiene apoyo.

    ¿Tanto les cuesta a las familias informarse? Esto está dejando al descubierto mucha miseria moral y mucha hipocresía, por parte de las familias.

    Ya lo dice el refrán: familia que rechaza unida permanece unida. ¡Qué miseria!

    A estas señoras ni las menciono, no quiero escribir el nombre de personas tan insensibles.

    Pero sí considero repetir las palabras de Miguel jara:

    ¿no tiene algo de inhumano tratar así a una persona de su familia? ¿cómo se llama esa enfermedad mental que cursa con procesos de crueldad galopante y neurosis desinformativa e insensibilidad patológica?

    Pilar Remiro, tienes una consideración asombrosa, yo no tendría tanta paciencia, me sombras.

  8. Miguel

    Pisando suelo firme tenemos esta realidad demoledora, Lola y Antonia solo es una representación más de lo que viven muchas personas con estas enfermedades, en parte gracias a la desinformación imperativa que hay y a que muchos médicos todavía juegan a dudar de las causas, es lo que permite a estas personas pensar que tienen razones para poder ser crueles. Como si la crueldad se pudiera justificar. Permitiendo pasar penurias a los que necesitan todo el apoyo, familias como la de Elvira Roda son una excepción, hay más pero pocas más, hablando y leyendo ves las situaciones realmente trágicas a las que se está sometiendo a esta gente por sus familias y por el Estado
    Felicidades, Felicidades, Pilar Remiro por la ponencia, el resumen esta fantástico, la ponencia completa hubiera sido una oportunidad para que cosas como las que se están viendo (Lola, Antonia y familias que no dicen nada pero que no mueven un dedo) dejaran de suceder, pero hay quien le gusta jugar a hacerse los buenos con crueldades que no están tan lejos de las de estas mujeres. En conclusión que fue un fraude para todos.
    Gracias Miguel Jara por tener el tacto de permitirnos tener acceso a esta aportación.
    De acuerdo Pilar R con la crítica al gasto militar siempre pero en este momento más, gastarse el dinero en Rota mientras están cerrando servicios de asistencia sanitaria, es un timo.

  9. Cachilo

    De tal madre tal una de las hijas, y la otra, quizás, si no tuviese SFC, seria tan cruel como ellas y no lo digo por ellas sino por mi, ahora comprendo la basura de persona en la que me habría convertido de no ser un afectado, no iba yo por distinto camino, a pesar de no haber desarrollado tal insidia, tampoco era de tomar muy en cuenta el sufrimiento del otro, luego, mi familia solo me empezó a creer cuando les mostré el protocolo (ntp 229) sumado a la negación de los estudios específicos y por ende al tratamiento, aunque mi familia tampoco ha llegado a tal nivel de insidia, bueno, algun pariente igual si, no importa… ese protocolo hizo una gran diferencia y lo tenia negado por los «titulados médicos y la administración», ese del que madre e hija no han hecho comentarios al igual que no lo ha hecho el IMAS, así que madre e hija, estáis capacitadas para la función publica, pero que pena ser apto para el cinismo de alto nivel y solo servir para pisotear a las personas como a uvas en el lagar…
    Y si, es mas fácil negar el problema que brindar ayuda, la hija dice «que quieren que hagamos» pues, hija, nada, no hagas nada, tampoco el mal que estas haciendo hablando cosas que no sabes, mejor, si no puedes o no quieres hacer nada por los demás, haz lo que puedas por ti, al menos aprende a no prejuzgar y precondenar que nadie te lo pide ¿o si?…

    Miguel, no me ha llegado el correo-e de Pilar Remiro, porfa, o dale el mio a ella.
    Gracias.

    .

  10. Laura

    Pilar, solo puedo felicitarte, del resumen que he leído y de tus respuestas, ¡que aplomo tienes! a mi me ha costado concentrarme para escribir después de leer eso y no se dirigía a mí. Si tuviera las cosas tan claras como tú y me afectara tan directamente, sería distinto.
    Miguel Jara tienes unas respuestas muy agudas, me parece que la de hoy pasará a la historia. Gracias por poner el resumen, está muy bien.

