El ejemplo de una persona con Síndrome de Fatiga Crónica

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5 de noviembre de 2009Sin categoría35 Comentarios

Durante las últimas semanas el gobierno de Estados Unidos está desarrollando una serie de comparecencias para informarse y decidir qué medidas tomar relacionadas con el tratamiento de las personas que sufren Síndrome de la Fatiga Crónica (SFC), una enfermedad que en buena parte está relacionada con la liberación en el medioambiente de productos químicos tóxicos*.

Me cuentan desde la Liga SFC que las comparecencias de este otoño son de especial importancia porque coinciden con el descubrimiento del retrovirus relacionado con el SFC, el XMRV (que se explica muy bien en esta información original de Cristina Montané). Pero también se están haciendo presentaciones sobre la vida cotidiana de las personas con esta enfermedad. Laurel, una mujer de treinta tantos años con SFC severo (grado III-IV), ha hecho su presentación a través de un powerpoint ya que está demasiado enferma para poder levantarse. Hace años que Laurel no puede casi hablar y por eso su cuñada lee el texto. La manera en la que Laurel participa en la vida política es un ejemplo para muchos enfermos de Síndrome de Fatiga Crónica y otro relacionados con el mismo. Les dejo el video de Laurel y más abajo la traducción del mismo**:

Imagen de previsualización de YouTube

*Más info: El libro La salud que viene: Nuevas enfermedades y el marketing del miedo (Península, 2009) contiene un capítulo sobre las enfermedades emergentes producidas o relacionadas con los químicos tóxicos como Sensibilidad Química Múltiple, Síndrome de Fatiga Crónica o fibromialgia, entre otras. En él se cuenta la historia de estas personas además de entrevistar a los médicos que las tratan y ofrecer los estudios científicos que documentan dichas patologías.

**:

Hola mi nombre es Laurel.

Tengo SFC/EM severo y estoy incapacitada para hablar…está por encima de mis fuerzas y hablo en un simple susurro…por eso le he pedido con resignación a mi cuñada que lea mi testimonio por mi.

¡¡Gracias!!

Aprecio enormemente que hayan tenido en consideración las adaptaciones necesarias para mí a fin de que mi voz pueda ser oída hoy. Esto es fuera de lo común para la mayoría de los afectados severamente con esta enfermedad que me hayan dado la oportunidad de hablar.

Yo quiero testificar hoy por muchas razones… pero la más importante es porque yo siento que los CDC y el NIH (las agencias del gobierno) nos han decepcionado. Nos han decepcionado porque no han tomado el SFC lo suficientemente en serio y no han solicitado “agresivamente” tratamientos o biomarcadores.

Y han fallado al no informar al público y a la comunidad médica de que esta enfermedad puede hacer que hayan pacientes TAN enfermos como yo lo estoy hoy.

Yo no creo que hubiera llegado a estar postrada en la cama todo el día si hubiese recibido la correcta educación e información de mis médicos sobre esta enfermedad.

En lugar de eso, solo me decían ¡¡¡AGUANTA, ESTO PASARÁ!!!!….

Y como resultado de eso… estoy tan severamente enferma que no puedo salir de mi casa y realmente no tengo ninguna atención médica.

¡SOY PRACTICAMENTE INVISIBLE!

Enfermé con SFC hace trece años después de un caso severo de mononucleosis. ¡TENÍA 24 AÑOS!

Después de años empujando mi cuerpo más allá de mi capacidad para continuar trabajando todo el tiempo…tuve una recaída severa y se acabó mi energía y tuve que dejar mi trabajo. No mucho después de esto, tuve que quedarme postrada en cama y hablar susurrando…esto fue hace ya diez años.

He pasado lo que se suponía que debían de ser los años más vitales de mi vida sana apenas en condiciones de hablar y confinada en mi cama.

POR FAVOR NO SE EQUIVOQUEN… esto NO tiene nada que ver con depresión o nada por el estilo.

Yo no estoy deprimida, yo todavía lucho por vencer mis obstáculos cada minuto y cada día.

Antes de enfermarme con SFC yo estaba llena de salud, energía y era una ambiciosa mujer joven.

Me gradué Cum-Laude con una diplomatura en Psicología en la Universidad deTufts. He trabajado en Recursos Humanos primero y luego en una compañía de Publicidad además de en la Universidad Estatal.

