Una semilla de esperanza en Vilassar de Mar

Ayer por la tarde noche volví de Barcelona, en concreto del agradable municipio de Vilassar de Mar. El Ayuntamiento y la afectada por Sensibilidad Química Múltiple (SQM) Pilar Remiro ofrecieron un encuentro para informar y debatir sobre enfermedades relacionadas con el medio ambiente insano en que vivimos. Agradecer a Joaquim Ferrer, alcalde de Vilassar, Núria Arasa i Rovira regidora de Salud y Marta Casas, técnico del Ayuntamiento, su disposición a realizar este evento, pionero y que sin duda contribuirá a visibilizar estas enfermedades y a quienes las padecen y ello redundará en la calidad de vida de todos, no sólo de los vecinos y vecinas de Vilassar.

Realicé una introducción a estas enfermedades de una manera sencilla, divulgativa, pensando en quienes no las conocen. También hablé sobre los últimos hitos en su reconocimiento oficial; SQM e Hipersensibilidad a los Campos Electromagnéticos aún no «existen» como enfermedades oficiales ante la Organización Mundial de la Salud (OMS) con los problemas que ello conlleva a quienes las sufren. Quienes siguen el blog conocerán esos hitos lo que quise destacar por encima de todo es que buena parte de las enfermedades actuales están relacionadas con la contaminación cotidiana, aunque muchas veces no la percibamos y en casi todos los casos no se identifiquen los síntomas con daños producidos por el medioambiente en el que vivimos, cargado de químicos tóxicos y radiaciones en muchos casos nocivas. Todos estamos potencialmente afectados aunque sólo a una parte, considerable ya, se le manifiesten estas enfermedades de manera aguda. Las instituciones poco a poco van tomando partido y eso es mérito del colectivo de enfermos que lucha por dar a conocer este cambio de paradigma que enfrentamos; nuestro estilo de vida es erróneo. Por ello, comenté, es más necesaria que nunca la unidad de todos los colectivos.

En las fotos podéis ver un momento antes de comenzar, otro de mi exposición y al alcalde de Vilassar conversando conmigo (tengo que escribir que Joaquim me causó una buena impresión por su atención durante toda la conferencia y la idea que me transmitió de querer informarse sobre algo que desconocía para luego poder actuar, confío en que será así pues ya han comenzado a dar pasos). El edil me transmitió la sensación de sentirse «superado» por este problema que sin duda escapa de las manos a cualquiera; «me piden cosas imposibles», me decía sobre las necesidades de los afectados y le entiendo pero paso a paso Jaoquim pueden conseguirse logros. Faltaba información y un periodista, una afectada y una médico especialista la dimos.

Remiro ofreció un discurso muy emotivo y habló de la necesidad de mayor concienciación sobre el problema por parte de todos pero sobre todo por quienes tienen el poder de cambiar cosas; citó la tan cacareada solidaridad que en ella es cotidiana; la enorme soledad que padecen la víctimas de los tóxicos convencionales (en la sala había numerosas personas con mascarillas, triste símbolo de su aislamiento del mundo); citó el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) y la fibromialgia como síntomas de SQM; y expresó «un grito necesario para cambiar el sistema de vida«. Por último, reclamó respeto «por nosotros mismos» y de los demás hacia este colectivo

La doctora Pilar Muñoz-Calero, presidenta de la Fundación Alborada, que está especializada en Medicina Ambiental, explicó de un modo que supo captar bien la atención del auditorio en qué consisten estas enfermedades, la manera de diagnosticarlas o sospechar que alguien puede padecerlas, en qué consisten los tratamientos que están ofreciendo resultados, «no curación pues esta es una enfermedad crónica pero sí mejorando mucho la calidad de vida de las afectadas«.

Fruto de su experiencia calificó de «epidemia» el aumento de la prevalencia de estos síndromes. Era una presentación pensada para formar a los profesionales sanitarios en el conocimiento de estas enfermedades y supo hacerla comprensible para todos los públicos. Para Muñoz-Calero «estamos ante un nuevo paradigma de la medicina y ya no valen los diagnósticos y tratamientos tradicionales».

Seguiremos atentos a la evolución de estos asuntos en Vilassar y la comarca pues se ha plantado una semilla entre afectados, ayuntamiento y especialistas que merece la pena regarse.

Declaración de conflicto de interés: Quien publica esta nota lleva la Comunicación de la Fundación Alborada durante este mes de mayo de cara al VI Congreso Internacional de Medicina Ambiental de los días 1, 2 y 3 de junio.

139 Comentarios a “Una semilla de esperanza en Vilassar de Mar”
  1. Maite

    Pilar R he enviado la carta no salgo de mi asombro ni que quisieran acabar con vosotras. ¿Qué tipo de sanidad estamos pagando?

