He decidido rectificar el titular de esta información. El anterior, La farmacéutica Pfizer monta una manifestación para promocionar su fármaco Lyrica, sinceramente creo que era injusto con las muchas personas que aun conociendo los tejemanejes de las compañías farmacéuticas anteponían a estos su objetivo de buscar unidos soluciones a sus problemas y querían acudir a esa manifestación. Ya manifesté en un comentario a esta información que me parece bien que se celebren estas y otras manifestaciones. Sí que me ratifico sobre el conflicto de intereses de ENFA y las demás asociaciones, tanto de afectadas por la fibromialgia como de cualquier otra enfermedad, que estén financiadas en todo o en parte por empresas con negocios en la salud de esas personas. La propia ENFA reconococe públicamente lo que escribo a continuación y este es uno de los grandes debates abiertos hoy en el ámbito de la salud.
Lo cierto es que esta manifestación celebrada el pasado sabado ha sido un éxito y espero que vengan muchas más del colectivo de enfermos de fibromialgia (y de otros colectivos de enfermedades “asociadas” a la misma como Síndrome Químico Múltiple o Síndrome de Fatiga Crónica). Cierto también es que la ha organizado ENFA, la Red Europea de Asociaciones de Fibromialgia. ¿Quién es ENFA? y ¿quién ha organizado y financiado ENFA? Esta organización está financiada por la farmacéutica Pfizer con un objetivo claro: utilizar a los pacientes de fibromialgia para promocionar su medicamento Lyrica (pregabalina), un potente neuroléptico. Así lo denuncia la organización independiente de laboratorios y administraciones, Liga SFC (formada por pacientes de Síndrome de Fatiga Crónica, Síndrome Químico Múltiple y fibromialgia).
Queremos ofrecer algo de información para que cada una se pregunte si huele a algo raro en torno a este evento. ¿Y qué puede oler a podrido?, preguntarán algunos, no es un problema que una farmacéutica financie asociaciones de pacientes. Otros dirán que las farmacéuticas no son casas de caridad y algún interés deben tener. El trabajo de las farmacéuticas es vender fármacos y obtener beneficios. Esto Pfizer lo hace muy bien y por eso es la farmacéutica con los mayores beneficios en el mundo. Y en gran parte, gracias a la fibromialgia. El 2,5% de la población mundial padece fibromialgia. Eso es mucha Lyrica. ¿Hueles algo?”.
Bueno, pero si la Lyrica ayuda a la fibromialgia… volverán a cuestionarse las personas de buena voluntad y cierta inocencia.
Pues el problema es que no ayuda a tratar la fibromialgia y crea otros problemas (pregúntaselo a las personas con fibromialgia que quieren dejar la Lyrica y no pueden). Las autoridades sanitarias americanas ya han avisado varias veces de los peligros de Lyrica”, argumenta ClaraValverde, enferma de fibromialgia, profesora de Enfermería y una de las portavoces de la Liga SFC.
La manifestación del 7 de marzo organizada por ENFA (con gran ayuda de Pfizer) está impulsada por Acofifa, la asociación de fibromialgia de A Coruña:
En el 2008 nos contaron en detalle como Pfizer había contactado con ellos para formar parte de ENFA y les pagaron viajes a Bruselas, y otras actividades. En Cataluña, Pfizer sólo ha contactado con las pocas asociaciones que están implicadas con la Fundación FF (la de Manuela de Madre -política del PSOE-PSC y enferma de fibromialgia, y Emilia Altarriba). No han contactado con la ACAF (Associació Catalana d’Afectats de Fibromiàlgia), la organización de enfermos de fibromialgia más grande de Europa”.
La apertura de nuevos mercados para Lyrica cuenta con la ayuda inestimable de determinados profesionales sanitarios. Así, el doctor Antonio Collado ha dado hace poco una conferencia sobre la fibromialgia en el congreso de la Sociedad Española de Reumatología (SER), organización médica patrocinada por varios laboratorios, entre ellos Wyeth, comprado recientemente por Pfizer.
