¿Pero no se supone que los hospitales están para sanar a las personas y no al revés? ¿Cómo puede ser que los centros de salud también se “limpien” con productos tan tóxicos que enferman a las personas? ¿Cuando van a cambiar los responsables de los hospitales a una verdadera limpieza, que no ensucie, que se haga con productos que no sean nocivos? que los hay, claro.

Como contaba, el lunes estuve en un hospital. Una enfermera trajo la cena a la reciente madre y pienso yo ¿en los hospitales no debería ofrecerse comida ecológica o bio a los pacientes? Si una persona está enferma o acaba de parir y necesita reponerse del esfuerzo, no creo que sea lo ideal que ingiera alimentos que con probabilidad contienen tóxicos (pesticidas, fertilizantes, etc). Ufff, esa ensalada de lechugas de color verde inanimado.

Más info en el libro La salud que viene que narra cómo es la vida de las personas con SQM y/o electrosensibilidad.

“El verdadero Papá Noel no usa colonia, porque quiere a todos los niños. Incluso a los que tienen asma o alergias”.

Pinche aquí para ver el vídeo

Con una estética en plan Gran Hermano el anuncio nos viene a decir que el mundo sin perfumes y cosméticos es aburrido, gris. Se da la circunstancia de que Greenpeace publicó en 2005 un informe titulado Eau de tóxicos en el que aparece el fabricante que ha realizado este anuncio señalado como uno de los utilizan tóxicos en sus potingues. Qué mal huele el asunto. En nuestro país, la Fundación Alborada -especializada en Medicina ambiental- ha enviado estos días información a los medios de comunicación para alertarles sobre La cara menos “fashion” de los perfumes en Navidad. Como explica el “Documento de consenso” sobre SQM publicado hace un mes por el Ministerio de Sanidad, y que cita un estudio difundido en el American Journal Public Health de Estados Unidos, perfumes de uso común y productos habituales de salones de belleza y peluquería contenían doce compuestos químicos desencadenantes de Sensibilidad Química Múltiple.

Entre los tóxicos más inquietantes de uso en perfumería destacan algunos almizcles sintéticos (sobre todo, los almizcles policíclicos galaxolide y los AHTN), y algunos ftalatos, especialmente el dietil ftalato (DEP). Ambos grupos de compuestos son potenciales alteradores del sistema endocrino, lo que se denomina disruptores endocrinos.

Según un estudio del año 2000 por investigadores del Instituto Nacional de Seguridad e Higiene en el Trabajo (Intolerancia Ambiental Idiopática: Sensibilidad Química Múltiple y fenómenos asociados. Obiols, J.), los perfumes son compuestos químicos que más afectan a personas que padecen SQM (el 82,5% de la muestra lo afirmaba) y son los que más les provocan síntomas. Esto vuelve a recordarnos que estas personas son las que nos están dando la voz de alarma sobre lo que nos puede ocurrir a los demás si no cambiamos de estilo de vida antiecológico.

Como le dice en el anuncio Blume al “malo” de la peli: “¡Apestas!“.

Más info en el libro La salud que viene.

Declaración de conflicto de interés: Quien publica esta nota es Co Director de Comunicación de la Fundación Alborada.

Hoy en dicho espacio radiofónico Gallego ha reunido de nuevo a enfermos de SQM, médicos, abogados o periodistas para analizar qué supone este Documento. Las sensación mayoritaria es que este trabajo es positivo y salvo José Luis Aparicio, Josetxo, el afectado que se puso en contacto hace dos años con el programa para que se hablara en él sobre la SQM, cuya opinión es muy crítica -no sin motivos- (lo califica de “fallido” y “una decepción una humillación y un castigo”) con el texto del Ministerio por no reconocer expresamente la SQM y no ofrecer compromisos claros, los demás contertulios creen que el Ministerio, pese a la ambigüedad e incluso contradicciones de su texto, abre puertas.

