Para ello se ha basado en el trabajo de doce personas expertas en el tema (más de la mitad de las cuales conozco en persona o he entablado conversación con ellas y sin excepción aprecio) y de sociedades científicas, departamentos de varios ministerios y otras instituciones sanitarias del Estado. Es un documento de consenso y habrá discrepencias. No gustará a todo el mundo pues todas las partes habrán tenido que ceder para lograr ese consenso. Tras leerlo a fondo saco algunas conclusiones:

-Transmite una escrupulosa intención de búsqueda de la evidencia científica y clínica disponible pero resulta incompleta.

-Incompleta y con un marcado sesgo de prudencia. Me ha dado la sensación al leerlo, es algo muy particular, que importa más la Ciencia que las personas y no me lo explico a no ser por las intenciones del Ministerio de “filtrar” a los enfermos presentes y futuros, que los va a haber y muchos. Escribo el Ministerio por el probado rigor y compromiso social de los intervinientes que conozco. También lo escribo porque es lo que me dió a entender José Martínez Olmos, secretario general de Sanidad y hombre fuerte del Ministerio en la era ZP,  cuando estuve unos minutos con él a finales de septiembre (con todo hay que reconocer que cuando hace dos años Olmos y servidor nos entrevistamos en el programa de radio de RNE Carne cruda cogió el guante y ha cumplido su palabra de estudiar la SQM). Había que ver bien lo que se recogía en el documento de consenso para que no se “colaran” dentro del diagnóstico de SQM personas que no están enfermas de ello. Está bien, tiene su lógica pero es un arma de doble filo porque pone a la evidencia científica a trabajar para el Ministerio y la burocracia y no para las personas que sufren.

-Un cierto halo de duda constante, de inalcanzable evidencia, de sospecha contínua se cierne sobre las páginas del texto:

“Los trabajos más rigurosos metodológicamente han encontrado resultados que o bien ponen en duda la relación entre los factores desencadentes y la enfermedad (…) no podía demostrarse. (…)  no se encontró relación entre las sustancias químicas y los síntomas mencionados (…) tampoco evidencia sobre una posible exposición inicial ni de posteriores exposiciones desencadenantes (…) cuestionar la veracidad de los cuadros de SQM y considerar, en su lugar, otras patologías físicas y psiquiátricas“.

-La evidencia mostrada por el Documento es profusa pero nunca parece suficiente:

“La SQM es objeto de intensos debates entre la comunidad científica“. Cierto, la Ciencia es controversia o no es pero en algún momento hay que decidir si hay suficiente evidencia científica y actuar. En fin, no quiero tampoco restarle valor al asunto pues se ha comenzado a actuar. Por cierto, la evidencia analizada estima una prevalencia del 0,2% al 4%, cita un punto (en otra parte se citan otros datos de prevalencia) lo que abrirá el debate pues las cifras que desde hace años se estaban dando eran del 5% de afectados en grado severo y hasta un 15% de la población con algún grado de sensibilidad, según uno de los expertos.

-Parece haber cierto “ensañamiento” con que la Organización Mundial de la Salud (OMS) no tiene reconocida la SQM y con “rebajar” lo que han hecho los países que sí la contemplan (Alemania, Austria y Japón) para rematar con:

“En España, se utiliza la CIE9-MC (CIE9 modificación clínica) (…) En esta clasificación no está incluida la SQM“.

Pues razón de más para hacer como esos países que cita el texto. Y ya que estamos con el ámbito internacional, el informe destaca la puesta en marcha del Reglamento REACH: “constituye una oportunidad para elevar la protección de la salud de todas las poblaciones potencialmente expuestas a sustancias químicas”, cuando casi puede considerarse una victoria de la industria química que durante más de una década hizo lobby para rebajar sus pretensiones.

-Otra frase:

“Se ha descrito una nueva categoría de personas con una sintomatología particular relacionada con la exposición a la radiación electromagnética relacionada con el uso de monitores, incluidos los aparatos de TV, teléfonos móviles, teléfonos DECT y otros aparatos electromagnéticos. Se acuñó el término de personas electro-hiper-sensibles para calificar a estas personas”.

Bien por su reconocimiento ¿para cuando un “Documento de consenso” sobre la Hipersensibilidad a los Campos Electromagnéticos?

-Por suerte, “no se dispone de datos objetivos que permitan establecer una asociación entre genes y SQM“, de ser así sería fácil echarle la culpa al afectado.

-Bien también por manifestar “la necesidad de revisar los niveles seguros (dosis) de compuestos químicos cuando actúan en presencia de otros contaminantes. Los conceptos de bajas dosis y de ventanas de exposición con una susceptibilidad particular -que habían revolucionando la toxicología con interés regulador- se acompañan ahora del problema del efecto combinado”. Se cae otro mito, que “lo importante es la dosis”.

