Síndromes de Sensibilización Central

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14 de febrero de 2012Sin categoría22 Comentarios

Josep Carbonell, en el décimo aniversario de su toma de contacto con los Síndromes de Sensibilización Central (SSC), intenta poner en orden algunas ideas, opiniones y conclusiones basadas en su experiencia personal, que es la de muchos enfermos y hacerlas públicas. Este activista y buen comunicador, lo hace impelido por una necesidad personal y desde la creencia -tal vez ingenua- de que contribuye, aunque sea mínimamente, a neutralizar las poderosas fuerzas que se mueven sigilosamente cada día para ahogar, ignorar y despreciar la abrupta realidad de estas enfermedades.

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Fuerzas emanadas de turbios intereses económicos y políticos y que tienen el objetivo de confundir a la opinión pública y de crear grietas profundas, nieblas conceptuales que puedan afectar, incluso, las decisiones de médicos, forenses y magistrados. Fuerzas capaces de perpetuar la incertidumbre, incluso, donde la ciencia ya nos dice que no está.

Para quien no lo tenga muy claro, recordaré que bajo la denominación de Síndromes de Sensibilidad Central (SSC) nos referimos actualmente a un grupo de enfermedades que comparten una elevada comorbilidad y, sobre todo, que tienen la característica común de una hipersensibilización del Sistema Nervioso Central (SNC), lo que supone un amplísimo abanico sintomático, tienen carácter multisistémico y pueden llegar a ser absolutamente inhabilitantes para las personas que las padecen.

Estas enfermedades empiezan a tener una presencia muy importante en nuestra sociedad, muy lejos de los umbrales de las llamadas “enfermedades raras” y son, principalmente, la Encefalomielitis Miálgica (malconocida como Síndrome de Fatiga Crónica y mal llamada a menudo como “fatiga crónica”), la fibromialgia y la Sensibilidad Química Múltiple. En este video, el segundo que publica, se detiene en el lampedusiano principio de “hacer algo para que todo siga igual“.

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22 Comentarios a “Síndromes de Sensibilización Central”
  1. Andrés

    Con estas personas nos está pasando como la frase que dice, que todos poseemos suficiente fortaleza para soportar la desdicha ajena. Y la suficiente autocomplacencia para dejar que sigan igual de abandonados año tras año.
    Los valientes son los que se enfrentan a sus miedos y van haciendo oír su voz, de esos hay pocos en este colectivo, en eso estoy con algunos comentarios. Josep Carbonell es admirable lo claro que tiene la defensa de la salud de su hijo, pero le quitara valor el responder a algunas de las preguntas que han salido, sería un gesto que le honraría.

  2. Antonio

    Hablando con seriedad, la situación que narra el Sr. Carbonell es cierta ¿pero hasta cuándo? Llevan muchos años desatendidos de todos los estamentos oficiales, la vergüenza no la tienen con ustedes, estamos de acuerdo y en lo que he podido he apoyado, pero todo tiene un límite. Demasiadas asociaciones para no hacer nada o casi nada, piden la humanidad que no demuestran entre ustedes, hay casos en los que se hace mucho ruido pero poco efectivo y otros en los que ni eso. Lamento ser tan franco pero es como lo veo, hay grupos que dicen no ser asociación pero que tampoco hacen otra cosa que no sea ruido, así no se llega a ninguna parte, hay asociaciones que nacieron con la propuesta de ser plataforma de sus derechos y mas da la sensación de que se han puesto derechos, tampoco hacen más cosa que denunciar por escrito en su blog y de vez en cuando sacan a alguna de las afectadas sin más apoyo que el que se dan asímismos nombrándolas, por la propaganda que se hacen, pero donde están los problemas no están ellos, no tienen tiempo, ninguno tiene tiempo para los mas desasistidos.

