Hace unos días el diario catalán El Periódico publicó una historia sobrecogedora sobre una persona que sufre Sensibilidad Química Múltiple (SQM). Una más, porque escuchar a quienes padecen este síndrome suele ser sobrecogedor. Como ven se trata de un reportaje titulado La burbuja del horror que tiene como protagonista a Josep María Masip, un hombre que padece SQM y que como no aguanta la contaminación ambiental en su vivienda del barrio barcelonés de Hostafrancs ha debido huir en su coche a e instalarse en el parque natural del Garraf. Hoy ha aparecido un minuto en Antena 3 y su deterioro físico para quienes le conocen es evidente. Quien haya probado a dormir en invierno en un automóvil sin acondicionar sabrá que es peor que hacerlo al raso, una nevera vaya.
Josep y su mujer Aurora sienten el desamparo y abandono de la Seguridad Social, la Administración y los servicios sociales de Barcelona que les han negado toda ayuda. Lo sé porque Pilar Remiro me ha hecho de asistente en esta historia, todo un lujo. Masip al tener un accidente estando sin trabajo no cobra nada y con el sueldo de ella no llegan. Él tiene diagnosticada SQM en su grado más alto por eso le es imposible continuar viviendo en su barrio y tiene que estar en el coche.
Le están negando el derecho al tratamiento, que realiza en el Hospital Breakspeare de Londres, el que lleva la doctora Jean Monro, que es quien ha diagnosticado su enfermedad. Josep reclama que Sanidad costee los gastos que supone dicho tratamiento y poder continuarlo, pues como aben quienes padecen SQM la duración del tratamiento no es corta y menos en las condiciones ambientales que se encuentran estas personas (que son las mismas en las que nos desenvolvemos todos, claro; aviso a navegantes). Me cuentan que en Italia no solo les pagan el tratamiento, llegan a ponerles intérpretes para que exista una relación menos estresante y en Francia a los afectados de SQM también les están pagando el tratamiento en dicha clínica del reino Unido, superespecializada en Medicina ambiental.
A raíz del accidente tiene diagnosticada además de SQM Hipersensibilidad a los Campos Electromagnéticos o electrohipersensibilidad (EHS), disautonomía que no puede ser tratada ya que no tolera ningún fármaco. Josep María, gracias a la inmunoterapia que le dieron en Breakspeare, puede tolerar 25 alimentos y dos tipos de aguas. Su deseo es que alguien esté interesado en hacer una fundación que cree una ecoaldea o similar en la que puedan vivir al menos los enfermos que estén al límite (el resto también, por supuesto, pero si está preparada para las situaciones límites es donde tendrán cabida los distintos grados de SQM).
Más info para saber sobre estas enfermedades ambientales en el libro La salud que viene. El blog de la asociación Asquimiem ya publicó hace tiempo sobre el caso.
Hágase colaborador. Done la cantidad que quiera.
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Etiquetas: Electrosensibilidad, Hipersensibilidad a los Campos Electromagnéticos, Hospital Breakspeare, medicina ambiental, Salud ambiental, Sensibilidad Química Múltiple
Gracias Miguel, como hace mucho tiempo que te las vamos dando por el apoyo a estas enfermedades de las que nadie se escapará si no se toman medidas, pocas personas consideran en serio lo que supone que hayan aparecido. La vivencia de José Mª es especialmente dura y evidencia la fragilidad del cuerpo y la desprotección que hay ante estas enfermedades. Como él reclama y no solo me parece justo, es necesario si hay tratamiento para devolver si no del todo sí en parte la salud y en sanidad no se quiere poner que lo subvencionen para poder ir donde lo saben dar, sea donde sea, o que se preparen en hospitales unidades como se hacen de nefrología, etc.. pero el otro punto frágil es, dónde vives después del tratamiento, se sabe que si vuelves a un medio tóxico, recaes en más o menos tiempo. En este caso sería impropio no hacer mención a su mujer, quien ha comprendido la enfermedad y apoya a José Mª, no puede hacer más de lo que hace, no está en su mano.
Pero ahora la urgencia está en que él tenga donde poder estar bajo un techo, sin intoxicarse y que Sanidad le tramite lo necesario para poder seguir con el tratamiento que empezó.
El Estado no puede o no debería permitirse alimentar la indigencia de la SQM, hasta las personas que más apoyo tienen, por la indiferencia del Estado se ven abocadas a pedir ayudas a vecinos, amigos, etc. Espero que este post lo lea alguien que pueda echarle una mano y que el documento que salió (y que aún no he podido leer) sea para cambiar esta situación para todos los afectados de SQM de forma sustantiva.
