El compromiso de Sanidad en torno a la SQM

El programa Carne Cruda del pasado viernes no decepcionó. Como les anunciaba, el director del mismo, Javier Gallego, decidió dedicar su espacio en exclusiva a la Sensibilidad Química Múltiple (SQM). Ya lo había hecho un par de meses atrás, lo que denota un compromiso con los enfermos de esta patología emergente y con la necesidad de alertar a la ciudadanía sobre la consecuencias de vivir en entornos tan sintéticos y contaminados como en los que vivimos. Es de agradecer ese compromiso del periodista que además fue quien en directo requirió al secretario general de Sanidad del Ministerio, José Martínez Olmos, que también se comprometiera con esta causa de algún modo concreto. Éste pudo haberse escaqueado dialéticamente, que es lo que suelen hacer los políticos cuando les pones en apuros, pero se destapó con el compromiso de reunirse con las asociaciones de afectados e incluso puso una fecha razonable que, según él, sería entre diez y veinte días.

Olmos2José Martínez Olmos

Estuvo muy bien David Palma, marido de Eva No Fun -afectada por la SQM en grado severo debido a una intolerancia alimentaria que la tiene postrada- al ser escéptico en público con las palabras del que pasa por ser una mano derecha de la ministra de Sanidad, Trinidad Jiménez. David aceptó el compromiso que Olmos estaba haciendo a  todo el colectivo de afectados en directo pero le matizó que la reunión debía tener unos contenidos fijados de antemano porque si no se corría el riesgo de no llegar a conclusiones provechosas. Los temores de David no son infundados por eso yo le recordé al alto responsable del Ministerio que van a tener que hacer un sobresfuerzo por entender este síndrome y a los enfermos pues de momento, por lo que demuestra el Ministerio, están muy verdes, vaya, que apenas tienen base sobre el conocimiento de la enfermedad y sus causas. Sin ir más lejos, hace no mucho las asociaciones de SQM se pusieron en contacto por carta con la ministra de Sanidad para expresarle sus preocupaciones. Trinidad Jiménez, les contestó pero aludía a la SQM como una de las “enfermedades raras”. Debí recordarle esto a Olmos porque las enfermedades raras son las que afectan a una de cada 2.000 personas y por los datos que tenemos de la experiencia clínica de los doctores Nogué y Fernández-Solá, del Hospital Clinic de Barcelona, el SQM afecta en España en algún grado, aunque sea mínimo, al menos a 300.000 y la cifra puede quedarse corta. También le expuse a Olmos la carencia y por lo tanto urgente necesidad de hacer en España un gran estudio epidemiológico para conocer con la mayor exactitud el grado de prevalencia del SQM en nuestro país. Me consta que hay científicos dispuestos a hacerlo pero el presupuesto no existe.

Otro aspecto preocupante del discurso de Martínez Olmos fue su reiterada intención de promover el no consenso científico sobre la existencia de la SQM. Como David, el inmunólogo Pablo Arnold -quizá el médico con más experiencia en nuestro país en el diagnóstico y tratamiento de la SQM- y yo mismo le afirmamos con rotunidad, no hay polémica sobre la existencia o no de la SQM (más allá de la que promocionen ciertos lobbies por interés propio): Existe suficiente evidencia científica hoy que garantiza la existencia, por desgracia, de este síndrome. Incluso como contesté al locutor cuando me lo preguntó, no olvidemos que las alrededor de 104.000 sustancias químicas tóxicas liberadas en el medio ambiente por la industria química con las que hoy todos convivimos son responsables de muchas más patologías infra o mal diagnosticadas como asma, Alzheimer, intolerancias alimentarias, hiperactividad o diversos tipos de cáncer.

El director general de Sanidad aludía en Carne cruda constantemente a la falta de formación de los médicos en la actualidad para trabajar sobre la SQM. Es cierto pero eso es relativamente fácil de arreglar para el Ministerio: primero, ofreciendo a lo médicos formación exclusiva sobre el síndrome, sus causas y consecuencias. Segundo, consiguiendo que a medio plazo en las facultades de Medicina existan asignaturas específicas sobre Salud ambiental en las que deben enseñarse las enfermedades emergentes y todo lo que las rodea.

