Algunas personas echan de menos los comentarios de Pilar Remiro sobre su situación publicada durante estas últimas semanas. Esta semana una amiga de Pilar Remiro me ha escrito para contarme que está pasando por un momento delicado. Supongo que todo el estrés que ha soportado le está pasando factura ahora que se ha podido relajar. Bueno, lo de relajarse es relativo ya que le ha supuesto un duro golpe ver que no podrá volver a trabajar. El Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS) le ha reconocido una incapacidad laboral por su Sensibilidad Química Múltiple (SQM), algo poco frecuente en estos casos. Pilar mantenía la oculta ilusión de encontrar alguna fórmula con la que poder volver al trabajo, aunque sólo fueran unas horas. A la vez que tenía muy claro que no puede ser, que su salud no se lo permite.
“Son -me escribiría su amiga, que estos días incluso le lleva el correo electrónico- esas contradicciones en las que entramos a veces, lo que sientes y lo que debes hacer. Este duelo al que se resistía le ha vencido, lo tiene que pasar, por lo que no está en condiciones ni físicas ni anímicas para escribir. No ha podido ni hacer algunos papeles que tenía pendientes con los médicos (digo esto para que veas lo poco que se puede concentrar)”.
Todo esto le ha sobrepasado, ha sido una sorpresa; verse aceptando que era necesario hacerlo público y por lo tanto a exponerse públicamente. El problema de la SQM está abierto desgraciadamente y ella seguirá en pie hasta que se normalice, no hace nada por poseer un documento que la declara inválida (como si no fuera válida para tantas cosas). Después de todo de qué sirve una invalidez “oficial” si existen tan pocos médicos formados específicamente en el conocimiento y tratamiento de la SQM y enfermedades derivadas o relacionadas y que sepan aplicar tratamientos que mejoren su calidad de vida.
Remiro está pagando la factura que pasa la SQM. Estos enfermos no sólo pierden la salud y la independencia también lo que poca gente tiene, un trabajo que en concreto a Pilar le gustaba, lo disfrutaba y lo hacía bien. Detecto que para Pilar el certificado del INSS es un medio no un fin. No es lo más importante sino sólo cuestión de justicia. Esto muchas personas lo confunden, buscan 1.000 diagnósticos antes de aceptar que tienen lo que tienen.
“Muchos piensan que buscan la invalidez y no es cierto la invalidez se impone a pesar de su deseo de vivir con autonomía”.
El mismo Tribunal Médico llega a hacer estas afirmaciones, según cuenta la propias personas enfermas de SQM. En un próximo post comentaremos el reconocimiento de su invalidez, admitido en primera instancia y por vía burocrática, y que reconocce sus afeccciones y especifica que es por su SQM.
Pilar tiene muy claro que por muy “inválido” que esté uno si vuelve a uno de los focos contaminantes empeorará. De hecho tiene pendiente, aún no ha podido presentarla en Inspección de Trabajo, una petición para que se haga un estudio de las fumigaciones en Sanidad. Ya le dijeron cuando lo consultó que se lo admitirían y que es la primera persona que lo hará, que ni a ellos se les había ocurrido. Las fumigaciones por cuestiones “sanitarias” dentro de edificios es una de las mayores causas de padecimiento de la SQM y Pilar se ha propuesto que si esto es la causa o una de ellas se intente que no enfermen más personas.
Más info: En el libro La salud que viene. Nuevas enfermedades y el marketing del miedo.
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Etiquetas: Químicos tóxicos, Salud ambiental, Sensibilidad Química Múltiple
Nuria, gracias por la información. A mi parecer no tiene perdón que un ayuntamiento no avise de que va a fumigar, en ningún caso, menos si una persona tiene SQM, supongo que habrán puesto algún cartel y se darán con el deber cumplido, quieren que mejoren estas personas, cómo, si no las dejan de enfermar, por mucho que pongan de su parte si los ayuntamientos funcionan así, a estas personas es destrozarlas lentamente. Sin conocer las leyes, no me atrevo a asegura nada pero yo diría por lógica que eso ha de estar penado, no lo sé.
Qué día tendremos una sorpresa agradable con este tema.
Pilar R, siento que hayas recibido otro revés con tu salud por la fumigación. Espero que cuando te repongas pases antes por aquí y puedas leer esto.