    El argumento siempre es el mismo, somos enfermos como los demás, no sirve después de tanto tiempo ya no sirve, se han hecho observaciones que tenían que haber escuchado. Me pregunto qué clase de estomago tiene quien quiere los derechos y deja a un enfermo o enferma solo o sola ante los problemas tan desbordadores que llevan estas enfermedades. Piden la solidaridad de la sociedad cuando entre ustedes son capaces de ser mas fríos que el tempano, que son enfermedades muy complicadas, ya lo sabemos, pero hay muchas cosas que podrían hacer y no hacen, por poner un ejemplo, llevar todas una coordinación que sea tan fuerte como si fuera una sola asociación, de esa forma a los mas desfavorecidos se les podría ayudar porque siempre habría alguien para echar una mano, de esta forma se quedan en anécdotas para contar o utilizar, nada más. El apoyo es el que cada uno se busque y si no lo encuentra se fastidia, porque en las asociaciones no hay espacio para eso, les llegan a decir que eso es cosa de los asistentes sociales, sea o no cosa de los asistentes sociales colaborar en el apoyo es una cuestión de humanidad y no la hay, ni siquiera una llamada y cuando mas fastidiada esta la persona más lejos la ponen.
    Con mucha seriedad le digo que por muchos videos que haga y que este cargado de razón no servirá de nada de seguir por este camino ¿o piensan que aunque no escribamos no miramos las webs y los blogs? si lo hacemos y lo hacemos para informarnos pero claro la realidad salta a la vista.

    No solo los blogs también las redes sociales donde se puede ver como se echan la caballería por encima, ni con gritos ni con silencios se hace nada, se hace planteándose el trabajo para hacer, otra cosa que se les ha planteado es que si no pueden por la enfermedad, que lleven las asociaciones quien sepa de las enfermedades y este sano, es una fórmula propuesta, pero parce que es más importante decir soy presidente o presidenta de una asociación que el trabajo a desempeñar que sea de ayuda mutua real.

    No me extiendo más pero esto no va a buen puerto con estas formas. Es terrible porque realmente podían haber conseguido mucho más y antes, si su posicionamiento fuera otro.

  3. Mabel

    Me pasa como a Raquel y no me explayo porque se liaría, pero lees cosas o te llegan por correo de una forma que se ve claro como se hace el vacio entre ellos, así lo único que consiguen es la autodestrucción, porque se hace difícil apoyar esos comportamientos. Mientras estén fijados en quien es más que otro, solo estarán dando vueltas sobre su eje. Si lo escribo es para que reaccionen los que se están yendo por esos derroteros,pero si lo están haciendo es porque piensan que está bien y se hará difícil como no abran los ojos y vean lo que se ve desde fuera, para que miren de conseguir lo único que les une, el reconocimiento con todo lo que implica, el documento se queda pequeño si ellos siguen haciendo tantos grupúsculos.
    Me gustaría que algún día Josep Carbonell, diera su opinión sobre las preguntas que nos hacemos los que por suerte no estamos en su situación. Felicito su trabajo como padre y el de Pilar Remiro como afectada, a pesar de que también me haga algunas de las preguntas que ya se han hecho.

  4. Raquel

    Cada día entiendo menos a estos afectados como grupo, he visto por ahí y también hay poca participación con este video como la ha habido con otras propuestas en esta cuestión, como decía alguien en un comentario que he leído, ¿qué pasa con las asociaciones y sus asociados? Y yo añado ¿y con los que presumen de no estar en ninguna?
    No estoy cerrada a entenderlos, si alguien lo explica lo podre ver de otra manera.
    Y porque es un problema social se tiene que apoyar, pero lo ponen tan difícil!!!
    Aquí ¿cuántos afectados han participado? Que son muchos ¿qué esperan?

  5. Julia

    No te quito ningún merito Josep, no vayamos a liarla, pero hombre que tienes muchos amigos en las asociaciones, ¿y qué hacen, ha qué dedican el tiempo libre? Que asoma marzo y esto esta mas parado que la Renfe. De aquí no despega ni tren ni avión, nada.
    ¿Qué haremos entonces?
    Leer y escuchar que tienen razón, Josep como los comentarios que han hecho.
    Y adelante que llegamos tarde. Animo a todos.