ME ENCANTA VIAJAR. ME ENCANTA APRENDER. Me encanta dibujar y leer y pasar tiempo con amigos y familia. Me encanta la fotografía y estar fuera de casa al aire libre. Me encanta bailar.

No es que ya no quiera hacer todo esto, es que YA NO PUEDO.

A pesar de mi situación, he sido afortunada hace ya unos años encontré al amigo y al compañero de mi alma. Él sabe de mi lucha y de mis esfuerzos y él me ha devuelto la esperanza y la sonrisa todos los días… Él también tiene SFC severo y está limitado a una silla de ruedas. Él también enfermó muy joven (19 años) después de una mononucleosis… lleva enfermo ya 25 años…

Estamos ahora emocionados de estar comprometidos y no podemos esperar a estar lo suficientemente bien para casarnos algún día. Soñamos con tener hijos, formar una familia, soñamos con tener carreras exitosas, hacer también voluntariado, viajar, y tantas cosas que deseamos hacer. 

Él fue atleta en el colegio y en la universidad y sueña con ser capaz de correr de nuevo… se graduó de la Universidad Carnegie Mellon y querría ser profesor algún día.

Yo espero conseguir un Master en Logopedia y trabajar con niños con necesidades especiales. También sueño con montar mi propio negocio…

SUEÑO CON ESAS PEQUEÑAS COSAS… ¡DEMASIADO!

Sueño con un día estar lo suficientemente bien como para caminar por el pasillo de mi casa o dar una vuelta por el jardín. Sueño con estar suficientemente bien como para bañarme o incluso una larga ducha caliente o en lugar de tener que lavarme con una esponja en la cama.

SUEÑO CON ESTAR SEGURA DE MI MISMA!

Se necesita más dinero para investigaciones científicas y para tratamientos.

Necesitamos exigir que la gente entienda qué es el SFC para que no tengamos que sentirnos avergonzados de estar enfermos.

Tenemos que lograr que se forme los médicos para que los enfermos no sean aparcados o maltratados tan fácilmente.

Hay que luchar para que se adopten los Criterios Canadienses de esta enfermedad. Tenemos que luchar para que se cambien el nombre de esta enfermedad y que no se enfoque sólo en un síntoma (fatiga) porque tenemos muchos síntomas. La palabra “fatiga” no se acerca en absoluto a lo que vivimos.

¡ESTAMOS ENFERMOS,  NO CANSADOS!

Pero sobre todo, tenemos que exigir que algún día se nos devuelvan nuestras vidas.

GRACIAS POR ESCUCHAR MI HISTORIA

35 Comentarios a “El ejemplo de una persona con Síndrome de Fatiga Crónica”
  1. Luna

    Informaros sobre la enfermedad de Lyme y la bacteria Mycoplasma Fermentans. Toda la información real está en inglés. La fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica son meras infecciones y se tratan con antibióticos a largo plazo. Esto es lo q la Farmafia no quiere q sepáis.

    • ISABEL SUAZO

      Quisiera información sobre este comentario me parece interesante refiere q es una bacteria y que se utilizan antibióticos. Por favor más informacion.

  2. MARIA CEBALLOS RUEDA

    HOLA MIGUEL GRACIAS POR ESTE VIDEO. YO PUDE PARAR A TIEMPO. PERO HAY MUCHA FALSEDAD EN TODO ESTO CUANDO DEJARAN QUE ENTRE EN TODO ESTO A LOS NEUROLOGOS. GRACIAS, SALUDOS TENEMOS QUE SEGUIR LUCHANDO PARA QUE NOS ESCUCHEN.

  3. Hilda

    A Miguel, gracias por compartir el video de Laurel. A Laurel, gracias por el esfuerzo sobrehumano que conllevó hacerlo, y a tu hermana, gracias por prestarle tu voz a Laurel. Yo tambien padezco esta enfermedad. No voy a mencionar mis sintomas, pues el que lea estos comentarios tendrá una buena lista. Me gustaría darles esperanza, pero el estado actual de la medicina me impide ese falso optimismo. En Puerto Rico, el SFC no es comprendido por la clase médica, tenemos los mismos “biases” que en Estados Unidos de Norteamerica. Espero que algunos de mis colegas lean este artículo y les ayude a comprender. Gracias por esto.

  4. Italovenezolana

    Invitar a todos a mi grupo en facebook de fibromialgia en Caracas, yo sufro de fibromialgia y fatiga cronica hace 4 años.

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