Todo esto nos viene encima en tiempos de recortes de gasto público. Recortes por excesos desarrollísticos que nos llevan a estas situaciones. Toca decrecer de la mala manera en la que hacer frente a las problemáticas del crecimiento es todavía más dificultoso. Un banquero diría que hay que hacer frente a contingencias sin provisionar. Pero aquí es donde no hablamos de números sino de organismos. Organismos desprovistos.
La familia aumenta y los recursos merman; se le abren a uno las carnes cuando lee estas noticias y en un arrebato surgen un montón de acusadoras preguntas: ¿Donde está la cacareada SOLIDARIDAD ESPAÑOLA? ¿ES SÓLO PARA LAS DESGRACIAS FORÁNEAS?;
¿DONDE ESTÁ LA PARTE HUMANA Y RELIGIOSA DE NUESTROS MÉDICOS? ¿SERÍA MUCHO PEDIR QUE INTERVINIESEN LAS AUTORIDADES ECLESIÁSTICAS EN CASOS TAN DEHUMANIZADOS COMO ESTE? ¿En que estamos sumergidos los ciudadanos de ésta España?; que somos capaces de salvar, o ayudar a un club de futbol con sus problemas económicos (Atlético Palencia) y no somos capaces de aportar recursos para salvar del deterioro a un ser humano, al que entre todos, con nuestra vida sintética, hemos envenenado un poco todos los días de su maltrecha vida. ¿En que está sumergida esta sociedad? para llenarse a diario de futbol, conciertos, celebraciones, botellones, degustaciones y otras orgias de consumo. Y olvidarse, una gran parte de ésta “SOCIEDAD CIVILIZADA” de una gran cantidad de paisanos, enfermos quimicos, electromagneticos,drogadictos,seropositivos, escleróticos… etc. etc. ¿Pero cuando sentamos el paso de una vez?; y nos preocupanos de lo esencial, que son los problemas de carácter general que afecten a los ciudadanos y dando prioridad a los que se hallen en riesgo de perder la vida (a ejemplo de lo que hacemos con un montañero perdido o herido o cualquiera otro ser humano en peligro inminente). Nunca entedí porque a unos tanta atención y a otros, tan poca. Rogelio.
Entiendo como afectado por SQM de mi mujer que deberíamos solicitar a nivel local o comarcal la creación de unidades de Medicina ambiental en los hospitales referencia de esas áreas sanitarias.
Así todos los enfermos de sensibilidad química múltiple, fatiga crónica, fibromialgia, hiperelectrosensibilidad,ect, de una zona geográfica determinada serían tratados por los mismos médicos y no como está ocurriendo, que unos van al reumatólogo, otros al alergólogo, otros pacientes van al psicólogo y otros distintos al internista o toxicólogo incluso algunos simplemente tienen un seguimiento por parte del médico de atención primaría.
Ya que todas estas enfermedades están englobadas en el ámbito de la Medicina ambiental, sería mas práctico para la gestión médica y mas justo para el conjunto de estos enfermos. Así pues animo a todos los afectados por estas enfermedades, solicitar en las oficinas de atención al paciente de sus hospitales, una unidad dedicada específicamente a MEDICINA AMBIENTAL.
Ojalá pronto en este país empiecen a desintoxicar a enfermos como este hombre y a tenerlos de verdad en cuenta para que no tengan que hipotecar sus vidas. Gracias Miguel por ayudar a mantenernos en marcha. Saludos
Que fuerte, el estado del bienestar ¿es esto?
Hago una pregunta. ¿Qué se espera de este hombre? Otra. ¿Cuánto tiempo han decidido que viva de esta manera? Hemos comentado esta angustiosa situación, hay comentarios que dicen que esto pasa con todas las enfermedades, yo digo que es evidente que no, ninguna enfermedad te echa de tu casa excepto estas, personalmente no creo que soportara esto y soporto mucho.
Las asociaciones dicen algo, esto está bien y no hace falta decir nada, esto funciona de que cada palo aguante su vela, leí que hay 400.000 afectados con estas enfermedades ¿Dónde están? ¿no tienen sitio que ofrecerle a este hombre? Piden solidaridad y se la merecen como todo ser humano, pero dónde está la suya con los suyos.
Al estado hay que exigirle ya no hay que pedirle ante estas humillaciones, se tramita para operaciones en otros países, para tratamientos, estas enfermedades y estos enfermos no son dignos del mismo trato por lo que veo.