  2. Raquel

    Pilar R como siempre tu guardando las formas, te podías haber explayado aprovechando la ocasión otras lo hubieran hecho, hay algunas que no disimulan y se les ve el plumero, aunque os afecten los químicos me queda claro que las reacciones dependen más de la integridad de la persona. De verdad que agradezco mucho estas lecciones de humildad que das sin ser consciente de que las das, a mi me ayudan a reflexionar sobre cosas que no les daba importancia. Quítate el que lo podías haber hecho mejor porque lo hiciste bien, lo han visto amigos de amigos que no sabían ni que existía la SQM y les ha llegado tu ponencia y las de los expertos Miguel Jara y la Dra. Pilar Muñoz, ahora que ya han pasado meses ¿ha habido cambios? Por lo menos en tu pueblo.

  3. Pilar Remiro

    Hace muchos días que no entraba aquí, en este post, Eneko es buenísimo el cuento, se acerca mucho a la realidad. A los demás gracias una vez más, me sonrojo al leer los comentarios pero los agradezco, en tiempos en los que la salud se ve más mermada y el tirar para adelante más complicado cada día, es gratificante o más, un obsequio, ver que a alguien le ha llegado algo. Me alegro de que las ponencias aunque sea después y en video sean satisfactorias para vosotros, se hizo con mucha ilusión, sigo con el nudo de no haber estado yo más entera y verme obligada a improvisar por no poder leer lo que había preparado… de la experiencia se aprende. Es la diferencia de tener el rodaje que tienen tanto Miguel Jara como la Dra. Pilar Muñoz, que supieron concretar y en menos tiempo explicar más.

    Celi, sí los tóxicos afectan a las neuronas. Por eso hay cosas que disculpo, algunas se me hacen más difíciles de disculpar que otras, aunque pienso que cuando no estamos bien tendríamos que saber retenernos de escribir o llamar por teléfono, se llega a extremos algo duros, que no benefician en nada al entendimiento entre los afectados. Pero hay personas a las que aparentemente no les afectan los tóxicos y también se salen del tiesto más de una vez, asique no solo son los tóxicos también formas de comprender las relaciones, lo de siempre dialogo, delicadeza, comprensión, empatía, etc, etc…eso de lo que a veces carecemos. Pero pondré un ejemplo propio para que nadie se sienta mal, con respecto a los tóxicos: en un día “bueno” entro en contacto con alguna de las sustancias que me afectan y el cuerpo se pone en estado de alarma, hay una inquietud que es como si el cuerpo te gritara “sácame de aquí” y me pongo nerviosa porque ya no puedo dar explicaciones ni puedo mantener una conversación, simplemente es urgente salir, si en ese momento alguien del sector que sea se empeña en que sea yo la que me espere o la que escuche me veo en la necesaria obligación de dejarle con la palabra y marchar lo comprenda o no, no hay tiempo para respuestas, esta situación se le hace difícil de comprender a los demás. No imaginan lo que te está pasando porque por fuera no se percibe siempre. Pueden interpretarlo como una salida de tono o de mala educación cuando lo que falta es formación sobre esta enfermedad. La gravedad y lo limitante que puede llegar a ser esta enfermedad pocas personas lo comprenden y la afectación en las neuronas es algo que nos perjudica mucho, dando lugar a múltiples interpretaciones que no lo son porque cuando desaparece la reacción al toxico todo vuelve a la “normalidad” lo que no significa que se disculpe todo, por ninguna de las partes. Difícil…

  4. Celi

    Pilar Remiro o quien me lo quiera contestar ¿los tóxicos afectan a las neuronas? Lo pregunto en serio, me ha sorprendido el comentario de MCS, no hago broma con esto.

  5. Miguel

    Asuntos personales me han tenido retirado de algunas informaciones, siento habérmelo perdido, Pilar Remiro te deseo lo mejor porque te lo mereces eres tenaz en el mejor sentido de la palabra, veré los videos suerte que están, no es lo mismo pero los podré ver. Suerte a los tres y gracias por las aportaciones que sin haberlas oído seguro serán interesantes. Miguel Jara eres un buen periodista y valiente. Y todo un señor, con este comentario no hace falta explicar más, te felicito http://www.migueljara.com/2012/05/27/una-semilla-de-esperanza-en-vilassar-de-mar/comment-page-2/#comment-19953

  6. Nuria M

    Escrito por Hesse: “No digas de ningún sentimiento que es pequeño o indigno. No vivimos de otra cosa que de nuestros pobres, hermosos y magníficos sentimientos, y cada uno de ellos contra el que cometemos una injusticia es una estrella que apagamos.”
    Pilar R no dejes que apaguen ninguna de tus estrellas, son ellos los que tienen que ver el valor en el ser humano como parte de la tierra y no como algo indigno. Te lo has currado bien, cuídate tanto como puedas.
    Habiendo Olgas, no te deshagas en explicaciones con ninguna MCS no se lo merece. Mis felicitaciones a los tres.

