Vivir con autonomía

Algunas personas echan de menos los comentarios de Pilar Remiro sobre su situación publicada durante estas últimas semanas. Esta semana una amiga de Pilar Remiro me ha escrito para contarme que está pasando por un momento delicado. Supongo que todo el estrés que ha soportado le está pasando factura ahora que se ha podido relajar. Bueno, lo de relajarse es relativo ya que le ha supuesto un duro golpe ver que no podrá volver a trabajar. El Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS) le ha reconocido una incapacidad laboral por su Sensibilidad Química Múltiple (SQM), algo poco frecuente en estos casos. Pilar mantenía la oculta ilusión de encontrar alguna fórmula con la que poder volver al trabajo, aunque sólo fueran unas horas. A la vez que tenía muy claro que no puede ser, que su salud no se lo permite.

“Son -me escribiría su amiga, que estos días incluso le lleva el correo electrónico- esas contradicciones en las que entramos a veces, lo que sientes y lo que debes hacer. Este duelo al que se resistía le ha vencido, lo tiene que pasar, por lo que no está en condiciones ni físicas ni anímicas para escribir. No ha podido ni hacer algunos papeles que tenía pendientes con los médicos (digo esto para que veas lo poco que se puede concentrar)”.

Todo esto le ha sobrepasado, ha sido una sorpresa; verse aceptando que era necesario hacerlo público y por lo tanto a exponerse públicamente. El problema de la SQM está abierto desgraciadamente y ella seguirá en pie hasta que se normalice, no hace nada por poseer un documento que la declara inválida (como si no fuera válida para tantas cosas). Después de todo de qué sirve una invalidez “oficial” si existen tan pocos médicos formados específicamente en el conocimiento y tratamiento de la SQM y enfermedades derivadas o relacionadas y que sepan aplicar tratamientos que mejoren su calidad de vida.

Remiro está pagando la factura que pasa la SQM. Estos enfermos no sólo pierden la salud y la independencia también lo que poca gente tiene, un trabajo que en concreto a Pilar le gustaba, lo disfrutaba y lo hacía bien. Detecto que para Pilar el certificado del INSS es un medio no un fin. No es lo más importante sino sólo cuestión de justicia. Esto muchas personas lo confunden, buscan 1.000 diagnósticos antes de aceptar que tienen lo que tienen.

“Muchos piensan que buscan la invalidez y no es cierto la invalidez se impone a pesar de su deseo de vivir con autonomía”.

El mismo Tribunal Médico llega a hacer estas afirmaciones, según cuenta la propias personas enfermas de SQM. En un próximo post comentaremos el reconocimiento de su invalidez, admitido en primera instancia y por vía burocrática, y que reconocce sus afeccciones y especifica que es por su SQM.

Pilar tiene muy claro que por muy “inválido” que esté uno si vuelve a uno de los focos contaminantes empeorará. De hecho tiene pendiente, aún no ha podido presentarla en Inspección de Trabajo, una petición para que se haga un estudio de las fumigaciones en Sanidad. Ya le dijeron cuando lo consultó que se lo admitirían y que es la primera persona que lo hará, que ni a ellos se les había ocurrido. Las fumigaciones por cuestiones “sanitarias” dentro de edificios es una de las mayores causas de padecimiento de la SQM y Pilar se ha propuesto que si esto es la causa o una de ellas se intente que no enfermen más personas.

Más info: En el libro La salud que viene. Nuevas enfermedades y el marketing del miedo.

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130 Comentarios a “Vivir con autonomía”
  1. Marga

    Geni, ya habrás visto que ha ido escribiendo algo, con el invierno que está pasando yo aún alucino de como aprovecha los pocos momentos que le deja la enfermedad. La fechas están cercanas, esto lo tiene que explicar ella.
    Yo también espero que no le den más problemas y que de una vez estén atendidas, siguen sin atención medica es alucinante.

  2. Geni

    Hace días que no se te lee por ningún lado Pilar R, no se me ocurre donde dejar este comentario-mensaje.
    ¿Cómo va lo de las fechas?
    ¿Ya se te han cargado o te respetan la falta de salud?
    Espero que ya que no tenéis médicos lo “compensen” con no forzar más lo que han estropeado vuestra vida. Se leen algunas historias que como la tuya parece que estemos en otro siglo.

  3. Maite

    De acuerdo sin dudas con Cristina.
    Estamos sobreviviendo sin tomar parte activa, abandonamos el corazón y nos quedamos con la resignación, confundiendo en muchas ocasiones la actividad con el ruido.

  4. Cristina

    Pilar Remiro, te faltara autonomía pero no te falta ni sensibilidad ni corazón.