En el espacio estuvo David Palma, marido de Eva Caballé, la enferma de SQM y activista que desde su blog No Fun ha sido referente desde el primer programa para sus conductores. Palma ha utilizado la palabra “esperanza“, tras matizar que no es un documento perfecto, que no gusta a todos, para referirse al texto por el futuro que puede ofrecer. El locutor estuvo rápido en un momento del programa al recordar que dos años para hacer un documento de estas características, aunque no es mucho tiempo desde el punto de vista técnico, sí lo es para los enfermos, buena parte de los cuales se encuentran en situaciones límite. Así lo apuntó el abogado Jaume Cortés del Colectivo Ronda, que ha llevado las gestiones legales del proceso.

Lo cierto comenté yo es que el documento cita que su objetivo es “un mayor conocimiento” de la SQM lo que no es un reconocimiento expreso de la enfermedad pero considero, como los demás intervinientes, que es algo positivo porque antes no había nada. También comento que se ha buscado una evidencia científica que no favorece a los enfermos y que el texto contiene contradicciones graves como explicar primero que el origen psicológico del síndrome es cada vez menos contemplado en la literatura para a posteriori contemplar la “Hipótesis psicológica y/o psiquiátrica”.

Para mí existe una contradicción evidente y grave en lo que respecta a los tratamientos y así lo he explicado:

“El documento dedica varios párrafos en su primera parte a repetir que NO hay tratamiento para en la parte final reconocer incluso la validez de ciertas vitaminas, del cambio de dieta, de la evitación de los tóxicos o del suministro a los pacientes de suplementos nutricionales“.

Por parte del Ministerio de Sanidad ha estado en el programa vía telefónica Carmen Moya, directora de la Agencia de Calidad que me consta que ha costado un mes en que diera voz a la Administración (con pocas ganas de nada tras la derrota del PSOE en las elecciones y ya de mudanza en el Ministerio). Moya ha explicado que han encontrado “poca evidencia científica” sobre la SQM aunque también reconoció que no recoge toda la evidencia. Dejó claro que la SQM no tiene un origen psicológico y que el documento está enviándose a los hospitales para que se traslade su contenido a los profesionales sanitarios. Ha sido la voz oficial que ha hablado de “reconocimiento” de la SQM.

El locutor dio paso también a Pilar Muñoz-Calero, presidenta de la Fundación Alborada, que hizo incapié en la existencia de los tratamientos y puso como ejemplo de la evidencia clínica de los mismos su propia superación de la SQM. Hace sólo cuatro años sería imposible su mera asistencia al plató:

“ahora puedo hacer una vida normal, cenar en un restaurante, salir de vaje, etc”.

La directora de Alborada expuso que hay evidencia clara de que los tratamientos que ofrecen el doctor William Rea en la Clínica de Medicinal Ambiental de Dallas (EE.UU.) o la doctora Jean Monro en el Hospital Breakspeare de Londres mejoran mucho la calidad de vida de los enfermos. Esto llevó a Gallego a preguntar a Pablo Arnold, médico pionero en el diagnóstico de la SQM pues trabaja en ello desde hace veinte años y fue testigo del caso de Muñoz-Calero, si existen tratamientos. Preguntado sobre si existe tratamiento, el Dr. Arnold dijo:

“Lo primero el Control ambiental. Lo segundo, tratamientos conocidos hace ya mucho tiempo como son el de provocación-neutralización, lo que la gente normalmente llama vacunas o el tratamiento con vitaminas u oligoelementos. Estas cosas han demostrado eficacia. Lo que pasa es que todavía no hay suficiente cantidad de evidencia científica”.

Explicó que el Documento de consenso abre las puertas a ello, a realizar ensayos clínicos y a aumentar la oferta de tratamientos.

También emitió su opinión sobre ello Francisca Clavero, Paqui, presidenta de Asquifyde una de las asociaciones de enfermos que forman el Comité de trece organizaciones que ha negociado el texto con el Ministerio. Afirmó que si estos tratamientos funcionan tienen que pasar a la Seguridad Social.

Terminé apuntando algo que no por obvio parece que haya calado en la sociedad, que estos enfermos nos dan la voz de alarma a los demás sobre lo que nos puede ocurrir si no cambiamos nuestros estilos de vida inmersos en la constante contaminación ambiental (tanto químico tóxica como física -la contaminación electromagnética-).

Más info en el libro La salud que viene.

