Existe la SQM… seguiremos investigando… continúen en sus casas

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1 de diciembre de 2011Sin categoría35 Comentarios

El Ministerio de Sanidad ha publicado el esperado «Documento de consenso» sobre Sensibilidad Química Múltiple (SQM). No es un documento que reconozca oficialmente la existencia de la enfermedad porque no hay apartado alguno que así lo manifieste pero sí es obvio y queda claro en el texto que «reconoce» que exite un Síndrome de SQM pues el objetivo del trabajo es «contribuir a un mayor conocimiento de la SQM».

Para ello se ha basado en el trabajo de doce personas expertas en el tema (más de la mitad de las cuales conozco en persona o he entablado conversación con ellas y sin excepción aprecio) y de sociedades científicas, departamentos de varios ministerios y otras instituciones sanitarias del Estado. Es un documento de consenso y habrá discrepencias. No gustará a todo el mundo pues todas las partes habrán tenido que ceder para lograr ese consenso. Tras leerlo a fondo saco algunas conclusiones:

-Transmite una escrupulosa intención de búsqueda de la evidencia científica y clínica disponible pero resulta incompleta.

-Incompleta y con un marcado sesgo de prudencia. Me ha dado la sensación al leerlo, es algo muy particular, que importa más la Ciencia que las personas y no me lo explico a no ser por las intenciones del Ministerio de «filtrar» a los enfermos presentes y futuros, que los va a haber y muchos. Escribo el Ministerio por el probado rigor y compromiso social de los intervinientes que conozco. También lo escribo porque es lo que me dió a entender José Martínez Olmos, secretario general de Sanidad y hombre fuerte del Ministerio en la era ZP,  cuando estuve unos minutos con él a finales de septiembre (con todo hay que reconocer que cuando hace dos años Olmos y servidor nos entrevistamos en el programa de radio de RNE Carne cruda cogió el guante y ha cumplido su palabra de estudiar la SQM). Había que ver bien lo que se recogía en el documento de consenso para que no se «colaran» dentro del diagnóstico de SQM personas que no están enfermas de ello. Está bien, tiene su lógica pero es un arma de doble filo porque pone a la evidencia científica a trabajar para el Ministerio y la burocracia y no para las personas que sufren.

-Un cierto halo de duda constante, de inalcanzable evidencia, de sospecha contínua se cierne sobre las páginas del texto:

«Los trabajos más rigurosos metodológicamente han encontrado resultados que o bien ponen en duda la relación entre los factores desencadentes y la enfermedad (…) no podía demostrarse. (…)  no se encontró relación entre las sustancias químicas y los síntomas mencionados (…) tampoco evidencia sobre una posible exposición inicial ni de posteriores exposiciones desencadenantes (…) cuestionar la veracidad de los cuadros de SQM y considerar, en su lugar, otras patologías físicas y psiquiátricas«.

-La evidencia mostrada por el Documento es profusa pero nunca parece suficiente:

«La SQM es objeto de intensos debates entre la comunidad científica«. Cierto, la Ciencia es controversia o no es pero en algún momento hay que decidir si hay suficiente evidencia científica y actuar. En fin, no quiero tampoco restarle valor al asunto pues se ha comenzado a actuar. Por cierto, la evidencia analizada estima una prevalencia del 0,2% al 4%, cita un punto (en otra parte se citan otros datos de prevalencia) lo que abrirá el debate pues las cifras que desde hace años se estaban dando eran del 5% de afectados en grado severo y hasta un 15% de la población con algún grado de sensibilidad, según uno de los expertos.

-Parece haber cierto «ensañamiento» con que la Organización Mundial de la Salud (OMS) no tiene reconocida la SQM y con «rebajar» lo que han hecho los países que sí la contemplan (Alemania, Austria y Japón) para rematar con:

«En España, se utiliza la CIE9-MC (CIE9 modificación clínica) (…) En esta clasificación no está incluida la SQM«.

Pues razón de más para hacer como esos países que cita el texto. Y ya que estamos con el ámbito internacional, el informe destaca la puesta en marcha del Reglamento REACH: «constituye una oportunidad para elevar la protección de la salud de todas las poblaciones potencialmente expuestas a sustancias químicas», cuando casi puede considerarse una victoria de la industria química que durante más de una década hizo lobby para rebajar sus pretensiones.