  6. Ignacio

    Como escribí un día en “el poder que uno tiene” http://www.migueljara.com/2011/11/12/el-poder-que-uno-tiene/ no escribo con ánimo de desanimar, la realidad es la que es, en esta sociedad se mueve la química con toda la industria que levanta a su alrededor. No gastéis fuerzas en querer que nadie comprenda nada, no quieren comprender ni unos ni otros, los partidos están expectantes para tener más sillas de poder, una vez en la silla están expectantes de cubrir las necesidades de estas industrias, no las vuestras o las del resto de ciudadanos, (este comentario es una réplica de aquel) ¿Quién mantiene a las asociaciones o a algunas asociaciones? Os lo habéis preguntado, algunas se mantendrán con las aportaciones de los afectados, otras seguro que ni les cobran, pero las que cortan el bacalao, si están subvencionadas, ¿creéis que es a cambio de nada?. Entonces para qué intentar que esto tome otro rumbo. Mientras os vean como os hundís en la miseria económica y no hagan nada en serio para remediarlo os están diciendo, por aquello del lenguaje no verbal, nos importáis lo mismo que al resto de la sociedad, nada.
    Con estos valores no se puede cambiar nada de lo que está pasando, sois piezas para comerciar.

  7. Josep

    Yo también me hago algunas de las preguntas que han salido, pero iremos a lo práctico, leí hace pocos días la información sobre un estudio:
    ESTUDIO CON MÁS DE 19.000 MUJERES MADRID, 14 Feb. (EUROPA PRESS) -
    http://WWW.EUROPAPRESS.ES/SALUD/NOTICIA-CONTAMINACION-ATMOSFERICA-PUEDE-ACELERAR-DETERIORO-COGNITIVO-MUJERES-20120214102621.HTML
    Centro Médico de la Universidad de Rush, indica que la exposición crónica a partículas de aire contaminadas puede acelerar el declive cognitivo en los adultos. En el estudio, las mujeres que estuvieron expuestas a niveles más altos de partículas ambientales, experimentaron una disminución de su funcionamiento cognitivo durante un período de cuatro años. La contaminación del aire es algo que podemos cambiar como sociedad, a través de políticas, regulaciones y tecnologías.

    Estas personas están poniendo en relieve el deterioro al que estamos expuestos todos, porque se trata de política medioambiental el frenar estas enfermedades y eso está en manos de las empresas que explotan los bosques, de las que permiten que a cambio de dinero se pueda seguir contaminando, estas enfermedades como dijo un documental, son incomodas, pero lo son para todos porque no parece que los ecologistas estén tomando conciencia y los apoyen.

  8. Marga

    Habrá un día en el que tengamos que reconocer que si tenemos mejor calidad de vida será debida al esfuerzo de ellos, se llamen como se llamen cada uno de ellos está con la vida en un hilo y gracias a su esfuerzo nosotros existiremos, si conseguimos escucharles.
    Entiendo lo que dice Amparo y también la postura de Pilar R, a Pilar Remiro, a Josep Carbonell, como a muchos otros mi admiración. Que hago extensivo a Miguel Jara, sin su trabajo en este tema no sería lo mismo.

  9. Pilar Remiro

    Nuria Sanz, comprendo lo que dices, espero que puedas relativizarlo un poco, a nosotros las tensiones no nos van bien, te lo digo con cordialidad, he visto ahora demasiadas veces mi nombre aquí, en este post, no es la cuestión, la cuestión es acercarnos todos y lo repetiré hasta la saciedad, solo todos en la misma dirección conseguiremos retomar lo que nos han perdido, el respeto. No podemos pasarnos la vida lamiéndonos las heridas, ni en los tribunales, ni con reclamaciones que no tienes ni energía, ni fuerzas para hacer y así estamos todos, porque a todos nos tratan igual de mal.
    Si se te ocurre alguna idea adelante, me apunto, si ves que enviando los videos de Josep todos a la vez al departamento que sea se consigue acabar con este mal sueño, adelante, dilo y lo hacemos. Ya es bastante dura nuestra vida para hacerla más dura entre nosotros. De alguna forma permitimos el aislamiento al que se nos somete.