Josep y su mujer Aurora sienten el desamparo y abandono de la Seguridad Social, la Administración y los servicios sociales de Barcelona que les han negado toda ayuda. Lo sé porque Pilar Remiro me ha hecho de asistente en esta historia, todo un lujo. Masip al tener un accidente estando sin trabajo no cobra nada y con el sueldo de ella no llegan. Él tiene diagnosticada SQM en su grado más alto por eso le es imposible continuar viviendo en su barrio y tiene que estar en el coche.

Le están negando el derecho al tratamiento, que realiza en el Hospital Breakspeare de Londres, el que lleva la doctora Jean Monro, que es quien ha diagnosticado su enfermedad. Josep reclama que Sanidad costee los gastos que supone dicho tratamiento y poder continuarlo, pues como aben quienes padecen SQM la duración del tratamiento no es corta y menos en las condiciones ambientales que se encuentran estas personas (que son las mismas en las que nos desenvolvemos todos, claro; aviso a navegantes). Me cuentan que en Italia no solo les pagan el tratamiento, llegan a ponerles intérpretes para que exista una relación menos estresante y en Francia a los afectados de SQM también les están pagando el tratamiento en dicha clínica del reino Unido, superespecializada en Medicina ambiental.

A raíz del accidente tiene diagnosticada además de SQM Hipersensibilidad a los Campos Electromagnéticos o electrohipersensibilidad (EHS), disautonomía que no puede ser tratada ya que no tolera ningún fármaco. Josep María, gracias a la inmunoterapia que le dieron en Breakspeare, puede tolerar 25 alimentos y dos tipos de aguas. Su deseo es que alguien esté interesado en hacer una fundación que cree una ecoaldea o similar en la que puedan vivir al menos los enfermos que estén al límite (el resto también, por supuesto, pero si está preparada para las situaciones límites es donde tendrán cabida los distintos grados de SQM).

Más info para saber sobre estas enfermedades ambientales en el libro La salud que viene. El blog de la asociación Asquimiem ya publicó hace tiempo sobre el caso.

Francisco Almodóvar: 

Seguro que con este espeluznante informe profesional pensáis que si esta chica tuviera que pasar un Dictamen Técnico Facultativo, emitido por un Equipo de Valoración y Orientación del Centro Base de, pongamos por caso, Valladolid, su ciudad natal, le concederían con seguridad la discapacidad. Pues se equivocan. En Valladolid, el centro de España, un país diferent (en Dallas deben estar alucinando) el mencionado equipo ha decidido rebajar el Grado de Discapacidad al 29%, por Discapacidad Psíquica. Es decir, que a la joven no le ocurre casi nada y lo que le ocurre es cosa de su mente enfermiza.

Almodóvar no sale de su asombro. La discapacidad de Jennifer ha sudo reducida incluso (¿¡ehmmmm?!):

“En octubre de 2011 solicitamos una revisión del grado de discapacidad de Jenni, ya que tan sólo tenía otorgado un 39%, desde 2005, de grado de discapacidad física y psíquica. En esta solicitud incorporamos un informe jurídico sobre la Sensibilidad Química Múltiple y dos informes de médicos especialistas en la materia que han estado o están tratando a Jenni, uno en España (Dr. Pablo Arnold) y el otro en Estados Unidos (Dr. Rea), entre otros informes relacionados con su historial médico”.

Así que tenía un 39% y ahora que está peor, un 29%. Me lo explique. Rea lo tiene claro:

“Mi diagnóstico para la señorita Sausa Pérez es el siguiente: Encefalopatía Tóxica, Efectos Tóxicos por Metales Pesados, Disfunción del Sistema Nervioso Autónomo, Desregulación Inmune, Enfermedad Pélvica Inflamatoria, Asma, Sensibilidad Química, Neuropatía del Nervio Pudendo, Sensibilidad a la Medicación, Gastroenteritis asociada a Alergia Alimentaria, Reflujo Gastroesofágico, Gastroparesia, Síndrome del Intestino Irritable, Malaabsorción, Enteritis de la Candida, Rinosinusitis Alérgica y Vasculitis”.

