La incapacidad permanente justa por los Síndromes de Sensibilización Central

Me escribe con buenas noticias la enferma de Sensibilidad Química Múltiple (SQM) y activista por los derechos de ese colectivo Pilar Remiro, colaboradora de este blog. La Seguridad Social le ha reconocido expresamente la SQM y le concede la incapacidad permanente, al menos durante dos años. «Al oír al abogado me ha salido la tensión y la emoción, no sé si está bien escrito», me comenta en referencia al escrito que me envía y que publico a continuación:

Ha llegado la decisión del Tribunal Médico, en la que reconoce mis limitaciones por los Síndromes de Sensibilización Central, reconociendo los estragos causados en mi organismo por la Sensibilidad Química Múltiple. Es una decisión que me ha emocionado por lo que supone de reconocimiento de la existencia de la enfermedad. Reconocimiento que se ha dado sin tener que ir a juicio, aportando los informes de los especialistas en estas enfermedades y pruebas específicas que han valorado.

En dos años si mejoro me pueden eliminar la invalidez y devolverme al trabajo, lo cual es una condena a empeorar, por dos motivos:

1) si mejoro será por haber encontrado algún tratamiento asequible, que me permita junto con el control ambiental en mi domicilio mejorar mi calidad de vida, esto será si puede darse, pagado de mi bolsillo ellos no están poniendo medios para nuestra mejora.

2) si mejoro dentro de un entorno controlado y vuelvo a un lugar en el que no hay control ambiental, es ponerme todo a disposición de que empeore, haciendo de todo el esfuerzo que pueda realizar para mantener mi escasa salud un absurdo, sería tirarlo por la borda, sin que ellos se hagan cargo del deterioro causado.

Espero que en este tiempo la Administración de los pasos necesarios para que esto se regule y el reconocimiento que se ha dado en mi caso sea lo normal en los demás casos, tiene que dejar de ser un tormento añadido el peregrinaje por los juzgados, todos los afectados de SQM lo son con informes que lo acreditan por especialistas en estas enfermedades.

Espero que la tortura se acabe para todos. Añado mi agradecimiento a todos los que me habéis apoyado todo este tiempo y a los que no también, porque me habéis enseñado muchas cosas, lo digo de corazón sin resentimiento alguno. Lo único que sigo pidiendo porque esto no se acaba aquí, es que hagamos algo para ir todos a una. No tenemos espacios en los que ser visitados sin pagar una factura en salud importante, el personal sanitario sigue sin saber qué hacer, la mayoría ni conocen de qué van estas enfermedades y si hay tratamiento que mejore nuestra calidad de vida nos merecemos que la S.S. lo ponga a nuestro alcance.

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120 Comentarios a “La incapacidad permanente justa por los Síndromes de Sensibilización Central”
  1. Esperanza

    Pilar Remiro cuando me lo comentaron no me lo podía creer, he leído el post y sí que es cierto, me ha enternecido, no tengo palabras, supongo que te debe de estar costando cambiar el estado de alerta que te han sometido por el de preocuparte solo de tu salud, seguro que lo sabrás hacer muy bien, me alegra que lo hayas compartido para que se vea que se están dando pasos en el reconocimiento de estas enfermedades, seguro que esto ánima a más de uno que este en tu situación.

  2. Miguel

    Me he alegrado mucho, ahora lo que tendrían que hacer si son consecuentes poneros asistencia médica para empezar y continuar poniéndoos en las recetas de la seguridad social las mascarillas y dando formación al personal sanitario.
    Me he alegrado que hayan empezado contigo Pilar Remiro, eso me ha alegrado muchísimo. Cuídate.

  3. Maite

    He entrado solo por ver los últimos comentarios pero dejo un comentario para decirte Pilar R que tienes una paciencia a prueba de todo, me ha gustado mucho la referencia a la música como ejemplo, no hace falta que te esmeres más quien no lo quiere ver no lo verá por mucho que se lo deletrees, es un problema que este colectivo de enfermedades de Sensibilización Central tendrá que resolver algún día.