Parece que el ambiente esta enrarecido y que algo extraño pasa, algunas personas lo han enfocado en ti, se han servido del segundo video para sacar sus sentimientos, espero por tu salud que leas lo que leas no lo tomes como algo personal que te pueda hacer daño, mi consejo es que digas aquello de “perdónalas que no saben lo que dicen”. No necesitas consejos lo sé, pero a mí me han dolido esos comentarios y me ha venido así, como de protegerte. Que una cosa es expresarse libremente y otra expresarse para coartar la expresión de otro, a mi me a dado que la cuestión es lo último, el coartar tu expresión o la de cualquiera que no se ajuste a sus códigos.
Por mi parte me parce que hiciste lo que tocaba hacer.
¡Qué morro! Sanidad no los atiende, los ayuntamientos ayudan a contaminarlos-contaminarnos, ¿qué han de hacer? Es muy fuerte.
¿Qué se les esta exigiendo?
Físicamente eres menos independiente, por la dificultad para desenvolverte por tus propios medios (duro de encajar). De momento puedes pensar de modo analítico, a pesar de la dificultad que conlleva esta enfermedad para organizar y expresar los pensamientos de manera comprensible. Tu sentido es que le das contenido a concepto de valor, voluntad; ese es tu mérito. No estás en función de…
Muchos de los que os miramos por encima del hombro “porque sabemos lo que os pasa” no somos capaces de trasmitir esa valía.
Me apena que cada vez escribas menos.
Añado, que si tenemos derecho a manifestarnos en la Puerta del Sol, tu lo tienes para manifestarte en la Puerta del Colegio de Médicos, solo faltaba, que esto fuera un derecho selectivo.
Ánimo, sé que lo estas pasando mal, tu cuerpo te da poca pausa.
Confío en que lo del Parlamento Europeo y la demanda del Col.lectiu Ronda sean fructíferas, lo que os estan haciendo es de una crueldad infame.
Recibirán no un revés en su salud, muchos seguirán recibiendo.
Como he comentado en otro post, en la SQM la mayoría son mujeres me pregunto qué tiene que decir la consejera de Igualdad. Centros provinciales y municipales de Información a la Mujer, qué les dirían si fueran a preguntar por la violencia que supone su desatención por parte del Estado, los derechos y libertades de estas y estos enfermos dónde están.
Están maltratadas ¿han de tener miedo de denunciar al agresor? que es el estado y en su compañía toda la ciudadanía.
La mujer sin permiso de estar enferma de estas enfermedades, siempre esperando a que se dicte sentencia, con empeoramiento casi indigente de su economía.
Su derecho al trabajo y el haber cotizado no les da permiso a ser atendidas, una diferencia fundamental a tener muy en cuenta y solas la mayoría con gran abandono de sus familias, gracias a que se niega la enfermedad de forma oficial.
Pilarica lo tienes jodido, lo tenéis mal todos los afectados, lo del reconocimiento huele. Deseo equivocarme y celebrare que así sea, pero no me creo que vaya en serio.
Vivir con autonomía, es una frase muy impactante en esta que de momento es vuestra realidad, mañana puede que nos toque a los que vamos divinos por la vida.
Es tan incoherente todo. Cómo pueden dejarlas desprotegidas de asistencia médica y a la vez reconocer el mismo INSS la enfermedad, esto es para destrozar a cualquiera.
¡Dios mío, qué fuertes que son y que fuerte eres Pilar Remiro!
Gracias por tu valentía.
Os agradezco las muestras de comprensión pues hacen que se vea algo más abierto el camino para todos.
Perder la autonomía te hace dependiente de otras personas, eso proporciona información de gran calibre, ya que solo en ese momento ves la disposición de las personas, el nivel de afecto y la compresión por la situación junto con el respeto, pues hay personas que confunden el que las necesites con que tú ya no tengas criterio. Esto es muy fuerte pero es así, se ha de aclarar que no estamos en coma, y que nuestro criterio es válido, corresponde a nuestras necesidades no a las necesidades que pueda tener quien nos cuide , que en cada caso varía según las familias.
Qué se pone a prueba, el amor, fidelidad, honestidad.
Por parte de los servicios sociales se pone a prueba su preparación en este tema y te encuentras teniendo que preparar tú, no reciben ningún curso respecto de la SFC, FM, SQM ni EHS.
Por parte de los médicos su desconocimiento y toma de conciencia de nuestras limitaciones.
¿De qué sirvió en Cataluña aprobar la ILP en 2008?