-Y otro aporte interesante:

“En la revisión de Kipen y Fiedler se dice que entre un 30-50% de sujetos con Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), fibromialgia (FM) y SQM tiene al menos dos de estas patologías, y que en un porcentaje elevado de pacientes con el síndrome de la Guerra del Golfo se solapan SQM y SFC”. FM, SFC y SQM pueden ser ramas de un mismo árbol.

-Frase que abundará en la polémica sobre la “psicologización” de la SQM. Pese a que al principio el documento rebaja la importancia del factor psicológico como origen del problema luego contempla la “Hipótesis psicológica y/o psiquiátrica“.

-Se recoge el diagnóstico de SQM pero no se cita la inclusión de los posibles tratamientos en la Seguridad Social.

-Básicamente se concluye que NO existen tratamientos:

“Trabajos originales con pacientes con SQM en quienes se estudiara la efectividad terapéutica de uno o más fármacos u otras medidas terapéuticas (…) No se localizó ningún artículo sobre tratamiento que cumpliera los criterios establecidos (…) La experiencia clínica evidencia que la falta de respuesta al tratamiento (…) Las intervenciones terapéuticas deben ir encaminadas, puesto que por el momento no existe tratamiento curativo, a la mejora en la sintomatología y en la calidad de vida. Actualmente, la evidencia científica disponible sobre la eficacia de los distintos tratamientos, farmacológicos y no farmacológicos, no es suficiente para aconsejar en este documento medidas terapéuticas concretas”.

La “mejora de la calidad de vida”… ¿es que no mejora la calidad de vida de las personas tratadas en los centros vanguardistas -la Clínica de Medicina Ambiental del doctor William Rea en Dallas (Estados Unidos) o la de la doctora Jean Monro, el centro Breakspeare, en Londres o en España la Fundación Alborada de la doctora Pilar Muñoz-Calero? ¿Eso quién lo decide, la propia persona, no? Pues las que conocemos en su mayoría así lo atestiguan y los libros y estudios de Rea lo corroboran; mayor evidencia clínica y científica que esa.

En otro punto se comenta: “El tratamiento es fundamentalmente sintomático, orientado a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas, intentando evitar la exposición a los agentes desencadenantes y complementándose con tratamientos basados en cambios en la dieta y/o administración de suplementos nutricionales“.

En cierta medida es lo que hacen las clínicas citadas.

-En el tratamiento se aconseja la evitación pero da la sensación de que las personas con SQM es que no se han enterado de que hay cosas, pobrecitas, que les hacen daño. No es así, es el estilo de vida nocivo del actual modelo económico-social el que está provocando que estas personas enfermen y que las demás estemos como a la espera de. El documento no plantea un cambio de estilo de vida y otro modelo social, ecológico; se limita a:

“Conocer los factores que pueden exacerbar el estrés medioambiental (medicaciones inadecuadas, dietas pobres muy restrictivas…)”.

Como si el problema no fuera que la dieta para la mayor parte de las personas suele ser tóxica por la cantidad de aditivos y manipulaciones que hoy lleva la comida. Luego sí, aclara: “seguir siempre que sea posible, una dieta ecológica” y cita cambios en los estilos de vida pero referido a las personas no a la sociedad.

-Resulta paradójico que mientras los test de diagnóstico no están validados sí se reconocen útiles, lo que no ocurre con los tratamientos:

“Los cuestionarios autoadministrados (QEESI, UTHS, IEISI,…), aunque hasta el momento no están validados en nuestro entorno, son de gran utilidad como herramientas de apoyo“.

Creo que un documento así es un avance notable pero debería ser más profundo, más comprometido con quienes sufren la enfermedad y no cerrarse a los tratamientos que llevan tiempo demostrando su efectividad.

Más info en el libro La salud que viene

Declaración de conflicto de interés: Quien publica esta entrevista es Co Director de Comunicación de la Fundación Alborada.

Hace unos días también conocimos el caso de una auxiliar de Enfermería que llevaba meses trabajando en la central de esterilización del complejo materno-insular del Servicio Canario de Empleo (SCE), donde estuvo expuesta a químicos tóxicos de manera constante. Seis años ha tardado en atravesar el calvario que supone no saber qué te ocurre hasta que le han diagnosticado SQM. Pese al vínculo y a las probadas reacciones que ha sufrido en esos seis años ni el Servicio Canario de Salud ni la Seguridad Social reconocen ahora su incapacidad.

Más info en el libro La salud que viene sobre estas enfermedades emergentes.