  11. Laura

    Maite, ha hecho un comentario precisamente de lo que se está esforzando una familia por su hija y justo se hacía la pregunta en lo que estas señoras pretenden ¿Qué pasa con los que sus familias no apoyan? Ha ido como anillo al dedo.
    Lola, Antonia, si la desesperación a la que les lleva la enfermedad no les impide desear vivir, si el estar desatendidas no les frena. Su ignorancia o su ofensa Antonia y Lola mucho menos.
    Nada les impedirá vivir, (es tan fuerte lo que he leído que igual no lo sé contestar y quiero decir), tardan en adaptarse a una situación que no sabemos cómo nos adaptaríamos los demás, ya situadas, es muy duro y sus retos (dudo que yo los pudiera superar) entonces quién somos los demás para sacar las cosas de su sitio, para utilizar palabras que lo único que hacen es hacer daño. En su piel quisiera ver la enfermedad (es un decir, no le deseo ningún mal) veríamos cómo encajaba que la tratasen así.
    La familia si lo es, es ahora que lo ha de demostrar, cuanto odio hay en sus palabras, qué fuerte. Escribiendo me ha venido que igual por cosas que pasan en las familias, tienen algo por solucionar (menos mal que sus cosas se las comían) y de ahí sale esto tan feo, suponiendo que fuera así, ustedes aún están quedando peor, si en vez de auxilio lo que hacer es destrozarle por falta de apoyo en forma de venganza. Quien soluciona las cosas pendientes en momentos como estos abandonado a la persona,… como decía alguien en un comentario lejos y unas velas negras.

  12. Dori

    Rara, raaaaaaara y raaaaraaaaaaaaa esta familia por llamarlo de alguna manera, con familiares así mejor estar muy lejos es la única manera de sobrevivir y no morir en el intento.
    Miguel ha aclarado mis dudas para definirlas a Vds. y he visto la luz ainss.
    ¿Cómo se llama esa enfermedad mental que cursa con procesos de crueldad galopante y neurosis desinformativa e insensibilidad patológica?
    Gracias Miguel ya estaba preocupada con la neblina matinal y mis problemas cognitivos, me he ido a tomar un café para despejar un poco mi mente y releer de nuevo sus comentarios con la esperanza de que había interpretado mal lo leído, pero no para su desgracia lo he interpretado bien.
    Hay maldades que mi mente no puede descifrar, creo que es debido a un defecto genético que se llama comprensión, respeto, tolerancia, solidaridad, amor, etc. etc., por suerte estas enfermedades las tolero divinamente.
    Hoy estoy de buen humor y no quiero bajo ningún concepto que personajes así me lo amarguen, aunque aclaro que nunca lo hacen porque no merecen mi consideración ni respeto.
    Pilar querida amiga ríete siempre como lo has hecho esta mañana conmigo, eso nos sienta de maravilla y sabes que nos ayuda a seguir luchando, informando y reivindicando, ¡nena tu vales mucho! Si no luchamos ya hemos perdido de antemano.
    No nos callaran
    A la calle y que no nos calle nadie

  13. Pilar Remiro

    Antonia, no sé cómo dirigirle mi respuesta pero lo voy a intentar. Me ha encendido el motor habiéndome levantado muy tranquila.
    Me presento soy según usted “la señora que le parece bonito salir en una foto con eso en la cara

    Cuando usted habla de una persona vaga, en los términos que lo hace, doy por hecho que está hablando del momento actual, por lo que seguramente si supiéramos (yo no quiero que usted lo exponga aquí, no mal interprete mis palabras) la vida hasta este momento de esta persona descubriríamos que ha sido una persona muy trabajadora y perfeccionista, lo cual descartaría que “les ha salido una vaga” ya que no acaba de nacer. Mire, a eso que usted dice que siempre está cansada, sí tiene un nombre, posiblemente no el que usted está buscando, se llama Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) casualmente no suele aparecer en personas vagas, ahora que tiene este nombre podría informarse un poco.

    Le hago una pregunta, no hace falta que me responda, ¿usted cuando tiene la gripe, no un resfriado, la gripe, se levanta hace actividades como cada día? Le contesto yo, me permito ese lujo, no, no se levanta, es más seguro que espera y desea que la cuiden y le lleven la comida caliente a la cama. En ese estado en el que usted se siente incapacitada para hacer vida normal durante esos días de Gripe, es en el que se acostumbra a vivir una persona que como usted dice siempre tiene dolores, a partir de ahí cuando llega a meterse en cama porque no puede con el dolor, imagínese en qué grado de dolor esta, eso también tiene un nombre y tampoco es el que a usted le va bien, se llama Fibromialgia.