De nada.
A la dejadez endémica que padecemos espero verle el fin.
Es muy serio lo que comentas Pilar pero me he sonreído cuando has aclarado que no estáis en coma; llegar a tener que aclarar eso es que esto se está desbordando mucho. Espero de verdad que salga algo decente antes de las elecciones sin jugar sucio con vosotros, que tenga cara y ojos.
Mi admiración por tu fortaleza dentro de tu frágil salud.
He dejado otro comentario, Pilar, se me ha escapado una palabrota y no la he dejado rectificada del todo la frase, si no se entiende lo que comento puede ser por eso, no he hecho la rectificación bien.
El comentario de Ferran es acertadísimo.
Lo peor es que ha tenido más vista que los demás o por lo menos que yo, me lo había creído lo del reconocimiento de la SQM, él no se lo había creído, ya lo dice huele mal y es cierto Pilar R os vuelven a dejar en la estacada.
Tu comentario Pilar como de costumbre da datos que instruyen. Gracias.
No me repito suscribo el comentario de Carmen.
Añado esto que ya no se sabe si es para reír o llorar:
Dicho por la Sra. Pajin:
“Al respecto, la ministra ha recalcado que la sanidad “es un derecho” que precisamente el Gobierno socialista de José Luis Rodríguez Zapatero ha hecho universal “a todos los ciudadanos del país sin excepción” por primera vez en 30 años.”
La pregunta es obvia ¿estos enfermos cómo es que no tienen todavía ese estatus de ciudadanos?
¿Lo puedes creer? no lo había leído.
Qué duro ese período de transición, aprender a recorrer el camino con otros parámetros; no es fácil.
Gracias Pilar, porque cada exposición tuya es una lección para mí.
He tenido ocasión de conocer personalmente a alguna persona con SQM y los comentarios abundan en lo mismo, ahondan en la falta de atención y de compresión de la falta de autonomía que suponen estas enfermedades.
En los comentarios estaba presente la falta de apoyo entre el colectivo y la importancia de que personas como Pilar R. tengan el empuje de quejarse a quien sea necesario, si es una asociación o un político. El ejemplo de lo que paso en el Colegio de Médicos de Barcelona, te apoyan Pilar pero no se atrevieron en ese momento ni se atreven a decirlo públicamente.
Solo quería hacerlo patente.
La realidad que estas y que estáis viviendo parece darse contra la tapia de la realidad que les interesa a los políticos imponer, no les interesa que los ciudadanos seamos autónomos, pero parece que aún les interesa menos que lo seáis vosotras, poniendo barreras que os aportan presiones externas de muy difícil solución de forma interna.
El gran pecado en esta “democracia” es el ir reivindicando la autonomía de pacientes con implicaciones prácticas. Os están convirtiendo en el personaje que no parece encajar muy bien en el vecindario del mundo. Cuando son ellos los que están poniendo las dificultades a toda iniciativa y creando malestar en este vecindario en el que tendríamos que poder convivir todos.
Dejo un link de una entrevista que me ha llegado de SQM , electrohipersensibilidad, SFC, …) el primer tiempo se escucha en catalán pero se comprende bien, dura unos 25 minutos la mayor parte está en castellano, también hablan de el reconocimiento de la SQM, como no podía ser de otra forma mencionan los problemas de autonomía personal con estas enfermedades :
http://digital-h.cat/html/medi.....;info=Tots
els matins. 24 de octubre (de 12 a 13 horas)
Por si os sirve de ayuda, espero que no lo toméis mal, esto es positivo para todos es replantearse y siempre hay algo que se puede aprovechar. Película El Cambio Español HD
http://www.youtube.com/watch?v=XhfvrTvJcJI
Mabel, es muy interesante esta película, quien tenga la mente abierta no le molestara al contrario agradecerá poderla ver. Las enfermedades también sirven para aprender aunque no todas las personas lo ven así, hay quien prefiere amargarse la vida en vez de hacer algo constructivo con ella y las personas que viven la enfermedad de otra también es por algo, algo tendrán que aprender; es muy triste los casos de las familias, parejas y/o amigos que se niegan por completo a comprender.
Nada es por casualidad.
En los momentos de crisis, sólo la imaginación es más importante que el conocimiento.
