Existe la SQM… seguiremos investigando… continúen en sus casas

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1 de diciembre de 2011Sin categoría35 Comentarios

El Ministerio de Sanidad ha publicado el esperado “Documento de consenso” sobre Sensibilidad Química Múltiple (SQM). No es un documento que reconozca oficialmente la existencia de la enfermedad porque no hay apartado alguno que así lo manifieste pero sí es obvio y queda claro en el texto que “reconoce” que exite un Síndrome de SQM pues el objetivo del trabajo es “contribuir a un mayor conocimiento de la SQM”.

Para ello se ha basado en el trabajo de doce personas expertas en el tema (más de la mitad de las cuales conozco en persona o he entablado conversación con ellas y sin excepción aprecio) y de sociedades científicas, departamentos de varios ministerios y otras instituciones sanitarias del Estado. Es un documento de consenso y habrá discrepencias. No gustará a todo el mundo pues todas las partes habrán tenido que ceder para lograr ese consenso. Tras leerlo a fondo saco algunas conclusiones:

-Transmite una escrupulosa intención de búsqueda de la evidencia científica y clínica disponible pero resulta incompleta.

-Incompleta y con un marcado sesgo de prudencia. Me ha dado la sensación al leerlo, es algo muy particular, que importa más la Ciencia que las personas y no me lo explico a no ser por las intenciones del Ministerio de “filtrar” a los enfermos presentes y futuros, que los va a haber y muchos. Escribo el Ministerio por el probado rigor y compromiso social de los intervinientes que conozco. También lo escribo porque es lo que me dió a entender José Martínez Olmos, secretario general de Sanidad y hombre fuerte del Ministerio en la era ZP,  cuando estuve unos minutos con él a finales de septiembre (con todo hay que reconocer que cuando hace dos años Olmos y servidor nos entrevistamos en el programa de radio de RNE Carne cruda cogió el guante y ha cumplido su palabra de estudiar la SQM). Había que ver bien lo que se recogía en el documento de consenso para que no se “colaran” dentro del diagnóstico de SQM personas que no están enfermas de ello. Está bien, tiene su lógica pero es un arma de doble filo porque pone a la evidencia científica a trabajar para el Ministerio y la burocracia y no para las personas que sufren.

-Un cierto halo de duda constante, de inalcanzable evidencia, de sospecha contínua se cierne sobre las páginas del texto:

“Los trabajos más rigurosos metodológicamente han encontrado resultados que o bien ponen en duda la relación entre los factores desencadentes y la enfermedad (…) no podía demostrarse. (…)  no se encontró relación entre las sustancias químicas y los síntomas mencionados (…) tampoco evidencia sobre una posible exposición inicial ni de posteriores exposiciones desencadenantes (…) cuestionar la veracidad de los cuadros de SQM y considerar, en su lugar, otras patologías físicas y psiquiátricas“.

-La evidencia mostrada por el Documento es profusa pero nunca parece suficiente:

“La SQM es objeto de intensos debates entre la comunidad científica“. Cierto, la Ciencia es controversia o no es pero en algún momento hay que decidir si hay suficiente evidencia científica y actuar. En fin, no quiero tampoco restarle valor al asunto pues se ha comenzado a actuar. Por cierto, la evidencia analizada estima una prevalencia del 0,2% al 4%, cita un punto (en otra parte se citan otros datos de prevalencia) lo que abrirá el debate pues las cifras que desde hace años se estaban dando eran del 5% de afectados en grado severo y hasta un 15% de la población con algún grado de sensibilidad, según uno de los expertos.

-Parece haber cierto “ensañamiento” con que la Organización Mundial de la Salud (OMS) no tiene reconocida la SQM y con “rebajar” lo que han hecho los países que sí la contemplan (Alemania, Austria y Japón) para rematar con:

“En España, se utiliza la CIE9-MC (CIE9 modificación clínica) (…) En esta clasificación no está incluida la SQM“.

Pues razón de más para hacer como esos países que cita el texto. Y ya que estamos con el ámbito internacional, el informe destaca la puesta en marcha del Reglamento REACH: “constituye una oportunidad para elevar la protección de la salud de todas las poblaciones potencialmente expuestas a sustancias químicas”, cuando casi puede considerarse una victoria de la industria química que durante más de una década hizo lobby para rebajar sus pretensiones.

-Otra frase:

“Se ha descrito una nueva categoría de personas con una sintomatología particular relacionada con la exposición a la radiación electromagnética relacionada con el uso de monitores, incluidos los aparatos de TV, teléfonos móviles, teléfonos DECT y otros aparatos electromagnéticos. Se acuñó el término de personas electro-hiper-sensibles para calificar a estas personas”.

Bien por su reconocimiento ¿para cuando un “Documento de consenso” sobre la Hipersensibilidad a los Campos Electromagnéticos?