Las personas con menos poder también tenemos recursos para rebatir al poder y enfrentarnos a los abusos de los poderosos. El conflicto es sano es lo que hace visible la diferencia, es el primer paso para aceptarla y llegar a considerarla. Las enfermedades de Sensibilización Central -Sensibilidad Química Múltiple (SQM), Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) o fibromialgia- no solo existen para hacer evidente la consecuencia de las aberraciones que se han cometido sin pensar más allá del beneficio inmediato de distinta índole (casi siempre económico), también son la puerta que nos obliga a un cambio personal, pudiendo cambiar no solo lo exterior, necesario y urgente, también lo interior. Es una ocasión que estamos desperdiciando como colectivo y a nivel individual los afectados y el resto de personas.

Estamos condicionados por los roles que hemos creado a lo largo de nuestra vida, unos roles que tanto nos protegen que nos impiden crecer y desarrollarnos. Es posible aprender a vivir teniendo en cuenta que existen más personas y romper nuestro individualismo, es posible crear un espacio confianza donde todos podamos expresarnos sin miedo, es posible aprender de lo diferente y de quien nos sentimos diferentes. Ir con una mascarilla te pone en un lugar diferente al resto y provoca muchas inquietudes internas tanto para quien la necesita como para los que tienen que aceptarlo. El proceso de estas enfermedades afecta al ser humano en todos sus ámbitos y necesidades.

Tener más o menos poder no es el problema, el problema lo causa cómo se utiliza el poder que uno tiene. El poder tendría otra connotación si se utilizara como servicio, si lo pusiéramos a disposición del colectivo para conseguir metas comunes, ese es un poder creativo, si es por interés, aparece el rechazo o la marginación a quien piensa o aporta distinto, se convierte en destructivo. Muchas veces somos inconscientes de cómo estamos utilizando el poder en nuestro propio beneficio. De que estamos repitiendo los patrones de los que nos estamos quejando y abusamos del poder. Abusamos cuando rechazamos la queja del otro, descalificándola hasta el punto de llegar a considerarla fuera de lugar, un error, algo peligroso. Normalmente las personas con poder están tan convencidas de que su manera de ser o actuar es lo natural, que ni siquiera son capaces de ver el daño que hacen a otras personas al actuar así, por lo que no pueden comprender que alguien se queje o que les pida que amplíen sus miras.

Los desacuerdos y luchas de poder que percibimos en los telediarios, o cualquier otro medio de comunicación, tienen su representación también en nuestra forma de llevar la solicitud de reconocimiento de estas enfermedades. A veces las diferencias se provocan desde una violencia más o menos sutil. Creando situaciones dentro del colectivo en el que parecen existir víctimas y agresores, estos esquemas provocan bloqueos en la obtención de los objetivos y verdaderas heridas en el alma personal y asociativo de todas las partes implicadas, heridas que requieren tiempo, un tiempo que nos hace perdernos de lo que realmente es el objetivo común.

Podemos atrevernos a recordar que toda asociación está formada por todos sus miembros y que es la suma de los mismos, pero como colectivo también existen los que trabajan desde fuera del mundo de las asociaciones, su independencia no puede ser maltratada ya que en todos los casos hay aportaciones que no se están tomando en consideración, dar un espacio a estas aportaciones es función de todos para avanzar, es importante la actitud y el vocabulario en las respuestas a los interrogantes que se plantean.

Tenemos que crear un equilibrio entre participación y los resultados, que evidentemente no están siendo saludables. Generamos una verdadera guerra fría entre los distintos interesados. Esto merma la energía que no tenemos y de la quien la tiene y hacen lo indecible por ayudar, resta eficacia a todo lo que se intente sacar adelante, hasta que estalle de la manera más insospechada.

Es urgente si queremos que el Estado haga su función responsablemente y no vuelva a suceder lo que ha pasado en Cataluña con la ILP firmada unánimemente por todos los grupos parlamentarios y que aún no se a llevado a la práctica dese el 2008, crear un clima donde exista la confianza y una comunicación empática y honesta.

Comprendo que tiene que ser difícil renunciar a los privilegios adquiridos cuando los vemos como algo natural, en la medida que ostentamos poder. Es bastante probable que nuestra primera reacción ante la aparición de una nueva diferencia sea rechazarla, suprimirla. Eso evidencia el conflicto como necesario para abrir los ojos a la realidad. Sin que aparezca la tensión es difícil captar las señales que nos dicen que estamos marginando, que estamos abusando de nuestro poder o defendiendo privilegios.

Por todo esto me pregunto:

¿en función de qué se cran las asociaciones, con qué procedimiento se toman las decisiones, con qué propósito se admite la entrada de nuevos miembros, cómo se trabaja la comunicación, cómo se trabajan la gestión emocional las personas que se hacen responsables de estas organizaciones, cómo se las arreglan para no favorecer la colaboración entre los miembros, qué les impulsa a la marginación por actitudes competitivas?

