¿Qué siente una familia cuando el padre muere en el ensayo de un medicamento?

Han pasado varios meses ya desde que J.S.S murió mientras participaba en el ensayo clínico que hacía una multinacional farmacéutica en una ciudad del oeste de España. La compañía buscaba probar la eficacia y seguridad de una substancia en adultos con lupus. Pero el medicamento baja las defensas del sistema inmunitario del paciente y una infección acabó con la vida de este hombre. Cabría pensar que, ante un suceso como el descrito, la compañía farmacéutica a la que prestaba sus servicios J. se pondría en contacto con la familia, ofrecería sus condolencias y haría todo lo posible por paliar su sufrimiento.

Pero la familia, su mujer y su hijo -muy afectado psicológicamente por la pérdida de su padre-, no han recibido la más mínima muestra de condolencia por parte del laboratorio, incluido en el top ten de la industria farmacéutica y cuya facturación anual asciende a unos 30.000 millones de dólares.

Día del ensayo clínico

La disponibilidad de la empresa farmacéutica a cumplir lo que la ley dispone y las pruebas demuestran parece nula. Sólo dan largas, buenas contestaciones vacías  de contenido, cuando no mentiras demostrables y manipulaciones o echar la culpa a otros, que no hacen sino aumentar la ansiedad de la familia.

A mí me interesa conocer qué siente la mujer del fallecido, que dio su consentimiento a que se experimentase en él un medicamento presionado por la necesidad de superar su enfermedad. Palabras textuales que la mujer dirige a los ejecutivos de la compañía:

Impotencia, trato inhumano degradante, después de haber perdido a mi marido el cual se puso en manos de ustedes para perder la vida, con consentimiento, pero nadie le dijo que le iba a costar la vida, con un hijo con problemas psíquicos y todavía se dignan ustedes en tratarme vejatoriamente con humillación. No tienen ustedes la más mínima sensibilidad con las personas que se encargan de ayudarles con sus experimentos para facturar cifras astronómicas. Si pudiera volver atrás… Devuélvanme la vida de mi marido y se quedan ustedes con su dinero. Voy a luchar hasta el final por mi hijo y a ir donde tenga que ir para hacer Justicia. Cada día que pasa, mi indignación y mi rabia aumenta”.

La familia quiere que esta pesadilla de estar requiriendo al laboratorio y su aseguradora que admita su responsabilidad en el caso concluya. La mujer y el niño están en una situación económica muy difícil pues con J. murió la fuente de ingresos económicos familiar.

LupusAnte hechos como estos, cabe preguntarse:

-¿Por qué los ciudadanos que se someten a ensayos clínicos no pueden formar parte de la póliza de seguros que cubre el riesgo y los posibles daños producidos por dichos ensayo?

-¿Por qué el ciudadano no tiene acceso a la totalidad del contenido de una póliza de seguro de un ensayo clínico?

– ¿Por qué Farmacovigilancia en España no quiere saber nada de los daños provocados por los medicamentos en ensayos clínicos?

Los derechos fundamentales en salud del ciudadano relacionados con los ensayos clínicos son todavía muy débiles. Los afectados y las familias se enfrentan a un problema de desinformación, desatención, falta de educación y barreras de todo tipo, que pone la administración pública, el laboratorio y la aseguradora del ensayo clínico, para acceder a información esencial de los ensayos a los que se someten. Debemos mejorar mucho.

Hay que empezar por reconocer que en España hay muchas muertes y daños producidos en ensayos clínicos. ¿Por qué tanto oscurantismo al respecto? ¿Por qué no hay casi sentencias judiciales al respecto? ¿Qué está ocurriendo? ¿Los ciudadanos están siendo informados correctamente?