Para resumir su ponencia, este médico dice que lo recomendable para la fibromialgia es: 1. Pregabalina (Lyrica) 2. Terapia Cognitivo-Conductual (TCC) El Dr. Collado es miembro del Comité Científico de la Fundación FF. La Fundación FF lleva a cabo actividades con la farmacéutica Pfizer. Pero lo más importante eres tú, persona afectada de fibromialgia. ¿Tú que te propones? ¿Cómo ves tu futuro? ¿Te contentas con engancharte a la Lyrica -sin mejorar- y unas cuantas sesiones de Terapia Cognitivo Conductual? o ¿quieres hacerte pruebas para ver cómo tienes el sistema inmunológico porque hace años que arrastras infecciones y fiebres y sospechas que lo tuyo se parece mucho al Síndrome de la Fatiga Crónica? ¿Te preguntas por qué con menos medicamentos te encuentras mejor? ¿Tienes dudas porque notas que te molestan los olores? ¿Recuerdas que has trabajado en sitios en los cuales has estado expuesta a productos químicos, pesticidas, colas, pinturas, ambientadores? ¿Notas que tu sistema digestivo no funciona bien? ¿Y tienes dudas porque has oído que los investigadores más importantes a nivel internacional dicen que los tóxicos están implicados en la fibromialgia? Es tu vida y tu futuro. Pregúntate si hueles algo”, concluye Valverde.
Más info: http://migueljara.wordpress.com/2008/11/20/hablan-las-victimas-de-la-contaminacion-quimica/
-http://migueljara.wordpress.com/2008/06/19/locas-por-estar-contaminadas-con-quimicos/
-http://migueljara.wordpress.com/2008/01/21/fibromialgia-nada-poetica-¿una-cuestion-de-lyrica/
-http://migueljara.wordpress.com/2009/01/27/las-redes-que-intentan-manipular-a-medicos-y-pacientes-i/
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Etiquetas: Asociaciones de pacientes, Ética, Fibromialgia, Industria farmacéutica, Lobby
Saludos, Sra. Lilana Morales Cruz, éste mensaje es para Ud. y para todas las personas que como Ud. sufren de la ya famosa “Fibromialgia”, es una enfermedad energética, La Ciencia Médica no tiene respuestas para ésta enfermedad ni los médicos por muy especialistas que sean, porque en ninguna Facultad de Medicina se enseña lo referente a enfermedades energéticas. La enfermedad energética es producida por una energía electromagnética negativa, y solamente un especialista en Terapia de Radiestesia Cuántica como es mi caso la puede eliminar y/o neutralizar, esto lo he planteado en varios blog de salud que hay en la web. Puede buscar en la web mi nombre ( Atilio Petrocelli ), ya que no permiten que ponga mi correo electrónico. Estoy residenciado en Maturín, Estado Monagas, Venezuela, no importa dónde Ud. esté, yo puedo curarla y/o sanarla si logra contactarme.
Tengo años con dolores, en todo el tiempo años y años, estoy tratando ese medicamento la Lyrica a ver como me va, por lo pronto estoy durmiendo un poco mejor y por las noches no me levanto las cuatro veces que me levantaba antes al baño, solo que los dolores en el cuerpo mis articulaciones no se me mejoran donde me identifico con Fibromialgia, tambien estoy tomando el Cloruro de magnesio, pienso tengo un problema en los musculos ya que me duele todo el cuerpo, si alguien me puede sugerir o ayudar en algo lo agradezco.
Estoy diagnosticada desde 2007, despues de ir de medico en medico y como habia pasado por la muerte de mi hijo en accidente de trafico, me decian que era algo normal mis dolores y mis depresiones. Y llego el diagnostico….. me parecio que lo que hacian era quitarme de en medio y que a partir de ese momento todo lo que me pasaba era la fibro…. y no me lo acabo de creer, es leyendo en estos foros cuando descubro mis sintomas en los vuestros y me estoy concienciando en que deberia tomar la medicacion, hasta ahora la tomo cuando estoy muy mal y luego la dejo, me gustaria encontrar un modo de vida saludable y algun alimento natural que me alivie, en vez de tanta medicina (droga diria yo) puedo probar de todo siempre que sea natural.
Hola a tod@s:
Me llamo Ana y soy española, tambien estoy enferma de fibromialgia, Maria, deberias ir al reumatologo para que te diagnostique la enfermedad, primero debe hacerte una serie de pruebas para descartar otras enfermedades, pero primero y antes de tratarte con nada deberias saber a ciencia cierta que es lo que tienes.