  7. Rosa

    Pilar R tienes la capacidad que pocos tienen, sabes expresar lo que sientes, una revolución de ideas, estás extendiendo perspectivas. Estás en tu derecho de pedir lo que deseas, sabes bien quién eres y lo que quieres. Eres sensible, dispuesta a escuchar y a ayudar en todo lo que te sea posible a pesar de tus limitaciones, se nota en tus comentarios que el amor, la fe y el deseo de beneficiar a otro más desamparado existe en ti. Eso es un don, escribe un libro que será un éxito. Te deseo que tengas relaciones profundas donde el humor, el ingrediente intelectual, la amistad y la generosidad sean lo más importante y que el futuro te depararé mejores oportunidades de las que has tenido hasta ahora, que puedas vivir un poco. Eres luz en esta enfermedad.
    Gracias Dra. Pilar Muñoz, Gracias Miguel Jara, Gracias Pilar Remiro y Gracias a Servando y Jaume Cortes que estuvieron a través de los videos, estupendo.

  8. Eneko

    MCS he encontrado por casualidad este cuento corto, léelo y siente reflejada eres de las que no come ni deja comer:

    Todo el mundo, alguien, cualquiera y nadie…
    Esta es la historia de siempre, sobre cuatro personas que se llaman “Todo el Mundo”, “Alguien”, “Cualquiera” y “Nadie”.
    Había que hacer un importante trabajo, y “Todo el Mundo” estaba seguro de que “Alguien” lo haría. Podía haberlo hecho “Cualquiera”, pero “Nadie” lo hizo.
    Entonces, “Alguien” se enfadó porque era un trabajo de “Todo el Mundo”. Pero “Todo el Mundo” pensó que “Cualquiera” podía hacerlo y “Nadie” sabía que ninguno lo haría. Al final, “Todo el Mundo” echó la culpa a “Alguien” cuando “Nadie” hizo lo que “Cualquiera” podía haber hecho.
    Así os va.
    Por suerte hay más variedad, variedad constructiva.
    Pilar R me han dicho que no te has repuesto desde el congreso, eres de otra raza, no solo no te quejas que tienes paciencia con las que por no hacer estancan.
    Mis felicitaciones a los tres por el congreso. Miguel Jara eres un fenómeno.

  9. Ana

    MCS, con comentarios como el que has hecho os quedáis peor de lo que estáis porque eso es la destrucción sin sentido, con jornadas como la que hizo Pilar Remiro se pueden dar pasos para mejorar esa es la diferencia.
    Que el problema es muy serio que están haciendo con vosotras lo mismo que están haciendo con los bancos, negociar con el fuerte y que lo pague el débil, el rico que está con esta enfermedad no saltara a la luz porque durante un tiempo el dinero le para el golpe con tratamientos pero el envenenamiento es a la población , no se salva nadie, así que mira con mas atención lo que hacen por ti, por mi y por tantos que no sabemos sacar la cabeza para decir aquí estamos, ten valor y dale las gracias.
    Me he relajado y le doy las gracias a los tres a Miguel Jara, a la Dra. Pilar Muñoz y a Pilar Remiro por embarcarse con mucho valor en un llamamiento hecho por una afectada. Echo de menos comentarios de asociaciones a las que también les toca mojarse y dejar la canción “como estamos enfermeras no damos para más” con el esfuerzo de escribir eso se puede ocupar en decir “que bien que una afectada hace algo en su pueblo para que se conozca la enfermedad” aquí pasan cosas que no se entienden.
    Comparto la opinión con Alicia.

  10. Alicia

    Pilar R desconozco lo que haces para ser sensata pero me alegro de que seas diferente, que me disculpe Miguel Jara pero a veces entro al blog para ver también los comentarios que haces porque no tienen desperdicio.

  11. Pilar Remiro

    Olga me ha tocado tu comentario, para nosotras se han acabado muchos tiempos, hay un paréntesis en que recolocar los sentimientos y no es fácil, para los demás es lo más cómodo culpabilizarnos de algo que les viene tan grande como a nosotras/os, pero que es real; de todas formas intenta tener un diagnostico certero antes de hacerte “comeduras de tarro” en otro momento le hubiera pedido a Miguel Jara tu correo, hoy ya muy tocada por la enfermedad solo si tu lo ves se lo puedes pedir y contactamos, de momento solo te puedo animar a seguir mirando para delante, no es fácil, pero no hay otra salida que vivir el presente para que el futuro tenga sentido y con las complicaciones que nos ponen es un reto para el que hay que estar muy segura o corres el riesgo de quedarte en un diagnostico y una etiqueta.