-Por suerte, “no se dispone de datos objetivos que permitan establecer una asociación entre genes y SQM“, de ser así sería fácil echarle la culpa al afectado.

-Bien también por manifestar “la necesidad de revisar los niveles seguros (dosis) de compuestos químicos cuando actúan en presencia de otros contaminantes. Los conceptos de bajas dosis y de ventanas de exposición con una susceptibilidad particular -que habían revolucionando la toxicología con interés regulador- se acompañan ahora del problema del efecto combinado”. Se cae otro mito, que “lo importante es la dosis”.

-Y otro aporte interesante:

“En la revisión de Kipen y Fiedler se dice que entre un 30-50% de sujetos con Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), fibromialgia (FM) y SQM tiene al menos dos de estas patologías, y que en un porcentaje elevado de pacientes con el síndrome de la Guerra del Golfo se solapan SQM y SFC”. FM, SFC y SQM pueden ser ramas de un mismo árbol.

-Frase que abundará en la polémica sobre la “psicologización” de la SQM. Pese a que al principio el documento rebaja la importancia del factor psicológico como origen del problema luego contempla la “Hipótesis psicológica y/o psiquiátrica“.

-Se recoge el diagnóstico de SQM pero no se cita la inclusión de los posibles tratamientos en la Seguridad Social.

-Básicamente se concluye que NO existen tratamientos:

“Trabajos originales con pacientes con SQM en quienes se estudiara la efectividad terapéutica de uno o más fármacos u otras medidas terapéuticas (…) No se localizó ningún artículo sobre tratamiento que cumpliera los criterios establecidos (…) La experiencia clínica evidencia que la falta de respuesta al tratamiento (…) Las intervenciones terapéuticas deben ir encaminadas, puesto que por el momento no existe tratamiento curativo, a la mejora en la sintomatología y en la calidad de vida. Actualmente, la evidencia científica disponible sobre la eficacia de los distintos tratamientos, farmacológicos y no farmacológicos, no es suficiente para aconsejar en este documento medidas terapéuticas concretas”.

La “mejora de la calidad de vida”… ¿es que no mejora la calidad de vida de las personas tratadas en los centros vanguardistas -la Clínica de Medicina Ambiental del doctor William Rea en Dallas (Estados Unidos) o la de la doctora Jean Monro, el centro Breakspeare, en Londres o en España la Fundación Alborada de la doctora Pilar Muñoz-Calero? ¿Eso quién lo decide, la propia persona, no? Pues las que conocemos en su mayoría así lo atestiguan y los libros y estudios de Rea lo corroboran; mayor evidencia clínica y científica que esa.

En otro punto se comenta: “El tratamiento es fundamentalmente sintomático, orientado a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas, intentando evitar la exposición a los agentes desencadenantes y complementándose con tratamientos basados en cambios en la dieta y/o administración de suplementos nutricionales“.

En cierta medida es lo que hacen las clínicas citadas.

-En el tratamiento se aconseja la evitación pero da la sensación de que las personas con SQM es que no se han enterado de que hay cosas, pobrecitas, que les hacen daño. No es así, es el estilo de vida nocivo del actual modelo económico-social el que está provocando que estas personas enfermen y que las demás estemos como a la espera de. El documento no plantea un cambio de estilo de vida y otro modelo social, ecológico; se limita a:

“Conocer los factores que pueden exacerbar el estrés medioambiental (medicaciones inadecuadas, dietas pobres muy restrictivas…)”.

Como si el problema no fuera que la dieta para la mayor parte de las personas suele ser tóxica por la cantidad de aditivos y manipulaciones que hoy lleva la comida. Luego sí, aclara: “seguir siempre que sea posible, una dieta ecológica” y cita cambios en los estilos de vida pero referido a las personas no a la sociedad.

-Resulta paradójico que mientras los test de diagnóstico no están validados sí se reconocen útiles, lo que no ocurre con los tratamientos:

“Los cuestionarios autoadministrados (QEESI, UTHS, IEISI,…), aunque hasta el momento no están validados en nuestro entorno, son de gran utilidad como herramientas de apoyo“.

Creo que un documento así es un avance notable pero debería ser más profundo, más comprometido con quienes sufren la enfermedad y no cerrarse a los tratamientos que llevan tiempo demostrando su efectividad.

Más info en el libro La salud que viene

Declaración de conflicto de interés: Quien publica esta entrevista es Co Director de Comunicación de la Fundación Alborada.

35 Comentarios a “Existe la SQM… seguiremos investigando… continúen en sus casas”
  1. MRE

    Aunque parece que ya nadie se molesta en leer esta entrada me parece obligado volver sobre un punto que yo había dejado pendiente en un comentario que hice más arriba: la falta de interés del documento de consenso por el componente RESPIRATORIO de la SQM y lo que ello significa.