Estos métodos, que no son visibles (para todos), afectan tanto al bienestar de las personas como a la realización de los objetivos colectivos, dificultando que las personas pertenecientes o no a una asociación puedan acceder al conocimiento de la situación en todos los niveles, legal, médica, investigación, control ambiental, … por lo tanto tener información que le permita decidir y no depender; que la persona individualmente pueda decidir en la realización de su visión de lo que nos es común, con corazones que apoyan la vida y pueda tomar las mejores decisiones según su momento y posibilidades.

Las asociaciones tendían que estar para aportar, para construir soluciones reales, formas de funcionamiento grupal válidas para todos. Solo la participación, admitir que se pueden sumar esfuerzos hará posible un cambio que dará la fuerza para que se pongan los medios en los que poder vivir.

La tardanza del Ministerio de Sanidad en publicar el “Documento de Consenso” sobre la Sensibilidad Química Múltiple (SQM) que ha elaborado está levantando las suspicacias de algunas organizaciones y personas que ponen, no sin cierta razón, en duda ese consenso. Y es que mejor haría el Ministerio en acelerar todo lo posible su publicación para no generar más problemas, comentarios y desesperanza en un colectivo de por sí siempre al límite de sus fuerzas y esperanza. Y también harían bien los participantes por parte de los colectivos de afectados en mejorar los cauces de comunicación entre ellos, con el resto de colectivos y con la sociedad.

Una de estas asociaciones que ha participado en la elaboración de dicho protocolo argumenta: “me parece temeraria e irrespetuosa con el trabajo, para ella es un momento electoralista“.

“El protocolo de SQM está acabado por la comisión de expertos y remitido a las Comunidades Autónomas para que realicen las enmiendas/objeciones pertinentes y después se dará a conocer. Yo creo que puede tardarse 2-3 meses en salir definitivamente. Seguro que no va a gustar a todos, pero al menos es algo basado en reconocimiento oficial. Por otra parte, veo por los mails que muchos pacientes/asociaciones caen también en el error de que hacer un protocolo de SQM ya va a suponer ‘el reconocimiento del SQM como enfermedad’. Evidentemente esto no es así. El reconocimiento de enfermedad lo puede hacer sólo la Organización Mundial de la Salud (OMS)”.

-¿Cual es la tesis central del libro que usted y sus colaboradores han impulsado?

La Sensibilidad Química Múltiple (SQM) es una entidad médica aun no reconocida como enfermedad pero claramente reconocible y fácilmente diagnosticable clínicamente. Tiene un origen ambiental y se manifiesta más en personas susceptibles en forma de pérdida de tolerancia a la exposición a productos químicos diversos a menor dosis de la habitualmente tolerada por el mismo individuo con anterioridad o por otros individuos de la población general. Se trata de un trastorno orgánico, no psicológico, de origen neurológico y con repercusión sistémica. Tiene un curso crónico y, una vez establecida, difícil de modificar.

-¿Pueden ser tres enfermedades como la SQM, fibromialgia (FM) y Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) ramas de un mismo árbol, lo contempla usted así?

Muy probablemente SÍ. El concepto de SÍNDROMES DE SENSIBILIZACIÓN CENTRAL engloba en un mismo proceso fisiopatológico esta tres enfermedades (SQM, SFC, FM) y otras muchas (Migraña, Colon Irritable, Síndrome de las Piernas Inquietas…). Tienen un origen fisiopatológico común y una manifestaciones que se sobreponen marcadamente unas con otras. Cuando un paciente empieza con una de ellas va añadiendo evolutivamente muchas de las otras.

-¿Qué relación hay entre la SQM y la Hipersensibilidad a los Campos Electromagnéticos (EHS) o electrohipersensibilidad? Parece que cada vez más personas sufren ambos síndromes.

La mayor parte de los pacientes con SQM desarrollan al inicio o en el curso de la enfermedad también electrohipersensibilidad (EHS). En nuestra experiencia lo tienen un tercio de pacientes con SQM al inicio y dos tercios a los cinco años, en diversos grados. Son dos aspectos de un mismo trastorno de Sensibilización Cerebral Central. SQM y EHS se suman en el concepto de “carga tóxica ambiental” total.

-Muchas personas creen que la SQM es como la alergia ¿qué diferencia ambas patologías?

Sensibilidad y Alergia son dos procesos diferentes. La Alergia supone un mecanismo fisiopatológico absolutamente diferente de la sensibilización. En al alergia se activan respuestas medallas por immunoglobulinas E y por Eosinófilos que no se dan en la Sensibilización. Las pruebas epicutáneas (prick test) y analíticas pueden detectar estas manifestaciones alérgicas pero no los fenómenos de sensibilización. Lo que sí puede ocurrir es que coexistan fenómenos alérgicos y de sensibilización en un mismo individuo. No son entidades incompatibles.

