Me escribe con buenas noticias la enferma de Sensibilidad Química Múltiple (SQM) y activista por los derechos de ese colectivo Pilar Remiro, colaboradora de este blog. La Seguridad Social le ha reconocido expresamente la SQM y le concede la incapacidad permanente, al menos durante dos años. «Al oír al abogado me ha salido la tensión y la emoción, no sé si está bien escrito», me comenta en referencia al escrito que me envía y que publico a continuación:

Ha llegado la decisión del Tribunal Médico, en la que reconoce mis limitaciones por los Síndromes de Sensibilización Central, reconociendo los estragos causados en mi organismo por la Sensibilidad Química Múltiple. Es una decisión que me ha emocionado por lo que supone de reconocimiento de la existencia de la enfermedad. Reconocimiento que se ha dado sin tener que ir a juicio, aportando los informes de los especialistas en estas enfermedades y pruebas específicas que han valorado.

En dos años si mejoro me pueden eliminar la invalidez y devolverme al trabajo, lo cual es una condena a empeorar, por dos motivos:

1) si mejoro será por haber encontrado algún tratamiento asequible, que me permita junto con el control ambiental en mi domicilio mejorar mi calidad de vida, esto será si puede darse, pagado de mi bolsillo ellos no están poniendo medios para nuestra mejora.

2) si mejoro dentro de un entorno controlado y vuelvo a un lugar en el que no hay control ambiental, es ponerme todo a disposición de que empeore, haciendo de todo el esfuerzo que pueda realizar para mantener mi escasa salud un absurdo, sería tirarlo por la borda, sin que ellos se hagan cargo del deterioro causado.

Espero que en este tiempo la Administración de los pasos necesarios para que esto se regule y el reconocimiento que se ha dado en mi caso sea lo normal en los demás casos, tiene que dejar de ser un tormento añadido el peregrinaje por los juzgados, todos los afectados de SQM lo son con informes que lo acreditan por especialistas en estas enfermedades.

Espero que la tortura se acabe para todos. Añado mi agradecimiento a todos los que me habéis apoyado todo este tiempo y a los que no también, porque me habéis enseñado muchas cosas, lo digo de corazón sin resentimiento alguno. Lo único que sigo pidiendo porque esto no se acaba aquí, es que hagamos algo para ir todos a una. No tenemos espacios en los que ser visitados sin pagar una factura en salud importante, el personal sanitario sigue sin saber qué hacer, la mayoría ni conocen de qué van estas enfermedades y si hay tratamiento que mejore nuestra calidad de vida nos merecemos que la S.S. lo ponga a nuestro alcance.

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Josep Carbonell, en el décimo aniversario de su toma de contacto con los Síndromes de Sensibilización Central (SSC), intenta poner en orden algunas ideas, opiniones y conclusiones basadas en su experiencia personal, que es la de muchos enfermos y hacerlas públicas. Este activista y buen comunicador, lo hace impelido por una necesidad personal y desde la creencia -tal vez ingenua- de que contribuye, aunque sea mínimamente, a neutralizar las poderosas fuerzas que se mueven sigilosamente cada día para ahogar, ignorar y despreciar la abrupta realidad de estas enfermedades.

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Fuerzas emanadas de turbios intereses económicos y políticos y que tienen el objetivo de confundir a la opinión pública y de crear grietas profundas, nieblas conceptuales que puedan afectar, incluso, las decisiones de médicos, forenses y magistrados. Fuerzas capaces de perpetuar la incertidumbre, incluso, donde la ciencia ya nos dice que no está.

Para quien no lo tenga muy claro, recordaré que bajo la denominación de Síndromes de Sensibilidad Central (SSC) nos referimos actualmente a un grupo de enfermedades que comparten una elevada comorbilidad y, sobre todo, que tienen la característica común de una hipersensibilización del Sistema Nervioso Central (SNC), lo que supone un amplísimo abanico sintomático, tienen carácter multisistémico y pueden llegar a ser absolutamente inhabilitantes para las personas que las padecen.

Estas enfermedades empiezan a tener una presencia muy importante en nuestra sociedad, muy lejos de los umbrales de las llamadas «enfermedades raras» y son, principalmente, la Encefalomielitis Miálgica (malconocida como Síndrome de Fatiga Crónica y mal llamada a menudo como «fatiga crónica»), la fibromialgia y la Sensibilidad Química Múltiple. En este video, el segundo que publica, se detiene en el lampedusiano principio de «hacer algo para que todo siga igual«.