    En un nuevo artículo de Miguel Jara he comentado con más detalle este punto. No deseo repetirme aquí pero de él entresaco que el documento de consenso ha dejado sin atender ni estudiar la POSIBILIDAD DE ENCONTRAR UNA NUEVA VIA INEDITA PARA EL TRATAMIENTO PARA LA SQM y que los enfermos de SQM harían bien en reflexionar sobre ciertos aspectos que comento y de los que nadie se ocupa.

    A pesar de su larga extensión Miguel Jara ha tenido la amabilidad de colgar íntegro mi comentario, lo cual le agradezco. A quien le interese el tema (y tengo la seguridad de que lo merece) sugiero que busque en su blog el artículo “Las puertas se abren para los enfermos ambientales” que ha publicado el 20 de diciembre, que lea con atención lo que describo y que haga correr la voz.

  2. MRE

    Para Paco y otros que compartimos su opinión sobre el documento de consenso, consensuado para darnos largas y desinflar las reivindicaciones:

    ADELANTE CON LA IDEA DE LA FEDERACION DE ASOCIACIONES DE AFECTADOS. Y sigamos dando la matraca. Si los gobiernos no pueden con esta carga, QUE NO NOS LA CREEN permitiendo ambientes malsanos que destrozan la salud de la gente.

    Personalmente no puedo hacer mucho en ese sentido pero apoyare en todo cuanto me sea posible.

  3. Judith Coro

    * Soy Paco, marido de Judith -afectada-

    Me lo he leído de cabo a rabo. Opino que EL DOCUMENTO DE CONSENSO ES UNA MANERA ELEGANTE DE DAR ‘LARGAS’. Un médico especializado en S.Q.M.(no digo quien és) nos confirmó -de palabra- que solo hay una razón para que NO nos reconozcan: LOS GOBIERNOS NO PUEDEN CON ESTA CARGA.
    Hay otras, que añado yo:
    a). Han visto que las asociaciones de afectados NO ACTUAN DEMASIADO; y saben que no van a dan guerra.
    b). Los enfermos, optan por callar y aguantar, pues no les quedan ánimos y eso hay que entenderlo. Los familiares tenemos que movernos y representar sus reivindicaciones, pues la S.Q.M. afecta a todo el ámbito familiar.
    c). No hay ánimos para impulsar una FEDERACIÓN, que pueda representar a todas las asociaciones. Tampoco hay ánimos entre los enfermos para asociarse ni participar en nada.

    Con esa situación, no es necesario ser profeta para decir que el siguiente documento de consenso tendrá el mismo resumen
    “esos síntomas merecen una investigación, que se dejará para el futuro…”.
    Es necesario una FEDERACIÓN de asociaciones de afectados, para unir a todas las asociaciones en un GRANDÍSIMO GRITO y ahí animo yo a que participen familiares y amigos.
    No dejemos que nuestros familiares sufran en silencio la S.Q.M. Su marginación, su olvido legal.. Merecen todo nuestro apoyo, y nuestra ayuda. !!!

    Paco Jiménez

  4. Jordi

    No he leído el documento pero parece que necesita refuerzo para que sirva para amparar a los que han enfermado, esta petición os puede interesar:
    Enlace para presentar una petición (individual o de colectivos):
    http://www.europarl.europa.eu/aboutparliament/es/petition.html
    Petición realizada por Afigranca:
    http://afigranca.org/docs/peticion-union-europea.pdf
    http://www.afigranca.org

  5. Francisco Pérez Vila

    Todos los afectados por SQM y su entorno pienso que deberían solicitar en sus áreas médicas de referencia la posibilidad de que cuando se vaya a acceder a su historial médico salga algún tipo de alarma que indique que habrá que tener unas mínimas condiciones especificas para este tipo de patologías, por lo menos lo básico para poder evitar crisis innecesarias o problemas mas serios que como marido de una de estas enfermas prefiero no imaginarme ni pensar en las posibles consecuencias de un ingreso hospitalario.
    En nuestro caso estamos tratando de que esto pueda llevarse a cabo aunque no sabemos con certeza la respuesta que nos darán las autoridades hospitalarias.
    Acerca del documento, como afectado pido por favor que se agilicen los tramites para que la vida de estas personas y su entorno empiecen a tener un poco de esperanza que ya empieza a agotarse y que empiecen a darles atención médica cuanto antes esto seria como mínimo fundamental.
    Bueno espero no haber sido muy pesado, un saludo a todos y gracias.