-Otra frase:

«Se ha descrito una nueva categoría de personas con una sintomatología particular relacionada con la exposición a la radiación electromagnética relacionada con el uso de monitores, incluidos los aparatos de TV, teléfonos móviles, teléfonos DECT y otros aparatos electromagnéticos. Se acuñó el término de personas electro-hiper-sensibles para calificar a estas personas».

Bien por su reconocimiento ¿para cuando un «Documento de consenso» sobre la Hipersensibilidad a los Campos Electromagnéticos?

-Por suerte, «no se dispone de datos objetivos que permitan establecer una asociación entre genes y SQM«, de ser así sería fácil echarle la culpa al afectado.

-Bien también por manifestar «la necesidad de revisar los niveles seguros (dosis) de compuestos químicos cuando actúan en presencia de otros contaminantes. Los conceptos de bajas dosis y de ventanas de exposición con una susceptibilidad particular -que habían revolucionando la toxicología con interés regulador- se acompañan ahora del problema del efecto combinado». Se cae otro mito, que «lo importante es la dosis».

-Y otro aporte interesante:

«En la revisión de Kipen y Fiedler se dice que entre un 30-50% de sujetos con Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), fibromialgia (FM) y SQM tiene al menos dos de estas patologías, y que en un porcentaje elevado de pacientes con el síndrome de la Guerra del Golfo se solapan SQM y SFC». FM, SFC y SQM pueden ser ramas de un mismo árbol.

-Frase que abundará en la polémica sobre la «psicologización» de la SQM. Pese a que al principio el documento rebaja la importancia del factor psicológico como origen del problema luego contempla la «Hipótesis psicológica y/o psiquiátrica«.

-Se recoge el diagnóstico de SQM pero no se cita la inclusión de los posibles tratamientos en la Seguridad Social.

-Básicamente se concluye que NO existen tratamientos:

«Trabajos originales con pacientes con SQM en quienes se estudiara la efectividad terapéutica de uno o más fármacos u otras medidas terapéuticas (…) No se localizó ningún artículo sobre tratamiento que cumpliera los criterios establecidos (…) La experiencia clínica evidencia que la falta de respuesta al tratamiento (…) Las intervenciones terapéuticas deben ir encaminadas, puesto que por el momento no existe tratamiento curativo, a la mejora en la sintomatología y en la calidad de vida. Actualmente, la evidencia científica disponible sobre la eficacia de los distintos tratamientos, farmacológicos y no farmacológicos, no es suficiente para aconsejar en este documento medidas terapéuticas concretas».

La «mejora de la calidad de vida»… ¿es que no mejora la calidad de vida de las personas tratadas en los centros vanguardistas -la Clínica de Medicina Ambiental del doctor William Rea en Dallas (Estados Unidos) o la de la doctora Jean Monro, el centro Breakspeare, en Londres o en España la Fundación Alborada de la doctora Pilar Muñoz-Calero? ¿Eso quién lo decide, la propia persona, no? Pues las que conocemos en su mayoría así lo atestiguan y los libros y estudios de Rea lo corroboran; mayor evidencia clínica y científica que esa.

En otro punto se comenta: «El tratamiento es fundamentalmente sintomático, orientado a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas, intentando evitar la exposición a los agentes desencadenantes y complementándose con tratamientos basados en cambios en la dieta y/o administración de suplementos nutricionales«.

En cierta medida es lo que hacen las clínicas citadas.

-En el tratamiento se aconseja la evitación pero da la sensación de que las personas con SQM es que no se han enterado de que hay cosas, pobrecitas, que les hacen daño. No es así, es el estilo de vida nocivo del actual modelo económico-social el que está provocando que estas personas enfermen y que las demás estemos como a la espera de. El documento no plantea un cambio de estilo de vida y otro modelo social, ecológico; se limita a:

«Conocer los factores que pueden exacerbar el estrés medioambiental (medicaciones inadecuadas, dietas pobres muy restrictivas…)».

Como si el problema no fuera que la dieta para la mayor parte de las personas suele ser tóxica por la cantidad de aditivos y manipulaciones que hoy lleva la comida. Luego sí, aclara: «seguir siempre que sea posible, una dieta ecológica» y cita cambios en los estilos de vida pero referido a las personas no a la sociedad.

-Resulta paradójico que mientras los test de diagnóstico no están validados sí se reconocen útiles, lo que no ocurre con los tratamientos:

«Los cuestionarios autoadministrados (QEESI, UTHS, IEISI,…), aunque hasta el momento no están validados en nuestro entorno, son de gran utilidad como herramientas de apoyo«.