    Se lo desgloso:
    Fibro: fibra muscular, fibra, tejido conjuntivo / mio: musculo
    – Algia: dolor =Dolor en el musculo. Dolores músculoesqueléticos.

    Por motivos que para no alargarme no entrare, tampoco suele aparecer en personas vagas.

    Ustedes van como pinceles, no lo dudo ni un poco, pero pinceles hay de muchos tipos, los hay de fibra sintética y los hay de fibra natural, por nombrarlo en general; ustedes no son una excepción pero si son nocivos, como nocivos son para la salud en general todo lo sintético, para una persona afectada de Sensibilidad Química Múltiple (SQM), aún lo es más, ya que penetran en su cuerpo las sustancias que por suerte para usted todavía son imperceptibles, como ve eso también tiene nombre y tampoco es el que usted tiene ganas de ponerle a esa persona.

    Cuando se tiene SQM se ha de proteger la persona de muchas sustancias que hemos admitido con alegría, sin darnos cuenta del perjuicio que ocasionan. Tiene razón en decir que necesita cosas sin las que hemos vivido, pero lo que no hace es querer comprender para que las necesita y porqué. No es un capricho señora, es necesidad para seguir viviendo.

    ¿Usted por qué necesita humillar a su familiar? ¿Le parece una posición cómoda que alguien tenga que pedir dinero para poder vivir por una enfermedad? Mientras no entre en la S.S lo que tendría que entrar por derecho, como en el resto de enfermedades, hay que comprarlas, sí, son caras, sí, pero son imprescindibles.

    Ya ve todo tiene nombre y una razón de ser, pero no va por donde usted lo quiere encaminar. Le voy a decir algo, con esto ustedes están teniendo la oportunidad de saber si quieren a esta persona o no, normalmente nos relacionamos por inercia, mientras nadie nos necesita todo está en su sitio, pero solo cuando alguien nos necesita sabemos si de verdad queremos o no, si nos importa o no.

    Le sugiero que lo aprovechen para desarrollar en ustedes el amor y la compresión, es una práctica sana. Aprender a ponerse en la piel del otro.

    Un comentario en cuanto a lo que a mi persona ha hecho referencia: No me da más vergüenza ir con la mascarilla por la calle ni en una foto, que ver como hay familias que prefieren descuartizar la dignidad de un familiar antes que ver el problema, ni tampoco me da más vergüenza ir con mascarilla que ver como Sanidad y el Estado en su conjunto no hace nada por nosotros. Siento vergüenza de la sociedad en la que vivo. Y perdone pero voy a ser muy franca, siento vergüenza de ustedes lo único que espero es que su entrada aquí haya servido para saber los nombres que son y se informen respetando a su familiar, le están generando dolor moral, eso habla poco a favor de ustedes.

    No es que no comprendamos a su madre ni a usted, es que ustedes no son capaces de ver la magnitud del problema con el que vive una persona de su sangre. Le pido que si vuelve a hacer algún comentario se reduzca a su vivencia, yo no tengo por qué ver expuesto ni contestarle a percepciones personales que hacen relación a mi entorno. Por ahí no se lo pasaré.

    Te vuelvo a pedir disculpas Miguel, no he sabido hacerlo más corto.

  14. Antonia

    Veo que están más tranquilos y les responderé, soy hija de Lola. Mi madre tiene razón pero no lo quieren comprender.
    En la familia ha salido una vaga, con decir que se cansa tiene suficiente, todo le duele, ¿qué espera que le hagamos las cosas los demás? Si no fuera poco un médico le ha dicho que tiene una de esas enfermedades que no existen, se ha reafirmado y nos pide ayuda. Lo que tiene que hacer es levantarse pronto hacer sus responsabilidades y dejarse de cuentos, que trabajando se pasa todo.