Paquita, lo mas probable es que la muerte de tu hijo fue el impacto que tu cuerpo necesitaba para desenmascarar la enfermedad, ahora mismo yo estoy embarazada asi que lo mas que puedo tomar es paracetamol para los dolores y creeme que ahora es cuando peor estoy, crei que el embarazo iba a ayudarme pero todo lo contrario, por eso no dejo de buscar soluciones, cada persona enferma es un mundo y lo que le funciona a uno a otro como si nada, por mi parte, voy a empezar a cuidar mi alimentacion, me acabo de comprar un libro que habla de eso se llama “MANUAL DE FIBROMIALGIA” de Carena editors, en esta pagina podras encontrar mas informacion:www.manualdefibromialgia.com.
Espero que nos vaya bien a todos y cada dia sea un dia menos con fibro y un dia mas con salud.
Saludos
Ana.
Hola a todos,
primero quiero decir que no soy experto en fibromialgia, sino que soy estudiante (Psicologia 5 de carrera) y sin más, quiero compartir con vosotros que en una asignatura (Psicologia de la salud) se habla sobre esta enfermedad, y que debido a la falta de estudios no se puede hablar de nada concluyente, pero que seguramente con tecnicas psicológicas (no farmacológicas) se puede hacer más llevadero esta enfermedad.
No os puedo recomendar mucho, pero estoy convencido, si uno sabe suficiente acerca de como funciona nuestro propio cuerpo humano puede servir de gran ayuda. Os recomiendo un libro muy explicativo (Moleculas de la emoción de Candace Pert), esta señora, profesora en neurociencias y fundadora de la rama disciplinaria neuropsicoinmunología, descubrió el receptor de los opiáceos,donde se acoplan las endorfinas, y entre otras cosas con una respiracion controlada, (como en la relajación) se activa nuestro sistema parasimpático, el que se encarga de nosotros cuando estamos tranquilos, y esta respiración aumenta la segregación de las endorfinas…
También recomiendo curiosear mas sobre psicologia y fibromialgia (en google academico, podeis encontrar estudios sobre este tema).
Espero que de algo os sirva, el cuerpo humanos es algo muy complejo, y por ello es necesario saber como funciona…
¡¡Saludos!!!
Muchas gracias Pascal:
Estoy contigo y con la idea de que la fibromialgia hay que asediarla por distintos frentes no solo el fisico, porque el cuerpo humano es un conjunto que funciona complementado las diferentes partes y tambien creo que lo primero es restaurar de algun modo nuestro sistema emocional, desechar ciertos habitos y terminar con viejas actitudes que nos enferman.
Saludos.
Ana.
Hola. Yo soy paciente recientemente medio diagnosticada con fibromialgia, porque todos los examenes que me han realizado estan normales. Pero los dolores en mis piernas no me dejan tener una calidad de vida. La Dra. me recomendo un medico Psiquiatra y tratamiento con paracetamol. Leyendo estos comentarios observo que esta el señor Atilio Petrocelli, me gustaria contactarlo ya que vivo en esta ciudad Maturin.
Amiga Elena, ni se le ocurra ir donde Petrocelli. A todas las enfermedades las llama cuánticas porque no sabe definirlas. Seguro termina diciendole que tiene cancer o que le está comenzando porque en eso se basan todos sus diagnosticos. Le recomiendo que vaya a un buen especialista, comience una vida sana de alimentación ya que la mayoria de los problemas comienzan por ahi.
Hola, Elena. Bienvenida al club. Paracetamol y psiquiatría, claro: la psiquiatría es fantástica para el dolor en las piernas… No te dejes engañar, amiga mía. A cada uno lo suyo.
Ariadna no precipites tus conclusiones, la fibromialgia no solo son dolores fisicos, tambien es un dolor en el alma, yo no estoy de acuerdo con la medicina tradicional y los tratamientos que recomiendan para la fibro pero si te digo que los enfermos necesitamos mucho apoyo psicologico y la ayuda de un buen psiquiatra no viene mal, siempre y cuando no se limite a atiborrarnos de pastillas claro, ¿tienes tu una solucion mejor para Elena?
Elena prueba con la alimentacion, te recomiendo esta pagina: http://www.maunualdefibromialgia.com.