Creo que un documento así es un avance notable pero debería ser más profundo, más comprometido con quienes sufren la enfermedad y no cerrarse a los tratamientos que llevan tiempo demostrando su efectividad.

Más info en el libro La salud que viene

Declaración de conflicto de interés: Quien publica esta entrevista es Co Director de Comunicación de la Fundación Alborada.

35 Comentarios a “Existe la SQM… seguiremos investigando… continúen en sus casas”
  1. MRE

    Van pasando los días y se va diluyendo el impacto y las reacciones provocadas por la publicación del documento de consenso sobre SQM, con lo que vamos entrando en vía muerta: las asociaciones y demás participantes descansando autocomplacidos; los enfermos desencantados, aburridos de luchar, casi tirando la toalla; ningún cambio sustancial en el horizonte, no cuestionamientos contra las constantes exposiciones toxicas medioambientales, no compromisos firmes y concretos para mejorar la atención médica, la obtención de incapacidades laborales ni el apoyo social a los afectados; y con el planteamiento psicosomático planeando como siempre gracias a la equívoca redacción del texto. En resumen, en mi modesta opinión seguimos con las manos vacías.

    Desde las páginas de este popular blog quiero hacer un llamamiento a las asociaciones de enfermos, a los médicos y otros expertos y sobre todo a los funcionarios ministeriales que han participado en la elaboración de este informe: den públicamente explicaciones a las objeciones que se están planteando aquí. Si no lo hacen (y tengo mis dudas de que vayan a hacerlo) por lo que a mi respecta no le queda más remedio a los enfermos que agruparse de nuevo y PROSEGUIR CON LAS MOVILIZACIONES HASTA QUE RECONOZCAN OFICIALMENTE Y SIN TAPUJOS LA SQM. Quedamos a la espera de sus aclaraciones sin demora.

    Quienes lean todos estos comentarios hagan el favor de darle publicidad al tema para intentar sacarlo de la vía muerta en la que lo han metido. Gracias en nombre de los enfermos.

    Posdata:
    Gracias a ImmaS por el precioso poema que expresa muchos de nuestros sentimientos.

  2. Imma S

    Ante el desconsuelo y la tristeza de las personas con las que he consultado cómo se sentían ante este documento, no me sale tener palabras apropiadas, no soy yo quien hoy se siente desilusionada (que en parte también, ya que así se hace el futuro), por esas casualidades que aparecen, he encontrado esta letra que tiene mucho tiempo y que he sentido describe esa desesperanza:
    Dime, ¿qué tiras al agua?.
    Un público desconsuelo y una secreta esperanza.
    Lágrimas, recuerdos y madrugadas; palabras…, muchas palabras
    que por dichas, no conviene recordarlas…
    Trabajos mal terminados, nombres de malos amigos, dudas y dos o tres cartas malamente concebidas y escritas en hora mala…
    Silencios, muchos silencios, desabridas actitudes, iras injustificadas,
    tiempo inútil perdido, deudas que nunca se pagan, tristezas no comprendidas, hambres, miserias humanas, vergüenzas inconfesables, limosnas no confesadas, consejos paternalistas,
    éxodos de casa en casa y una desconsoladora sensación
    dentro del alma. Desatinos, desacuerdos, mentiras innecesarias,
    traiciones no cometidas, promesas no consumadas,
    falsos credos, diferencias, hipócritas alabanzas, prejuicios imperdonables, conclusiones temerarias, resentimientos oscuros,
    frases desafortunadas. Mi vida, mi vida entera,¡mira se la lleva el agua!.

    Me disculpo ante los que directamente os afecta este documento por no saber desglosarlo y reflejar lo que me parece, pero creo que lo que he puesto es un buen reflejo de los sentimientos que me han trasmitido, con vuestra salud juegan pero también con los sentimientos.