“Contamos -continúa Almodóvar- con un informe de uno de los médicos con mayor prestigio y dedicación a la salud medioambiental y no ha sido valorado por este Tribunal Médico, que ni siquiera se lo han leído. Esto es gravísimo. Ellos se escudan en que la Sensibilidad Química no es una enfermedad valorable legalmente para imponer un grado de discapacidad. Aunque esto no nos parece bien, es evidente que Jenni no puede trabajar y, lo peor, según los diagnósticos y respuesta a los tratamientos, este tipo de pacientes no va a poder trabajar nunca en un entorno laboral considerado normal o común. Lo más ‘gracioso’ de todo es que en su Dictamen le dan 0 puntos por movilidad reducida. Si supieran lo que está pasando Jenni y su familia por este asunto. Clama al cielo. Repito, nos consta que no se los han leído ni valorado”.

Más info sobre las enfermedades relacionadas con la contaminación en el libro La salud que viene.

Para ello se ha basado en el trabajo de doce personas expertas en el tema (más de la mitad de las cuales conozco en persona o he entablado conversación con ellas y sin excepción aprecio) y de sociedades científicas, departamentos de varios ministerios y otras instituciones sanitarias del Estado. Es un documento de consenso y habrá discrepencias. No gustará a todo el mundo pues todas las partes habrán tenido que ceder para lograr ese consenso. Tras leerlo a fondo saco algunas conclusiones:

-Transmite una escrupulosa intención de búsqueda de la evidencia científica y clínica disponible pero resulta incompleta.

-Incompleta y con un marcado sesgo de prudencia. Me ha dado la sensación al leerlo, es algo muy particular, que importa más la Ciencia que las personas y no me lo explico a no ser por las intenciones del Ministerio de “filtrar” a los enfermos presentes y futuros, que los va a haber y muchos. Escribo el Ministerio por el probado rigor y compromiso social de los intervinientes que conozco. También lo escribo porque es lo que me dió a entender José Martínez Olmos, secretario general de Sanidad y hombre fuerte del Ministerio en la era ZP,  cuando estuve unos minutos con él a finales de septiembre (con todo hay que reconocer que cuando hace dos años Olmos y servidor nos entrevistamos en el programa de radio de RNE Carne cruda cogió el guante y ha cumplido su palabra de estudiar la SQM). Había que ver bien lo que se recogía en el documento de consenso para que no se “colaran” dentro del diagnóstico de SQM personas que no están enfermas de ello. Está bien, tiene su lógica pero es un arma de doble filo porque pone a la evidencia científica a trabajar para el Ministerio y la burocracia y no para las personas que sufren.

-Un cierto halo de duda constante, de inalcanzable evidencia, de sospecha contínua se cierne sobre las páginas del texto:

“Los trabajos más rigurosos metodológicamente han encontrado resultados que o bien ponen en duda la relación entre los factores desencadentes y la enfermedad (…) no podía demostrarse. (…)  no se encontró relación entre las sustancias químicas y los síntomas mencionados (…) tampoco evidencia sobre una posible exposición inicial ni de posteriores exposiciones desencadenantes (…) cuestionar la veracidad de los cuadros de SQM y considerar, en su lugar, otras patologías físicas y psiquiátricas“.

-La evidencia mostrada por el Documento es profusa pero nunca parece suficiente:

“La SQM es objeto de intensos debates entre la comunidad científica“. Cierto, la Ciencia es controversia o no es pero en algún momento hay que decidir si hay suficiente evidencia científica y actuar. En fin, no quiero tampoco restarle valor al asunto pues se ha comenzado a actuar. Por cierto, la evidencia analizada estima una prevalencia del 0,2% al 4%, cita un punto (en otra parte se citan otros datos de prevalencia) lo que abrirá el debate pues las cifras que desde hace años se estaban dando eran del 5% de afectados en grado severo y hasta un 15% de la población con algún grado de sensibilidad, según uno de los expertos.

-Parece haber cierto “ensañamiento” con que la Organización Mundial de la Salud (OMS) no tiene reconocida la SQM y con “rebajar” lo que han hecho los países que sí la contemplan (Alemania, Austria y Japón) para rematar con:

“En España, se utiliza la CIE9-MC (CIE9 modificación clínica) (…) En esta clasificación no está incluida la SQM“.