    Ahora ha empezado a pedirnos dinero porque tiene que comprarse unas cosas raras que nadie hemos necesitado y hemos vivido sin ello toda la vida, dice que tiene que quitar los olores de su casa, se ha vuelto una maniática que nos quiere sacar el dinero para comprar cosas que no necesita y tiene el morro de decir que sin eso no puede vivir. Si fuera para algo normal comprarse un piso o una lavadora, vale pero para esas tonterías no tendrá el dinero, eso es chantaje y no lo permitiremos. Con esas rarezas van mas, se molesta por todo, ahora tenemos que ir como ella diga para que no se moleste, nos quiere enseñar a lavar la ropa, cómo si no fuéramos como pinceles. Que es una locura, esta persona tendría que ir a un psiquiatra, eso es un comportamiento anormal.

    Tan anormal como el de esta señora que le parece bonito salir en una foto con eso en la cara, esto debe tener un nombre en psiquiatría. ¿Cuándo se ha visto a una mujer con eso? Pobre de su familia tiene que estar muy avergonzados de su comportamiento, como lo estamos nosotros del garbanzo negro que ha salido en la nuestra, tienen tanta tontería que esto se tiene que acabar, no les den coba.

    No sé cómo pierden el tiempo alabando un comportamiento tan extraño.
    Ahora supongo que recapacitaran y les será muy fácil comprender las palabras de mi madre.

    • Miguel Jara

      Antonia, no me gusta hacer valoraciones personales ni comentarios que juzguen la vida de los demás pero es usted quien lo hace y pide a gritos una respuesta. Le pregunto ¿qué enfermedad le ha diagnosticado el médico a su hermana? ¿No cree que si un médico le ha diagnosticado una enfermedad a su hermana han de tomarlo en consideración? ¿no le parece irresponsable, por no emplear palabras más gruesas, dejar de lado a un ser humano al que un médico le ha diagnosticado una enfermedad? ¿no tiene algo de inhumano tratar así a una persona de su familia? ¿cómo se llama esa enfermedad mental que cursa con procesos de crueldad galopante y neurosis desinformativa e insensibilidad patológica?

      Algo importante Antonia, a partir de ahora cuando comente hágalo sobre su caso no ofenda a los demás o me veré obligado a no publicarlo.

  15. Maite

    Acabo de leer un artículo que habla de Elvira Roda, ¿alguien se ha parado a pensar lo que supone vivir asilado, del afecto? Es un coste emocional muy superior al económico y el económico es importantísimo para esta enfermedad, que la única medicación es estar protegida.

    Ocho años sin abrazos
    Ocho años con la SQM a cuestas, con el sufrimiento de saber que tú cuerpo enloquece ante cualquier tipo de agente químico sintético. Que el más mínimo aroma desencadena en ti espasmos pulmonares, arritmias, problemas gastrointestinales, alteraciones del sistema nervioso, desmayos…

    La SQM se extiende. Cosas de este tóxico mundo. Según los expertos, un 15% de la población mundial sufre, en mayor o menor medida, SQM. Solo la nube tóxica generada por el derrumbe de las Torres Gemelas el 11-S provocó una avalancha de afectados
    Los gastos devoran a Elvira y los suyos. Los cuidados de la ‘chica burbuja’ rara vez bajan de los 1.500 euros al mes y algunos ha llegado hasta los 3.000. Sus padres, ambos jubilados, incluso han tenido que recurrir a préstamos bancarios. Tratamiento, comida ecológica, médicos privados, el sueño de un vehículo ’no químico’, con materiales sin tratar y aluminio anonizado, por valor de 40.000 euros… La familia no cesa de pedir.

    Esta familia lo pasa mal, es admirable lo que hacen por ella,
    …pero y la cantidad de afectados a los que sus familias se niegan a reconocer esta enfermedad ¿cómo han de vivir? sin afecto, ni economía que les ayude a vivir sin afecto.
    ¡Qué monstruosidad!

    http://www.laverdad.es/albacete/rc/20111009/sociedad/ocho-anos-abrazos-201110090029.html

    Leyendo estas realidades tan crueles, aún tienen más importancia las personas que siguen poniendo énfasis en su existencia.

    Gracias y mucha fuerza, Pilar.

  16. Raquel

    La Generalitat ordena cerrar cinco días todos los hospitales públicos.