  10. Pilar Remiro

    Esto no es una broma:
    Llamada a Gas Natural. Todas las respuestas han sido muy educadas:
    Petición de servicio: quiero que vengan a casa para la revisión de la caldera y los radiadores, pero como tengo SQM me tienen que asegurar que el servicio será con la persona sin sustancias toxicas,
    R: Ah, como tiene esa enfermedad no nos podemos comprometer, tiene que llamar al departamento donde están los técnicos y si ellos se lo dan por escrito entonces sí.
    Llamada a los técnicos: cómo podemos asegurarle eso, es imposible, tiene que llamar al departamento de atención al usuario.
    Llamada a atención al usuario: nosotros no podemos hacer ese tipo de reclamaciones, tiene que llamar donde están los técnicos
    Llamada de nuevo al servicio indicado: no podemos atender este tipo de petición, ni de queja, para eso esta atención al usuario.
    Haga una reclamación a Gas Natural indicando su problema de salud.

    Esto resumido ha llevado horas hasta quedarme sin voz y agotada. Pero es tan penoso que quiero hacer patente que no solo es Sanidad, también están las mismas empresas que especulan con las sustancias que nos perjudican. Se tiene que normalizar nuestra existencia, no nos podemos dejar aislar.
    Ahora toca una vez más, inflarme a hacer reclamaciones que han de estar bien explicitadas o te contestan lo que quieren comprender y no lo que pides. No pueden enfermarnos y desgastarnos así.
    Como dice el post “las poderosas fuerzas que se mueven sigilosamente cada día para ahogar, ignorar y despreciar la abrupta realidad de estas enfermedades.”

    Es tan agotador vivir esta desidia, que te sigo invitando Josep a hacer algo más que nos ayude a despegar. Al avión del Tibidabo tenemos que cortarle la cadena.

  11. Amparo.

    Nuria Sanz, soy Amparo la que hizo el comentario, el único comentario que habla de lo que te quejas, hablas en plural y solo hay uno. ¿Qué es lo que te molesta? ¿Qué le pregunte? Deja que conteste Josep Carbonell, ya tiene edad y sabe responder, no tapes mis preguntas, tengo derecho a hacerlas. Solo si el moderador me las limita lo comprenderé, no he hecho ninguna pregunta ofensiva. ¿Dónde ves la ofensa? ¿No será que es como lo quieres interpretar tú?
    El video con él dentro del Excelentísimo Colegio de Médicos de Barcelona del día 12 de mayo del 2011 existe, es un día que los enfermos de SQM se tuvieron que quedar sin escuchar ninguna ponencia, los trataron de tontos porque para compensar los olores que había porque habían pintado, les pusieron una televisión sin enchufar, solo cuando la misma persona que nombro en el comentario anterior, P R, hizo evidente lo que estaba pasando enchufaron la televisión 15 o 20 minutos antes del descanso. Eso lo permitió Josep Carbonell y todas las asociaciones que estaban, hizo eso, ahora que hay oportunidad de que comprendamos esa postura, ¿por qué no le puedo preguntar? Las cosas defenderlas fuera es fácil defenderlas en el lugar es donde se ve el compromiso.
    Con eso no lo ofendo como padre a él ni a su hijo como enfermo, solo pregunto. ¿Dónde estaba él cuando tenía que sacar pecho y decir que estaba del lado de los de SQM? Como todos los que lo permitieron.
    Solo espero que el desgaste que le ha producido a quien supo ponerse en su sitio, Pilar Remiro, este año dé el fruto de encontrar un espacio limpio de tóxicos. Donde podrás estar tú también sin llegar a tu casa mas enferma de lo que saliste. Si se consigue será merito suyo por poner la voz en el lugar que correspondía y saber hacer una queja escrita, como correspondía.
    No metas a nadie más he sido yo la que ha preguntado, estoy aprendiendo gracias al coraje de P R, lo de dar la cara. Me parece que sabes poco de su historia.
    Creo haberle reconocido el esfuerzo a Josep Carbonell en la frase: dejéis un poco de ese tiempo para mirar a la cara a los que como vosotros no tiran la toalla ¡porque están vivos!
    A la que pido disculpas es a Pilar R, ha pedido que no se mire para atrás y ante este comentario yo insisto.