  6. Carmen

    La educación médica está en manos de la industria farmacéutica, esto es real, no se lo inventa nadie, qué se puede esperar. Casi se puede considerar que ha sido un avance este documento. Que juega con la ambigüedad, es cierto, no solo eso intentaran dividiros más de lo que estáis, esto no se dará de forma descarada, lo harán a través del miedo, es una gran arma. Saber que existe una cura o un tratamiento que mejora la vida con estas enfermedades si no está en manos de una industria difícilmente se reconocerá que existe. Seguro que en algún momento conseguirán negociar y comprar alguna patente que les permita hacer negocio con la SQM. Eso dará realmente la salida al reconocimiento real de la enfermedad, pero eso no impedirá que nos sigan metiendo sustancias que alteren nuestro organismo, es más cuantos más problemas causen mas negocio hacen ellos. No les gusta sentirse descubiertos y harán lo que esté en su mano y en su mano esta todo.

    Realmente esta si se hiciera bien seria la verdadera revolución, no en el sentido violento, en el sentido de evolución, estáis con un tesoro en vuestras manos. Un tesoro que lo estáis pagando con vuestros cuerpos y la calidad de vuestra vida, la carencia de afecto por el aislamiento y la crueldad en la que vivimos. Sabéis que si os unierais se conseguiría una fuerza que daría con el fin de esta pesadilla; pero no os vais a unir y ellos lo saben, lo tienen todo controlado, pero en vuestra mano esta que siga siendo así. Tenéis que hacer presión, todos, juntos y a la vez. Tenéis todos el mismo problema de diferentes maneras, y con diferentes circunstancias de acomodación, no es lo mismo tener esta enfermedad con recursos económicos a no tener esos recursos, no es lo mismo tener el apoyo de la familia a no tenerlo, no es igual que los amigos y vecinos lo comprendan y sigan estando a que te dejen en el desierto, por eso con la misma enfermedad las circunstancias son distintas, pero vuestro objetivo tendría que ser el mismo, la atención sanitaria, con todo lo que implica en vuestro caso, ahí es donde tenéis que mirar todos para el mismo lado, al margen de vuestra situación mas o menos acomodada, el dinero que podáis tener hoy se acaba y ese día estaréis en la misma situación que la mayoría con esta enfermedad, si conseguís el consenso entre vosotros habréis conseguido la fuerza que le falta a este documento.

    Si la información está controlada y además algunas asociaciones ponen trabas para ser trasparentes, si ni siquiera se dignan a responder cuando les pregunta una persona afectada, este asociada o no es una persona afectada, estáis generando el mismo mundo que os enferma en paralelo, con buena voluntad, pero con buena voluntad y falta de reflexión creyéndose en posesión de la verdad puede hacer mucho daño. Estamos viviendo en una estructura piramidal y la repetimos en nuestras relaciones, tener cuidado podéis ser manipulados con mucha facilidad se os dará la información adecuada para encontrar la reacción que se desee de vosotros, si estáis atentos solo vosotros tendréis la decisión de la información y de la reacción.

    Espero que sirva de algo este comentario. Ha sido fruto de varios intercambios de opinión con alguna afectada.

  7. Marga

    MRE, desde mi desconocimiento en leyes no acabo de comprender este semi-reconocimiento, en el que sí declara que se tiene constancia de la gravedad de la enfermedad y a la vez se va mezclando con interrogantes o semi-afirmaciones que dan lugar a no saber si lo que quieren sacar adelante es lo que se sabe o lo que van metiendo en el terreno psicológico. Francamente pienso que si fueran sensatos se darían cuenta de dos cosas, una es que estáis muy equilibradas para soportar tanta tensión y mantener la calma, siguiendo al pie del trabajo de concienciación de un tema que nos afecta en general, por eso me parece casi un insulto o una provocación que del gobierno no se tendría que dar, la otra es que en todos los grupos de enfermedades siempre hay alguien que además tiene otra patología que sea psiquiátrica o no se merece consideración, a la persona que le pase esto aún lo tendrá peor para que le tomen en serio con la SQM, lo que no se puede hacer es generalizar a partir de algún caso.

    Siguiendo los comentarios también me parece un espejo, el comentario de Imma S.

    Loli si no recuerdo mal como pones nombre y apellido, te recuerdo como presidenta de una asociación, como presidenta tú podrías tener acceso a que se te diera el texto que realmente se tendrá en cuenta y sacar a los afectados de tantas cavilaciones. Cuando lo tengas lo podrías exponer aquí, sería una gran aportación.
    Carmen, tu comentario tiene mucho sentido pero sabes dónde está el obstáculo, en que oficialmente se da todo por hecho, que según parece se creen que han cumplido con su palabra, en ese sentido estoy con los interrogantes de dónde están las asociaciones, que es lo que hacen, hablo de las mayoritarias esas que “hacen”.
    Por último estoy de acuerdo con Pablo en el comentario que hace sobre la aportación de Pilar Remiro, la puntualización de dónde salen algunas fechas es importantísimo para que no queden en fechas sin más.

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