Cuantas veces en las que uno tiene la impresión de que la persona que tiene al lado es más afortunada, más feliz o que tiene las cosas de forma más sencilla. Pensamos que los otros siempre tienen lo mejor, que a nosotros nos ha tocado la peor parte, al leer esto se nos ponen los pies en el suelo y las inseguridades se vuelven vergonzosas seguridades en las que vivimos sin darles importancia, mientras el que tenemos al lado no es más afortunado y pasa más necesidades.
Trístemente va pasando como se dijo, esto cada vez va a más …
Es muy fuerte esta situación pero no me parece bien cargar sobre algo que no conocemos, Juan, me resulta injusta tu critica en mismo post puedes leer que ha habido una asociación que informo en su blog y una persona ha estado, no sabemos si ha habido más ayuda.
Nos despistamos mucho y nos olvidamos de comentar el post, como se repite más y más la pobreza que se extiende entre estos enfermos.
Los enfermos de SQM tenemos varias grandes necesidades: el tratamiento médico y además encontrar un lugar adecuado donde (sobre)vivir. En la actualidad ambas cosas son un calvario.
Personalmente me recuperé bastante de una terrible SQM en los años 80 al abandonar la contaminación urbana e irme a vivir mucho tiempo a un pueblo de aire limpio. Yo tenía la suerte de disponer de la vieja casa de los abuelos, sin formaldehídos ni pinturas ni productos químicos ofensivos. Pero eso no lo tienen todos los enfermos. Además los pueblos en la actualidad están a su manera tan contaminados como las ciudades, debido a la pulverización indiscriminada con pesticidas y herbicidas.
Hay que REIVINDICAR LA URGENTE CREACION DE ALDEAS LIMPIAS DE TOXICOS PARA LOS ENFERMOS DE SQM, para que los que estén más graves puedan remontar lo peor de la enfermedad, -que se puede- en esos lugares de acogida. Toda la geografía nacional está llena de pueblos abandonados o semi, donde nadie molestaría a los enfermos ni ellos a los sanos.
Una pequeñísima parte del dinero que se gastan en estupideces podrían las comunidades autónomas-Seguridad Social emplearlo en acondicionar varias localizaciones para hacer más soportable el drama de los enfermos de SQM, que además de no recibir tratamientos (esa es otra historia) encima con frecuencia se ven obligados a huir de su vivienda. Hay muchos pueblos llenos de casas que podrían servir, antiguas escuelas, residencias, seminarios, conventos en desuso, en lugares apartados, rodeados de vegetación y naturaleza, que serían un bálsamo para los enfermos de SQM y que ahora se caen. Los enfermos de SQM necesitan aire limpio y puro y entre la gente sana y corriente no pueden vivir.
Hace años en el peor momento de mi SQM y antes de conseguir huir de aquel lugar contaminado llegué a desesperarme por un perfume abusivo de la vecina de enfrente, que se colaba por todas las rendijas de mi puerta desde el rellano. A veces tuve que huir por la noche al parque durante varias horas dejando la ventana abierta de par en par esperando a que se marcharan las miasmas, que nunca desaparecían del todo. En aquella época vivía todo el día y parte de la tarde-noche en el parque cercano. Tuve suerte de que no me saliera nunca al paso gente indeseable. Pasaba mucho frío en invierno pero aquello era menos malo que estar todo el día bajo un cruce de calles humeante de coches. Fue un tiempo de pesadilla en que me encontré espantosamente sola y desamparada. Al menos ahora gracias al ruido que tuvimos que hacer los pioneros de los años 80 y 90 los enfermos de 2011 tienen donde hacer oir su voz y escuchar historias similares a las suyas. Algo hemos avanzado.
Esta enfermedad hay que sufrirla intensamente y de cerca para comprender mejor lo que significa. Pero no esperemos que la gente corriente se solidarice ni por supuesto los poderes públicos a menos que hagamos mucho, mucho ruido. SIGAMOS CON LAS MOVILIZACIONES PARA QUE SE PONGAN EN MARCHA LAS REIVINDICACIONES MAS ESENCIALES DE LOS ENFERMOS DE SQM. Por favor, que empiece de nuevo a unirse/reunirse la gente y que vayan dando a conocer ideas nuevas e imaginativas para seguir dando caña.
Mucha suerte para Josep.
Bueno en Catalunya parece que prefieren gastarse millones en traducir las peliculas de holliwood al catala que curar sus enfermos.
En Italia estan bastante avanzados por el tema de las enfermedades emergentes, y puedo contar que he visto como estan curando con exito el hijo de una amiga Argentina que padece una enfermedad autoinmune de las raras de manera gratuita, pues simplemente porque esta trabajando allí y la seguridad social tiene que cumplir.
Este pobre hombre podria ir a vivir alli y cambiar su targeta de sanidad a la italiana (vamos como es europeo no tiene ni que dar explicaciones) y recibir rapidamente un tratamiento eficaz.
