Amadrina a una afectada por enfermedades “ambientales”

Amadrinar a una persona afectada por enfermedades medioambientales (aunque en realidad deberían considerarse “industriales”). Ese es el objetivo de una campaña que intenta recuperar derechos y conseguir atención sanitaria para estos ciudadanos. Son enfermas de fibromialgia (FM), Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), Sensibilidad Química Múltiple (SQM) y/o Electrohipersensibilidad (EHS).

Estas dolencias se consideran Síndromes de Sensibilización Central (SSC) y son enfermedades no reconocidas oficialmente en nuestro país. Pilar Remiro, colaboradora de este blog y afectada por el SSC, me cuenta que han emprendido esta campaña -junto con la asociación Afrigranca– para conseguir fondos para algunas de estas personas, que viven en aislamiento forzado y desprotegidas.

Han hecho una presentación impactante, es difícil no emocionarse. En ella se ofrecen los datos de personas a las que les ha tocado vivir esta situación de modo severo y apenas sin ayudaSon personas que un día sin saber porqué enfermaron y la sanidad y la sociedad les ha dado la espalda.

En el Bufete Almodóvar & Jara representamos a una de ellas, Vega Romo, cuya historia podéis conocer escrita por ella misma. Es la madre de aquella chica que “protagonizó” un post que publiqué hace tiempo bajo el título de Un juez envía a Psiquiatría a una niña enferma por tóxicos. Seguimos trabajando para pueda vivir de nuevo con su hija.

La intención de esta campaña es facilitar la información necesaria para que las donaciones económicas puedan llegar directamente al enfermo; sin intermediarios y con rapidez. El 100% de tu donación llega directo a la persona que tú eliges. Por este motivo la cuenta bancaria detallada en cada caso pertenece al enfermo/titular y todas aquellas personas que decidan “amadrinar” o ayudar ocasionalmente a un enfermo pueden contactar, si lo desean, directamente con él. Leed sus historias y ayudadles.

17 Comentarios a “Amadrina a una afectada por enfermedades “ambientales””
  1. Pilar Remiro

    La sofisticación que muestra el video para generar consumo es lo que tenemos enfrente, ¿cómo se puede acabar con tanta inversión para vender? Está complicado, pero habremos de seguir diciendo que esto tiene consecuencias, enferman a las personas, es curioso ver cuánto dinero hay para la investigación para saber cómo forzar a consumir y que dificultad hay para invertir en investigación para sanar y frenar la destrucción a la que estamos abocados:

    “Seducir sensorialmente al consumidor – ¿Por qué compramos?”

    Andrés es normal que haya pocos comentarios, lo deseable sería otra realidad pero…es normal.

  2. Andrés

    Que pocos comentarios, entonces lo que pasa es que los Servicios Sociales están para ser insociales y lavar la conciencia al sistema, me pongo malo de ver que no les reconozcan la enfermedad, no conocía esta llamada de auxilio.

  3. Maite

    Montse hacer comentarios no compromete a nadie esto no es un post cualquiera pide ayuda concreta, cuando alguien pide ayuda miramos a otro tema unos porque no pueden ayudar por la crisis, o porque no quieren, o porque si escriben se pueden sentir comprometidos, cuando alguien ha pedido ayuda económica han bajado los comentarios. Esta gente lo tiene mal si no consiguen ayuda los demás podemos hacer algo para salir de nuestros problemas ellas sin dinero no, aisladas, solas, sin asistencia médica y sin poder trabajar. Yo no puedo ayudar económicamente lo reconozco por eso intento ayudar difundiendo la información, es lo único que puedo hacer y ahora no siempre la crisis nos está obligando a algunos a hacernos cargo de otros. MCS me alegro de leer tu comentario pienso lo mismo. Pilar R que pena que no os sirva para curaros sirve para muchas cosas y es barato.

  4. Montse

    Me quedo perpleja de la cantidad de comentarios en
    http://www.migueljara.com/2011/08/13/un-juez-encierra-en-un-psiquiatrico-a-una-nina-enferma-por-toxicos/ y aquí no, no entiendo nada de cómo funciona esto ya no les apoyan, la causa cuál es.

  5. Pilar Remiro

    Pregunto ante la noticia: ¿para las enfermedades de Sensibilización Central también?

    http://www.europapress.es/salud/noticia-oms-avisa-todas-personas-deben-tener-acceso-sanidad-calidad-independientemente-capacidad-pago-20130521111919.html

    OMS avisa que la sanidad de calidad debe ser accesible para todos
    “la educación y formación de los profesionales sanitarios. Y es que, ha apostillado, las medidas preventivas deben ser la “piedra angular” de cualquier política sanitaria y de la respuesta mundial que se de a la hora de tratar las enfermedades.(…)”
    Aquí de momento lo que más encontramos son burlas de los profesionales médicos y personal sanitario.