Mucha suerte y animo.
Pues no, Ana, yo no tengo una solución mejor para Elena ni para nadie, de hecho, ni siquiera la tengo para mi. Pero no creo ni he creído nunca que ésta sea una enfermedad que deba tratar un psiquiatra. Por eso digo que a cada uno lo suyo. Es sólo mi opinión, basada en mi propia experiencia y en la de muchos casos conocidos. Nada más.
Pues deberias saber que cada persona enferma de fibromialgia es un mundo y lo que nos sirve a unos no les sirve a otros, yo creo que no se debe desanimar a nadie cuando empieza un tratamiento porque si tienes fe en que te va a funcionar posiblemente lo haga.
Pienso que lo mejor es animar a personas como nosotros a que nunca dejen de buscar, que prueben todo lo que tenga a su alcance y que confien en que hace mas el que quiere que el que puede.
Yo considero que es una enfermedad que viene de dentro, de un desequilibrio que empieza en nuestra psique y desencadena ciertos sintomas emocionales y fisicos y solo tratando nuestros conflictos internos lograremos solucionarlo aunque es cierto que a veces estamos tan mal que no vemos mas alla del dolor.
Esta es mi experiencia.
RECIEN ME HAN DIAGONOSTICADO LA FIBROMIALGIA, EL REUMATOLOGO ME TRATA CON AMITRIPTILINA Y EL ORTOPEDISTA QUE ACABA DE FORMULAR PREBALGINA. ESTOY EN UNA INCERTIDUMBRE QUE HACER SI SIGO CON TODO ESTO O MANDO TODO AL CARAJO Y ME AGUANTO LOS DOLORES.
Para Yanira:
Mi experiencia con este medicamento fue devastadora, al margen de la reacción de mi cuerpo, te paso esta información:
Plataforma de acción en favor de los afectados por el SFC NOTICIAS. ligaSFC:
OJO CON LYRICA!
Aparte de que el medicamento Lyrica está prohibido para ser utilizado para fibromialgia en Europa por la EMEA (Agencia Europea del Medicamento), un nuevo estudio demuestra que causa problemas cognitivos.
Para leer la noticia, sigue el enlace:
http://www.asquifyde.es/notici.....oticia=338
Cuídate mucho y si tienes apoyo afectivo, mejor, esto es difícil de asimilar.
Yo te recomiendo este foro http://el-secreto.org, al menos veras las cosas desde otro punto de vista.
Ana, DISCÚLPAME, pienso en serio, que hay que ser positivos, para todos los temas que aparecen nuestra vidas, pero en estas enfermedades, el problema es el silencio… el estrés al que se somete a estas personas. Las crisis y agotamiento, no son para tomarlo sin exigir que, tengan la atención adecuada y el respaldo emocional del entorno.
Si ¿y mientras el entorno no te apoya que haces? ¿Seguir hundida y cada vez mas enferma? Pues yo he descubierto que si soy feliz y no me estreso por la incomprension del entorno me siento mucho mejor por no decir que completamente sana, Montse, el problema no esta fuera sino dentro del propio enfermo y mientras sigamos creyendonos victimas de una sociedad que no nos comprende asi sera hasta que nos muramos, pero alla cada cual, que lo afronte como quiera, yo ya me canse de pelear contra los demas y contra mi misma, prefiero unirme al grupo de los “sanos” y sentirme uno de ellos.
SOY PACIENTE CON FIBROMIALGIA Y ME ENVÍARON LIRYCA, PERO NO DEBE DE SER TOMADA CON LA FLUOXETINA, EL PSIQUIATRA ME DIJO QUE DEBO TOMAR EL ANTIDEPRESIVO VENLAFAXINA DE 75 MG, PERO ME PRODUCE MUCHO INSOMNIO, DOLOR DE CABEZA Y SIENTO QUE SE ME VAN A SALIR LOS OJOS, AL TERMINO DE UNA SEMANA SENTÍA QUE ME IBA A VOLVER LOCA, POR NO DORMIR ENTONCES EN LUGAR DE MEJORÍA ESTABA MUY AFECTADA.
Hola. Hemos creado una Web Comunidad de Fribromialgia y estaríamos encantados de que vuestros visitantes tengan la posibilidad de conocerla. Si me permiten escribo la url http://www.lasenfermedades.com/fibromialgia
Gracias y un cordial saludo.