    Aprovecho para felicitar a Miguel Jara por su entrevista con Tato Puerto, http://www.rtve.es/alacarta/audios/en-un-mundo-feliz/mundo-feliz-15-03-12/1350498/ lo he puesto aquí aunque no sea su sitio porque no sé dónde ponerlo.

  4. Pilar P

    María, me he quedado gratamente sorprendida por la noticia, después de todo es un notición, no me entra a que viene tu comentario, el post es además de emocionarme a mí, claro y concreto, he leído los comentarios y emocionan te dejo algunas frases que he sacado de ellos: Rogelio García movilización de conciencias Pepa sería necesaria una unidad de acción de todos los afectados y las distintas asociaciones para unir fuerzas y conseguir mas avances. Mariola soy consciente de lo que supone pasar por estas enfermedades y que te reconozcan la incapacidad, soy consciente de que este es tan solo un tramo del camino, importante y necesario, que nos permite tener dignidad y cierta calidad de vida Asociació Agrea-l-uchadoras te felicitamos por tu enorme lucha. MaiteLa vida a veces también depende de lo que una/o hace y como la vive. Juana. Sigue con animos Pilar e intenta dentro de tus posibilidades, ser feliz, eligiendo aquellas actividades, lugares, personas, que te respeten y que merezcan la pena de verdad. Carmen Lozano Pilar te lo mereces, después de tanto sufrimiento. Ferran siempre pone su punto. Como le dice: Puri Muñoz Ferran me gusta lo que le has escrito a Pilar, tendría que haber mas gente comprensible en el mundo, quiza leyendo todos estos comentarios sirva para ir concienciando a la gente y que puedan entender un poco más. Despertares que sean portado magníficamente como siempre.

    Felicidades Pilar Remiro siempre pero ahora más, sigue con esa trasparencia, no has dejado de hacer lo que el cuerpo te ha permitido, no has dicho vamos a hacer, has hecho. Para mi eres una referencia de lo que se puede hacer cuando se tiene ganas de vivir y los planteamientos claros. Pilar R gracias. Gracias a Miguel Jara por publicar este notición.

  5. Pilar Remiro

    María, se me hace pesado sentir esta resistencia a comprender lo que ha pasado. El post es muy claro.

    Lo explico en el comentario que hice ayer, no vi el tuyo, aún no estaba puesto, por si no se comprende te lo explico lo más escueto que sepa:

    La novedad ha sido: El tribunal Medico sin más que su propia decisión y criterio medico dice que las enfermedades Fibromialgia, Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple repercuten creando alteraciones orgánicas y cognitivas directamente relacionadas; no existen más patologías ni criterios que confundan los términos.
    No lo sé decir más claro, si así no se comprende pues ya se comprenderá, no será pronto ni tarde será cuando sepamos leer lo que está escrito y no lo que queremos que ponga.
    Espero no tener que explicarlo más veces, porque mi energía la necesito para otras cosas.
    Ah, me olvidaba, si Miguel Jara lo publicó fue porque sí es una novedad, que se sepa, el colectivo tenía que saber que empieza el reconocimiento de estas enfermedades en forma tan concreta como esta.

  6. Pilar Remiro

    Este comentario nace a partir del comentario de Elena, quizá se ha dejado llevar por algo de impulsividad; antes agradezco que se tenga en cuenta lo del estrés, es cierto que nos estresamos con más facilidad y que eso repercute en nuestro cuerpo, creando más complicaciones, pero también es trabajo nuestro aprender a vivir con tantas molestias y a la vez saber manejar el estrés que nos ocasiona, mientras aprendemos si vemos que se tiene en cuenta se agradece mucho.

    Elena y los que no comprenden qué pasa con las reacciones tan dispares que hay: Estas como tantas situaciones en la vida son como la música, una pieza tiene las mismas notas pero a cada uno le llegan de forma distinta, le estimula diferentes aspectos de su vida, es inevitable cada uno tiene una resonancia en su vida, es por eso que hay que aceptar las reacciones aunque no estemos de acuerdo, otra cosa es que la gente se ponga borde con nosotros, eso no hay que permitirlo; lo que hay que conseguir son unos mínimos para poder entrelazar algo que nos sea común a todos además de las enfermedades. Hacer de las diferencias una común unión o buscar lo que hay en común que haga sacar adelante esto con la suficiente fuerza para crear complicidades y certezas que nos unan y eviten la sensación de soledad que hay en cada uno que no encuentra eco en los demás, se trata de sumar no de restar, aquí lo único que se tendría que restar son los productos que enferman a la población y siguen utilizándolos con una normalidad estremecedora ya que lo saben y no hacen nada por remediarlo.