Olmos1

Pero nunca mejoraremos de manera significativa si no comprendemos que es el actual modelo económico de libre mercado de sustancias químicas tóxicas el que está fracasando. Una sociedad en la que tantas personas enferman por el simple hecho de vivir en ella es una sociedad fracasada. No puede escapársenos que vivimos en una sociedad sucia y que es necesario un cambio de modelo hacia una sociedad limpia desde el punto de vista ecológico. Esto no podrá resolverlo por sí solo el Ministerio de Sanidad por muchas ganas que le eche (si se las echa, que está por ver). Necesitará interrelacionar con todos los ministerios. Habrá de ser una cuestión de Estado. De ahí que yo al principio del programa fuera muy escéptico y recordara que tenemos un ministerio de Ciencia y Tecnología, una de las carteras punteras del actual modelo y que debería ser puntero en el cambio de modelo, regido por una ministra, Cristina Garmendia, que viene de tener su empresa de biotecnología y de ser la cabeza visible del mayor lobby de la industria biotecnológica (que es como decir la química y farmacéutica) de España, ASEBIO.

La puerta del Ministerio de Sanidad está abierta para el colectivo de afectados por SQM. es una buena oportunidad que no han de desaprovechar, tómenselo como un medio no como un fin. Su lucha solidaria con el resto de la población -solidaridad que ha quedado demostrada, entre otras cosas, al anunciar a la ciudadanía que lo que a los enfermos de SQM les ocurre puede sucederle a cualquiera- va a ser larga, muy larga. Un primer paso que me parece indispensable es buscar la unión de la mayor parte posible de asociaciones que trabajan en torno al impacto de la SQM en las personas, de sus enfermedades “asociadas” como el Síndrome de Fatiga Crónica o la fibromialgia, e incluso de otras organizaciones ecologistas, por ejemplo, relacionadas con los impacto ambientales y social de los productos químicos tóxicos o comprometidas con la salud pública. Quizá no haya tiempo antes de la fecha que se concrete con el Ministerio para celebrar esa primera reunión pero este ha de ser uno de los objetivos básicos; la unión hace la fuerza y si el colectivo se presenta disperso será barrido por la realidad dictada al ritmo que marca la agenda de ciertos sectores industriales muy poderosos, tanto que poseen ministros para garantizar que son sus agendas las que se utilizan.

Quienes quieran escuchar el programa de Carne cruda completo lo tienen aquí.

Más info: El libro La salud que viene. Nuevas enfermedades y el marketing del miedo (Península, 2009), está constituido por dos bloques, el primero de los cuales se titula Hipersensibles. Los centinelas de la vida, sobre las enfermedades emergentes, entre ellas SQM, SFC y fibromialgia.

11 Comentarios a “El compromiso de Sanidad en torno a la SQM”
  1. Cristo Bejarano

    Hola Miguel ante todo darte las gracias por tu apoyo incondicional y tu gran ayuda en el programa del ministerio, en cuanto a lo que dices a la creación de la comisión de expertos decir que se reunira ya el dia 21 de este mes.

    Desde ALTEA-SQM como asociación firmante y perteneciente al comite creado a nivel estatal y perteneciente tambien a GEDEA nos mostramos satisfechos por todos los grandes e importante logros que estamos consiguiendo. Desde ALTEA estamos organizando para mayo unas jornadas que seran tambien un acto muy importante para todo los colectivos de afectados. Ademas de otros proyectos y varios programas divulgativos.

    Las asociaciones que dice Paqui que no recuerda sus nombres, de las que solicitamos reunión en el ministerio mañana dare sus nombre y otra mas que creo que falta, pues hoy no me encunentro en uno de nuestros pocos buenos dias.

    En cuanto a David Palma, no fue al Ministerio no porque no le dejaran sino por cuestión de salud de Eva.

    Un saludo. Cristo.

    *Miguel por fin consegui tu nuevo libro y el de Eva, no fue tarea facil, pues por aqui no llega (no interesa) somos muchas y dispersas pero lo importante es estar unidas. Paso el enlace de una web donde se esta realizando una recogida de firmas de apoyo a un medico represaliado por ser comprometido. La web es: http://salvemosasalva.wordpress.com/

    Un saludo de nuevo a todos.