  3. Loli

    Para mi entender, este documento perjudica mas que beneficia, reconocen que existe una enfermedad que se llama SQM pero de que manera, 100 paginas en las que te pierdes con tantas divagaciones y contradicciones, por que tantos rodeos mejor diez paginas contundentes, tienen muchísima información, a la vista esta todos los datos que dan en el documento, pero no han querido utilizarla.
    Como nos enfrentamos a este tema, porque al firmar el documento parece que estemos de acuerdo con el contenido.
    Decirme que hago, meto este documento de 100 paginas en el bolso y cuando vaya ha urgencias le digo, tengan lean el documento que el Ministerio de Sanidad ha hecho para que sepan que es la SQM y como nos tienen que atender, “perdón que en este documento han olvidado poner un protocolo” de cómo atendernos en centros hospitalarios algo que pedíamos con urgencia.
    En fin siento una gran decepción, quizás la culpa es mía por esperar del Ministerio buena voluntad hacia unos enfermos desahuciados, abandonados y engañados.
    Loli Vicente

  4. Belén

    Ya sé que parecerá demagógico, pero estoy de acuerdo con las opiniones que se han dado aunque algunas parezcan contradictorias, es tan complejo comprender el texto del documento que da para todo y algo de razón tienen los comentarios que no se fían como los que se lo creen.
    Por lo que he podido comprobar sanidad no está informada de este documento, me refiero a los trabajadores tanto en servicios públicos con los pacientes como los administrativos.
    Es una incógnita con que firmeza lo harán cumplir la parte que les es beneficiosa, que no es lo mismo que privilegiados, que no lo han sido ni lo serán, ni tampoco lo intentan. Este comentario viene al filo del desconocimiento que hay en información de sanidad, probar a hacer una llamada al respecto y veréis como os podéis escuchar que estáis muy bien atendidos. ¡No tienen ni idea!
    Esperemos que alguien con sentido común tome esto en serio.

  5. Carmen

    Este documento es lo que ha salido y es lo que hay.
    ¿Esto se ha negociado con personas independientes, el gobierno es independiente, las asociaciones que estuvieron al principio lo son? la respuesta a todo es que, no, nadie es independiente, todos tienen unos intereses propios que defender. Qué pensabais que porque se reunían para hablar de vuestro problema de salud eran unos angelitos que solo iban para protegeros del mal, no. Todos los que leen esto ya tienen una edad para saber qué pasa con los reyes magos, pues lo mismo ha pasado aquí.
    Por lo tanto este es el mejor documento que podía salir.
    No es el que os gusta, pues seguir viendo qué hacer, pero poner los pies en el suelo y dejar la ilusión para otras cosas.
    Alguien se ha hinchado en recordar lo que paso en Cataluña y sigue pasando, en 2008 se firmo por unanimidad en el Parlamento Catalán la ILP, a los partidos alguna asociación les ha cogido por “la corbata” recordándoles que firmaron para que cumplan, la respuesta es evidente, ninguna. Han hecho movilizaciones, no, no les interesa, así pueden seguir escribiendo en sus webs y quejándose, quedando muy reivindicativos. Esta forma de reivindicación lleva a que tengáis las unidades hospitalarias o la atención médica, no, pero ya veis a ellos les va bien de esta forma.
    Con este precedente que esperabais, a los reyes magos; lo siento pero no vendrán, los tendréis que hacer con vuestro empeño.
    Queda claro que este es el mejor documento que podía salir y que dadas las circunstancias, es muy bueno y recoge muchos datos, creo que tenéis que estar contentos. Es lo mejor. Lo que falta, estéis como estéis os obliga a los pocos que hacéis algo a seguir haciendo, no podréis dedicaros a cuidar vuestra salud, pero eso les importa poco a los demás, saben que tenis poca y que se os acaban las pilas, hacéis el papel que a nadie le gusta y cuando les habéis aplanado el camino, ya salen con sus carpetas a hacer un trabajo que es importante, pero imposible si no se hace el trabajo feo antes (reivindicar).
    Si no os gusta para la próxima vez ver con tiempo quien os puede defender sin intereses por el medio, contando que os dejen decidir y que encontréis a alguien que no tenga intereses.Contar con que os daréis cuenta de que cada uno de vosotros tiene los suyos.
    En una negociación siempre hay dos partes y una parte no firma si no está de acuerdo, las dos partes firmaron, no se puede echar la culpa al gobierno.
    Es mi opinión.

  6. Laura

    Al margen de lo ambiguo, recuerdo que a una mujer le negaron los suplementos nutricionales, ahora los podrá tener según esto:

    “El tratamiento es fundamentalmente sintomatico, orientado a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas, intentando evitar la SENSIBILIDAD QUÍMICA exposicion a los agentes desencadenantes y complementandose con tratamientos basados en cambios en la dieta y/o administracion de suplementos nutricionales.”

    Esa parte me alegra, no es bueno el documento, pero ahora no pueden decir que no existe, falta reconocer la SQM realmente, esto es un juego peligroso. Espero que si la voluntad de quien corresponda en el siguiente gobierno, es humana, esto lo pondrá en marcha y lo completara, no los pueden hacer sufrir más.