    De todas formas no sé porque causa no se ha comprendido, lo he comprobado en distintas conversaciones y correos, ha habido personas que han dicho que no es la primera sentencia ya hay personas que la tienen, no, no es así, una cosa es la sentencia judicial y la otra la dada directamente por el Tribunal Médico que se supone es lo que todos queremos, que Sanidad en sus distintos ámbitos reconozca que existen estas enfermedades. Pues eso es lo que ha pasado, las ha reconocido en este caso. Espero que siga haciéndolo en los demás casos con estas enfermedades, que tengan estas enfermedades.

  7. Mari J

    Te felicito Pilar Remiro estoy de acuerdo con Elena yo soy de esas personas que no han dicho nada pero por no salir salpicada, no es una sentencia más me parece un error ignorarlo, llore cuando lo leí porque vi la posibilidad de que mi camino sea más dulce me siento muy incomprendida, admiro la constancia que has tenido, me ha ayudado que tu tuvieras valor para hacer lo que otros no nos atrevemos. He seguido todo lo que te has movido desde el principio, me gustaría tener el coraje que tienes tú. Haces falta, cuídate.

  8. Ferran

    No os enfadéis que el enfoque se moverá. La diferencia entre algunos y algunos otros, es esta:
    LA FOTO SALIÓ MOVIDA
    Un cronopio va a abrir la puerta de la calle y al meter la mano en el bolsillo para sacar la llave lo que saca es una caja de fósforos, entonces este cronopio se aflige mucho y empieza a pensar que si en vez de la llave encuentra los fósforos, sería horrible que el mundo se hubiera desplazado de golpe, y a lo mejor si los fósforos están donde la llave, puede suceder que encuentre la billetera llena de fósforos, y la azucarera llena de dinero, y el piano lleno de azúcar, y la guía del télefono llena de música, y el ropero lleno de abonados, y la cama llena de trajes, y los floreros llenos de sábanas, y los tranvías llenos de rosas, y los campos llenos de tranvías. Así es que este cronopio se aflige horriblenrente y corre a mirarse al espejo, pero como el espejo esta algo ladeado lo que ve es el paragüero del zaguán, y sus presunciones se confirman y estalla en sollozos, cae de rodillas y junta sus manecitas no sabe para qué. Los famas vecinos acuden a consolarlo, y también las esperanzas, pero pasan horas antes de que el cronopio salga de su desesperación y acepte una taza de té, que mira y examina mucho antes de beber, no vaya a pasar que en vez de una taza de té sea un hormiguero o un libro de Samuel Smiles.
    De Cronopios y Famas de J. Cortazar.
    Qué más da quién soy Pilarica, es más divertido así, un día igual me decido y te escribo. Cuídate que lo necesitas y no dejes que te coman tu forma de ser, nadie, ni la enfermedad.

  9. María

    Yo me pregunto donde esta lo especial del caso, ya son muchos los enfermos que han conseguido la invalidez, porque se le da importancia a este, Pilar Remiro no te conozco pero me gustaría una respuesta, no entiendo a que viene ahora sacar como novedad algo que ya se ha conseguido otras veces por otros enfermos. Y este follón de comentarios que se tenga que decir algo ¿por parte de quien? si ya estaba conseguido antes que pretenden esto no es nuevo.
    No entiendo porque este periodista Miguel Jara ha querido dar importancia a este y no a los muchos que ya están resueltos. Ha costado mucho dinero en juicios y no han dicho nada. Esta enfermedad la sufre mucha gente y gana juicios mucha gente.
    Lo que se tiene que conseguir es dejar de gastar dinero en juicios que lo necesitamos para comer ecologico, para purificadores y que sea la seguridad social la que nos lo reconozca.