    MCS ¿qué te ha pasado? Me he quedado de piedra con tu comentario, me había acostumbrado a tus…salidas de tono ¿? gracias siempre es sano saber rectificar y no todas las personas lo hacen

    Maite no sé si “eso” nos puede curar parece que no, pero estoy segura de que por ahí van las soluciones, por remedios económicos y asequibles que dejan poco beneficio a la industria farmacéutica. Pero hay que conseguir que la enfermedad se regularice con el CIE.

  6. MCS

    Pilar Remiro haces una ayuda silenciosa para cualquiera que necesite ayuda ahora lo he sabido estas igual o bastante peor que para las que pides ayuda, todo me parece poco para limpiarme la conciencia con el daño que te he hecho eres diferente intentare ayudar para enviar esta campaña.

  7. Maite

    Que fuertes que sois, cuando me quejo de algo pienso en vosotras no aguantaría vivir aislada.
    Algo tiene que haber para mejorar vuestra vida si no os pueden curar que os atiendan y os cuiden, estoy de acuerdo con Jordi tienen que dimitir los responsables de esta epidemia por no pararla y por no daros soluciones ¿Esto no les curaría a ellas también?
    Cruz Roja sensación mundial ¡Malaria finalmente vencida!

  8. Pilar Remiro

    Este comentario va dirigido a los que os sentís mal por no poder participar ayudando, en los tiempos que corren es lógico que haya que priorizar y vosotros ayudáis comprendiendo la situación, os aseguro que de comprensión encontramos poca, así que no os sintáis mal, hay muchas más personas que pueden ayudar y esperemos lo hagan. Con excepciones, hace poco me puse en contacto con una persona cercana a este blog y apreciado por muchos, no dudo en prestar la ayuda que estaba a su alcance, gestos como estos son los que hacen mantener la esperanza.

    También ha habido la colaboración de una empresa que además participa en “la economía del bien común” http://www.biocosas.com, estos gestos a nosotros nos ayudan a estar integradas en una sociedad que se empeña en aislarnos.

    Se sigue con la campaña, en la campaña además de la ayuda económica se solicitan otras ayudas que son de carácter puramente humano, en este apartado se encontraría la ayuda de algún medico que pudiera estabilizar el sistema inmunitario de Carmen para que la respuesta en su organismo a la leucemia le diera la oportunidad de vivir y si no se consigue que responda su sistema inmunitario por lo menos se iría con la experiencia de haber conocido la solidaridad.

  9. Raquel

    La crisis nos ha pillado de lleno no tengo tiempo de llevar el blog no puedo entretenerme en nada, he puesto la petición. Suerte, os la merecéis.

  10. Jordi

    Que se tengan que ver así es indignante hoy que se reivindica el derecho al trabajo y con todo el derecho, pero y cuando caes enfermo qué derechos tienes ¡vaya democracia! es un traje hecho a su medida, esto no tendría que estar pasando. Que dimitan los ministros y los directores de sanidad y de bienestar social, tener ciudadanos enfermos en estas condiciones de aislamiento es un crimen contra la humanidad.

  11. Amparo

    La crisis nos está afectado de forma bárbara ¿estas criaturas cómo lo harán si no tienen recursos porque están enfermas? ¿Han recibido ayudas? Hay pocos comentarios ¿No interesa este problema? Por lo menos apoyo moral, si alguna vez me veo obligada a salir pidiendo ayuda públicamente me gustaría no sentirme sola, ha de ser horrible. Ánimo os merecéis lo mejor, seguro que de aquí sale alguna ayuda.

  12. Judith

    Gracias Miguel por el empujoncito, espero que se note.
    Los demás, tambien podemos hacer mucho por colaborar aunque para algunos por razones de peso signifique limitarse a difundir esta iniciativa. Emails, poner el link de la campaña en la firma automatica de nuestros emails, imprimir el PdF y conseguir que algunos médicos tengan algunas copias en sus salas de espera, repartirlos en los muchos actos que va a haber ahora en mayo durante el mes internacional de los SSC…
    De nuevo, gracias y un saludo.

  13. Pilar Remiro

    Esta conferencia que es interesante
    WACR – Dr. Alberto Marti Bosch
    http://www.youtube.com/embed/R33xhKQWwtE
    ¿Por qué la pongo aquí hoy y en este post?