  5. Mabel

    Me ha hecho gracia, sobre todo lo de “virgencita del Pilar”.
    Que cara tienen, pero igual da algo bueno, nunca se sabe, para que lo leas cuando puedas, Pilar (que no lo otro ¡espero!):
    http://medicablogs.diariomedico.com/mdaniel/2012/01/09/miramelos-%C2%BFa-que-molan/

    Míramelos, ¿a que molan?… la entrada que se iba a publicar el día que se cerró el Mañoblog.
    9 de Enero de 2012 | escrito por Dr. Maño… supongo | clasificado en Medicina del Trabajo
    Míralos cómo molan, ¿a que te gustan?… sí, son nuevos… y como de piel y eso.
    ¿No saben de qué estoy hablando?… pues de mis zapatos nuevos, que hoy es un gran día y estoy como niño con zapatos nuevos. Y es que estas cosas pasan a veces. Miren que notición: “El Hospital del Mar crea la primera Unidad hospitalaria de Patología Laboral de toda España”.
    ¡Ay virgencica del Pilar!… con lo ateón que soy y que te vaya a tener que comprar unos velones como hachones de los que usaba Nerón cuando se le fue la mano en Roma.
    Y ahora solo hacen falta dos cosas. Una, que cumpla sus objetivos: identificar nuevos casos de enfermedad profesional dentro de los atendidos en el Parc de Salut Mar, evaluar posibles nuevas enfermedades de este mismo ámbito por petición externa (trabajadores, sindicatos, empresas, etc.) y establecer un sistema de notificación de las patologías laborales que, además, facilite la búsqueda clínica y epidemiològica, así como también la formación de especialistas en salud del trabajo.
    Y dos, que se contagie al resto del Sistema Nacional de Salud… y así poder decir eso de no soy más feliz por no dar envidia.

  6. Santi

    Cristina, pocas personas se salvan, vivimos en un prostíbulo.
    La autonomía de estas personas es una cuestión delicada, estamos contemplando uno de los panoramas más desalentadores como si estuviéramos viendo una película.

  7. Cristina

    Tengo la sensación de que este tema compromete y da miedo.
    No veo que vayan contra nadie, por lo que leo van a encontrar la forma de seguir teniendo la vida social sin que perjudique su salud, lo tienen tan difícil. Como dice el titulo del Post “Vivir con autonomía” hoy por hoy cómo no les de la autonomía el dinero para poder pagar a alguien que por dinero deje de usar la sustancias que les hacen daño, tendrán por obligación que aprender a vivir sin contacto ¡qué fuerte! Es la prostitución de las relaciones.

  8. Raquel

    Amparo muy bueno tu intento y aún estando de acuerdo te apunto que tengo la sensación de que no se moverán a escribir, hay algo que no encaja y no sé que es.
    Me gusta el planteamiento de los interrogantes, no te preguntare quien te ha ayudado pero diría que acertaría.

  9. Amparo

    En la aceptación de nuestro pensamiento en respuesta a la SQM qué hay, ¿va tan lejos como para actuar en contra de la industria química que es la que se resiste a cambiar y la que tiene el poder para decidir? ¿O no va en contra de nadie, sino a favor de las personas y del mantenimiento del planeta? Cosa que obliga a la industria química a dar un giro, evidentemente.
    No sé si es voluntario o involuntario el no involucrarse en esta andanza, parece que los profesionales que por aquí se asoman “involuntariamente” rehúsan a aceptar involucrarse, es como si fueran dejando un mensaje: “devolver al remitente” (el remitente son los afectados). Nos quedamos algunos apoyándolo a los afectados y algunos afectados, pero ustedes saben el poder que tiene su involucración, podría ayudar a que esto avanzara de verdad, nosotros desde nuestro deseo solidario pero sin datos, si con un fondo humano, apoyando algo que es responsabilidad de todos. ¿o es que no tienen hijos, hermanos que va a la guardería, a la plaza, al campo, donde fumigan? Por poner un ejemplo. ¿Por qué tanto sigilo a la hora de pronunciarse en este tema que tanto impacto causa en las personas que ya están afectadas? Es un tema que afecta al desarrollo social de este mundo ¿Por qué se resisten?
    Tengo que decir que este comentario es compartido (con una afectada que me ha ayudado) aunque lo firme yo, pues a mí me tocaba tanto la moral que los profesionales que participan en este blog no comenten sobre este tema del que seguro tienen opinión, que he pedido alguna observación a quien tiene más información que yo para poder dejarlo más claro. Quiero decir también que esta persona se lo toma de otra forma, a mi me ofende ver cómo pasan de este tema. Por eso lo dejo en varios post para ver si por casualidad alguno de ustedes lo lee y se deciden a escribir.

  10. Maite

    La autonomía al margen del carácter de la persona, se la da tener los suficientes nutrientes, tener una higiene ambiental, esto en parte es responsabilidad de los diferentes engranajes de esta sociedad. La higiene ambiental como la nutrición pasan por tener una economía que les permita acceder a ella, la higiene ambiental no solo corresponde a lo personal para lo que también están limitadas, física y económicamente, es que los vecinos admitan la existencia de una persona que no contamina, simplemente se tiene que proteger de los olores que hay en la sociedad, es que se dejen de utilizar sustancias agresivas en sus escaleras, la higiene ambiental es no estresarlas desde los ayuntamientos con indiferencia disimulada de falta de tiempo y se les avise cuando algo que perjudica su salud va a ocurrir, lo más sano es que utilizaran otras sustancias por el bien de todos. Y por supuesto la higiene ambiental también pasa porque los médicos estén informados y respondan ante las distintas alteraciones que presentan estas enfermedades. Porque lo que hay en el ambiente de la persona no solo es el aire que respira también los apoyos para poder seguir respirándolo.
    Lo tienen muy complicado.

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