    Has explicado muy bien tu situación y es cierto que te encuentras con que no hay sentimiento más contradictorio que añorar lo que no ha sucedido, y es en ese sentimiento en el que nos sorprendemos muchas veces al descubrir que lo que había era ilusión, imaginación propuesta por los convencionalismos en el que a partir de la sangre o de un detalle se convierte en un compromiso y no es así. Esta enfermedad por excelencia con respecto a otras puede ser una propuesta personal que te acerca a las soledades, porque no es momento de familiares ni amigos perfumados, es un tiempo sin tiempo, pero con todo por delante, es una recolocación que mientras sucede es costosa pero lo que hay en medio de todo eso eres tú, ni más ni menos. Inténtalo merece la pena. Deja de lado al eco del orgullo o del miedo a quedarte sola, en el fondo todos están tan solos como nosotras solo que no han tenido que despejar el panorama y viven inmersos en el ruido de lo cotidiano en medio de sus soledades.

    Otro tema es el sanitario ahí no hay que ceder ni un centímetro nos tendrán que reconocer y tendrán que atendernos, la realidad se impone y eso también desgasta pero para delante, siempre para delante. Insisto busca la forma de ir a un médico que te haga el diagnostico, de todas formas estás haciendo bien si ya notas que hay productos que te enferman de protegerte, no te sientas culpable te digan lo que te digan. Ellos tienen su trabajo a hacer con esta enfermedad y es que su flexibilidad queda de manifiesto como inexistente.

    Respecto del trabajo mantenlo mientras puedas pero si hay personas con carácter responsable en protección del trabajo o un sindicato con un/a sindicalista comprometida/o sea responsable mira de que te cambien para estar activa el máximo tiempo, que te cambien a un lugar lo mas blanco posible, hazte a la idea de que puede llegar el día en el que no puedas ir, eso es difícil también de asumir, atenta a lo que oyes sin que te cale, puedes llegar a escuchar palabras muy hirientes, eso refleja a quien las usa no a ti.

    Nuria gracias por tu comentario.

  12. Nuria

    MCS he leído tu comentario tres veces porque no me podía creer lo que leía, lo tuyo debe ser por un problema de autointoxicación de sentimientos, las preguntas que haces háztelas al revés, la incapacidad para no valorar el esfuerzo y el trabajo de una persona suele ser por celos. Lo pasáis mal como muchas enfermas lo han sabido trasmitir, mira el comentario de Olga, pero ante el envenenado de tu comentario te escribo lo mismo que pienso del problema que tenéis para que se respete la enfermedad: No entiendo cómo se puede maltratar a la gente, la coexistencia es perfectamente viable. Me quedo pensando hasta dónde podemos ser crueles, metemos el dedo en aquel que tiene herida en vez de utilizar la mano para ayudar a curarla.

    No te enteras MCS, de cuántas formas tiene que escribir y explicar Pilar R (porque te guste o no tiene razón) que solo se sale de esto yendo todos los enfermos a una. Con la sociedad tenéis un problema pero con vosotras mismas también, con egos como el tuyo no se puede hacer nada en unión y sin unión no se cambian las cosas, cada uno de los enfermos haciendo la mitad de lo que ha hecho ella, compartiéndolo como ha hecho ella y a estas alturas tendrías todo lo que necesitáis. Lo tuyo MCS es un mal gasto de energía. Es muy fácil señalar al que arriesga, es más difícil aportar ideas.

  13. Nuria

    Olga este comentario me ha impactado como muchas veces me pasa con los comentarios en los que dejáis algo personal, el impacto ambiental es indudable, lo difícil es entender su avance y el impacto en las relaciones humanas también es difícil de entender. No entiendo cómo se puede maltratar a la gente, las decisiones dependen de las instituciones políticas pero mientras tanto la coexistencia es perfectamente viable, otra cosa es que se quiera hacer, es cómodo decir que eres maniática para crear sentimiento de culpa y mientras poder seguir haciendo los familiares o los amigos lo mismo, eso es maltrato, eso es polución ambiental en los sentimientos, comportarse de esta forma nos tendría que ruborizar y reconozco que cuando te lo planteas se hace un poco complicado cambiar los hábitos, pero se puede y mas por la salud de alguien.

    Tampoco entiendo la posición de los sanitarios que también están desarrollando su potencial como maltratadores con vosotras,»la asistencia médica es de abandono» es la pereza y el utilizar a alguien para sentirnos superiores. Me gusta dejar comentarios alentadores pero este comentario me ha dejado pensando cómo me sentiría si estuviera en esa situación y es que se me caería todo encima, es un desierto. Me quedo pensando hasta dónde podemos ser crueles, metemos el dedo en aquel que tiene herida en vez de utilizar la mano para ayudar a curarla.