-La SQM o la electrosensibilidad cambian nuestra manera de concebir la civilización ¿hasta qué punto, nos conducirán a un cambio de civilización?

Creo que estos dos fenómenos son muy importantes en Salud Pública y que no se han valorado adecuadamente por al autoridades sanitarias nacionales y mundiales. Previsiblemente, van a suponer una necesidad de cambiar el modelo social de consumo y de desarrollo, ya que deberemos disminuir de manera inevitable y significativa el uso y exposición a sustancias químicas ambientales y a radiaciones electromagnéticas.

-En su opinión ¿existen tratamientos eficaces para las enfermedades ambientales y en concreto la SQM? Y ¿qué le parecen los tratamientos que se hacen en sitios como la Clínica de Medicina Ambiental de Dallas, el Hospital Breakspeare de Londres o la Fundación Alborada de Madrid?

No se ha demostrado que existan tratamientos farmacológicos eficaces para la SQM. Lo mejor es exponerse lo menos posible a los productos sensibilizantes y realizar una adecuado CONTROL AMBIENTAL. Todos ellos, los tratamientos referidos, están basados en hipótesis plausibles, pero que NO HAN ADQUIRIDO suficiente evidencia científica para que se puedan recomendar. Esto lo dicen diversas agencias de Evaluación de Tecnología Médica oficiales. En Medicina, si se quiere recomendar y aplicar de manera científica un tratamiento hay que demostrar primero su efectividad, no sólo tener una impresión personal “de experto”, que es lo que sucede en los sitios citados.

Más info en el libro La salud que viene sobre estas nuevas enfermedades.

Declaración de conflicto de interés: Quien publica esta entrevista es Co Director de Comunicación de la Fundación Alborada.

Pinche aquí para ver el vídeo

Paula Filgueiras rodó este reportaje para el Telediario de TVE en junio cuando estuvimos en el V Congreso Internacional de Medicina Ambiental que organizó la Fundación Alborada. Ayer lo emitieron. En el Colegio de Médicos de Madrid, lugar en que se celebró el Congreso, pudo conocer el caso de la niña Desiré López uno de los casos más jóvenes de Sensibilidad Química Múltiple (SQM). En el video también aparece Minerva Palomar, a la que un Juzgado de Madrid ha declarado la incapacidad permanente y absoluta derivada del síndrome que padece de fatiga crónica y de hipersensibilidad electromagnética y ambiental.

La reportera acompaña a Ángela Picó, madre de otra joven con SQM, a su hogar en Madrid donde le explica algunas particularidades de la vida de estos enfermos como que no pueden alimentarse con productos que lleven el más mínimo rastro químico tóxico.

Paula explicó que estos son síndromes que a día de hoy la Organización Mundial de la Salud no reconoce como enfermedades de manera oficial pero hay que destacar que el proceso está ya abierto y puede que a medio plazo esto cambie.

Más info en el libro La salud que viene.

]]> http://www.migueljara.com/2011/08/30/las-contaminacion-tecnologica-en-el-telediario/feed/ 11 http://www.migueljara.com/2011/08/13/un-juez-encierra-en-un-psiquiatrico-a-una-nina-enferma-por-toxicos/ http://www.migueljara.com/2011/08/13/un-juez-encierra-en-un-psiquiatrico-a-una-nina-enferma-por-toxicos/#comments Sat, 13 Aug 2011 16:44:48 +0000 Miguel Jara http://www.migueljara.com/?p=5614 El sábado pasado dos policías de paisano se personaron en el domicilio de V. R. de 46 años, ciudadana española enferma de Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), fibromialgia (FM) y Sensibilidad Química Múltiple (SQM) en grado III, para llevarse a su hija de 12 años enferma de SFC y SQM. Acudieron con una orden judicial que exigía el ingreso inmediato de la niña en el Hospital de su localidad para determinar si procedía su ingreso en una unidad psiquiátrica. Solo que aparte de la brutalidad e inhumanidad de la decisión de separar a madre e hija, enfermas además, estas enfermedades emergentes están relacionadas con la contaminación ambiental y tienen un origen inmunitario, físico no psíquico. Así que la idea de valorar la salud psíquica de la niña es absurda y sólo puede empeorar su situación, hacer más daño a quien supuestamente se quiere proteger de no se sabe qué y crear más sufrimiento a su madre.

De nada ha servido estar diagnosticada por tres de los especialistas en el SFC más destacdos de nuestro país, los doctores Alegre, Fernández Solà y Quintana ni tener pruebas en las que aparecen claramente alterados valores en los linfocitos, RNasa, reactivaciones virales y otros parámetros inmunoinfecciosos.