  12. Carlos

    Muy interesante el video, no puedo dejar de pensar en los afectados y en las dificultades para abordar una solución al problema. Es llamativo que en el video no se mencione como causa de ésta epidemia a los que efectivamente contaminan el medio ambiente con sus productos, hagamos un resumen, pero son todas enormes corporaciones, comunicaciones, petróleo, químicas, agroquímicos, megaminería, pesticidas, farmaindustrias, con sus vacunas y medicamentos iatrogénicos( talidomida, recuerdan?)los multimedios, con sus campañas apoyando a todo ese poder concentrado, que necesita éste desarrollo para seguir funcionando. Mientras todos éstos actores queden invisibilizados tan primorosamente y se intente salir del laberinto poniéndoles narices de payaso a médicos, funcionarios o políticos, creo que estamos muy lejos de una salida. Recuerda que del laberinto se sale por arriba y arriba es dónde no estamos mirando.
    Saludos.

  13. Cris

    Me he quedado muy sorprendida Nuria Sanz, pido que vuelvas o vuelva a leer los comentarios y a ser posible rectifique, ha otorgado indebidamente las palabras, solo un comentario se refiere al hijo de Josep Carbonell en el sentido que le da Nuria Sanz y no es Pilar Remiro la que lo ha escrito. Pedir tanto respeto con tanta equivocación y con tanta mayúscula, deja que pensar. Me parece que no se tendría que dirigir con esa brusquedad a Pilar Remiro o es que no conoce nada de su historia, lo que ha escrito ella precisamente es bastante más conciliador que su apasionamiento Nuria Sanz .
    Por lo demás solo añado, que esto es muy serio y que siguen sin asistencia.

  14. Nuria Sanz

    DISCULPEN, NO ES NINGUNA MOLESTIA ESCRIBIRLO EN CASTELLANO. SUCEDE QUE SOY DE UN PEQUEÑO PUEBLO CATALÁN Y APENAS HABLO CASTELLANO. ME PUSE A ESCRIBIR DE FORMA APASIONADA POR LOS SENTIMIENTOS QUE ME PRODUJO VER EL VIDEO Y ALGUNOS COMENTARIOS Y ME DEJÉ LLEVAR POR MI LENGUA MATERNA. NO PRETENDO MOLESTAR A NADIE. POR TANTO, YO MISMA LO PONGO EN CASTELLANO.

    SRA. REMIRO , COMPRENDO SUS PALABRAS Y POR SUPUESTO, CADA UNO DA SU OPINIÓN PERO HAY OPINIONES QUE PARA MÍ SON OFENSIVAS A PESAR DE QUE NO CONOZCA A LA PERSONA QUE ESCRIBE. ME PARECE HORRIBLE CUESTIONAR EL PAPEL DE UN CHICO ENFERMO CUANDO SU PADRE SE DEJA LA PIEL EN LUCHAR POR ÉL. SIMPLEMENTE ES ESO. CADA UNO LUCHA COMO SABE Y COMO PUEDE Y DEBEMOS HACER PIÑA, Y NO HACERNOS DAÑO. CREO QUE LO PRIMERO ES SABER RESPETAR LAS OPINIONES PERO SIN DAÑAR CON LA PALABRA. MI AGRADECIMIENTO LO HE EXTENDIDO A TODO EL MUNDO QUE LUCHA POR LAS SSC, NO SÉ QUÉ MÁS EXTENSIVO PUEDO HACERLO.LUCHEN TODO LO QUE PUEDAN Y NO DESGASTEMOS NUESTRA ESCASA ENERGÍA EN JUZGAR A NADIE.