  2. Dani

    Las condiciones que ha puesto el Ministerio para la reunión han sido claras: una persona de cada asociación, un médico y un abogado. Nadie que no sea de una asociación va a ir.
    Ni siquiera acudirán Miguel Jara o David Palma, a pesar de haber sido participantes en el programa de Carne Cruda.
    Somos mucha gente la que llevamos muchos años trabajando por la visibilidad de la SQM, no sólo en internet. También en la calle, en el día a día.
    Y somos muchos los que no hemos sido convocados a la reunión, pero eso no significa que los convocados no vayan a hacerlo bien.
    Hay que tener un poco de confianza.

  3. Judith Hombravella

    Compañeros,

    A mi tambien me gustaría dar las gracias por vuestro trabajo conjunto el otro día en Carne Cruda

    Me ha hecho ilusión que Francisca Gutierrez haya mencionado a María José Moyá, soy del mismo parecer que ella y me gustaria mucho que fuera incluida en la reunión.

    También quería sugerir la presencia de otra persona, periodista de investigación como Miguel Jara e igualmente muy documentado en el tema, así como a mi parecer muy politicamente correcto a la hora de expresar abiertamente tanto datos como sus opiniones: Carlos de Prada.

    Un saludo,
    Judith

  4. MRE

    Me alegra y me alivia saber por el comentario de Francisca Clavero que empieza a haber una plataforma real trabajando activamente para el reconocimiento de la SQM. Ya era hora. Me he enfrentado a los peores efectos de este síndrome desde hace casi tres décadas y en solitario y conozco el desamparo y la pesadilla en que pueden encontrarse los más intensamente afectados. Que no pretendan los ministeriables desconocimiento sobre la realidad de este síndrome, sólo por lo que a mí respecta tengo enviados textos sobre él y temas asociados que se cuantan por miles a todo el mundo. Adelante a los de la coordinadora, mucho ánimo y contad con nosotros para lo que vaya surgiendo.

    Vista su trayectoria comprometida y la calidad de su trabajo, si Miguel Jara lo desea y puede dedicarle algo de su tiempo quizás podría formar parte activa del grupo de apoyo y ayudar en la coordinación de esfuerzos pues debe tener una agenda de contactos privilegiada.

    Por un lado me parece imprescindible que se cree alguna página web explicando los progresos de la coordinadora, a la que se acceda desde vínculos bien visibles en todos esos blogs que los interesados revisamos con frecuencia, algunos de los cuales se mencionan en los comentarios de más arriba. Y que nos faciliten algún medio de contacto directo y un poco más privado que los mensajes que se cuelgan en los blogs. Aunque esos los revise alguien antes de publicarlos en la red siempre podría escaparse algo y colgar algún comentario privado o inconveniente.

    Pero por otro lado comprendo también que debe actuarse con buenas dosis de PRECAUCION, DISCRECION Y ASTUCIA. La situación que vivimos no es producto de la simple dificultad para comprender la biología del ser humano sino que tiene demasiado que ver con la deliberada manipulación de las cosas de la medicina y con la desinformación que se promueve desde diferentes ámbitos, todos ellos interesados por razones varias en que no se conozca ni se reconozca que circunstancias medioambientales malsanas están perjudicando la salud de mucha más gente de la que nos dicen. Sabemos que tenemos detrás un oponente formidable y bien organizado alrededor de unos intereses comunes enfrentados a los nuestros. Por tanto publiquemos cierta información general y relativamene inocua pero reservemos la arriesgada para círculos más restringidos, ya tendremos ocasión de que esa última se conozca. En ese sentido y por lo que hasta ahora voy observando yo estoy dispuesta a hacerle confianza a este blog y otros asociados a él y a dejar en manos de sus promotores las acciones para reivindicar el reconocimiento de la SQM.

    Quisiera también llamar la atención sobre algo que empieza a mostrar la cara. Desde círculos oficiales parecen estar empeñados en colocarle a la SQM la etiqueta de `enfermedad rara` y quizás pretendan derivar la representatividad de nuestros asuntos hacia ciertos sectores domesticados sobre cuya legitimidad para defender sinceramente nuestra causa tengo muchas reticencias (me abstengo de extenderme en más comentarios). Por ello invito a los de la coordinadora a estar muy atentos a cualquier movimiento de interés o intromisión en nuestros asuntos que no esté avalado por una trayectoria clara y comprometida, desde antiguo o por la obviedad del caso.