Pues razón de más para hacer como esos países que cita el texto. Y ya que estamos con el ámbito internacional, el informe destaca la puesta en marcha del Reglamento REACH: “constituye una oportunidad para elevar la protección de la salud de todas las poblaciones potencialmente expuestas a sustancias químicas”, cuando casi puede considerarse una victoria de la industria química que durante más de una década hizo lobby para rebajar sus pretensiones.

-Otra frase:

“Se ha descrito una nueva categoría de personas con una sintomatología particular relacionada con la exposición a la radiación electromagnética relacionada con el uso de monitores, incluidos los aparatos de TV, teléfonos móviles, teléfonos DECT y otros aparatos electromagnéticos. Se acuñó el término de personas electro-hiper-sensibles para calificar a estas personas”.

Bien por su reconocimiento ¿para cuando un “Documento de consenso” sobre la Hipersensibilidad a los Campos Electromagnéticos?

-Por suerte, “no se dispone de datos objetivos que permitan establecer una asociación entre genes y SQM“, de ser así sería fácil echarle la culpa al afectado.

-Bien también por manifestar “la necesidad de revisar los niveles seguros (dosis) de compuestos químicos cuando actúan en presencia de otros contaminantes. Los conceptos de bajas dosis y de ventanas de exposición con una susceptibilidad particular -que habían revolucionando la toxicología con interés regulador- se acompañan ahora del problema del efecto combinado”. Se cae otro mito, que “lo importante es la dosis”.

-Y otro aporte interesante:

“En la revisión de Kipen y Fiedler se dice que entre un 30-50% de sujetos con Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), fibromialgia (FM) y SQM tiene al menos dos de estas patologías, y que en un porcentaje elevado de pacientes con el síndrome de la Guerra del Golfo se solapan SQM y SFC”. FM, SFC y SQM pueden ser ramas de un mismo árbol.

-Frase que abundará en la polémica sobre la “psicologización” de la SQM. Pese a que al principio el documento rebaja la importancia del factor psicológico como origen del problema luego contempla la “Hipótesis psicológica y/o psiquiátrica“.

-Se recoge el diagnóstico de SQM pero no se cita la inclusión de los posibles tratamientos en la Seguridad Social.

-Básicamente se concluye que NO existen tratamientos:

“Trabajos originales con pacientes con SQM en quienes se estudiara la efectividad terapéutica de uno o más fármacos u otras medidas terapéuticas (…) No se localizó ningún artículo sobre tratamiento que cumpliera los criterios establecidos (…) La experiencia clínica evidencia que la falta de respuesta al tratamiento (…) Las intervenciones terapéuticas deben ir encaminadas, puesto que por el momento no existe tratamiento curativo, a la mejora en la sintomatología y en la calidad de vida. Actualmente, la evidencia científica disponible sobre la eficacia de los distintos tratamientos, farmacológicos y no farmacológicos, no es suficiente para aconsejar en este documento medidas terapéuticas concretas”.

La “mejora de la calidad de vida”… ¿es que no mejora la calidad de vida de las personas tratadas en los centros vanguardistas -la Clínica de Medicina Ambiental del doctor William Rea en Dallas (Estados Unidos) o la de la doctora Jean Monro, el centro Breakspeare, en Londres o en España la Fundación Alborada de la doctora Pilar Muñoz-Calero? ¿Eso quién lo decide, la propia persona, no? Pues las que conocemos en su mayoría así lo atestiguan y los libros y estudios de Rea lo corroboran; mayor evidencia clínica y científica que esa.

En otro punto se comenta: “El tratamiento es fundamentalmente sintomático, orientado a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas, intentando evitar la exposición a los agentes desencadenantes y complementándose con tratamientos basados en cambios en la dieta y/o administración de suplementos nutricionales“.

En cierta medida es lo que hacen las clínicas citadas.

-En el tratamiento se aconseja la evitación pero da la sensación de que las personas con SQM es que no se han enterado de que hay cosas, pobrecitas, que les hacen daño. No es así, es el estilo de vida nocivo del actual modelo económico-social el que está provocando que estas personas enfermen y que las demás estemos como a la espera de. El documento no plantea un cambio de estilo de vida y otro modelo social, ecológico; se limita a:

“Conocer los factores que pueden exacerbar el estrés medioambiental (medicaciones inadecuadas, dietas pobres muy restrictivas…)”.