    Traducción castellano: Sr. Carbonell muchísimas gracias por su atención haciendo este video y todos los que tiene publicados. Gracias por defender las grandes necesidades que padece nuestro colectivo por el ABANDONO que padecemos los enfermos de SSC desde la Administración. ME GUSTA MUCHÍSIMO COMO comunica usted lo que muchos enfermos no sabemos o no nos atrevemos a decir. Siento una enorme gratitud hacia usted y hacia todas las personas que luchan denunciando nuestra situación. La Administración a nivel médico y jurídico nos abandona, si no nos apoyamos y agradecemos a personas como usted su trabajo, entonces es que no tenemos sentido común. No puedo comprender comentarios que hacen referencia a la posición de su hijo como enfermo. Me parece una absoluta falta de respeto pedirle a usted estas explicaciones. Cada uno vive la enfermedad como quiere y/o como puede. Las personas que se dedican a juzgar como viven los otros enfermos su situación me parecen poco empáticas y muy poco consideradas. Su opinión la deja usted clarísima en su video y hace una exposición desde el respeto y la ABSOLUTA COHERENCIA. Tengo 36 años y llevo 18 afectada de Sindrome de Fatiga Crónica grado 3 y Fibromialgia grado 3. Por tanto, pienso que mi comentario posiblemente sí pueda tener algún valor en cuanto a mi experiencia. MUCHÍSIMAS GRACIAS. Su hijo tiene suerte de tener un padre como USTED. Continue adelante, Sr. Carbonell. Yo y mucha gente que ha visto este video le damos nuestro apoyo. Si no damos apoyo a personas como usted y unimos nuestras fuerzas, estamos condenados a la SOLEDAD.

  15. Pilar Remiro

    Nuria Sanz, cada uno da su opinión, posiblemente si estuvieras informada de cómo han trascurrido el proceso con la defensa de nuestros derechos, y comprendieras que hay personas que viven en la indigencia por la enfermedad, sin que las asociaciones miren para ellos y a pesar de ello tiran adelante, cada uno en la medida de las posibilidades que la enfermedad le permite, lo comprenderías mejor e incluso seria más extenso tu agradecimiento. La posición económica no cambia la dureza de la enfermedad, pero pone paliativos importantes. Y si no te tienes que desgastar porque alguien hace las cosas en tu nombre la integridad física es mayor. Una vez dicho esto, no le quito ningún merito como padre a Josep, al contrario alabo a todas las familias que se involucran, todas son un buen ejemplo, la de Jenifer, Elvira, Desiré, y algunas más que por no haber salido públicamente no mencionare.

    Por otra parte felicitarte por hacer el esfuerzo de normalizar el catalán, pero sería más completo si incluyeras la traducción al castellano, ya que no te comprenderá todo el que quiera leer lo que has expuesto, tenemos que saber reivindicar con actos que nos acerquen, no que nos distancien, es lo que pienso. A mí no me causa problema, estoy en Cataluyna.

  16. Pilar Remiro

    Cuando escribí mi comentario no había ninguno expuesto, después he leído el de Amparo y no me he quedado tranquila, por eso escribo esto que espero que sirva de algo, como espero que se comprenda el sentido, lo que quiero comunicar, mis palabras a veces son torpes como la enfermedad.
    Me ha gustado Amparo el detalle de estar pendiente de lo sucedido, pero no sé si es sano dar vueltas a lo mismo. Pero gracias.
    La resolución de problemas o conflictos entre independientes y organizaciones y a la vez entre ellas mismas, suele residir en el lenguaje o lo que es lo mismo en la comunicación, es un tema sensible, produce congestiones, pasiones y estruendos de apariencia algo primitiva; el proceso ¿cuál es, la afirmación de uno mismo (ego), del colectivo y/o la afirmación de lo propio? lo propio es nuestro derecho a ser reconocidos oficialmente incluyendo el CIE, con médicos que sepan de estas enfermedades en todos los ambulatorios y hospitales, con derecho a los tratamientos, al control ambiental y sin depender de juicios que nos hagan sentir culpables por haber enfermado, de lo que nos incumbe a todos al margen de ideologías y estatus económicos o sociales. Incluso de la procedencia de la persona, con sus reglas, costumbres y sus ejes vitales. ¿Hay que entrar en la dimensión política, cultural o social? Sí, para tratar el tema en toda su dimensión, pero no para limitarnos nosotros. Para ampliar las miras también necesitamos incorporar lo ajeno como propio. Para desarrollar eso que se llama empatía. La ventaja que supone la cooperación es, que es la herramienta para salvarnos de la competición, implicando a todos de la misma manera, evitando los torpes juegos de de buenos y malos, ganadores y perdedores.