  10. Ana

    Pilar Remiro que en cada mañana aparezca una mirada de esperanza, mucha suerte de todo corazón.
    Elena no es necesaria esa agresividad, por mucho que tengas razón con ese comentario no ayudas.
    Felices vacaciones.

  11. Mabel

    Elena, te entiendo pero no estoy de acuerdo con que crees polémica con eso, me parece que nos hemos dado cuenta de muchas cosas en poco tiempo, ¡Dios nos libre de “las buenas personas”! pero me parece injusto para Pilar R que escribamos lo que está a la vista, son ellos los que tienen que reaccionar. Que cada uno tome sus medidas hay muchas formas de hacerlo y no hace falta hablar de nadie. Elena con el segundo comentario solo hubiera sido mejor. No está bien de salud, ha vuelto a perder peso, solo le falta entrar aquí y leer cosas como lo que has escrito, en una situación de tanto estrés lo que se necesita no es más estrés y si lo justifica ella sabrá sus motivos, estoy segura que los tiene yo he visto en ella una actitud conciliadora. Hasta ahora ha sido sensata y limpia en la información, por lo tanto yo me posiciono a seguir cuidando que por lo menos en mis posibilidades no se ensucie eso. Y si yo fuera parte de lo que mencionas se me quitarían las ganas de participar después de leer lo que has escrito. El problema es de un alcance que les está costando la salud y vete a saber si tal y como están de mal asistidas no les cuesta la vida, con el tiempo veremos si no nos la cuesta a los demás, nos tendríamos que dejar de tanta tontería.

  12. Rosi

    Es una felicitación agria porque supone la pérdida de tu salud Pilar Remiro, lo que es reconfortante es que sanidad reconozca que existen estas enfermedades.
    Te he seguido de lejos leyendo sin participar, me admira tu saber estar y como lo has llevado, eres una lección. Un saludo y mis mejores deseos.

  13. Elena

    Lo que se ve en este video es lo que según mi parecer les falta a las asociaciones y a muchos independientes, la humildad de saber que hay algo que aprender y la humildad de que hay algo que ofrecer, les falta saber que todas dependéis de la aceptación de todas.
    http://www.videoman.gr/7402

  14. Elena

    Di lo que quieras Pilar R pero las asociaciones han quedado fatal, tampoco han quedado bien las que aparentemente son independientes, no sé porque las defiendes, diciendo, que cada uno es libre de dar importancia a lo que considere, si no se sabe dar importancia a lo que se consigue cuando lo consigue alguien que es completamente independiente. Eso hace difícil que se les apoye, a mí por lo menos. Y aunque no entienda esa actitud de no meterte con ninguna y respetarlas a todas, me sigues pareciendo una tía co…nuda!

  15. Eneko

    Pilar Remiro mientras leo los comentarios me admiro más de lo fiel que llegas a ser no solo a tus ideas sino también a la gente en la que depositas confianza. Me alegro de que tengas ese documento y que como dices, sea el inicio del final de esta pesadilla que os están haciendo vivir. ¡Aúpa!

  16. Celi

    Felicidades Pilar R no sabes cómo me he alegrado, cuídate.
    Un abrazo.

  17. María L

    Pilar Remiro te expresas bien aunque se note cuando te encuentras con el cuerpo tocado, me has recordado al leer esto, el comentario que has hecho,la constancia de un viaje que después de tanto recorrido ya casi te sabes las estaciones, me he acordado de Itaca:

    Cuando emprendas tu viaje hacia Ítaca
    debes rogar que el viaje sea largo,
    lleno de peripecias, lleno de experiencias.
    No has de temer ni a los lestrigones ni a los cíclopes,
    ni la cólera del airado Posidón.
    Nunca tales monstruos hallarás en tu ruta
    si tu pensamiento es elevado, si una exquisita
    emoción penetra en tu alma y en tu cuerpo.

    Adelante con ese ánimo que está alerta de no caer en la trampa de la seducción, no recuerdo si lo he escrito en algún comentario, pero me admira tu claridad para no dejarte llevar ni por las adulaciones. Puede ser por eso que nos atrevamos a decir más.