    SÓLO FUNCIONARÁN LAS URGENCIAS Y SE DA VACACIONES AL PERSONAL

    La orden parte del consejero de Salud, Boi Ruiz, y ha sido transmitida por el Instituto Catalán de Salud (ICS) a las direcciones de los centros.
    http://www.elconfidencial.com/espana/2011/10/07/la-generalitat-ordena-cerrar-cinco-dias-todos-los-hospitales-publicos–85517/

    Como medida económica.
    ¡Por la medida económica avisad a vuestros cuerpos que eso días no les pase nada!

    Mientras, en Rota… qué, señores ¿va bien?

    Y en medio esta la propuesta de reconocer las enfermedades de Sensibilización Central. ¿Quién se lo puede creer? que van en serio.

  17. Imma S.

    Pilar R, agradezco la explicación hay una desorientación generalizada. Al expresar tu opinión sobre la gestión de la salud, en concreto con estas enfermedades, lo amplias a las políticas sanitarias provinciales, públicas y privadas, extiendes el problema a las ramificaciones que amplían el tema aún más. Está claro que estas ramificaciones influyen en la gestión y en las políticas culturales, y que tú no quieres que esto se acabe en una charla café. Me parece lo más correcto pues parece un problema serio aunque nos está costando comprenderlo, supongo que tendríamos que hacer tal esfuerzo por romper paradigmas que nos es más cómodo verlo como algo ajeno.

    La curiosidad me ha llevado a ver el blog de Raquel, tienes una sonrisa comprensiva, se evidencia la enfermedad pero también paz,tiene su merito con lo complicado que lo tenéis.

  18. Cachilo

    Miguel, si dispones del correo-e de Pilar Remiro y me haces el favor de enviármelo, desde ya te doy las gracias.

  19. Pilar Remiro

    Cachilo, si te parece, le pides a Miguel mi correo (lo he hecho público en alguna ocasión por alguna causa y no toda la gente ha hecho buen uso) por lo que comentas que tienes pendiente, igual te puedo echar un cable. Tú decides. Gracias por tu apoyo
    Gracias a todos, estoy asombrada.
    Chary Romero, esto no vale, es trampa, 🙂 gracias a ti por tu cariño.

  20. Alfredo

    El escenario de hoy se mueve en total negación de todo lo que una a la gente, se mueve en espacios donde puede actuar y fortalecerse las desuniones; la individualidad, miedo, ego, separación, son sus aliados.
    Pilar Remiro alimenta ese estado de esperanza al que te agarras y sigue adelante, la realidad real, es tan fuerte que no les quedara otro remedio que aceptarlo, será a costa de vuestros esfuerzos y vuestras vidas, pero lo conseguiréis. Sé que suena muy fuerte, pero hay que ver lo que tenéis y tenemos enfrente, siendo realistas hasta que no se vean bien pillados no cederán en reconocer que están cometiendo un genocidio ignorando las causas de vuestra enfermedad.

    No había leído el comentario sobre lo del el gasto de Rota, estoy contigo Pilar, es una mofa en nuestras narices.

  21. MRE

    La idea de que los enfermos de SQM no tienen ninguna patología real y que se la inventan o la somatizan ha sido promovida especialmente a partir de estudios clínicos engañosos, manipuladísimos, diseñados expresamente desde países e instituciones con grandes intereses en la industria química contaminante (ante todo aunque no exclusivamente Alemania y EE.UU). Presuntamente esos estudios demostrarían que la SQM no existe y que es psiquiátrica-psicológica-psicosomática.

    Sobre la base de unas evidencias científicas chapuceras hasta lo esperpéntico pero que se han enquistado entre la clase médica a base de publicidad bien orquestada, se está destrozando la salud y la vida de todo un colectivo de personas. Estas, mujeres en su mayoría, particularmente sensibles a las agresiones medioambientales o que fueron infortunadas y se encontraron con una dosis mayor de lo tolerable, están sufriendo las tremendas consecuencias humanas y la falta de respeto de un amplio sector de la sociedad. Y lo que es peor, en muchos casos también el de la clase médica.

    Gentes como esa tal Lola, cuya filiación real a algunos nos gustaría conocer para contestarle en un «idioma» que pueda comprender, están perturbando el estudio científico serio de estos síndromes malditos, de la SQM y contribuyendo al desastre que vivimos los enfermos de SQM.