    Leí una frase: Nada fuerte y bello se logra cuando alguien ha sido lastimado en su dignidad.
    Por eso con todo mi respeto a la opinión de Amparo, la ha hecho con cariño y me consta que con buen sentimiento, pido que no nos quedemos mirando atrás continuamente, todos somos consientes de lo que hemos vivido y será en cada oportunidad que surja que se verán los frutos; toca o yo lo siento así, dejar de tener tan presente el pasado y saber crear un bienestar entre todos que nos permita trabajar juntos para sacar adelante este problema y que se dé la solución desde las instancias que se requieran, pero con nosotros sin tirar cada uno de un lado. Por nuestro derecho a la vida.

  17. Cachilo

    ¿Alguien puede traducir?, digo, si no es molestia así nos enteramos todos.

  18. Nuria Sanz

    Sr. Carbonell moltíssimes gràcies per la seva atenció fent aquest video i tots els que te publicats. Gràcies per defensar les grans necessitats que pateix el nostre colectiu per l’ABANDONAMENT que patim els malalts de SSC des de l’Administració. M’agrada moltíssim com comunica vostè el que molts dels malalts no sabem o no ens atrevim a dir. Sento un enorme agraïment a vostè i a totes les persones que lluiten denunciant la nostra situació. L’Administració a nivell mèdic i jurídic ens abandona, si no fem recolçament i agraim a persones com vostè la seva tasca, alehores és que no tenim sentit comú. No puc entendre comentaris que fan referència a la posició del seu fill com a malalt. Em sembla una absoluta manca de respecte el fet de demanar-li a vostè aquestes explicacions. Cadascú viu la malaltia com vol i /o com pot. Les persones que es dediquen a jutjar com viuen els altres malalts la seva situació em semblen poc empàtiques i molt poc considerades. La seva opinió està claríssima en el seu video i fa vostè una exposició des del respecte i la més absoluta coherència. Jo tinc 36 anys i porto 18 anys afectada de SFC i FM en grau III. Per tant, penso que el meu comentari possiblement sí pot tenir algun valor en quant a la meva experiència. MOLTÍSSIMES GRÀCIES . El seu fill te molta sort de tenir un pare com vostè. Continui endavant Sr. Carbonell. Jo i molta més gent que l’ha vist en aquest video li donem el nostre suport . Si no fem suport a persones com vostè i unim forces estem condemnats al que ara tenim: la solitud.

  19. Almudena

    El Sistema de Salud prestará atencion al SSC solo cuando el tratamiento de SSC sea rentable economicamente para la industria privada de salud, y ahora no lo es.
    Los depredadores financieros del capital riesgo se han infiltrado en el sistema de salud publico y en los hospitales con convenios publico-privados de gestion sanitaria. En realidad estos convenios de gestion privada no son mas que un coladero para que estas empresas privadas se harten a ganar dinero facil (Caspio, Ribera Salud, Mercapital, CVC, Apax Partners, Doughty Hanson, etc).

    Las resonancias y los TAC y otros metodos de diagnostico por imagen se han disparado porque estos tiburones financieros cobran 200 Euros al presupuesto publico por cada TAC que hacen. Mas del 60% de los diagnosticos TAC y resonancias son inutiles pero se hacen porque hacen ganar muchisimo dinero a estas empresas privadas que gestionan los hospitales publicos. Por eso se han disparado tambien las cesareas. Etc.