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La tardanza del Ministerio de Sanidad en publicar el «Documento de Consenso» sobre la Sensibilidad Química Múltiple (SQM) que ha elaborado está levantando las suspicacias de algunas organizaciones y personas que ponen, no sin cierta razón, en duda ese consenso. Y es que mejor haría el Ministerio en acelerar todo lo posible su publicación para no generar más problemas, comentarios y desesperanza en un colectivo de por sí siempre al límite de sus fuerzas y esperanza. Y también harían bien los participantes por parte de los colectivos de afectados en mejorar los cauces de comunicación entre ellos, con el resto de colectivos y con la sociedad.

Hace unos días la ministra de Sanidad, Leire Pajín, presentó un protocolo para diagnosticar y tratar la fibromialgiaTrabajado desde el año pasado, hay asociaciones de enfermos que ofrecieron páginas y páginas de rectificaciones y puntualizaciones y que acusan a Pajín de haberlo «llevado a su terreno y presentarlo como noticia para publicitarse ella misma». Comentan que lo ha presentado sin consentimiento de los redactores, autores y asociaciones, «es más sin conocimiento del departamento del Ministerio que lo lleva».
Una de estas asociaciones que ha participado en la elaboración de dicho protocolo argumenta: «me parece temeraria e irrespetuosa con el trabajo, para ella es un momento electoralista«.
Entre las personas que padecen síndromes de Sensibilización Central como la fibromialgia o SQM, se ha generado cierta confusión con esta publicación de un protocolo sobre fibromialgia y el «Documento de consenso» sobre la SQM, cuyas últimas informaciones son que el Ministerio lo publicaría antes de las elecciones del 20N. Tengo alguna información reciente más aunque ninguna novedad, es por aclarar el asunto un poco. El Ministerio de Sanidad lo que ha publicado es un protocolo de actuación con la fibromialgia, que les explicaba en el párrafo anterior, pero ni siquiera es nuevo pues ya existía protocolo, es una revisión-actualización del asunto.
Sobre la SQM, lo que se ha elaborado y no se sabe cuando lo van a presentar es un “Documento de consenso” en el que se reconoce oficialmente que existe la SQM y se dan pautas para un futuro protocolo de actuación; en teoría es un paso previo al protocolo-SQM y en el documento ya se avanzan las líneas generales de lo que sería ese protocolo-SQM.
Por otro lado no sólo hay confusión en el concepto de lo que se está haciendo respecto a la SQM y que acabo de explicar sino que puesto en contacto con un médico que ha participado en el «consenso científico» del mismo me explica:
«El protocolo de SQM está acabado por la comisión de expertos y remitido a las Comunidades Autónomas para que realicen las enmiendas/objeciones pertinentes y después se dará a conocer. Yo creo que puede tardarse 2-3 meses en salir definitivamente. Seguro que no va a gustar a todos, pero al menos es algo basado en reconocimiento oficial. Por otra parte, veo por los mails que muchos pacientes/asociaciones caen también en el error de que hacer un protocolo de SQM ya va a suponer ‘el reconocimiento del SQM como enfermedad’. Evidentemente esto no es así. El reconocimiento de enfermedad lo puede hacer sólo la Organización Mundial de la Salud (OMS)».
La unidad de todos los colectivos que luchan por algo concreto siempre es importante. En este caso más y, en este momento, más aún. Esperemos que todos estemos a la altura.

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Hace unos meses leí el libro Sensibilidad Química y Ambiental Múltiple del médico Joaquim Fernández-Solá y hace unos días publiqué que la Sensibilidad Química Múltiple está a punto de ser reconocida como enfermedad en España. Joaquim me escribió porque yo daba a entender que hay tratamiento efectivo para la SQM pero que el protocolo que ha elaborado el Ministerio, según mis informaciones, no lo contempla. Que no hay tratamiento, dice el Ministerio. Discutimos con respeto por correo pues a mí me consta que sí existen tratamientos y que funcionan en una buena parte de personas así como que está documentado científicamente. Quedamos en que le haría la entrevista que por otra parte le había pedido hace meses y es la siguiente:

-¿Cual es la tesis central del libro que usted y sus colaboradores han impulsado?