  14. Olga

    Muchas gracias Pilar Remiro por organizar esta jornada, ha sido de mucha ayuda en mi caso porque sigo sin que me puedan hacer un diagnostico y lo paso mal he llegado a echar a familiares de casa no puedo con sus olores, me siento culpable y ellos me lo echan en cara dicen que soy yo que me estoy volviendo tirana, como no lo comprenden ya ni llaman, no se imaginan lo que los necesito, por eso ha sido importante que lo hayas hecho, en el tiempo que hablas tu pero si hay alguien como yo que no tiene el diagnostico que escuchen también el tiempo de preguntas que hay después de la exposición que hizo la dra. Pilar Muñoz, fue muy bueno que se explicara la vivencia y la impotencia, a mi me ha hecho bien.

    Dices cosas muy fuertes sin dramatismo pero las dices con sensibilidad y fuerza. Las tres ponencias eran necesarias las tres me han reconfortado oírlas también los videos que pusiste, esta enfermedad es la enfermedad de la soledad yo siento que a nadie le interesa. Sigo sin poder hacer nada porque me arriesgo a quedarme sin trabajo, sin medios y cada día mas sola porque dicen que cada día soy más maniática, sigo preguntando si lo que me pasa puede ser alguna de estas patologías me responden que no, que esto no está comprobado y que no hay como saberlo, que quizá lo que paso es estrés o una depresión, yo sigo sin creerlo, hace años que me conozco. Por lo que escuche es que sí que hay como saberlo, pero no tengo ningún especialista donde vivo ni forma de trasladarme, pues no tengo días de permiso y no tengo economía para mantener un gasto tan fuerte, estoy en un callejón sin salida.

    Parecerá raro pero he agradecido ver que no soy la única y que la gente suele reaccionar mal ante esta enfermedad y que la asistencia médica es de abandono, ante mi desesperación me alegro ver que no soy la única. Pilar R tu tono cercano sin buscar palabras técnicas pero sabiendo explicar lo que vives tiene que llegar a algún sitio porque nos están dejando morir. En mi casa es en el único sitio que puedo cambiar algo y eso me está dejando sola, jamás hubiera imaginado la reacción de la gente que pensaba que me quería.

    Miguel Jara gracias por tu trabajo de ir informando sobre estas enfermedades. ¿Para cuándo empezaran a preparar a los médicos? Sé que no tengo depresión como dicen pero si me siguen aislando será fácil tenerla.
    Mi agradecimiento a los tres, un saludo.

  15. Alicia

    Miguel Jara eso es una respuesta además de ser verdad http://www.migueljara.com/2012/05/27/una-semilla-de-esperanza-en-vilassar-de-mar/comment-page-2/#comment-19953
    Me has dejado maravillada, la suscribo totalmente.
    Es triste ver que hay quien se dedica a ver si puede hacer daño, mientras que otros se dedican a ver si pueden hacer bien.

  16. Andrés

    Tu deseo de exponer a quien quiera, pueda ver, entender, darse cuenta y decidir por sí mismo, responsabilizarse, incluidos los que están a cargo es un riesgo ante el propio sistema de organización y «el sistema», que requiere un compromiso, es incomodo, Pilar R cuídate puedes salir escaldada. Hay más como MCS que prefieren seguir quejándose ellas y tu callada.

  17. Mabel

    Por fin alguien más y con peso habla de: Las consecuencias que producen las fumigaciones sobre la salud y la vida de las personas expuestas involuntariamente a estas prácticas poseen la suficiente entidad como para ser calificadas como crímenes de lesa humanidad.
    http://saberdescifrarlavida.blogspot.com.es/2012/08/las-consecuencias-que-producen-las.html
    Se trata de Adolfo Pérez Esquivel como no tengo la fuente dejo el link del blog.

  18. Agus

    Miguel Jara mis felicitaciones por ser todo un señor como se demuestra en tu comentario.
    MCS por la carga cáustica de tu comentario te dejo una definición: la persona realmente valiente sabe que hay cosas a las cuales debe temerse más que a la misma muerte: la injusticia, el incumplimiento del deber y la contradicción consigo misma. Vencerse a sí mismo es una hazaña, que pocos se atreven a ejecutarla.

    Los que tenéis esta enfermedad pertenecéis a un mismo colectivo pero cada uno ha escogido el camino con el que mejorar la situación o seguir en el sistema enfermizo de relaciones enfermizas.
    Hazte un favor y mira a tu alrededor, podrás ver de dónde sale tu rabia y cuando lo veas si no sabes qué hacer se valiente y busca ayuda, veras un mundo lleno de posibilidades.

    Pilar Remiro mis felicitaciones por asumir el riesgo y por supuesto a Miguel Jara y la Dra. Pilar Muñoz.

    Veo que está siendo difícil que el ayuntamiento entienda, seguro que con tu paciencia y buen hacer conseguiréis hacer cambios importantes, si no hay interferencias económicas de por medio.

  19. Mabel

    MCS es interminable, no sabía que iba dejando rabia por donde pasa, ha dejado un comentario en mi blog que es imposible publicárselo, no es una opinión ni dudas, es insultar. Puedo entender lo mal que lo pasan pero como estamos viendo hay muchas formas de afrontar el mismo problema.
    Pilar R de la información que hablas del CIE ¿Se puede publicar?