Como si el problema no fuera que la dieta para la mayor parte de las personas suele ser tóxica por la cantidad de aditivos y manipulaciones que hoy lleva la comida. Luego sí, aclara: “seguir siempre que sea posible, una dieta ecológica” y cita cambios en los estilos de vida pero referido a las personas no a la sociedad.

-Resulta paradójico que mientras los test de diagnóstico no están validados sí se reconocen útiles, lo que no ocurre con los tratamientos:

“Los cuestionarios autoadministrados (QEESI, UTHS, IEISI,…), aunque hasta el momento no están validados en nuestro entorno, son de gran utilidad como herramientas de apoyo“.

Creo que un documento así es un avance notable pero debería ser más profundo, más comprometido con quienes sufren la enfermedad y no cerrarse a los tratamientos que llevan tiempo demostrando su efectividad.

Más info en el libro La salud que viene

Declaración de conflicto de interés: Quien publica esta entrevista es Co Director de Comunicación de la Fundación Alborada.

Hace unos días también conocimos el caso de una auxiliar de Enfermería que llevaba meses trabajando en la central de esterilización del complejo materno-insular del Servicio Canario de Empleo (SCE), donde estuvo expuesta a químicos tóxicos de manera constante. Seis años ha tardado en atravesar el calvario que supone no saber qué te ocurre hasta que le han diagnosticado SQM. Pese al vínculo y a las probadas reacciones que ha sufrido en esos seis años ni el Servicio Canario de Salud ni la Seguridad Social reconocen ahora su incapacidad.

Más info en el libro La salud que viene sobre estas enfermedades emergentes.

En un comentario a una entrevista que le hice hace unos días al doctor Joaquim Fernández-Solá, del Hospital Clinic de Barcelona, el tío abuelo de Jennifer, Rogelio García, cuenta que la joven fue una de las enfermas que tuvo la oportunidad debido a la generosidad del Sr. Francisco Hurtado (El Pocero) de viajar a Dallas y ser atendida por el Dr. William Rea. De aquel tratamiento y su benéfica terapia, puede dar cuenta la afectada; cómo retrocedió su enfermedad y cómo por causas de no poder seguir causas económicas no pudo continuar dicho tratamiento y hubo de volver a España. Ahora Jennifer está nuevamente en Dallas (EE.UU.) y usando el protocolo y terapia del Dr. Rea ha vuelto a mejorar respecto a las condiciones; “está demostrado, al menos en esta paciente, que los tratamientos aplicados por este Dr., aunque lentos, dan resultados”, argumenta García:

“Hemos tenido que salir de Dallas porque han realizado unas obras tremendas de rehabilitacion en el edificio donde Rea tiene los apartamentos, siempre ocurre algo, las amenazas del mundo ‘normal’. El tratamiento, que no solo son los sueros es también sauna, dieta rotatoria, alimentos ecológicos suficientes para poder hacer esta, filtros de agua en toda la casa, por supuesto una vivienda construida con materiales adecuados en un entorno libre de agresiones químicas (control ambiental por encima de todo) … en fin que me entristece saber que todo eso que hizo que mi hija mejorase tanto no se contemple como algo que en verdad ayuda, es decir que da esperanza a quienes padecen afecciones de este tipo.

De no ser efectivo y de no conseguir calidad de vida yo no hubiera venido aquí por segunda vez con todo el esfuerzo y sacrificio que eso supone. Después de un año horroroso en España no conseguí nada de la alimentación que mi hija necesita, por mencionar algo primario que no es medicamentoso. Tampoco logré que ningún hospital le pudiera ver en un lugar seguro. No, no, es muy serio esto, la calidad de vida de las personas enfermas crónicas es algo a valorar”.

Hoy Azuzena volvió a escribir: ”Estamos en la comunidad más importante o casi la única en el mundo de personas con SQM. Somos 60 vecinos. Todas las casas han sido construidas especialmente para afectados y la zona es puro desierto salvaje pero a 30 minutos del pueblo. Aquí hay gente que trabaja para los enfermos, para ir a comprar y las cosas de la casa, personas del pueblo, que se llama Snowflake, que hace años vienen llevando el mismo protocolo de productos orgánicos o ecológicos en su casa, así pueden estar con nosotros.