Estimadas amigos/as para fibromialgia lo bueno es buscar un especialista en terapia neural yo sufria de no poder ni vestirme del dolor hasta que me aconsejaron visitar al especialista deje de sufrir con varias sesiones.
Mensaje para el estimado y muy ponderado ” el marciano”, te sugiero que adoptes este nombre: “el troll”
Un troll o trol es un vocablo de Internet que describe a una persona que sólo busca provocar intencionadamente a los usuarios o lectores, creando controversia, provocar reacciones predecibles, especialmente por parte de usuarios novatos, con fines diversos, desde el simple divertimento hasta interrumpir o desviar los temas de las discusiones, o bien provocar flamewars, enfadando a sus participantes y enfrentándolos entre sí. El troll puede ser más o menos sofisticado, desde mensajes groseros, ofensivos o fuera de tema, sutiles provocaciones o mentiras difíciles de detectar, con la intención en cualquier caso de confundir o provocar la reacción de los demás.
Aunque originalmente el término solo se refería a la práctica en sí y no a la persona, un desplazamiento metonímico posterior ha hecho que también se aplique a las personas que presuntamente incurren en ese tipo de prácticas. Su origen etimológico más probable evoca la idea de «morder el anzuelo» (troll es un tipo de pesca en inglés).
Efectivamente, tal y como se apunta más arriba, la EMEA (Agencia Europea del Medicamento) en julio de 2009 denegó el permiso de comercialización de Lyrica para ser usado en los casos de fibromialgia, dado que los estudios presentados por Pfizer solo tuvieron una duración de seis meses, lo que no demostraba sus efectos a largo plazo como sería el caso de ser usado en una patología crónica y por lo tanto no se puede asegurar su seguridad.
Evidentemente quienes estén tomándola para tratar la fibromialgia pueden estar corriendo riesgos no estudiados y quien aún lo prescriba para dicho fín está incurriendo en una ilegalidad y poniendo en riesgo la salud y al vida de sus pacientes.
Aquí el documento original de la EMEA con fecha 23 de julio 2009 denegando su comercialización para casos de fibromialgia:
http://www.ema.europa.eu/docs/.....076202.pdf
Yo quisiera que alguien me informe de los efectos colaterales del medicamento, de Lyrica, se los voy agradecer. Gracias.
Hola Maria Teresa Buruato Campos, si lees aquí, en este blog hay bastante información, de todas formas si pides a Miguel Jara mi correo podremos hablar. Mi experiencia con ese medicamento fue de una agresividad brutal para mi cuerpo, pero no todos somos iguales.
Os dejo aquí, un link sobre unas conferencias que hay en palma de mallorca en mayo sobre la Fibromialgia.
http://www.fibrosymposium.org/
al igual es de interes
saludos
Pues yo soy fibromialgica desde hace 30 años y ya lo que busco es calidad de vida, el Dr. Patarroyo acaba de poner en el mercado una vacuna, descubrimiento suyo contra toda clase de dolores, reuma, artrosis, etc, etc.
Espero que la podamos adquirir en la farmacia dentro de poco y nos sirva para la fibromialgia.
Chelo, pobrecito del que se ponga esta vacuna.
Hola amigos:
Les ruego tengan en consideración lo siguiente:
Todos podemos observar cuando realizamos una actividad física fuera de lo habitual como al día siguiente nos duele todo el cuerpo.
A nuestra conciencia le da igual que lo que percibe sea real o figurado; podemos comprobar como si pensamos en un limón rápidamente notamos como aumenta la salivación.
Si tenemos una percepción de nuestro entorno que implique mantenernos en una tensión de alerta psicofísica “real o figurada” (no puedo más, esto es demasiado, no soy capaz de, sentirse agredido, etc.) nuestro organismo pondrá en marcha de forma natural sus mecanismos ancestrales de enfrentamiento por la supervivencia, tensa los músculos y órganos internos para adecuarse a la lucha.
La sintomatología que percibimos son dolores inespecíficos, stres, insomnio, etc., pues el sistema se resiente de su esfuerzo y del estado de alerta diario.
SALUD
http://talidomidaporcompasion.blogspot.com/