La madre, con una afectación manifiesta por su grado severo de las tres patologías, llevaba años batallando con los Servicios Sociales (SS) de su comunidad autónoma para que sus enfermedades fueran reconocidas (la SQM no es oficialmente una enfermedad en nuestro país y por ello los afectados no pueden ser atendidos como necesitan). Había sido denunciada por Educación por absentismo de la menor (no es fácil para una persona afectada de estas enfermedades hacer una vida normal), aunque Fiscalía daba la razón a la madre y obligaba a disponer de un maestro en su domicilio.

Madre e hija empeoraban cuando acudían al psicólogo una vez por semana obligadas por los SS; además, la ayuda domiciliaria a la que “tenían derecho” no hacía más que empeorar la salud de ambas, ya que las trabajadoras familiares acudían al domicilio con fuertes olores a perfumes y tabaco.

Ante la queja de la madre, Servicios Sociales en lugar de adecuarlos a las necesidades de éstas, deciden retirarlos y actuar como hemos relatado, ante, según me han comentado otros afectados por estas dolencias y activistas que están trabajando en el caso, un grave peligro de aislamiento y exclusión social de la menor provocado por la progenitora.

La jueza ha ordenado el ingreso indefinido de la niña en dicha unidad de psiquiatría sin que la madre pueda ver a la menor (en caso de que pudiera desplazarse pues estas enfermedades son invalidantes), ya que su interacción, según consta en el auto, podría ser ¡perniciosa para ésta!

Ahora, la niña se encuentra en manos de psiquiatras a los que les puede dar por intentar demostrar que padece un Trastorno Delirante o Síndrome de Müchhausen por poderes en el que el adulto induce en el niño síntomas reales o aparentes de una enfermedad y es considerado como una forma de maltrato infantil o quién sabe qué otra supuesta patología pues quien busca encuentra… pero no es por ahí señores por dónde ustedes han de buscar.

“Por ahora no podemos pedirles -explican quienes han comenzado esta campaña de ayuda- que colaboren de otras maneras (quejas, movilizaciones, etc) ya que no queremos interferir ni/o perjudicar a la menor. Obviamente, esta batalla no ha hecho más que empezar y NO VAMOS A DEJAR, ESO JAMÁS, QUE NOS QUITEN A NUESTROS HIJOS ENFERMOS ADUCIENDO PROBLEMAS MENTALES.

PARA CUBRIR LOS GASTOS QUE YA HAN EMPEZADO A APARECER (la madre percibe una pensión de 400 € al mes) les pedimos en nombre de ella y de su pequeña, que INGRESEN LA CANTIDAD QUE SEA POSIBLE y DARLE AL MENOS LA OPCIÓN A UNA DEFENSA DIGNA.

El nº de cuenta para ingresos desde España: 1465 0100 91 1700515969

El nº de cuenta para Ingresos desde Europa: ES80 1465 0100 91 1700515969

El nº de cuenta para ingresos internacionales: INGDESMMXXX 1465 0100 91 1700515969″.

Me quedo más tranquilo sabiendo que organizaciones como el Colectivo Ronda de abogados, la Liga SFC, Asquifyde o ASSSEM están llevando esta campaña y siguiendo de cerca el caso.

Más info en el libro La salud que viene que trata sobre las nuevas enfermedades que están apareciendo por la contaminación ambiental y en especial sobre el SQM.

En estas jornadas, a las que asistí, Argelia Castaño, investigadora del Instituto Carlos III, quitó hierro a que contengamos multitud de sustancias tóxicas en el organismo y presentó las primeras sensaciones del informe de biovigilancia ambiental de España, algo que otros países como Estados Unidos, Alemania, Canadá o Francia ya han elaborado. Se ha realizado con muestras de casi 2.000 personas residentes en nuestro país y aunque los tóxicos analizados son pocos se han encontrado algunos datos preocupantes. Por ejemplo, la cantidad de mercurio que contenemos es entre seis y diez veces mayor que la de los estadounidenses o los alemanes. La ponente insistió en “no Alarmar” a la población con las cifras del estudio pues “sus resultados no son concluyentes”. Ofreció una “buena noticia” como que según este trabajo los bifenilos policlorados, productos químicos tóxicos que se encuentran en sistemas eléctricos, podrían estar reduciéndose en la población española.

Alguien del público, que no parecía muy convencido con lo tratado en las jornadas, preguntó a Ribera si el Ministerio mantiene contactos con la industria química para que vaya sustituyendo los productos que se haya demostrado que son o pueden ser tóxicos a lo que la secretaria de estado respondió:

“Hay un interés creciente de la industria química en reducir las sustancias peligrosas”.