El documento que salió para la SQM no contiene argumentos que ayuden a que este hombre pueda salir de su encierro al aire libre.
De acuerdo con MRE, con Pilar, en general con casi todo lo que se ha escrito, pero esto de que tendrán que seguir estrujándose las ideas para hacer ruido y que se oiga que están, por desgracia parece que tendrá que seguir, aunque algo sí ha cambiado, por eso le encuentro sentido a lo que dice Juan, aunque haya habido personas que han reaccionado, por suerte existen las que reaccionan más que hablan, me gustaría saber la proporción. No comprendo el comentario de Mabel, tengo la sensación de que es una pregunta, fundamentalmente porque yo diría que este hombre con el documento sí que podrá tener algún derecho de los que le están negando. Como dice Bioelectrica sería muy fuerte que después del documento se tuviera que ir a otro país para ser atendido por otro gobierno que sí se hace responsable de que estas enfermedades tienen que tener asistencia.
Sería bueno que él pudiera escribir unas palabras, pero supongo que con la electrohipersensibilidad no debe de poder. ¡qué frio tiene que estar pasando!
¿Qué tratamiento recibe un enfermo de SQM? Por lo que yo sé hay muy pocos medicamentos que curen algo, ni un simple resfriado, asi que una cosa tan compleja, ¿vá a venir la industria farmaceutica a curarlo? pues no me lo creo.
Hola! Podría contactar con MRE personalmente por correo electrónico para consultarle unas dudas personales de lo que comenta?
Mi correo es sjene@hotmail.com
Muchas gracias,
Sara
PacoA lo comentaba ayer en otro post, según el Documento de consenso del Ministerio de Sanidad:
ciertas vitaminas, del cambio de dieta, de la evitación de los tóxicos o del suministro a los pacientes de suplementos nutricionales.
Más info: http://www.fundacion-alborada......entos.html
Hola a todos, como comenté en otra entrada anterior si la Administración no nos ayuda es urgente crear lugares limpios para poder vivir los enfermos de SQM. Yo he tenido que salir de mi casa para intentar recuperarme un poco por que estoy al límite.
Quizás hasta que no nos unamos un grupo de enfermos y empecemos a construir un lugar limpio, nadie hará nada por nosotros, el problema es nuestra falta de recursos económicos.
Querido José M, vamos a ver si encontramos enfermos que quieran seguirnos y construimos ese lugar donde poder subsistir, aunque sea en tiendas de campaña ecológicas pero ya es vital para muchos enfermos encontrar un lugar donde podamos
RESPIRAR.
Las asociaciones hacemos lo que podemos. Pensar que somos enfermos los que las componemos y nos dejamos la poca energía en nuestra lucha.
Loli Vicente presidenta de Asquimiem.
Loli, la idea es muy buena, pero pongamos los pies en el suelo, yo antes hacía de todo, no necesitaba ni llamar al electricista, me conoces ¿me ves ahora levantando una casa? La respuesta no hay que esperarla, no. Si necesito ayuda para hacer la comida, como la mayoría, esta iniciativa o la toman personas sanas o no nos saldremos, ni tu estas para eso, ni yo, ni nadie con estas enfermedades.
Ha de ser alguien con ganas y sano que se ponga, el pueblo no es problema, un pueblo deshabitado es cuestión de negociarlo, el problema es quien levanta las casas y las acondiciona. Pero mientras es ocurre ¿qué pasa con José Mª? ¿Dónde vive? A mi casa no puede venir hay cosas que a mi aún no me afectan que a él lo pondrían fatal, la zona es de invernaderos, el no lo soportaría, seguro que alguien tiene una rulot que le saldría mejor dársela a él que tirarla, que casi tendría que pagar por tirarla y a él le daría un techo, él no puede estar en una rulot nueva, huele mucho, o una casa que no use, no tenga apenas nada y este en un espacio limpio de polución, pesticidas, etc.… seguro que existen esas posibilidades pero quien las tiene aún no lo ha leído y él está muy mal.
Al comentario de Loli, es cierto necesitáis que alguien quiera hacer algo para que podáis vivir no una temporada siempre con vuestra salud lo mejor posible, pero también es cierto como dice Pilar R que la idea de uniros para levantar vosotros algo que requiere tanta energía es imposible. Yo propongo que en todo caso os reunáis para ver como podéis hacer ese llamamiento para que alguien os ayude de verdad. También estoy de acuerdo con Pilar R en lo que urge ahora es la vida de este hombre, lo otro tiene un tiempo por delante que puede llegar tarde.