    No me extrañaría nada que hubiera zorros acechando nuestro gallinero…

  5. Francisca Gutiérrez Clavero

    Hola Miguel:

    En primer lugar quisiéramos dar GRACIAS a todos los que habéis participado en ese programa de Radio 3, CARNE CRUDA. Gracias a Javier Gallego por su trabajo, sin cuya insistencia no se hubiese conseguido la tan pedida entrevista. Gracias a David, Eva y a José Luis Aparicio, por su trabajo personal a favor de los enfermos, gracias al Dr. Pablo Arnold, y gracias a ti, Miguel. También queremos agradecer a todas aquellas asociaciones, enfermos y enfermas que con el tiempo y su trayectoria de trabajo han permitido que los hechos evolucionasen hasta llegar a una situación en la que ya disponemos de material e información suficiente -no sólo médico científico-, como para ir cargados de razón ante el Secretario General. Podemos demostrar la realidad infame en la que vivimos a pesar de tratarse de una enfermedad orgánica y tan real como la vida misma, y la forma en que nos tratan y rechazan tanto desde el ámbito sanitario como desde el ámbito político.

    Por otro lado, queríamos aclarar que la información que se facilitó en el programa CARNE CRUDA en relación a la respuesta que dio la Ministra de Sanidad calificando la enfermedad de “rara”, e igualmente la información que se facilitó en el mismo programa haciendo referencia a la solicitud de una entrevista con la Ministra, Fue en el contexto de la campaña que realizamos conjuntamente Asquifyde y Mi Estrella de Mar: “Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple: una enfermedad emergente”, iniciada en junio de 2008.

    Podríamos hacer varios comentarios a la entrevista pasada, pero creemos que debido a su importancia, nos tenemos que centrar en la próxima entrevista que tendrá lugar si cumple con su palabra dentro de unos días, teniendo por supuesto en cuenta todas las afirmaciones que aportó el Secretario General de Sanidad.

    Desde ASQUIFYDE promovimos la creación del Grupo Estatal de Expertos en Enfermedades Ambientales (GEDEA) constituido por médicos, científicos, asociaciones, abogados, sociólogos y ongs con el fin de dar soporte al colectivo de enfermos. Los principios han sido un poco complicados para ponerlo en marcha debido a que las personas que participan son profesionales de alto nivel con agendas a meses vista, pero eso no ha impedido que finalmente se haya creado un núcleo central de trabajo con algunos, y paralelamente una red de información y compromiso de colaboración con otros, dentro de la medida de sus posibilidades. Pensamos que esto es un gran avance debido a la falta de coordinación existente entre los propios profesionales que trabajan a favor de las enfermedades ambientales. En estos momentos, estos profesionales se ponen a nuestra disposición para asesorarnos en la gestión con el Secretario General de Sanidad, así como para asistir a la reunión, todo dependerá de la fecha que nos den para la entrevista.

    Por otro lado, desde Asquifyde consideramos que a una entrevista de este tipo tienen que acudir una representación de todas las asociaciones legalizadas y especializadas en el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple acompañadas de asesores médicos, científicos y jurídicos, entre otras cosas porque no creemos que haya una única asociación que esté dispuesta a cargar con semejante responsabilidad, no sería prudente. Además, opinamos que deberíamos contar con la presencia de David Palma en representación de su mujer, Eva Caballé, quien desgraciadamente debido a su estado no podrá asistir, ya que al fin y al cabo esta entrevista tiene lugar a raíz de su gestión. También consideramos que se debe contar con la presencia de Maria José Moya (si su salud se lo permite), autora de Mi Estrella de Mar, por haber trabajado en la primera campaña de recogida de firmas a favor del reconocimiento del SSQM y que ha dado lugar a la respuesta de la Ministra y la solicitud de entrevista en diciembre 2009, lo cual ha facilitado también el compromiso de esta entrevista.