Quizá la intervención más esperada era la de María Neira, directora del departamento de Salud Pública y Medio Ambiente de la Organización Mundial de la Salud (OMS), es decir, una de las personas con más poder en el mundo en temas de salud ambiental pero se limitó a ofrecer una presentación en powerpoint que ya tenía realizada -estaba en inglés- que “ventiló” en media hora. Lo de menos fueron las formas y lo de más el contenido que no aportó nada nuevo pues se basaba en contar lo que hace la OMS en este campo. Ninguna información novedosa, ni que aportara esperanzas a las personas que enferman por la enorme carga tóxica que vamos acumulando en nuestros cuerpos. Eso sí, reconoció que modificando el medioambiente, podrían ahorrarse 13.000.000 de muertes al año. Neira también habló de “estimular a la industria química para que encuentre alternativas” a los tóxicos que comercializa.

Al final del acto me acerqué a Neira a darle una carta que varias asociaciones de enfermos de Sensibilidad Química Múltiple (SQM), fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) -patologías relacionadas con los productos químicos tóxicos- me habían pedido que le entregara. Hablé unos minutos con ella y me algo sorprendente:

“sí, me llegan correos de estas personas, nosotros es que trabajamos con la evidencia científica“.

Y se quedó tan pancha cuando le recordé que hay de sobra evidencia y que en varios países la SQM está reconocida oficialmente. Guardó la carta y sin prestar mucha atención, sólo ofreció buenas palabras, se fue. Fue una jornada en la que se insistió en no alarmar a la población pero ni se mencionó la Sensibilidad Química Múltiple. Así que no deja de ser curioso que aún habiendo miles de estudios científicos que relacionan estas y tantas otras patologías con los tóxicos ambientales una de las máximas responsables de trabajar para su erradicación continúe esperando a la evidencia científica.

Más info: En los libros Conspiraciones tóxicas y La salud que viene

Hablé con ellas hace un par de semanas y esto es lo que me contó:

El sistema actual no nos alerta de los peligros a los que estamos expuestos, hacen ver que no existen por lo que ni podemos evitarlos ni ellos obran en consecuencia. No se puede permitir que se nos siga faltando al respeto en ningún caso y que se siga poniendo en duda las enfermedades generadas por la enorme contaminación ambiental a la que estamos sometidos.

Foto: Jordi Parra

Solo queremos que se nos trate como a los demás enfermos, que los informes nuestros valgan tanto como los informes de cualquier otra enfermedad, se están riendo en nuestra cara, nos torean juegan a llevarnos al miedo, por lo económico, por la situación precaria en la que nos vemos, vulneran nuestros derechos, maltrato, falta de respeto por parte de la Administración (algunos médicos, instituciones sanitarias, empresas, jueces, forenses, etc).

Somos enfermos que estamos avisando con nuestros propios cuerpos, con nuestro propio sufrimiento, que el camino que llevamos no es el más adecuado. Que la sociedad del bienestar en la que vivimos inmersos no parece llevar a buen puerto. ¿Cuándo vamos a empezar a poner remedio? Hay muchos enfermos a los que sus médicos no les quieren diagnosticar Sensibilidad Química Múltiple, una patología todavía no reconocido de manera oficial en España aunque sí en países como Suecia o Japón.

La situación de los afectados por las enfermedades ambientales emergentes como la SQM o la fibromialgia o el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) o la Hipersensibilidad  a los Campos Electromagnéticos, es insostenible, e injusta e innoble esta hostilidad que mantiene la Seguridad Social, a la par que los Tribunales Médicos. Solo tienen que reconocerlas como enfermedades, hay que hacer pedagogía, que los que no están afectados las comprendan, ¿han pensado en preparar a los médicos, al personal sanitario? En España, de momento NO, la evidencia es abrumadora.

Es un problema general de salud pública, que se está generando al dar la espalda a esta realidad. Han enfermado los ecosistemas, los animales y ahora está enfermando las personas. Los medios de comunicación y los organismos sanitarios miran hacia otro lado.

Yo trabajo en un hospital, que para más inri es uno de los centros de referencia de fibromialgia y SFC, he empeorado, ha aparecido la SSQM. He de ir a trabajar con mascarilla, el hospital me ha prohibido ir a trabajar con ella, saltándose los protocolos de seguridad e higiene en el trabajo. El ICAM (Instituo Catalán de Evaluaciones Médicas) me llamará y me hará ir a trabajar diciendo “trabajando se pasa esto” el hospital no me dejara entrar ¿y? Gracias a tanta dejadez ¿dónde acabaré yo? ¿Quién tiene respeto por mi salud?