Realmente todo es muy difícil, he tenido una vez más que traer a mi hija dos días conduciendo atravesando este país como cuando lo hacían en carretas hasta llegar al Oeste pero a la vez me siento afortunada después de tanto trabajo porque aquí es donde ella necesita estar ahora. Independientemente del tratamiento, este lugar es el adecuado para estos enfermos, aquí han parado los más afectados que no se ven en Dallas, por la importancia de vivir en un lugar libre de agresiones.

El Dr. Rea hace un seguimiento semanal por teléfono para ver cómo va todo y pensamos en la posibilidad de instaurar parte del tratamiento aquí. Jenni continúa con problemas que solucionar y afectaciones que no mejoran, ya veremos cómo evoluciona todo dándole tiempo aquí, en un lugar limpio que es la base de todos los tratamientos.

Un abrazo fuerte desde Arizona ,donde parece que el tiempo se paro”.

Más info en el libro La salud que viene que narra la vida de varias personas afectadas de SQM.

Las personas con menos poder también tenemos recursos para rebatir al poder y enfrentarnos a los abusos de los poderosos. El conflicto es sano es lo que hace visible la diferencia, es el primer paso para aceptarla y llegar a considerarla. Las enfermedades de Sensibilización Central -Sensibilidad Química Múltiple (SQM), Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) o fibromialgia- no solo existen para hacer evidente la consecuencia de las aberraciones que se han cometido sin pensar más allá del beneficio inmediato de distinta índole (casi siempre económico), también son la puerta que nos obliga a un cambio personal, pudiendo cambiar no solo lo exterior, necesario y urgente, también lo interior. Es una ocasión que estamos desperdiciando como colectivo y a nivel individual los afectados y el resto de personas.

Estamos condicionados por los roles que hemos creado a lo largo de nuestra vida, unos roles que tanto nos protegen que nos impiden crecer y desarrollarnos. Es posible aprender a vivir teniendo en cuenta que existen más personas y romper nuestro individualismo, es posible crear un espacio confianza donde todos podamos expresarnos sin miedo, es posible aprender de lo diferente y de quien nos sentimos diferentes. Ir con una mascarilla te pone en un lugar diferente al resto y provoca muchas inquietudes internas tanto para quien la necesita como para los que tienen que aceptarlo. El proceso de estas enfermedades afecta al ser humano en todos sus ámbitos y necesidades.

Tener más o menos poder no es el problema, el problema lo causa cómo se utiliza el poder que uno tiene. El poder tendría otra connotación si se utilizara como servicio, si lo pusiéramos a disposición del colectivo para conseguir metas comunes, ese es un poder creativo, si es por interés, aparece el rechazo o la marginación a quien piensa o aporta distinto, se convierte en destructivo. Muchas veces somos inconscientes de cómo estamos utilizando el poder en nuestro propio beneficio. De que estamos repitiendo los patrones de los que nos estamos quejando y abusamos del poder. Abusamos cuando rechazamos la queja del otro, descalificándola hasta el punto de llegar a considerarla fuera de lugar, un error, algo peligroso. Normalmente las personas con poder están tan convencidas de que su manera de ser o actuar es lo natural, que ni siquiera son capaces de ver el daño que hacen a otras personas al actuar así, por lo que no pueden comprender que alguien se queje o que les pida que amplíen sus miras.

Los desacuerdos y luchas de poder que percibimos en los telediarios, o cualquier otro medio de comunicación, tienen su representación también en nuestra forma de llevar la solicitud de reconocimiento de estas enfermedades. A veces las diferencias se provocan desde una violencia más o menos sutil. Creando situaciones dentro del colectivo en el que parecen existir víctimas y agresores, estos esquemas provocan bloqueos en la obtención de los objetivos y verdaderas heridas en el alma personal y asociativo de todas las partes implicadas, heridas que requieren tiempo, un tiempo que nos hace perdernos de lo que realmente es el objetivo común.