  20. Pilar Remiro

    A los que habéis hecho comentarios, gracias por la comprensión que estáis teniendo del tema, es una esperanza ver que algo se mueve.

    Bueno, ya está aún más claro si el Estado Español no está poniendo el CIE es porque no quiere, definitivamente, como ya se ha dicho repetidas veces.
    Si no está asumiendo los tratamientos es porque no quiere.
    Es libre de hacerlo. En caso de duda recomiendo al Estado Español se ponga en contacto con la Unión Europea, atienden con mucha amabilidad no tengan miedo en informarse (sé que suena inocente decir esto, pero no es inocencia es impotencia). Por la ausencia de voluntad en poner el CIE están abonado la precariedad que si en estos tiempos es enorme en general, con esta enfermedad se dispara. Están permitiendo que los hospitales para ahorrar en sus gastos digan que no a peticiones lógicas en cualquier otra enfermedad. Si uno de nosotros deja de pagar un impuesto ustedes no se lo perdonarán, aunque no tenga el dinero ¿por qué si niegan nuestra existencia a la hora de atender las consecuencias de la industria químico-toxica en nuestra salud? La crisis es económica, aparentemente, lo peor es la enorme crisis moral evidente.
    No sé que es más agotador si la enfermedad o la administración.

  21. Geni

    MCS ¿Has leído en algún comentario que estos días Pilar R está pasando por otra fumigación? Que haya escrito ha tenido que ser una forma de ponerse a prueba de hasta donde tenía sus capacidades en condiciones, si has leído realmente lo que es insolidario es tu comentario. Estoy convencida de que la salida a este problema no está en vuestras manos lo que si esta en vuestras manos es demostrar cómo se os puede tener en cuenta teniéndoos en cuenta entre vosotras. Tu seguro que hubieras hecho muy bien la ponencia yo no hubiera superado la prueba, no es fácil hablar en publico a mi me parece de valor lo que aporto en los dos sentidos, de que tenía contenido lo que dijo y valor por su parte.

  22. Marta

    Felicito a Miguel Jara por su comentario, estoy de acuerdo con los comentarios de Antonio, Raquel, Maite y Lucia.
    Es incomprensible de una persona enferma de lo mismo leer lo que has escrito MCS. ¿Qué video has visto? Si has visto el mismo que yo es inaceptable que asegures lo que dices. Aparte de las otras ponencias por las que también hay que dar las gracias a Miguel Jara y a la Dra. Pilar Muñoz, la de Pilar Remiro habla de todo, se pudo dejar algún tema o rematar más puede ser, hablo de lo que vivís, hablo de lo que se hace para justificarse la conciencia pero sin conciencia del mal que se hace puso el ejemplo de la piscina y el cloro, hablo de las fumigaciones y de los avisos para que os podáis proteger, hablo de las carencias asistenciales, de la falta de reconocimiento de la enfermedad, de las limitaciones físicas con las que os tenéis que enfrentar. Convirtió su ponencia en tres porque dio voz a personas que no estaban. ¿Qué más quieres? No tenía toda la mañana. Es un comentario injusto y ella demasiado considerada de darte tantas explicaciones.

  23. Lucia Gonzalez Gomez

    Hola a todos:
    Leo y no creo lo que leo.
    No perdamos el Norte, ni el Sur.
    Unidos y unidas somos visibles y dejamos de ser invisibles.
    No busquemos tres pies al gato.
    UNIDAD ANTE LA AGRESION DE QUIMICOS, ANTE LA IGNORANCIA, ANTE LA FALTA DE SOLIDARIDAD, DE COMPAÑERISMO…
    Pensar en positivo, quizás soy muy simple, pero siempre es mejor pensar y leer en positivo y no pensar que el enemigo es «otro amigo».
    Saludos.

  24. Maite

    Antes he visto el comentario de MCS y las respuestas, me ha parecido suficiente aunque triste y ahora me encuentro un comentario en mi blog que no se lo puedo publicar es más fuerte que el que ha puesto aquí. ¿Qué objetivo puede tener esta violencia? Que no ves MCS que el enemigo te lo estas creando tu. El que hace lo que puede no está obligado a mas y Pilar R hace lo que puede no le puedes exigir que solucione tu vida o si no lo hace para ti es mala, seguro que tu puedes hacer algo. Esta mas que leído su deseo de que haya unión si no la hay no es su culpa.
    Miguel Jara no es lo mismo escribir un comentario que tener que publicarlo, te pido excusas si alguna vez me he pasado como se ha pasado MCS porque eso pone en un compromiso.
    MCS he puesto una frase en el blog que puede ayudarte es de Gandhi: la diferencia entre lo que hacemos y lo que somos capaces de hacer, bastaría para solucionar la mayoría de los problemas del mundo.