Esta muy bien que empecéis a buscar soluciones para vuestra vida, os deseo éxito en la búsqueda y en el encuentro.
Es una buena idea Pilar, tendremos que hacer un llamamiento para que alguien done una caravana para José María mientras encontramos otras soluciones.
Loli, lo que planteas lo pensé yo en varias ocasiones, me parece una idea buenísima, ojalá pudiéramos en conjunto crear un pueblo o pueblos de esas características, desde luego que si se planteara en algun momento dado, contar con mi ayuda!
Maite, sí era una pregunta con la sensación de que no está cubierto esto en el documento como muchas otras cosas, pero no me atreví a afirmarlo y me olvide de poner los interrogantes, la vuelvo a formular por si alguien lo sabe y eso ayuda a este hombre.
El documento que salió para la SQM ¿no contiene argumentos que ayuden a que este hombre pueda salir de su encierro al aire libre?
Una historia muy dura, que por lo que veo se va extendiendo como una mancha de aceite, la pobreza y el abandono se está adueñando de estas enfermedades.
En el documento pone que saben de esta enfermedad desde hace mucho, es tan bestia que el Estado no vea esto, es increíble, tiene que agudizar la marcha y poner remedio a esto. Quizá la solución sea ir y sacar al gobierno en pleno a ponerlos unos días al aire sin tener donde resguardarse, pero es imposible hacerles pasar por esa vivencia.
Me ha conmovido no estoy siendo correcta, me da rabia tanta contradicción, lo saben pero no hacen nada.
Loli, vi tu comentario, estoy contenta de que lo veas así, tenemos que dar un paso al vacio y dejarnos de formalismos (que no es perder el respeto a nadie) pero si lanzarnos de alguna forma a que alguien que tenga posibilidades reaccione. Si este hombre se muere en el coche por frio ¿de quién será responsabilidad? Mientras lo pensamos estamos en nuestras casas más o menos calentitos.
Tu eres presidenta de una asociación ¿no puedes hacer una pequeña entrevista en tv3 que sea una llamada de ayuda a José Mª? Estoy convencida de que hay una casa que no se usa (para él cuanto más vacía este mejor y si no tiene nada mejor todavía o una rulot vieja) para quien lea esto y no sepa, aclaro que eso es lo mejor para él, no es lo habitual, pero lo nuevo tiene olores que le enfermarían mucho más.
Hay que movilizar los casos de desamparo más graves que cada día son más, no hay que esperar a que se llegue a situaciones tan extremas, pero no es suficiente por nuestra parte con ponerlo en los blogs, pienso que sería bueno crear una red de ayuda como se han creado para otras cosas. A la vez que se trabaja para que la administración correspondiente tome conciencia de lo que pasa y ponga remedio, estamos demasiado tocadas por la enfermedad como para hacer todo nosotros. Pero a la vez no hay mucho tiempo que perder, son vidas que están en peligro por enfermedad, que no se olvide esto.
Supongo que no tienes nada que hacer Pilar Remiro y por eso piensas que llevar una asociación sobra el tiempo, Loli ya te dijo que le parecía bien buscar una furgoneta, ahora ya no es suficiente. Hazlo tú, si te aburres. Es muy fácil dar ideas y quedarse en casa sin hacer nada, ya te ha dicho que está enferma ¿qué más quieres Pilar?
Es muy cómodo decir haz esto y tú ¿qué haces? Haz tú una asociación si no te parece bien.
Leí la noticia, he leído en blogs la copia de la noticia, aquí ha sido el único sitio que se ha abierto más la información, no he visto acciones y si las hay son muy secretas, me parece irracional que se quede estancado el tema y me parece sano que se vayan dando ideas para poder sacar a este hombre de ese infierno que es pasar el invierno en un coche. Cada día sabemos menos de ponernos en la piel del que sufre y curiosamente usamos más palabras de igualdad y expresiones como esa pero a la hora de la verdad no nos movemos. Siento decir que no dispongo ni de una casa ni de una rulot, ni entre mis conocidos se da el caso. Espero que pronto podáis decir que ya se ha solucionado. Es interesante la pregunta que formula Mabel, la administración tendría que mostrar su sensibilidad después del documento ante situaciones como esta, algún gesto tendría que hacer.
Pera no debería ser yo quien respondiera pero comentarte que no se trata de hacer una carerra a ver quién hace más y dicho esto me consta y lo he dejado claro en el texto que Pilar ha empleado horas en este caso hablando con su portagonista, su mujer, ofreciéndoles soluciones y repito si está información ha sido publicado es por ella que me ha ayudado mucho. Me consta además que sigue el caso.