Podemos atrevernos a recordar que toda asociación está formada por todos sus miembros y que es la suma de los mismos, pero como colectivo también existen los que trabajan desde fuera del mundo de las asociaciones, su independencia no puede ser maltratada ya que en todos los casos hay aportaciones que no se están tomando en consideración, dar un espacio a estas aportaciones es función de todos para avanzar, es importante la actitud y el vocabulario en las respuestas a los interrogantes que se plantean.

Tenemos que crear un equilibrio entre participación y los resultados, que evidentemente no están siendo saludables. Generamos una verdadera guerra fría entre los distintos interesados. Esto merma la energía que no tenemos y de la quien la tiene y hacen lo indecible por ayudar, resta eficacia a todo lo que se intente sacar adelante, hasta que estalle de la manera más insospechada.

Es urgente si queremos que el Estado haga su función responsablemente y no vuelva a suceder lo que ha pasado en Cataluña con la ILP firmada unánimemente por todos los grupos parlamentarios y que aún no se a llevado a la práctica dese el 2008, crear un clima donde exista la confianza y una comunicación empática y honesta.

Comprendo que tiene que ser difícil renunciar a los privilegios adquiridos cuando los vemos como algo natural, en la medida que ostentamos poder. Es bastante probable que nuestra primera reacción ante la aparición de una nueva diferencia sea rechazarla, suprimirla. Eso evidencia el conflicto como necesario para abrir los ojos a la realidad. Sin que aparezca la tensión es difícil captar las señales que nos dicen que estamos marginando, que estamos abusando de nuestro poder o defendiendo privilegios.

Por todo esto me pregunto:

¿en función de qué se cran las asociaciones, con qué procedimiento se toman las decisiones, con qué propósito se admite la entrada de nuevos miembros, cómo se trabaja la comunicación, cómo se trabajan la gestión emocional las personas que se hacen responsables de estas organizaciones, cómo se las arreglan para no favorecer la colaboración entre los miembros, qué les impulsa a la marginación por actitudes competitivas?

Estos métodos, que no son visibles (para todos), afectan tanto al bienestar de las personas como a la realización de los objetivos colectivos, dificultando que las personas pertenecientes o no a una asociación puedan acceder al conocimiento de la situación en todos los niveles, legal, médica, investigación, control ambiental, … por lo tanto tener información que le permita decidir y no depender; que la persona individualmente pueda decidir en la realización de su visión de lo que nos es común, con corazones que apoyan la vida y pueda tomar las mejores decisiones según su momento y posibilidades.

Las asociaciones tendían que estar para aportar, para construir soluciones reales, formas de funcionamiento grupal válidas para todos. Solo la participación, admitir que se pueden sumar esfuerzos hará posible un cambio que dará la fuerza para que se pongan los medios en los que poder vivir.

La tardanza del Ministerio de Sanidad en publicar el “Documento de Consenso” sobre la Sensibilidad Química Múltiple (SQM) que ha elaborado está levantando las suspicacias de algunas organizaciones y personas que ponen, no sin cierta razón, en duda ese consenso. Y es que mejor haría el Ministerio en acelerar todo lo posible su publicación para no generar más problemas, comentarios y desesperanza en un colectivo de por sí siempre al límite de sus fuerzas y esperanza. Y también harían bien los participantes por parte de los colectivos de afectados en mejorar los cauces de comunicación entre ellos, con el resto de colectivos y con la sociedad.

Una de estas asociaciones que ha participado en la elaboración de dicho protocolo argumenta: “me parece temeraria e irrespetuosa con el trabajo, para ella es un momento electoralista“.

“El protocolo de SQM está acabado por la comisión de expertos y remitido a las Comunidades Autónomas para que realicen las enmiendas/objeciones pertinentes y después se dará a conocer. Yo creo que puede tardarse 2-3 meses en salir definitivamente. Seguro que no va a gustar a todos, pero al menos es algo basado en reconocimiento oficial. Por otra parte, veo por los mails que muchos pacientes/asociaciones caen también en el error de que hacer un protocolo de SQM ya va a suponer ‘el reconocimiento del SQM como enfermedad’. Evidentemente esto no es así. El reconocimiento de enfermedad lo puede hacer sólo la Organización Mundial de la Salud (OMS)”.