Stendhal
Mabel, Nuria, estoy de acuerdo, yo también la he visto y es muy interesante, lo que hay que poner de acuerdo es el trabajo de cara a la sociedad y a la vez el trabajo interno. Por suerte (lo digo con soltura yo no estoy en la piel de quien tiene estas enfermedades) dan para mucho, pues son enfermedades que lo cuestionan todo y si le toca a alguien con el ánimo despierto puede ser una verdadera revolución.
Yo esa sensación tengo de Pilar R. que va trabajando las dos cosas por el enfoque que da, es que va más allá de la propia enfermedad. Teniendo claro los derechos sociales.
A pesar de mi interés por el tema lo voy descubriendo poco a poco, aun no me había parado a mirar que conlleva tener problemas neurocognitivos. He leído y este es el resumen:
Relacionado con la capacidad para pensar y razonar. Incluye la capacidad para concentrarse, recordar hechos, los procesos de información, habla y comprensión. Relativo al proceso mental de comprensión, memorización y razonamiento
Los dolores en diferentes áreas del cuerpo pueden afectar la capacidad de concentración o provocar lentitud en la realización de algunas tareas.
Fatiga. Pérdida del equilibrio y la coordinación. Debilidad muscular en los brazos, el cuello y otras áreas (no tan severas como en la parte inferior del cuerpo) …
La incapacidad para recordar el nombre de alguien conocido recientemente o el contenido de una corta lista del supermercado.
Si con esto estáis teniendo que hacer el esfuerzo de defenderos, es más preocupante de lo que veía hasta ahora, es inhumano.
Ahora comprendo que algunas veces deje notas Pilar R. preguntándose si lo habrá explicado bien. Escribir para cualquiera supone un esfuerzo para vosotros es una proeza.
Por cierto, Pilar R, que ya puedes estar tranquila, te costara el tiempo que sea, horas o días, pero te expresas muy bien. No estaríamos comprendiendo el problema ni seguiríamos leyendo, ni tampoco entraríamos a compartir con el intento de poder apoyar haciéndonos preguntas y aportando datos con mejor acierto o peor pero nos va estimulando a tomar conciencia y aprendemos.
Yo soy de las que entro y leo, participo poco de forma directa.
La autonomía al margen del carácter de la persona, se la da tener los suficientes nutrientes, tener una higiene ambiental, esto en parte es responsabilidad de los diferentes engranajes de esta sociedad. La higiene ambiental como la nutrición pasan por tener una economía que les permita acceder a ella, la higiene ambiental no solo corresponde a lo personal para lo que también están limitadas, física y económicamente, es que los vecinos admitan la existencia de una persona que no contamina, simplemente se tiene que proteger de los olores que hay en la sociedad, es que se dejen de utilizar sustancias agresivas en sus escaleras, la higiene ambiental es no estresarlas desde los ayuntamientos con indiferencia disimulada de falta de tiempo y se les avise cuando algo que perjudica su salud va a ocurrir, lo más sano es que utilizaran otras sustancias por el bien de todos. Y por supuesto la higiene ambiental también pasa porque los médicos estén informados y respondan ante las distintas alteraciones que presentan estas enfermedades. Porque lo que hay en el ambiente de la persona no solo es el aire que respira también los apoyos para poder seguir respirándolo.
Lo tienen muy complicado.
En la aceptación de nuestro pensamiento en respuesta a la SQM qué hay, ¿va tan lejos como para actuar en contra de la industria química que es la que se resiste a cambiar y la que tiene el poder para decidir? ¿O no va en contra de nadie, sino a favor de las personas y del mantenimiento del planeta? Cosa que obliga a la industria química a dar un giro, evidentemente.
No sé si es voluntario o involuntario el no involucrarse en esta andanza, parece que los profesionales que por aquí se asoman “involuntariamente” rehúsan a aceptar involucrarse, es como si fueran dejando un mensaje: “devolver al remitente” (el remitente son los afectados). Nos quedamos algunos apoyándolo a los afectados y algunos afectados, pero ustedes saben el poder que tiene su involucración, podría ayudar a que esto avanzara de verdad, nosotros desde nuestro deseo solidario pero sin datos, si con un fondo humano, apoyando algo que es responsabilidad de todos. ¿o es que no tienen hijos, hermanos que va a la guardería, a la plaza, al campo, donde fumigan? Por poner un ejemplo. ¿Por qué tanto sigilo a la hora de pronunciarse en este tema que tanto impacto causa en las personas que ya están afectadas? Es un tema que afecta al desarrollo social de este mundo ¿Por qué se resisten?