Pera, por suerte Pilar R actúa con prudencia y eso me hace pensar que no hará una asociación más, hay muchas, yo afirmaría que demasiadas. No me parece una propuesta -la que hace Pilar R- que se pueda tomar como una agresión, me ha parecido fruto de la necesidad de que se avance ante los casos de pobreza que están apareciendo como setas. No somos conocedores de las horas de trabajo que lleva una asociación pero tampoco del trabajo que de forma silenciosa van haciendo muchos enfermos y que me parce tan respetable el uno como el otro, ante esto creo que no deberíamos entrar a menospreciar a nadie.
Hola Sara, te mando mi mail personal para que podamos hablar.
Agradezco tu interés.
Claro que tenemos ideas pero por lo que he escrito en anteriores entradas la gente se te hecha encima, todo lo que dices esta mal y muchos piensan que es en interés propio.
Es por eso que prefiero hacerlo en privado y dando todo mi apoyo a José M.
Llevo en contacto con el muchos meses, y varita mágica aun no tengo, valla que cuando haces una asociación la varita mágica no va incluida.
Yo agradezco y valoro el trabajo de todas las asociaciones se lo duro que es luchar, muy muy difícil.
Si alguien sabe como hacerlo mejor que haga una asociación y yo seré la primera socia.
La asociación asquimiem esta haciendo todo lo que puede.
Pera, gracias por tu apoyo creo que todos estamos en el mismo barco y debemos unirnos y trabajar juntos a si conseguiremos mas.
Un abrazo.
Lola_vg_42@hotmail.com
Lo primero gracias a Miguel Jara y a Maite por sus comentarios.
Para Pera: El lenguaje es un poco reflejo de nuestro mundo, el que utilizamos para comunicar y mostrar a los demás nuestras inquietudes, no es fácil no siempre estamos acertados; por eso a pesar de saber de este comentario me ha costado ver como contestarte, no es un buen momento y aún en el riesgo te contesto, espero saber dejarlo claro.
Mira, estas enfermedades provocan se quiera o no una metamorfosis que perturba en su proceso nuestra vida, un cambio que es lento hacia un terreno inexplorado. Si a eso se suma las necesidades básicas como carencia, el proceso aún se hace más duro y si se suma la falta de lugares donde estar, ni te cuento… pero a todo eso por seguir sumando, esta el apoyo, el sentir que no estás dando voces en el desierto, ese punto de empatía de ponerse en la piel del otro nos falta, todavía nos quedamos en ser tema de conversación, para mí eso es poco.
Te propongo para que lo comprendas que te vayas una semana, ahora con estas temperaturas, sin conexión con nadie y ni un euro en el bolsillo, intenta pedir ayuda y comprueba cómo no se te da. Cuando vuelvas que te digan que han estado muy preocupados por ti. Después me dices como te has sentido. No se trata de gastar energías preocupándose, se trata de ocuparse.
Me molestan las salidas como esta en las que se mezclan las diferentes realidades creando confusión, por favor no tergiverses mi opinión o propuesta, deja que las cosas fluyan por si solas, que sea Loli la que de su opinión.
Esta es una práctica que han utilizado muchas personas con muy buenas intenciones, incluso con cariño y te aseguro que da malos resultados. Si lo lees bien veras que no me meto con ella, hago una propuesta y si tan mal te sabe mi propuesta contéstame mojándote tú, diciendo lo que harías tú. No nos limites ni a ella ni a mí.
Loli, has perdido la ocasión de quedar como una señora, ¿te has dado cuenta con tu postura a qué altura has dejado a las asociaciones?
Por suerte no todas funcionan igual y por suerte hay las afectadas independientes que de momento nadie puede decir nada de ellas, son unas currantes como la copa de un pino, lo pasan mal, no les llegara para comer, no podrán salir de sus casas, ni irse como lo has hecho tu unos días porque lo necesitabas, estarán solas o tendrán familia pero saben estar y no faltan a nadie, ni se dejan llevar por un orgullo que no es sano.
Por si no me entiendes te pongo algunos ejemplos en los que no has reparado:
MRE
“fue un tiempo de pesadilla en que me encontré espantosamente sola y desamparada “ “esta enfermedad hay que sufrirla intensamente y de cerca para comprender mejor lo que significa” “sigamos con las movilizaciones para que se pongan en marcha las reivindicaciones mas esenciales de los enfermos de sqm. por favor, que empiece de nuevo a unirse/reunirse la gente y que vayan dando a conocer ideas nuevas e imaginativas para seguir dando caña.”
Sara
“hola! podría contactar con mre personalmente por correo electrónico para consultarle unas dudas personales de lo que comenta? mi correo es….”