    La relación de asociaciones de las cuales tenemos constancia que se ocupan de SSQM son:

    ALAS DE MARIPOSA
    ALTEA-SQM
    ASQUIFYDE
    AVASFASEM-AVASQ
    APQUIRA
    MERCURIADOS
    PLATAFORMA FM-SFC-SSQM
    MARIO Y MARIETA creo que tienen constituida una asociación, pero desconozco el nombre.

    Si alguien sabe de alguna más, siempre está a tiempo de ponernos al corriente, y si no, el propio Ministerio puede averiguar si existen más asociaciones de SSQM.

    Aunque en Asquifyde tenemos el convencimiento de que la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica están claramente interrelacionados con el síndrome de sensibilidad química, y que probablemente tengan un alto componente ambiental, la realidad es que esto no es asumido por todas las asociaciones de fibromialgia y síndrome de fatiga crónica. Por eso, ya que en esta ocasión se trata de hablar de la situación concreta de los afectados por SSQM, parece conveniente que las asociaciones asistentes sean, o específicas de SSQM o bien que incluyan el SSQM además de la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica.

    Esta misma mañana hemos recibido un correo de nuestra compañera de Mi Estrella de Mar, Maria José Moya, con una carta recibida en enero del Defensor del Pueblo en el que insiste en que el SSQM es una enfermedad rara.
    La vamos a publicar en la web de Asquifyde. Por lo tanto, creemos que este será un punto importante a debatir en la reunión.

    Desde Asquifyde proponemos, si tú consideras que puedes realizar este trabajo puntual a favor del colectivo SSQM, que contactes a todas las asociaciones y hagas de intermediario entre todas para organizar la reunión con el Secretario General, organizar los puntos de la orden del día, un informe con la situación actual del SSQM, teniendo en cuenta todo lo que se ha gestionado en todas las comunidades y en el gobierno central a este propósito y el dossier con toda la información que se debe presentar. Por supuesto, las asociaciones trabajaremos contigo en todo aquello que nos pidas, desde Asquifyde nos brindamos a ello.

    En estos momentos hay una cierta intranquilidad entre todos los afectados y afectadas de este colectivo sobre cómo se va a desarrollar esta entrevista, quien la va a organizar, etc. Creemos que una persona aséptica (respecto a su relación con la administración y con las propias asociaciones) e informada como tú es la idónea.

    Quedamos a tu disposición para todo aquello que consideres necesario.

    Un abrazo solidario,

    Paqui
    Asquifyde
    asquifyde44@gmail.com
    Telf. 652669084

  6. Inma

    Miguel suena muy bien eso que comentas a MRE. No tenía ni idea de ese proyecto (o no lo recuerdo). ¿Podrías extenderte un poco más o pasarme el link de la coordinadora? Me parece interesantísimo y me dejas mucho más tranquila sabiendo que ya está la cosa en marcha.

    Yo tb. creo que, lo del Ministerio en el fondo no deja de ser una maniobra política más, las elecciones están ahí ya a la vuelta de la esquina. Aparte, hay varias preguntas pendientes de respuesta en el Congreso y una reunión con el colectivo SQM les vendrían muy bien tb. de cara a aclararse con el tema. Pero me temo que, en el fondo, no deje de ser una limpieza de cara con vistas a las próximas elecciones (ya sabes buenas palabras, proyectos a realizar que no cuajan “por falta de tiempo”, o “por falta de acuerdo con otros”,….).

    Ojalá y me equivoque (cierto es que me volví muy incrédula, sobre todo en torno a nuestros políticos).

  7. David

    Hola Miguel, soy David Palma, el marido de Eva. Gracias por tu punzante participación en el programa del viernes. Como mínimo pudimos acorralar al secre para que no se fuera por las ramas y se comprometiera a algo concreto. Como bien dices, a mí me da miedo que le den vueltas y vueltas para guardarlo en un cajón y en el momento necesario lo saque un partido u otro para provecho electoral. Espero que las asociaciones, que no son tantas, hagan frente común y aprieten bien las tuercas a los que se supone que mandan, ya que en su momento no se preocuparon de que no enfermaran los ciudadanos a los que se supone que sirven y cobran.