    Podría escribirse interminablemente sobre este asunto. Pero quisiera hacer hincapié en que no se conseguirá avanzar mucho hasta tanto no se demuestre, con argumentos científicos incuestionables, que la idea de que la SQM es un trastorno psiquiátrico es un error y un fraude. Para ello hay que centrarse sobre la bibliografía médica existente y publicada en revistas científicas donde se dice que la SQM no es seria y sacarle los colores. Puedo asegurar que ello es posible y debe hacerse.

    Desde aquí invito a personas con dominio de idiomas (inglés sobre todo) y capacidad para internarse con habilidad por estudios clínicos epidemiológicos, a coordinar acciones para examinar la bibliografía a la búsqueda de pufos explotables y señalables. Y hay muchos más de los que el público corriente pudiera pensar. De eso se valen los de la parte contraria, de que el público normal no entiende de medicina y que los profesionales andan demasiado ocupados con otras cosas para meterse a revisores de bibliografía. Así andamos.

    Miguel, si alguien contesta interesándose por este tema quizás tengas la amabilidad de avisarme y de facilitar un primer contacto pues yo personalmente estoy en esto de la revisión bibliográfica (por favor, borra este último párrafo es solamente para tí).

  22. Santi

    Después de leer el resumen de la ponencia, que como a otros me he quedado con las ganas de leerla completa. He ido a ver el blog de Raquel, te he visto sin mascarilla, también como otras personas me ha emocionado, tienes la fatiga reflejada pero con una luz, los ojos te brillan, con ojeras pero con vida. Por eso solo se me ocurre que lo tuyo es como dice Benedetti:

    defender la alegría como un principio
    defenderla del pasmo y las pesadillas
    de los neutrales y de los neutrones
    de las dulces infamias
    y los graves diagnósticos.

    Haznos un favor mas, no pierdas esa fuerza que desprendes.

    Del 27 sept. tengo un correo que evidencia donde está el fantasma.
    Pero no te ha de preocupar Pilar, el tiempo pone todo en su sitio, hace virguerías.

  23. CHARY ROMERO

    En primer lugar decir a la tal Lola que haga el favor de leer bien… Pilar en ningún momento le llama «reaccionaria».Y con ésto aparco el tema de la Lola que se merece dos velas negras, pero no se merece tanta tinta en éste Blog…

    A Pilar tengo que decirte públicamente que te admiro un montón… Eres una persona aparentemente frágil y débil, sin embargo tienes una fuerza dentro de ti que transmites a los demás con tus escritos y tu forma de ser, mantienes siempre la compostura y hablas con la verdad… TU VERDAD, LA DE TOD@S LOS ENFERMOS DE SENSIBILIZACIÓN CENTRAL…
    GRACIAS POR TUS PALABRAS…
    GRACIAS POR TU LUCHA…
    GRACIAS POR EXISTIR…
    ¡¡¡NO TE CALLARÁN…!!!
    Gracias a Miguel Jara…
    ¡¡¡NOS VAN A VER, NOS VAN A ESCUCHAR… NO SOMOS INVISIBLES!!!
    UN BESAZOOOOOOO

  24. Belén

    Es curioso tanto el resumen de la ponencia como este comentario del gasto militar que ha hecho Pilar R , nos muestran una naturaleza de la sociedad o del ser humano, tengo mis dudas sobre quien recae, de la insignificancia del individuo como persona en esta sociedad, se hace mas por destruir que por construir, Pilar lo ha explicado claramente.
    Me ha gustado el comentario de que sale del corazón, lo asocio con trasparente.
    Cómo conseguirnos hacer, para transcender todo esto.

  25. Cachilo

    No te preocupes Pilar Remiro, Lola ¿Drones?, tampoco comprende nada de lo que lee, no puede y lo peor es que no es algo pasajero, (el, la o le) director del IMAS después de dos años aun no me contesta porque en base a mis síntomas que están detallados en el protocolo de ellos, no hicieron los estudios según este, así que si ese director no es Lola, sera alguien con la misma incapacidad voluntaria permanente que tienen un origen psicogenico que afecta a funcionarios que viven de la fresca viruta, esos que mandan a otros a trabajar.

  26. Cris

    Primero gracias Miguel Jara.