Mabel
“el documento que salió para la sqm ¿no contiene argumentos que ayuden a que este hombre pueda salir de su encierro al aire libre?”
MRE, ha hecho un comentario al que no has dado importancia.
Sara había dejado el correo pero como la presidenta eres tu que sea ella la que te escriba. ¿Va así? Sobre todo la jerarquía que no se pierda.
A Mabel no le has respondido y tu eres presidenta de una asociación, estas informada.
A Pera. En mi forma de entender este hombre, será de tu familia o será de la asociación, da igual, no te ha hecho un favor ni te ha apoyado y has caído de cuatro patas. ¿Cómo te puede parecer un alago que dejen mal a una persona que es obvio para muchos el esfuerzo que hace porque se reconozcan las enfermedades?
Loli ¿verdaderamente crees que Pilar R no hace nada?
La persona responsable de este blog ha hecho un comentario que deja clara la respuesta en cuanto a Pilar Remiro.
No la has leído o lees selectivamente, lo que te ha interesado sí lo has captado. Mal pero lo has captado.
Maite ha hecho un comentario muy razonable,a mi criterio, para ti nada.
Aquí ningún comentario se te ha echado encima, no te hagas la víctima, eso es como no hablarse con el del cuarto porque te has enfadado con el de quinto. No tiene sentido. Ahora sí estoy haciendo alusión a ti, hasta aquí no ha habido ninguno.
Pilar R ha dejado un comentario que ese no lo has podido leer va después del tuyo pero la diferencia es notable en el vocabulario como en la forma en la que se dirige y no te deja en mal lugar.
Loli ser presidenta de una asociación es algo más que un titulo, son las formas, leer con atención y si no puedes leer ese dia lo dejas para otro y saber estar.
Creo que como retrato es suficiente pero te lo has hecho sola.
Pido disculpas por haberme alargado tanto, no lo suelo hacer, veo que la gente se disculpa no debe de ser correcto hacerlo.
Me he quedado pasmada, quiero escribir pero no tengo claro que tenga sentido después de leer lo que ha escrito una presidenta de una asociación, Loli Vicente. Después de leer su último comentario se deduce porqué no pudieron estar las asociaciones en la negociación del documento de consenso.
Hoy entro en este espacio de información y opinión para disculparme ante la persona que lo lleva,Miguel Jara, soy un conocido de una afectada y estos temas salen en comidas tan largas como las de estos días, siento el daño moral que ha podido provocar la imprudencia hecha por mi parte. Cada uno ha reaccionado como se pensaba el Sr. Jara como un señor, Pilar Remiro ha sido ecuánime y no ha permitido a través de su opinión que se metiera maraña en contra de nadie, le añado mis más sinceras disculpas por el desgaste que le haya ocasionado, aclaro que fueron frases sueltas de las que se dijeron en una conversación unidas para el comentario, no pienso eso de ti Pilar R. Loli Vicente, ahora entiendo porque se sienten desamparados de las asociaciones tantos enfermos.
Mi apoyo estará en la distancia en aquello que se inicie con sentido común para solventar la situación de José Mª
Mis disculpas Sr. Jara antes de que sea demasiado tarde.
Un cordial saludo.
Por favor intentemos no entrar en comentarios personales y comentemos sobre lo que se publica.
Aclarado el tema punto y aparte.
¿Qué se sabe de este hombre José Mª?
¿Alguien le ha dado una solución?
Las temperaturas bajan, cada día será peor y a él no se le puede decir que vaya a un refugio de indigentes, no lo es y si la enfermedad le saca de su casa cómo para meterle con tantas personas.
Hoy al leer las contestaciones a mi comentario me he reafirmado en mi postura, seguir trabajando y luchando con seriedad y rigor, escuchando las criticas pero sin que me afecte.
Un abrazo ha todos.
Loli vicente
Lo abandonados que están a pesar del documento de consenso, para prueba este mismo caso José Mª, los meses que lleva y no ha tenido repercusión que se sepa, por parte del estado.
Le felicito Sr. Jara por la labor que hace y le deseo una mejor entrada en el año que asoma, mantenga ese humor he oído las canciones.
Siento el dolor de esta señora Loli, me extraña con lo responsable que se muestra Pilar R que no haya hecho mención, espero que su prueba Sr Pera no haya tenido mayores consecuencias de las que ha tenido en el desgaste que ya llevan.
¿Esto no es por parte del Estado denegación de auxilio?
También he metido muchas veces la pata en comentarios, solo que esto ha sido a propósito Pera y me parece muy dañino.