  18. Pilar Remiro

    Joaquim, no puedo pasar de responderte, a pesar de tener unos días algo chungos. Me disculpo si no me expreso bien.

    A ver cómo lo digo esto, es un problema la enfermedad pero también lo es el desmembramiento que hay, no solo nos crea problemas la administración también nos los creamos nosotros los ciudadanos afectados o no. Joaquim es lógico que haya pasado así, no les quita merito para nada es mucho el trabajo bien realizado y su concienciación de estos problemas de salud es indudable.
    En realidad si la administración es inteligente tiene una salida muy fácil y muy cómoda para acabar con este colectivo y sus reivindicaciones:

    Poner los medios para que seamos atendidos como pertenece en todos los aspectos.
    En ese momento posiblemente habrá personas que se quedarán conformes con eso, ¿qué quiero decir con esto? que a pesar de que todos los afectados tenemos conciencia de que este es un problema de sostenibilidad ambiental, hay personas que cuando tengan la asistencia sanitaria ya les será suficiente aunque se siga malogrando con productos tóxicos, cuando el problema como se sabe va mas allá, es un tema de hacer cumplir lo que ya está establecido en cuanto a la prevención, hacer en los casos necesarios nuevos protocolos y empezar a cambiar formulaciones, esto es mucho más incomodo, para estos cambios hay que ser consciente de la procedencia y de lo que estimula la enfermedad, se ha de ver como lo que es una consecuencia y tener claro que trabajar por el medio ambiente ha de incluir la existencia de esta manifestación en el organismo humano de las sustancias que también alteran la tierra.

    Alicia, que graciosa, me ha hecho reír tu alarde de alegría.

    A Paco que le pregunte y me respondió, gracias, se quedo así no dije nada.
    Me alegro de que se quiera ir por esa vía, se sospecha que son muchas las personas diagnosticadas de otras patologías por negarse a reconocer estas, incluso patologías bien diagnosticadas como puede ser un cáncer no se busca la causa, que si busca se encontraría en muchos casos como ya esta descrito que la causa es por agentes tóxicos cotidianos, caseros o laborales.

    Gracias a todos una vez más.

  19. Alicia

    Bueno, bueno qué alegría, que alborozo!
    Estos son buenas noticias y no a lo que estamos acostumbrados.
    Mi felicitación mas enorme para ti Pilar Remiro.
    Mira que es complicado esto! es el colmo de todos los colmos, llegar a felicitar a alguien que está muy mal de salud, ¿no me digáis que no el colmo? Pero como el sistema sanitario funciona como funciona que hayan tenido cordura es para felicitar, claro que entonces estoy confundiendo la felicitación en realidad es a ellos que les tenemos que felicitar, pues les felicito Señores del Tribunal Médico me alegro de que hayan visto lo que pasa con estas enfermedades. Ahora el siguiente paso es prevenirlas, que me alegro pero no quiero caer enferma.
    Me ha chiflado la dedicatoria de Ferran es autentica!

    Acabo de ver la guida de este pastel tan bueno, la noticia de que el juzgado ha hecho rectificar reconociendo la discapacidad real de Judiht, esto es estupendo!

  20. Montse

    Dijeron que este año es especial, que propicia la búsqueda de la propia entidad, decían sería positivo que se daría para el cambio de los viejos paradigmas que nos suelen arrastrar a enganches que ya se ve que no son positivos, según decían en el cambio que propicia este año incluye a la tierra se está quejando y vuestros cuerpos con ella, esa es la comunicación que se ha de establecer eliminando todo lo que impide el entendimiento entre vosotros. Hay que encontrar una comunicación ecológica.
    Pila R te he felicitado y felicito por el buen trabajo que haces, discreto y cargado de buena energía. Me alegra mucho que se hayan estrenado contigo.

  21. Joaquim

    Pilar Remiro felicidades porque es contigo que han dado este paso, eso me alegra y también te felicito porque eres digna de alegrarte de lo bueno que le pasa a los demás aunque ellos que se sepa no hayan tenido un detalle contigo. Es también una noticia de un paso como el que sea dado contigo, eso me parece que va empezando a tener estas enfermedades en serio, lo que me resulta curioso es que lo tuyo no hay salido en la prensa, es igual de importante o más ¿quién hace que salga en la prensa escrita en papel una noticia y porque unos si y otros no? ¿el protagonista es la noticia o hacerse propaganda los que la han conseguido por el juzgado?