    Negocio fraudulento y redondo a costa del erario publico para estos tiburones financieros con sede en Luxemburgo.

  20. Pilar Remiro

    Me ha gustado la analogía al avión del Tibidabo, pero ten en cuenta Josep que ellos han puesto la cadena que impide que el avión vaya a algún sitio y que somos nosotros los que nos hemos subido, somos ya demasiados enfermos abandonados todos, con padres como tú o sin, pero al final abandonados, cuando nadie te puede asistir en una crisis, que lo estemos permitiendo empieza a ser responsabilidad nuestra, ¿sabes aquello que se dice?: si me mientes la primera vez es responsabilidad tuya, la segunda es responsabilidad mía, por seguir creyéndote. Ese juego se les estamos brindando nosotros. ¿Dónde está el problema para mirar juntos hacia el mismo lado? En cuanto al Documento, te has olvidado que también hubo médicos y letrados, importantes para nuestra salud y defensa, que estando sanos se están dejando la piel cada día, unos y otros, que ahora prospere y tome una forma u otra ya depende de nosotros, ahora es el momento de decir nosotros la nuestra y que ese documento tenga la fuerza que tiene que tener y el CIE. La demanda del Col.lectiu Ronda a la que invito a que se sumen a ella a todas las personas sanas o afectadas por las Enfermedades de Sensibilización Central, es una iniciativa que acabaría con la deshumanización que estamos viviendo de forma exponencial los afectados pero que afecta a toda la población.
    Para dejar claro el esfuerzo que supone esta participación, te digo Josep que llevo incapacitada toda la tarde por haber tenido dos conversaciones por la mañana y haber cogido un tren al pueblo de al lado, hasta ahora (las 22 h) que he podido mirar el correo como mi única actividad. Por eso te invito a hacer algo más que nos ayude a despegar.

  21. Cachilo

    Si algo he aprendido desde que caí del “avioncito”, es que en el sistema “sanitario” nadie te ayuda a menos que ayudarte sea un efecto colateral de alguno de sus intereses y no creo que esto cambie sino que ira a peor y aunque han salido asociaciones como “farmacritix” o “nogracias” se nota que voluntaria o involuntariamente solo quedan en un intento de blanqueo del pestilente sepulcro de la ya rematada sanidad publica.

    Miguel, no toques, mejor no pùbliques.

  22. Amparo

    Josep Carbonell, he oído el video también he oído los anteriores, también vi el video en el que se te veía dentro del Excelentísimo Colegio de Médicos de Barcelona el día 12 de mayo de 2011, mientras las personas afectadas de SQM no podían entrar, quiero ser equitativa, pero se me hace difícil y espero que me respondas.
    ¿Dónde estaba tu queja el día 12 de mayo? ¿Dónde tu apoyo a la única persona que le echo de verdad lo que se ha de echar para decir ¡¡vivimos!! ¿no nos veis?
    Y os lo decía a vosotros.
    Me quedo con el final del video, donde dices que el papel de las asociaciones es importante, estoy de acuerdo y te pregunto ¿Dónde está tu aportación en la reflexión que va a lo blando del hueso, que está reflejada en el post de este mismo blog “el poder que uno tiene”? ¿Cuál es tu opinión ante esa acertadísima reflexión?

    Fui curiosa y me puse en contacto con quien lo escribió una persona, una mujer afectada de SQM, que se defiende sola, a tu hijo no lo hemos visto nunca luchando por sus derechos, con mi curiosidad le pregunte a Pilar Remiro si después te habías puesto en contacto para darle unas palabras de apoyo o de aliento. Su respuesta fue que no había habido ningún mensaje en este sentido, sin decir ni media palabra con recelo. Pero a los que vemos el panorama desde fuera, por suerte y de momento, esto nos sorprende y esperamos de vosotros lo mismo que vosotros de la administración, que seáis visibles los unos para los otros, que os dejéis de tanto llenar paginas de vuestros blogs y dejéis un poco de ese tiempo para mirar a la cara a los que como vosotros no tiran la toalla ¡porque están vivos!

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