  25. Raquel

    MCS no entiendo ese desprecio, te ofende que una enferma como tu aunque no dices si estas igual de enferma o menos que ella, estoy convencida de que no la conoces le da apuro verse en internet pero es que pocas tenéis la fuerza moral que tiene ella, estáis con la misma enfermedad pero ahora puedo asegurar que no todas tenéis el mismo nivel de dificultad en todos los sentidos, las que hacen algo son bastantes pero te reafirmo que no todas tienen el grado de dificultad que tiene ella y te lo repito en todos los sentidos, no es lo mismo tener la enfermedad y una mujer que te hace todo de la casa, de esas hay bastantes, no es lo mismo tener la enfermedad y tener medios económicos y un coche en la puerta, si la envidias que sea para parecerte.

    Cuando hablas de solidaridad ¿tú te has acercado por si ella necesitaba algo? Por mi experiencia te puedo asegurar que si la tratas bien y tienes en consideración que haya momentos en los que no puede responder, facilita todo lo que esté a su alcance.

  26. Antonio

    MSC, Miguel Jara como buen periodista lo ha sabido resumir bien, poco que decir después de sus palabras, a ti MSC no te habrá dicho nada nuevo para los que no sabemos el alcance sí que ha sido nuevo. En vez de criticar ¿por qué no haces un congreso donde tu vives?, Pilar Remiro ha aportado eso y mucho mas, ¿qué has aportado tu? Te parece poca solidaridad seguir adelante para conseguir el reconocimiento que no lo darán solo para ella os beneficiareis el colectivo, ahora te pregunto yo ¿cuántas del colectivo le habéis apoyado con el congreso? Y te atreves a reprocharle. Recuerdo haber leído una frase que decía algo como: Pilar Remiro somos todas. ¿Dónde estabais todas cuando ella hubiera necesitado vuestro apoyo? Ojala que hubiera más como ella.

  27. Pilar Remiro

    MCS continúo respondiéndote:

    ¿No eras de Fibroamigosunidos? ¿porque ya no eres? como siempre dices de trabajar juntos ¿porque has dejado de estar trabajando con ellas? me pareces un poco contradictoria
    R: Aclaración muy resumida:
    Entre en su foro sin ser consciente de que eso me hacía “socia” o “perteneciente”, pensé que era un blog simplemente, no me aclaraba con el funcionamiento, para mi es complicado, mi capacidad mental no da para tanto. Asi que no participaba y decidí quitarme del foro. A unas les disgusto a otras no, hay una pega es que yo me pertenezco a mí. Y desde mí colaboro con quién quiera colaboración y esté dispuesta a compartir.
    La persona se valora esté o no esté en un grupo, la pertenecía y/o la no pertenecía no la hace ni mejor ni peor.
    Esto no es una contradicción es coherencia conmigo misma.
    Les estoy agradecida de un tiempo en el que creyeron que era positivo apoyarme. Cuando se apoya a alguien se apoyan los derechos que a todas (SQM) por sistema se nos niegan.

    Y me sorprende que una persona que esta tan enferma se ponga a dar una conferencia. ¿que has conseguido? donde esta ese congreso que tenía otro formato, de que hablabas fue una conferencia como todas.
    R: las únicas ponencias que se han dado se han hecho por personas bastante afectadas, el resto ha sido por familiares o personas que son conscientes del problema. Desconoces qué ha supuesto en mi salud ese esfuerzo.
    Sí es cierto que tenía otro formato y algunas cosas fallaron y no fue por mi voluntad, en esto no entrare. Lo que sí se pudo hacer a pesar de inconvenientes que se superaron sobre la marcha y que no salen en los videos, La caja de Pandora lo ha sabido recortar, cosa que agradezco, fue la participación que de otra forma no hubiera podido ser de dos personas que aportaron datos como son J. Cortes abogado y Servando Pérez presidente de Mercuriados, no se suelen poner la participación de personas que no están en la sala.
    Sigo viéndola de forma positiva y sí pienso que ha servido de algo para todos, se valore o no.

    Me parece normal que cuando Altea llama a la unidad no quiera saber nada de enfermas que hacen promoción de tratamientos, Pilar ¿en que bando estas?
    R: esto ya me coge agotada de contestar pero lo intentaré.
    No sé a qué te refieres porque no he visto ese llamamiento a la unidad, desconozco a quién le han pedido unidad.
    En cuanto a la promoción de tratamientos, el día que los puedas utilizar en sanidad ¿Qué dirás?
    Que los tienes como dice el anuncio “porque tu lo vales”. Claro que te los mereces pero hay que conseguirlos, ese día habrá sido porque algunas nos habremos dejado la piel mientras otras desgastáis con criticas poco reflexionadas.