    Porque una de las afectadas de la petición de ayuda está en estado crítico desde hace unos días en la Unidad de Cuidados Intensivos, por la leucemia que se le suma a su SQM y los otros problemas de salud que se suman.

    La esperanza es que salga de este estado y pueda volver, sería estupendo que cuando vuelva se encuentre con la experiencia de vivir que la solidaridad existe, la comprensión, la compasión que no es otra cosa que comprender al otro, ofrecer alguna salida.
    Si hay algun médico o centro médico que tenga la generosidad de ofrecerle un tratamiento con el que poder recuperar su equilibrio para conseguir que la leucemia no acabe con su vida, por favor que lo haga. Gracias.

    Sería penoso que se fuera (que se muera) sin que nadie le dé la posibilidad de intentarlo. Si algo tiene a pesar de todo son ganas de vivir.

    Pilar Remiro.

  14. Pilar Remiro

    En Salvados el programa sobre la industria farmacéutica:
    http://www.lasexta.com/programas/salvados/
    Y este de Salvados también los veo complementario El lobby feroz
    http://www.lasexta.com/videos/salvados/2013-marzo-17-2013031500025.html para comprender porqué no se pone el CIE a las enfermedades ambientales, el monstruo está quedando más al descubierto y todo lo que venimos diciendo y que tú Miguel has escrito, se está evidenciando de manera pública. Es lógico desde el punto de vista de la industria farmacéutica, que se deje en situaciones de precariedad tanto económica como asistencial a las personas que las sufrimos porque aún no saben cómo sacar beneficio económico de nosotros. El cambio en las formulaciones no se lo plantean y las puertas giratorias siguen girando.

    Por esta realidad social de intereses poco humanos es que se espera la ayuda de empresas y particulares en la apoyo a la supervivencia de estas personas.

  15. Yolanda Sopena

    Ante todo dar las gracias por esta aportación en vuestra web, la buena intención de ayudarnos y que la gente sea consciente de que hay gente viviendo al límite.

    Soy una de las que sale como bien dices dando la cara, exponiendo tu vida al mundo y esperando que la solidaridad de la gente haga que crea que todavía hoy en día existe gente buena y solidaria. Ya que si por los estamentos oficiales fuera moriríamos sin dejar rastro.

    Un saludo y muchas gracias.

    Yolanda Sopena.

  16. Pilar Remiro

    Gracias Miguel una vez más por tu apoyo, es importante para este colectivo, colectivo de unas enfermedades a las que no se quiere ver la cara, ni las consecuencias.

    Esta situación en la que se está poniendo a este colectivo sobre todo a las personas más desfavorecidas económicamente, refleja bastante bien el nivel de moral en el que se está cayendo, inexistente. Nosotros a ratos estamos en lo que bien escribió Celaya

    “Cuando ya nada se espera personalmente exaltante,
    mas se palpita y se sigue más acá de la conciencia,
    fieramente existiendo, ciegamente afirmado,
    como un pulso que golpea las tinieblas,
    cuando se miran de frente
    los vertiginosos ojos claros de la muerte,
    se dicen las verdades:
    las bárbaras, terribles, amorosas crueldades.
    Porque vivimos a golpes, porque apenas si nos dejan
    decir que somos quien somos, …”

    Aunque no nos dejen existimos, estamos vivos y queremos seguir viviendo enfrentándonos a nuestras tinieblas y a las de ellos, somos valientes hemos aprendido a mirar de cara al miedo, ellos están metiendo las manos en nuestras vidas como las meten en las arcas, sin moral. Hay una deuda con nosotros aunque nadie sepa pedirnos perdón y rectificar el daño hecho,…algún día lo tendrán que hacer.
    Mientras que está información fluya y dé paso a la ayuda urgente que necesitan. Se ha hecho de forma que nadie tenga dudas, como bien dices llega directamente a la persona sea lo que sea con lo que se ayude.

    Gracias a ti y a los que colaboren en esta difusión.

    • Miguel Jara

      De nada Pilar, conozco el caso de María José Moya, Mariajo, el de Vega, no el del resto de afectadas pero sí en persona otros muchos, como el de Laura Domínguez, que veo que no está en el panel pero que me consta que ha ayudado y ayuda en esta campaña.

      Debe ser duro exponer así tu caso, tu vida, tu cara cuando estabas sana y la de ahora que estás enfermo. Sois valientes porque como dices habéis convivido tanto con el miedo que ya al entrar por la puerta dais la palmadita al sofá y le decís: “anda majo, siéntate un ratito y no molestes demasiado hoy”.

      Espero que mucha gente entienda todo esto y se rasque el bolsillo.

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