  7. Alicia

    Está bien el documento, pero tendría que estar mejor, hay contradicciones, no se reconoce fielmente como se había prometido la SQM. ¿Por qué un gobierno que tiene tantos datos se permite jugar con las personas? no me parece admisible si ahora se retrasan en darle la forma que lo lleve a la práctica, otra vez tienen que esperar.
    ¿Es justo que sigan sin atención medica? Yo diría que no. Pero puede pasar ya que nadie mete prisa excepto algunas independientes que están al pie de cañón y alguna asociación. Hoy he leído una lista de asociaciones que se otorgan el gran logro y había una auto-felicitación, sinceramente, personas que sirven para eso pero cuando un enfermo les pide ayuda dicen que tienen otras cosas que hacer (como el Estado), no creo que hayan conseguido otra cosa que lo que se ha conseguido, la desvitalización de lo que tenía que haber sido y ya no se sabe si será.

  8. Mercedes

    Es un interesante momento para intensificar los vínculos entre todos los afectados, puede llevaros a tomar por nuevos rumbos, aunque este documento encierre una apariencia que puede resultar atemorizante y parece que tiene múltiples interpretaciones, quizás por eso es más importante el trabajo en común, también ya que todo momento es bueno para aprender, sobre todo la valoración de los esfuerzos, no es igual que haga una determinada cosa una persona sana que una persona con estas patologías sobre todo si se esfuerza por mínimo que parezca el hecho en momentos de crisis de la enfermedad, se ha de valorar. Es una forma de conseguir conexión y de darle a esto intensidad vital que llegue a los demás. Ahora corréis muchos riesgos uno de ellos es que os digan, qué queréis si ya está escrito.
    Transformación de las formas y del fondo, para que la poca energía que os queda se sume, pero para sumar siempre se ha de sumar por parte de todos o lo resultante es que se absorbe la energía de unos para sobrevivir los demás. Eso también es toxico. No se busca la mejor forma de proyectar dentro del grupo, se llega a la conclusión de que no existe no tiene forma, solo la que cada uno le dé.
    Y los que están sanos han de colaborar en cuidar las formas, esto tiene mucho que ver con el documento, las consecuencias de los actos siempre salen y no se puede intentar avanzar sin tener en cuenta el esfuerzo ajeno.
    Saber valorar y agradecer es importante en todo proceso que quiera seguir avanzando.
    Lo que se trasmite es importante, darle un empujón a esto si de verdad os importa que ayude cambiar, para ensayar podéis empezar entre vosotros.
    No es lo que se puede esperar de un comentario para este tema pero es a lo que hoy le doy importancia, cuando veo a personas que se dejan el alma y nadie lo valora ni existe la palabra gracias, ni cómo te va. Pienso poco conseguirán y lo que consigan poca sustancia tendrá.
    Es esperar del Estado el resultado de un ejemplo que no se está dando desde este colectivo, de múltiples asociaciones, con personas enfermes y personas sanas.

  9. MRE

    Pido disculpas por insistir con mis mensajes pero me parece importante que se resalten algunos puntos que van surgiendo sobre la marcha:

    – ¿Qué piensa hacer el Ministerio para que los miles de médicos de cabecera, medicina interna, alergia, respiratorio, reumatología y demás especialidades a quienes pueden llegar enfermos de SQM tomen conocimiento de esta patología, ya “identificada” como tal? ¿Tendrán los enfermos desatendidos que buscarse la vida por su cuenta y decirle ellos mismos al médico lo que tienen para que éste a su vez lo confirme metiéndose en la web del Ministerio de Sanidad? ¿O tiene pensado el Ministerio informar oficialmente de este documento a los COLEGIOS DE MEDICOS DE ESPAÑA y solicitarles que lo hagan circular entre sus afiliados? ¿Se van a hacer eco de este escrito las revistas de medicina técnica y sobre todo las de cotilleo médico que son las más populares entre la profesión? Porque si todo se va a quedar en un tocho de 120 páginas colgado por algún rincón de la inmensa página web del Ministerio y en los blogs de los grupos de apoyo y asociaciones de enfermos estamos fritos. ¿Qué proyecto tienen todos ellos para difundirlo como hace falta y evitar que se convierta en un inútil papel mojado? Con franqueza no estoy muy segura de que no sea esa la intención de muchos. ¿Puede alguien de los aludidos dar alguna explicación?