4 Comentarios a “¿Qué siente una familia cuando el padre muere en el ensayo de un medicamento?”
  1. Lainon

    No soy médico, y evidentemente es hablar por hablar, pero si no estoy mal informado el lupus es una enfermedad auto-inmune… Resulta que para conseguir que el cuerpo no se agreda a si mismo, vas y machacas las propias defensas, con lo que lógicamente dejas al cuerpo al descubierto. Este puede parecer el proceso lógico, pero es como hacen siempre las farmacéuticas, matar moscas a cañonazos. Estoy completamente seguro de que hay formas alternativas de atacar el problema que no requieran reducir el poder del sistema inmunitario. La mayoría de las enfermedades suelen tener, por no decir todas, un origen metabólico. Es increíble que a día de hoy muy pocos médicos estén dispuestos a aceptar o acepten este hecho biológico. Yo por ejemplo tenía todos los años una alergia de caballo que me podía durar meses enteros, desde marzo a septiembre, y era un infierno, y que ahora está casi completamente desaparecida (me molesta un poco 15 días al año en verano) simplemente tomando unas medidas muy sencillas, como beber mucha agua, eliminar casi toda la carne, comer muchos vegetales y tomar té verde. Es decir, intentar tener el sistema lo más depurado posible. No digo que esto sea una cura para esto o cualquier otra cosa, pero desde que lo hago, muchas de mis afecciones más corrientes durante años han desaparecido o están muy mitigadas. Y esto lo he visto también en otras personas a mi alrededor. Yo hace años que lo más fuerte que tomo es un ibuprofeno, y porque de vez en cuando me molesta la espalda. Si no, ni eso. Tenemos que ser conscientes de nuestro cuerpo y nuestra salud. Problemas podemos tener todos, pero creo que la solución no está en las drogas, en la inmensa mayoría de las situaciones.

    Hay que lamentar estos sucesos, no sólo por la pérdida, sino porque lamentablemente la desinformación (no digo que estemos mal informados, sino que directamente se nos miente) es tan importante que terminan pasando cosas así. Mis respetos a la familia.

    • Pepe

      Lainon:
      Yo tampoco soy médico pero me titulé de visitador médico y apenas ejercí: una vez que comprendí donde me había metido, lo dejé por cuestión de principios. Estoy de acuerdo en casi todo con lo que dices.
      Comentas que aún tienes tu problema 15 días al año. Ya que hiciste 30 te sugeriría que hagas 31: deja los productos de origen animal por completo y trata de incrementar los alimentos frescos y crudos en tu dieta. Todo es volver a lo natural: si buscas referencias de Anatomía Comparada comprobarás que, por la dentadura, la forma de masticar, los jugos gástricos y la longitud del aparato digestivo, los científicos dicen que somos herbívoros y no omnívoros, como la industria, la farmacología, la tradición y el hedonismo pretenden hacernos creer.
      De hecho hasta la aparición del fuego, que ablanda y da aroma -rompe las largas cadenas de carbono y desprende partículas tostadas-, la mayor parte de los componentes de la dieta actual serían rechazados nada más observar sus caracteres organolépticos. Además de saludable, la dieta natural tiene otros dos componentes más importantes: la ética -el hombre mata 3000 animales por segundo, y sin anestesia- y la ecología -para que llegue 1 Kg. de carne a tu mesa
      necesitas entre 15.000 y 50.000 litros de agua, que tu aún no pagas. 1Kg. de maiz sólo 450-. Las tradiciones perniciosas acercan la extinción y ponen en riesgo innecesario a las nuevas generaciones.

  2. Carlos

    Te preguntas Miguel si los ciudadanos están siendo informados correctamente. Yo me pregunto, están siendo informados? Parece que no y es realmente grave que así ocurra.

    Saludos.

    • JFC

      Tengo un caso muy cercano a mí y la verdad es que es vergonzoso cómo empezando por la Administración pública que es la que salvaguarda los derechos de un ciudadano con respecto a no poner trabas en lo que es información y cuando te vincula mas directamente es VERGONZOSO, porque de cualquier otra parte implicada te lo puedes esperar pero de ellos no. Si además le añadimos el toreo que tiene contigo el laboratorio ya se convierte en MAFIA.

      Excelente trabajo Miguel. Un abrazo.

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