He entrado para dejar este enlace con una noticia que nos tendría que alegrar, pero vamos tan despacio que no le veo la gracia a este ir alegrándonos de migajas y a costa de la salud de tanta y tanta gente en todas las partes del mundo:
Emite EUA primeras normas para abatir mercurio y gases tóxicos
Notimexmié 21 dic 2011 18:04
http://sdpnoticias.com/nota/26.....es_toxicos
Loli ha dejado esta información en su blog:
http://asquimiem-asociacion.bl.....e-sqm.html
30/12/2011Pesadillade un enfermo de SQM
El 26 de diciembre entrevistaron ha José M, para intentar explicar la situación en la que vive desde hace meses.
La intervención del Dr. Arnold informando de la problemática de esta enfermedad.
Dan un pasito más en la divulgación e información de una enfermedad cada vez mas conocida por los ciudadanos.
José María intenta sobrevivir en un coche ya que no tolera prácticamente nada, con una sensibilidad química en grado 4 su día a día es cada vez es mas insoportable.
Hasta cuando podrá José M aguantar, necesita ayuda urgente, si alguien dispone de una caravana que no necesite, y pudiera cedérsela tiene que ser usada porque nueva él no podría tolerarla para que tenga un sitio donde dormir mientras se encuentra una solución
Os dejo la entrevista empieza en el minuto 09:20 y termina en el minuto 12:14.
http://www.rtve.es/alacarta/vi.....1/1282088/
Pido disculpas a Miguel Jara, ya que ha pedido que no se entre en comentarios personales, pero en este caso lo creo imprescindible.
Después de leer los comentarios y sin las fuerzas recuperadas no puedo dejar de contestar de nuevo a Pera, por mi parte admito sus disculpas pero el daño está hecho y ese no sé si lo disculpo, me parece absurdo buscar el enfrentamiento y el poner en evidencia a nadie, buscar rifirrafes cuando se está haciendo el esfuerzo de hacer una integración me parece devastador, por un comentario ¡se puede tirar tanto por tierra! Jugar con la manipulación de las palabras siempre me ha parecido y me sigue pareciendo de los actos más destructivos que se puedan hacer.
Como dije: la experiencia dice que esto da malos resultados.
Si para defender a una persona hay que menospreciar a otra, conmigo no cuente que me sienta alagada.
El desgaste que llevamos es excesivo como para aceptar juegos de este tipo.
Si quiere dejar en evidencia a alguien deje al Estado que es el que está haciendo viguerías para mantener “el estado de bienestar” (que nunca ha llegado a territorio español) lejos de nosotros.
Veo que no hay más noticias de José Mª que la entrevista que se ve en el video, que lastima que con lo delicado que es este tema no sepamos ser más cuidadosos. Noto que algo ha pasado pero también él es mayor y sabe lo que decide y para que lo decide.
Si como parece ser ha habido consecuencias de los comentarios. Me pregunto ¿no sería lógico que escribiera la mujer de José Mª? El tiene electrohipersensibilidad y en el coche no puede tener ordenador pero su mujer que se sepa no tiene ninguno de los dos problemas. ¿Cómo se sabrá de este hombre ahora? Yo es la única forma que veo y estaría bien. Esta es mi deducción por lo que pone en el comentario Loli, que da la sensación de que no vaya a comentar más, Pilar R “el daño ya está hecho”. He intentado escribir sin mencionar pero me cuesta, siento que Pilar R tenga que cargar con los platos que no ha roto, lo que ha hecho ha sido ayudar y sus comentarios son para valorarlos, son respetuosos, no me parece buen final o justo para ella. Me hago otra pregunta ¿no salen perdiendo todos, incluido José Mª? ¿Qué será de él este invierno?
Mercedes ayer se intentó un contacto con él pero no respondió a las llamadas y mensajes de Pilar Remiro.
Este es un mensaje para Sara que dejó su correo electrónico aquí pues quería ponerse en contacto conmigo el pasado 21 de diciembre. Te he escrito y no he recibido respuesta tuya. Por mi experiencia el hotmail está muy infectado por los generadores de correo basura y suele fallar mucho. Sara, desde aquí te digo que intento ponerme en contacto contigo para lo que quieras.
Un saludo
Me ha impactado lo que he leído, es difícil sacar adelante una problemática con estas actitudes con el riesgo de que dejen resistencias para ayudas a otros afectados. Pilar R espero que esto no te tire para atrás.
¿Qué se sabe de este hombre?
Cristina, eso me sigo preguntando yo, es como si se lo hubiera tragado la tierra, no sale nada en ningún sitio, si se hubiera solucionado lo honrado hubiera sido comunicarlo y si no se ha solucionado ¿por qué callar después de salir en tantos medios?
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