    Me quedo el comentario que haces con algo de llamada de atención a lo que nos atrevemos a decir. La entiendo pero tu entiende nuestras dudas, no es lo mismo visto desde fuera a veces se ven más cosas desde fuera.

  22. Isabel

    Como estoy cansada de ver lo que hay, me he cansado al ver que ninguna asociación ha sido capaz de mostrar su alegría, la única asociación la de Agreal, es para llorar que las nuestras no tengan una palabra, posiblemente no les haya gustado que una persona independiente haya sido la que lo ha conseguido por primera vez, mi opinion es que les ha podido molestar que nadie se podía hacer la foto, no se han llevado la medalla, eso es muy triste para mí que no haya reacción cuando una persona le reconocen algo que tanto sufrimiento nos causa. Eso quiere decir que las personas no les importamos somos un numero también para ellos. De quien tenemos que aprender de Pilar Remiro que lo ha tenido que hacer sin el apoyo de ninguna asociación o de los talleres que nos hacen para tenernos a su mando.

    Me siento mal de ver lo que veo, estamos solos, Pila R si te sirve de algo yo si me he alegrado de que se haya reconocido contigo por primera vez por el Tribunal que estas enfermedades llegan a desgatar tanto. Te mereces el reconocimiento de los enfermos por el esfuerzo que has hecho, me siento orgullosa de ver que hay gente con suficiente dignidad como tú.

  23. Resu

    Rosa no es duro el cometario de Pilar R, es realista y le agradezco que tenga la sincerad que tiene hasta con los que comentamos y a veces nos pasamos de listos. Tiene razón, yo no lo hubiera sabido resumir mejor también me gusta la parte que has señalado tú, yo señalo otra parte:

    “lo que sucede es que aparece una actitud de negativa a aceptar esta realidad y pone a prueba la capacidad de aceptación, de afecto, en definitiva de coherencia.”
    Te agradezco que sepas poner las palabras que dicen lo que es vivir con esto cada día con los que rodean a la gente que lo sufre lo difícil que se lo ponen y lo fácil que encuentran escusas.

    Me ha alegrado mucho la noticia,el ICAM por fin a empezado a actuar bien, no sabes cuánto me alegro que se haya roto lo de tener que ir a juicio, tengo la sensación de que contigo se ha cambiado algo. Por eso te doy las gracias.

  24. Pilar Remiro

    Otra buena noticia:
    Bueno parce que se consigue avanzar un poco más, os dejo los dos links de una afectada de SQM, Judith Marques. Esto tendría que ser otra alegría más para nosotros, me parece a mí que algunos jueces están más informados que algunos periodistas (está claro que no es en mención a Miguel jara).
    Me alegro Judith
    http://www.europapress.es/catalunya/noticia-juez-obliga-revisar-grado-discapacidad-afectada-sensibilidad-quimica-multiple-20120327192605.html

    http://www.20minutos.es/noticia/1353340/0/parking/sensibilidad-quimica-multiple/barcelona/

  25. Rosa

    Me ha alegrado leer que ya se están dando pasos para que esta situación vaya cambiando, Pilar R que te la hayan reconocido es eso. Al leer tu último comentario me he quedado sorprendida de que dices lo que piensas sin dar vueltas, otra persona quizás por ser halagada le hubiera contestado a un comentarista dándole la razón para seguir el hilo, tu eres sincera y te juegas que otra vez te vuelvan a apoyar. Pilar R que está bien dicho y no hay motivo de ofensa pero me llama la atención, veo que esto es un camino duro que no deja andarse con medias tintas. Me ha gustado sobre todo el principio, es una forma escueta de decir algo muy complejo pero real, nos movemos como dices:

    “A veces somos inflexibles solo vemos lo que ven nuestros ojos, haciendo un juicio moral que se opone a la realidad, en verdad la causa es lo que no podemos manejar la situación guiados por nuestro no saber sobre el tema en el que nos atrevemos a juzgar, y me incluyo, nos es fácil salirnos por ese lado.”