La Sensibilidad Química Múltiple (SQM) es una entidad médica aun no reconocida como enfermedad pero claramente reconocible y fácilmente diagnosticable clínicamente. Tiene un origen ambiental y se manifiesta más en personas susceptibles en forma de pérdida de tolerancia a la exposición a productos químicos diversos a menor dosis de la habitualmente tolerada por el mismo individuo con anterioridad o por otros individuos de la población general. Se trata de un trastorno orgánico, no psicológico, de origen neurológico y con repercusión sistémica. Tiene un curso crónico y, una vez establecida, difícil de modificar.

-¿Pueden ser tres enfermedades como la SQM, fibromialgia (FM) y Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) ramas de un mismo árbol, lo contempla usted así?

Muy probablemente SÍ. El concepto de SÍNDROMES DE SENSIBILIZACIÓN CENTRAL engloba en un mismo proceso fisiopatológico esta tres enfermedades (SQM, SFC, FM) y otras muchas (Migraña, Colon Irritable, Síndrome de las Piernas Inquietas…). Tienen un origen fisiopatológico común y una manifestaciones que se sobreponen marcadamente unas con otras. Cuando un paciente empieza con una de ellas va añadiendo evolutivamente muchas de las otras.

-¿Qué relación hay entre la SQM y la Hipersensibilidad a los Campos Electromagnéticos (EHS) o electrohipersensibilidad? Parece que cada vez más personas sufren ambos síndromes.

La mayor parte de los pacientes con SQM desarrollan al inicio o en el curso de la enfermedad también electrohipersensibilidad (EHS). En nuestra experiencia lo tienen un tercio de pacientes con SQM al inicio y dos tercios a los cinco años, en diversos grados. Son dos aspectos de un mismo trastorno de Sensibilización Cerebral Central. SQM y EHS se suman en el concepto de “carga tóxica ambiental” total.

-Muchas personas creen que la SQM es como la alergia ¿qué diferencia ambas patologías?

Sensibilidad y Alergia son dos procesos diferentes. La Alergia supone un mecanismo fisiopatológico absolutamente diferente de la sensibilización. En al alergia se activan respuestas medallas por immunoglobulinas E y por Eosinófilos que no se dan en la Sensibilización. Las pruebas epicutáneas (prick test) y analíticas pueden detectar estas manifestaciones alérgicas pero no los fenómenos de sensibilización. Lo que sí puede ocurrir es que coexistan fenómenos alérgicos y de sensibilización en un mismo individuo. No son entidades incompatibles.

-La SQM o la electrosensibilidad cambian nuestra manera de concebir la civilización ¿hasta qué punto, nos conducirán a un cambio de civilización?

Creo que estos dos fenómenos son muy importantes en Salud Pública y que no se han valorado adecuadamente por al autoridades sanitarias nacionales y mundiales. Previsiblemente, van a suponer una necesidad de cambiar el modelo social de consumo y de desarrollo, ya que deberemos disminuir de manera inevitable y significativa el uso y exposición a sustancias químicas ambientales y a radiaciones electromagnéticas.

-En su opinión ¿existen tratamientos eficaces para las enfermedades ambientales y en concreto la SQM? Y ¿qué le parecen los tratamientos que se hacen en sitios como la Clínica de Medicina Ambiental de Dallas, el Hospital Breakspeare de Londres o la Fundación Alborada de Madrid?

No se ha demostrado que existan tratamientos farmacológicos eficaces para la SQM. Lo mejor es exponerse lo menos posible a los productos sensibilizantes y realizar una adecuado CONTROL AMBIENTAL. Todos ellos, los tratamientos referidos, están basados en hipótesis plausibles, pero que NO HAN ADQUIRIDO suficiente evidencia científica para que se puedan recomendar. Esto lo dicen diversas agencias de Evaluación de Tecnología Médica oficiales. En Medicina, si se quiere recomendar y aplicar de manera científica un tratamiento hay que demostrar primero su efectividad, no sólo tener una impresión personal “de experto”, que es lo que sucede en los sitios citados.

Más info en el libro La salud que viene sobre estas nuevas enfermedades.

Declaración de conflicto de interés: Quien publica esta entrevista es Co Director de Comunicación de la Fundación Alborada.

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El Tribunal Superior de Justicia (TSJ) de Asturias ha emitido una sentencia en la que reconoce la Incapacidad Permanente Absoluta a trabajador ferroviario afectado por Sensibilidad Electromagnética y Ambiental asociada a fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica (SFC). Supone un reconocimiento de estas afecciones, denostadas.

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