    Tema bandos:
    MCS, no hay bandos (en mí no los hay) hay una intoxicación masiva de la sociedad, en esa intoxicación estamos todos y hay que buscar salidas.

    No sé contestarte más, ni si te sirve, pero yo he quedado exhausta y no puedo dedicar más tiempo a esto, ni puedo ocupar más espacio en este blog.

  28. Pilar Remiro

    MCS continúo respondiéndote:

    Tiene todo solucionado que mas quiere.
    R: ¿Qué tengo solucionado? Me lo explicas?
    Te pregunto:
    ¿tengo medico de cabecera que me atienda en las crisis o en las consecuencias? Mi respuesta es, No
    ¿tengo un especialista en el hospital que valore las pruebas, sabiendo de esta enfermedad? R: No
    ¿tengo un medico en sanidad que me haga una quelación? R: No
    ¿tengo una sala blanca en la que me atiendan de urgencia y personal que sepa? R: No.
    ¿tengo un dentista que me atienda en sanidad en una zona blanca, sabiendo la anestesia que puede utilizar y como tratar la boca? R: No
    ¿los servicios sociales responden a las necesidades de esta enfermedad? R: No
    ¿ a mí me entran las mascarillas o los purificadores y sus recambios en la S.S.? R: No
    ¿a mi problema con las proteínas y las grasas le da solución la S.S. estando en un peso que ya me han advertido que no es mantenible para mi supervivencia? R: No
    Me podría poner a escribirte muchas más preguntas y a todas la respuesta sería No.
    ¿Me puedes aclarar que tengo solucionado yo?

    Solidaridad con quien tiene ella solidaridad.
    R: Desconozco si tú me has pedido algo y te he fallado, en la medida que mi salud me lo permite suelo dar respuestas a las peticiones de ayuda, solo me paro cuando la petición de ayuda es colgarse de mí, tengo una máxima: para que una persona salga adelante no se puede cargar la vida de otra persona. Cuando percibo eso de forma contundente como yo también estoy enferma pido respeto, si no se da, me paro en seco.

    Para que tantos comentarios como si fuera ella la única enferma, Pilar las fumigaciones las sufrimos todas no solo tu tanto apoyo a ella porque como si no existieramos los demás.
    R: precisamente porque las sufrimos todos, tú, los de tu barrio, los del lugar en el que vivas, en los trabajos, pero las consecuencias las percibimos nosotros y empobrecen nuestra salud aumentando nuestra carga toxica, es por lo que es preciso hablar de ello o como he dicho muchas veces acabaremos cada uno en su casa aislado y todos con mascarilla en la calle, el que pueda salir.

  29. Pilar Remiro

    Miguel Jara, Gracias.

    MCS, percibo cierto resentimiento, incluso agresividad en tu comentario, la suerte es poder decir cada uno lo que siente o piensa. Por eso te diré que, no hace daño el que quiere sino el que puede, a mí no me hace daño tu confusión, pienso que te haces más daño tu a ti misma viviendo con desprecio las iniciativas personales que no son otra cosa que un grano de arena más para el reconocimiento de la enfermedad y por definición para empezar a parar la utilización de lo que nos ha enfermado, a ti también.

    Como no sé de la extensión de mi respuesta pido disculpas anticipadas a Miguel Jara por si me extiendo mucho.

    MCS para que veas más claras mis respuestas las pondré en medio de tu comentario.

    Me sorprende tanto entusiasmo, es una enferma como lo somos todas, no hizo nada que no se haya hecho ya no dijo nada que no sepamos Pilar a mi no me aporto nada tu ponencia cuando la vi en el vídeo, no veo esos alagos y sorpresas a que vienen.

    R: Claro que soy una enferma más y no me canso de decirlo.
    Se han hecho muchas ponencias, cierto, pero visto el panorama se tendrán que seguir haciendo. Te invito a que hagas una con tu ayuntamiento para que tomen conciencia y dejen de utilizar sustancias que nos dañan a todos los ciudadanos, aunque muchos no sean conscientes, para eso se da la información para tomar conciencia e ir cambiando a un mundo más sostenible.
    Que a ti no te dijera nada nuevo lo que dije, significa que ya has pasado por eso.
    Te explico un detalle, me tuve que inventar la ponencia sobre la marcha, no podía leer lo que había escrito, miraba el papel y me preguntaba ¡¿que he escrito aquí?! Asi que por intuición pasaba las hojas para no quedarme estancada por si en algún momento podía leer lo que había preparado, solo al final pude leer algo, no todo lo que dije por ese nerviosismo ni miré a la Dra. cuando le di la palabra. Por eso comprendo que no os fuera suficiente a muchas de vosotras. Pero si se vive la enfermedad se puede comprender el desgaste que supuso y valorarlo. Me podía haber bloqueado pero no, lo defendí como pude, tenía claro para qué y para quién estaba allí, allí estabais todas, lo viváis como lo viváis.

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