Tengo que decir que este comentario es compartido (con una afectada que me ha ayudado) aunque lo firme yo, pues a mí me tocaba tanto la moral que los profesionales que participan en este blog no comenten sobre este tema del que seguro tienen opinión, que he pedido alguna observación a quien tiene más información que yo para poder dejarlo más claro. Quiero decir también que esta persona se lo toma de otra forma, a mi me ofende ver cómo pasan de este tema. Por eso lo dejo en varios post para ver si por casualidad alguno de ustedes lo lee y se deciden a escribir.
Amparo muy bueno tu intento y aún estando de acuerdo te apunto que tengo la sensación de que no se moverán a escribir, hay algo que no encaja y no sé que es.
Me gusta el planteamiento de los interrogantes, no te preguntare quien te ha ayudado pero diría que acertaría.
Tengo la sensación de que este tema compromete y da miedo.
No veo que vayan contra nadie, por lo que leo van a encontrar la forma de seguir teniendo la vida social sin que perjudique su salud, lo tienen tan difícil. Como dice el titulo del Post “Vivir con autonomía” hoy por hoy cómo no les de la autonomía el dinero para poder pagar a alguien que por dinero deje de usar la sustancias que les hacen daño, tendrán por obligación que aprender a vivir sin contacto ¡qué fuerte! Es la prostitución de las relaciones.
Cristina, pocas personas se salvan, vivimos en un prostíbulo.
La autonomía de estas personas es una cuestión delicada, estamos contemplando uno de los panoramas más desalentadores como si estuviéramos viendo una película.
Me ha hecho gracia, sobre todo lo de “virgencita del Pilar”.
Que cara tienen, pero igual da algo bueno, nunca se sabe, para que lo leas cuando puedas, Pilar (que no lo otro ¡espero!):
http://medicablogs.diariomedic.....que-molan/
Míramelos, ¿a que molan?… la entrada que se iba a publicar el día que se cerró el Mañoblog.
9 de Enero de 2012 | escrito por Dr. Maño… supongo | clasificado en Medicina del Trabajo
Míralos cómo molan, ¿a que te gustan?… sí, son nuevos… y como de piel y eso.
¿No saben de qué estoy hablando?… pues de mis zapatos nuevos, que hoy es un gran día y estoy como niño con zapatos nuevos. Y es que estas cosas pasan a veces. Miren que notición: “El Hospital del Mar crea la primera Unidad hospitalaria de Patología Laboral de toda España”.
¡Ay virgencica del Pilar!… con lo ateón que soy y que te vaya a tener que comprar unos velones como hachones de los que usaba Nerón cuando se le fue la mano en Roma.
Y ahora solo hacen falta dos cosas. Una, que cumpla sus objetivos: identificar nuevos casos de enfermedad profesional dentro de los atendidos en el Parc de Salut Mar, evaluar posibles nuevas enfermedades de este mismo ámbito por petición externa (trabajadores, sindicatos, empresas, etc.) y establecer un sistema de notificación de las patologías laborales que, además, facilite la búsqueda clínica y epidemiològica, así como también la formación de especialistas en salud del trabajo.
Y dos, que se contagie al resto del Sistema Nacional de Salud… y así poder decir eso de no soy más feliz por no dar envidia.
Pilar Remiro, te faltara autonomía pero no te falta ni sensibilidad ni corazón.
De acuerdo sin dudas con Cristina.
Estamos sobreviviendo sin tomar parte activa, abandonamos el corazón y nos quedamos con la resignación, confundiendo en muchas ocasiones la actividad con el ruido.
Hace días que no se te lee por ningún lado Pilar R, no se me ocurre donde dejar este comentario-mensaje.
¿Cómo va lo de las fechas?
¿Ya se te han cargado o te respetan la falta de salud?
Espero que ya que no tenéis médicos lo “compensen” con no forzar más lo que han estropeado vuestra vida. Se leen algunas historias que como la tuya parece que estemos en otro siglo.
Geni, ya habrás visto que ha ido escribiendo algo, con el invierno que está pasando yo aún alucino de como aprovecha los pocos momentos que le deja la enfermedad. La fechas están cercanas, esto lo tiene que explicar ella.
Yo también espero que no le den más problemas y que de una vez estén atendidas, siguen sin atención medica es alucinante.