  26. Pilar Remiro

    Rafael, la pregunta la agradezco en el sentido de que considero que se ha hecho con cariño, pero no me negara que es algo capciosa. Es por eso que no entraré a contestarla en lo que parece se pueda esperar.
    En todas las enfermedades hay personas con distintos niveles de economía, en esta la diferencia es que los que ahora tengan economía, se les acabará sin que el Estado haga nada por ellos cuando ya no la tengan, estas enfermedades tendrían que ser atendidas por sanidad y no lo están siendo. El que se tengan que tener las cosas que sean en el domicilio, quien se las pueda costear, algunas se pueda o no se han de tener si se quiere sobrevivir, otras no es por otra causa que porque no se puede ir a ningún lugar donde las haya, sin correr riesgo de enfermar más, si hay otra causa es en el domicilio donde tenemos que encerrarnos y en las crisis lo suyo es tener medios, no en todos se da esa posibilidad, en los que no, se da más tiempo y más paciencia. Con los tratamientos lo mismo, no entran en sanidad, no curan ya se sabe pero mejoran la calidad de vida, no es poco. Tampoco en todos hay las posibilidades de acceder a ellos, son muy caros para nosotros, ya se sabe que todo comprado en grandes cantidades disminuye el precio, a sanidad no le supondría lo mismo y tendría personas más autosuficientes con día cotidiano de lo que lo somos ahora.

    La comprensión se ha de tener hacia todos los afectados porque todos somos personas. Ninguna enfermedad se vive igual con economía suficiente que con escasos recursos, eso pasa en todo. Estaría bien encontrar el equilibrio a la hora de juzgar y echar mano de la compasión.

    Lo único personal es de la grabación que sale dentro de “El escarabajo verde” diré que me sabe mal la imagen grabada en que se ve y me molesta el deterioro de unos días muy malos que pase y realmente a mi me molesta verlo. Si me hubieran pedido opinión hubiera dicho que no la pusieran, esa imagen no. Que hablan de 300.000 afectados cuando ya somos más de 400.000 personas afectadas.

  27. Pilar Remiro

    Primero gracias a todos una vez más por el apoyo. De verdad que lo ponéis difícil para responderos con la misma intensidad.
    Pero si quiero hacer una pequeña reflexión que no se si sirve, me ha salido por el comentario de Rafael, que he visto hace unas horas, espero que se comprenda bien, pues he tenido el atrevimiento de hacerlo a medio gas.
    A veces somos inflexibles solo vemos lo que ven nuestros ojos, haciendo un juicio moral que se opone a la realidad, en verdad la causa es lo que no podemos manejar la situación guiados por nuestro no saber sobre el tema en el que nos atrevemos a juzgar, y me incluyo, nos es fácil salirnos por ese lado.

    Lograr salir de las circunstancias en la que nos pone la enfermedad (SQM) es un acto de tenacidad siempre por parte de cualquier afectado/a, siempre tomando precauciones que no suelen ser comprendidas por el entorno, esto suele entorpecer el proceso empeorando a la persona, en realidad lo que sucede es que aparece una actitud de negativa a aceptar esta realidad y pone a prueba la capacidad de aceptación, de afecto, en definitiva de coherencia. Para que sea fácil de comprender Rafael que no se puede hacer comparaciones, a ninguno nos es fácil.

  28. Rafael

    He visto el programa «Escarabajo verde», me parece entender que puede haber confusión con el caso de Pilar Remiro dicen que tienen el reconocimiento de la enfermedad pero ha sido por juicio no porque se lo haya dado sanidad, quizá sea por eso que participan pocos enfermos de este paso.
    Le pregunto a Pilar R ¿tienes esos tratamientos? ¿Tienes sauna? ¿Cómo te las arreglas con esta enfermedad?
    Pilar Remiro felicidades.

  29. Antonio

    Caminante, son tus huellas el camino y nada más;
    caminante, no hay camino, se hace camino al andar.
    Al andar se hace el camino y al volver la vista atrás se ve la senda que nunca se ha de volver a pisar. A. Machado
    …se hace camino al andar…. Pilar R felicidades.

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