    De la ponencia, el fantasma fue la organización.

    Para Pilar, a mi manera, le he pedido permiso a Miquel Marti i Pol:

    Vengo, y el viento de tantos años me ha curtido el rostro,
    pero llevo la llama en los ojos.
    No hay ningún reparo que me aparte de mi largo camino,
    todo lo que quiero es ante mí
    y el tiempo me acoge en su cama.
    Vengo de muy lejos y voy lejos
    llena de sueños y luz.

    He entrado en el blog de Raquel, te he visto sin mascarilla, a pesar de las ojeras que delatan,… bueno que la foto con el resumen de la ponencia me ha hecho saltar alguna lagrima.
    Gracias Pilar.

    Estoy de acuerdo con Pilar R. en la crítica al malgasto militar y la falta de sentido común que es gestionar el dinero público poniéndolo donde no hace falta y recortando de sanidad.

  27. Cachilo

    Lola, hay una enfermedad no reconocida porque la padecen los que nos gobiernan y es el cinismo al mas alto nivel, provocado por el trastorno de nunca verse llenos en base a una psocogenesis del ladrón, claro, nunca reconocerán estar enfermos, seremos nosotros quienes les diagnostiquemos y les saquemos a patadas de nuestras instituciones.

    Luego tienes trabajo, ahí ves un protocolo oficial (ntp 229) que alienta a buscar cosas que según tu, no existen, deberías de hacer algo contra el estado antes de salir a despotricar contra «los efectos que este provoca», mejor ve y ataca «la causa» porque si los manifestados mienten, el estado miente aun mas, según tu.

  28. Pilar Remiro

    Lola, por si le sirve de algo no siempre puedo comprender lo que leo, a veces la concentración me dura un rato, a veces unas horas, hay días que no puedo leer nada. En ese momento poner mi opinión considero que sería una falta de respeto no solo a quien ha escrito, también a los que leen y a mí misma.
    Si tarda días en comprender algo por escueto que sea, no se lo tome a mal, nos pasa a los que tenemos problemas neurocognitivos, es cuestión de tener paciencia con una misma.

  29. Pilar Remiro

    La vergüenza es un concepto que no existe para nuestro Gobierno del Estado Español, mientras no solo nos desatiende a los enfermos de Sensibilización Central, hace recortes en Sanidad que en su mayoría afecta a las clases las debilitadas económicamente; mientras alardea del gasto militar, dando como argumento que tendremos el beneficio que nos dejen los americanos en su estancia aquí. ¿Desde cuándo los militares americanos han comprado nada aquí? Se lo hacen traer todo de América. Como argumento en momento de crisis y siendo sanidad la más perjudicada, es infumable. ¿Para qué necesitamos mantener un ejército y lo más gordo, invertir en él ahora? Siguen encontrando argumentos para justificar que no hay dinero para sanidad.
    Realmente es absurdo.
    http://www.lavozdigital.es/cadiz/v/20111006/cadiz/inversion-millonaria-20111006.html
    Una inversión millonaria/ 06.10.11

    Lola, lea atentamente lo que le ha escrito Miguel Jara, por favor.

  30. Lola

    No comprendo de que se han molestado, ustedes se pueden meter con quien quieran y a ustedes no se les puede decir nada. Lo de las enfermedades ambientales se lo han sacado para vivir del cuento.

    Esta señora como dice ella, le respondo, que no sé de qué me sirve su respuesta no la entiendo, dice cosas raras, hable en cristiano, señora. Me ha llamado reaccionaria, le digo el significado viene en Internet: Reaccionario es un término referido a ideologías o personas que aspiran a instaurar un estado de cosas anterior al presente.

    Están confundidos no quiero un estado anterior estoy bien en este, lo que quiero es que nos dejen vivir tranquilos, se dejen de tanta tontería y a trabajar que así va el país, con tanta gente dedicándose a perder el tiempo y a disfrazarse qué hace con eso puesto en la cara, eso que dicen que tiene no existe, es invención de ustedes,si es contagiosa que la ingresen. Y sean más educados, que van de listos pero luego no entienden lo que no quieren.

    • Miguel Jara

      Lola creo que usted tiene un serio problema cognitivo y de desinformación por favor solucionelo antes de continuar comentando en este blog.

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