Pues esta es la realidad también de miles y miles de personas afectadas. Por momentos la España de antes se hace presente, con la diferencia de la sofisticación de los medios, el sibilino descaro con el que nos siguen manteniendo desinformados y con la boca callada. Ya vale de tener que pasar por los tribunales como si hubiéramos hecho algo malo. ¿Qué tenemos que demostrar nosotros? Lo acreditan los informes médicos. Estas enfermedades en sus manifestaciones severas tienen un potencial de inhabilitación elevadísimo, difícil de percibir y de comprender para las personas que rodean al enfermo. Por favor, no nos degasten más, hagan pedagogía sobre estas enfermedades, harían mucho bien, las familias entenderían mejor lo que nos pasa, los compañeros de trabajo, todo sería más fácil para todos.

Pero Pilar Remiro es una persona informada y luchadora, el grano perfecto que les ha salido en el culo.

Más info: En los libros Conspiraciones tóxicas y La salud que viene que cuenta cómo viven las personas con patologías incapacitantes relacionadas con la polución ambiental cotidiana.

“dígame usted cuántas vidas han salvado, e incluso cuantas vidas se perderían si se dejasen de administrar. Estudie también si habían alternativas previas con la misma efectividad y mucho más baratas (fármacos me too -los denominados Yo también, es decir medicamentos que se patentan como si fueran nuevos cuando en realidad no aportan novedad terapéutica alguna, casi todos los patentados durante los últimos años). Si aún le quedan dudas, puede hacer el mismo experimento con los años anteriores. Cuando lo sepa, contésteme”.

Bueno pues los fármacos más vendidos durante los dos años tanto en Cataluña como en España son:

Plavix, Spiriva, Lyrica, Iscover, Cardyl, Actonel, Xalatan, Seretide, Cardyl y Exetrol.

Seguramente a muchos de ustedes apenas les sonará alguno de estos productos. No es trascendente. Lo que importa son las reflexiones que el propio Josep me envió el sábado por la mañana desde su retiro en Solsona. Con datos directamente del Ministerio de Sanidad español, el gasto de los 35 principios activos más recetados supone más del 30% del total del gasto farmacéutico.

El gasto en antiepilépticos ha crecido desmesuradamente en los últimos años y es obvio que se receta para indicaciones no legales ya que el número de pacientes diagnosticados de epilepsia no ha subido ni mucho menos en la misma proporción. En el caso de la pregabalina se ha comprobado un 80% del uso en España fuera de la ficha técnica. ¿En qué se usa?, básicamente en el tratamiento (incorrecto) del dolor no neuropático y muchos psiquiatras como “modulador del estado de ánimo”:

“Una tontería que suena muy bien pero técnicamente sin ningún contenido. También se usa en la fibromialgia, y es un poco la ‘panacea’ cuando no saben qué dar, todo ello favorecido por el visitador de turno que lo recomienda porque ‘dicen que va muy bien para…’”, según me cuenta este facultativo.

El uso de los antipsicóticos atípicos, también es preocupante pues se están utilizando de manera generalizada en las demencias seniles (Alzheimer y no Alzheimer), problemas en niños, problemas en adicciones a drogas, etc. a pesar del riesgo cardiovascular añadido que suponen.

Los antidepresivos se están utilizando para “los problemas de la vida” que la cultura popular califica en muchas ocasiones como depresión. Obviamente se recetan los más nuevos y caros y se dejan de recetar los que se van convirtiendo en genéricos. Hay publicaciones que demuestran que no son útiles en estos casos, pero pacientes y profesionales caen en la trampa de pensar que el proceso de mejora de los problemas de la vida se deben al medicamento y no a la normal capacidad de adaptación del individuo.

La protección gástrica se ha convertido en un “bien de uso general”. Ya es cultura popular, a pesar de que tiene unas indicaciones muy concretas. Se da (y se pide) universalmente, para acompañar cualquier otra medicación. Afortunadamente el más utilizado es el original omeprazol.

Lo mismo ocurre con la prevención cardiovascular:

“Se están dando medicamentos para el colesterol de manera indiscriminada, especialmente en prevención primaria (personas sanas que no han padecido ningún evento cardiovascular), que es precisamente donde se ha demostrado que es bastante inútil, especialmente en mujeres. El clopidogrel (Iscover) se ha venido utilizando fuera de la ficha técnica y “de por vida”, circunstancia pocas veces aceptable, de manera también generalizada, cuando la vieja aspirina, es la indicada en primera línea frente a clopidogrel.

¿Entiende ahora lo de que los más vendidos no salvan vidas? Consumismo farmacológico con consecuencias, sobremedicación, fármacos para no enfermedades. Es el rumbo que ha tomado parte de la medicina hoy.

Más info: En los libros Traficantes de salud y La salud que viene.