    Un abrazo de Eva y mío.
    David

  8. MRE

    Es verdad que se debería acudir en bloque con reivindicaciones a la reunión ministerial. Pero ¿como se consigue coordinar a todas las organizaciones de afectados, desperdigadas por distintos lugares de la geografía española y más o menos activas dependiendo de la salud y las posibilidades financieras de los que las promovieron? ¿Quién, quienes, qué personas las representarán y de qué manera? ¿Y qué pasa con esa práctica habitual de pasarse la patata caliente (y los enfermos de SQM lo somos) del ministerio de sanidad-administración central a la comunidad autónoma de turno?

    Personalmente les podría contar algunas cosas muy, pero que muy interesantes a quienes se vayan a reunir con los del Ministerio de Sanidad para que se las pasen a los burócratas. Si alguien quiere y puede por favor que me digan quienes son y me faciliten el contacto con los que lleven la voz cantante en las reivindicaciones de los enfermos de SQM. Creo que mi historia aclara algunos aspectos interesantes en el proceso de desinformación sobre la SQM.

    Por cierto yo también me encontré con un pájaro de un centro de campanillas que después de pretender pasar mi enfermedad como psicológica pretendía hacerla pasar como “enfermedad rara”. No solamente no somos raros sino que hay multitud de personas con intolerancias medioambientales a quienes están tratando de fobias diversas y medicando con psicofármacos y psicoterapias. Si todos esos salieran abiertamente a la luz dejarían de tomarnos el pelo, o al menos de intentarlo.

    • Miguel Jara

      MRE, cierto que las asociaciones están desperdigadas, cierto que no son tantas y cierto que en su mayoría están compuestas por personas que apenas salen de casa pero por eso internet es de gran ayuda. Ya hay ciertas bases sentadas pues no hace mucho se creó una coordinadora de asociaciones, médico y científicos, abogados y diferentes especialistas en el tema que no sé cómo está a día de hoy pero esa es la idea a retomar ampliando lo máximo posible la participación. De ahí deben salir los documentos de consenso a presentar al Ministerio. En una asamblea como esa deben decidirse los representantes ante las autoridades. Incluso ya había organizados grupos de trabajo para repartir tareas. Creo que es un buen modelo que sirve como punto de partida.

  9. Inma

    Hola Miguel:

    Me alegro de que hicieras ésta entrada.
    Llevo desde el programa a vueltas con ésto y estoy un poco preocupada por decirlo de alguna manera. Y mi preocupación viene por varias cuestiones, que paso a exponer.

    .- Hablas de un estudio epidemiológico de SQM. Me parece perfecto pero, por ejemplo, hubo una diputada Canaria(PP)que a raiz de lo aprobado en el SENADO, preguntó sobre la incidencia de la FM y el SFC en Canarias(era uno de los puntos aprobados) y desde el Gobierno le respondieron que eso no era competencia suya si no de la Administración Autonómica. Se supone que en lo aprobado en septiembre, tienen 6 meses para saber al respecto de éste punto. Esa es la teoría al menos.

    .- En MARZO de 09, tuvo entrada en el CONGRESO, unas preguntas escritas sobre FM, SFC ¡¡¡Y SSQM!!!!, las realizó Gaspar LLamazares(IU)tras reunirse con la Plataforma. Era la primera vez que se mencionaba la SQM en esferas tan altas(y ÚNICA hasta el momento). Pues bien, a día de hoy(casi un año más tarde), la pregunta sigue sin contestar. Algún día tendrán que hacerlo y por eso mismo creo que el ofrecimiento del señor secretario general, no es casual.
    Aparte de ésto, las disposiciones europeas como sabes marcan la pauta y entre otras cosas ya está el CIE 11 en marcha(cuando aquí seguimos con el CIE 9). No sé en qué apartado ni como vendrá la SQM en el CIE 11 pero desde luego si viene(que vendrá porque en el 10 creo está incluída tb)es lógico que ANTES sepan al menos qué es y tengan siquiera unos trazos de cosas a realizar en torno a ellas(Europa manda, y los plazos tb).

    .- Con posterioridad a lo del SENADO(22 Septiembre), creo que en octubre/noviembre, se aprobó algo parecido en torno al AUTISMO, en cuya iniciativa nos mentaron, Es interesantísima de leer, porque aclara muchas cosas, como por ejemplo en el caso del Autismo los grupos(salvo el PSOE), pedían un PLAN lo cual les vincula y obliga a hacer lo que firman. Creo que en el caso del Autismo al final sí que se recogió en PLAN(con voto de todos menos del Gobierno), pero en el caso de la FIBROMIALGIA y SFC, la palabra PLAN brilla por su ausencia, y ya ves que las preguntas que se hicieron con posterioridad(no muchas pero alguna sí), de momento, “son cosa de otros”.

    .- En cuanto a la falta de formación médica, es relativa. Siempre comento una anécdota pero es como para mencionarla. En mis libros de PRL(Prevención de Riesgos Laborales) de hace más de 10 años, ya se mencionaba la SQM, ¡y eso que se supone que no existe! En la web del Ministerio, aunque aparece y desaparece, ¡tb. consta!. ¿De verdad que los médicos no tienen formación sobre ello?.¿Y de quien es la culpa?. ¿Porqué un médico de familia sabe amplio y tendido sobre SQM(caso del que salió en el Diario del Alto Aragón en octubre)y un ¡ALERGÓLOGO!, no tiene ni idea a pesar de que al comentar sintomatología, pensar en una Enfermedad Ambiental(que lo es, pero debía estar buscando otro tipo) pero tras realizar las pruebas al uso(al suyo claro)dice que no, que tiene “muchos pacientes así” pero que no puede hacer nada(me pasó a mi mismita en el mismo mes de Octubre).
    Mento lo del alergólogo porque, aunque lo suyo sería que fueran médicos ambientales, hoy por hoy en España son pocos por no decir ninguno y es a los alergólogos a los que en gran medida les llegamos este tipo de pacientes con cosas “raras”.

    Para terminar(que me está quedando larguísimo), solo espero que la reunión se lleve a cabo, que sea pa bien y que salga algo bueno de ahí. Habría que saber QUIEN(o quienes) Y COMO. Ese punto aunque no lo parezca sí que es importante.
    Sea como sea, quien vaya al Ministerio, que tengan en cuenta todos éstos puntos comentados, y seguro alguno más que se me quedó en el tintero.

    No es una tontería y lo que se haga tanto para bien como para mal, puede traer consecuencias a largo plazo.

    Tenía pendiente de hacer una entrada sobre éste importante asunto que nos preocupa y ocupa, muchas gracias por hacer la tuya Miguel(siempre tan bien y acertado), así me dás el trabajo ya casi hecho.

    Desde luego la entrevista requiere un trabajo previo exhaustivo(en cuanto a iniciativas ya en marcha, lo cual requiere conocimiento y contacto con el resto de asociaciones, en cuanto literatura médica, en cuanto a incidencia, en cuanto a otras enfermedades ambientales y su incidencia y repercusión, …..). Vamos el curro es mucho y el tiempo escaso. URGE que todas las asociaciones se pongan en contacto y trabajen al unísono en torno a ésto para darle forma(lo de unirse formalmente urge tb.,pero es menos urgente y éste puede ser el paso previo para el otro).

    Quien quiera que sea que vaya en representación de los enfermos(la o las Asociaciones)debería llevar un documento consensuado con el resto, tanto de máximos como de mínimos.
    Que no sea que la cosa al final no cuaje ¡por culpa nuestra!, solo faltaba. Hay que ponerse las pilas YA.

    Por cierto Miguel, creo que ya te lo dije en un correo pero ¡estuviste GENIAL! en el programa, dando en el clavo, incidiendo en los puntos más importantes. GRACIAS!!!!!!!!!!!!.

  10. Ariadna

    “Una sociedad en la que tantas personas enferman por el simple hecho de vivir en ella es una sociedad fracasada.” Sí señor, bravo Miguel por decirlo con todas sus letras.

    Si, como se reconoce, existe una falta de formación, pues andando que es gerundio y se hace tarde.

    Muchas gracias a todos los implicados en ir dando pasos en esto, y por supuesto que no hay que olvidar que la dispersión nos perjudica a todos. Centrémonos en el objetivo común, concentremos los esfuerzos, hagamos una cuerda sólida con todos nuestros hilos.

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