  10. Mabel

    Esto es alguna de las cosas que dice el documento:

    “Las personas afectadas de SQM se encuentran, en muchas ocasiones, con una reducción del soporte social. Las relaciones de amistad e incluso familiares se pueden ver afectadas – normalmente porque pueden no comprender las restricciones necesarias
    para poder reunirse con la persona con SQM.”
    “enfocar las estrategias de prevencion y atencion sanitaria adecuada.”

    No me parece poco que el Gobierno lo reconozca, si me parece poco el documento que podía haber estado más brillante, hubiera sido lo que se merecen. Si después de reconocer esto siguen sin ponerle CIE y se queda en papel mojado, entonces sí se podrá hablar de genocidio consciente, que ya lo son de las atrocidades cometidas con estas personas, por la cantidad de fechas que dan, información no les faltaba y las han hecho sufrir por motivos que no quiero ni pensar, ahora solo queda que el gobierno entrante lo ponga en marcha sin ningún tipo de excusa ni retraso.

    Espero sinceramente que no las abandone más el Estado, eso repercute en como las ve la sociedad.

  11. Maite

    Documento delicado de comentar, me da la sensación después de haberlo leído tres veces, que no siendo el documento que se esperaba por los afectados no es tan malo, incluso cuando intentan contaminar con el tema lo psicológico, habría que hacer alguna apreciación, la mía es que lo hacen para desviar la atención pero a su vez no parece que deje al medico la opción de derivarlo por ese tema si no es para ayudar como con cualquier otra enfermedad invalidante.
    Es cierto que será un desgaste más para los enfermos que se haya perdido esta ocasión para dejar las cosas más claras y que les tocara seguir en la brecha, pero para ser un primer paso del gobierno, no lo veo mal.
    Uno de las causas que dan en lo psicológico y que saben que no es así, que en algún caso se ha podido producir de forma paralela: “experiencias vitales traumáticas” si este fuera el caso la persona que ha sido afectada a este punto lo que se merece es un trato digno y no como el que viene teniendo que aún les causa más sufrimiento. Lo aprovecho para utilizarlo de ejemplo, una persona que tiene un atropello de un coche, tiene una experiencia traumática inesperada y vital, esto no da pie a que desarrolle SQM, pero si después del atropello esta persona respira sustancias que le perjudican puede desarrollar SQM, le puede condicionar la forma de vivirlo el haber tenido el accidente, posiblemente sí pero para eso es para lo que tiene que estar sanidad para ayudar a recobrar el máximo de calidad de vida posible,
    Me parece importante esta frase de documento:”A medida que se avanza en el conocimiento de la SQM, cada vez son menores los trabajos que hacen referencia al origen psicopatologico, predomiando los trabajos que enfocan la investigacion hacia un origen organo-toxico”.

    De acuerdo con Dori en la importancia de tener presente la historia y saber qué pasa con las fechas en el apunte de Pilar R

  12. Dori

    No he sido capaz de escribir antes por mi mal estado, ahora lo intentaré, he leído el documento pero no retengo tanto vacío escrito, mucho ruido y pocas nueces como siempre, pero lo importante es que al final no reconoce la sensibilidad química múltiple como enfermedad y no le da un CIE donde queda catalogada y que no me vengan con gaitas que en tres meses lo hicieron con la famosa gripe y declararon que era una pandemia.

    El comentario de Pilar aclara muchísimo por lo que no voy a repetir lo mismo, en definitiva la Industria Química, Farmacéutica y demás pesa muchísimo, genera demasiados beneficios y no están dispuesto a renunciar a ello, a pesar de saber que nos están envenenando, tanto los gobiernos, como la OMS, como el Parlamento Europeo, etc. etc. todos son conocedores pero siguen mirando hacia otro lado como siempre, pura política-económica, el coste humano no les importa en absoluto.

    El camino a recorrer es largo y será duro, muy duro para todos los afectados y de nuevo tendremos que armarnos de paciencia, esto es solo un pasito, ahora viene la carrera de fondo pero que sepan que tontos no somos y que sabemos discernir, aunque haya días que ni eso podamos hacer, con lo que no cuentas es que en los días buenos somos capaces de pensar, analizar y decidir como queremos vivir y solo se me ocurren las palabras dignidad y respeto.
    Ahora toca a todo el colectivo moverse unidos y plantar cara a esto con una sola voz, eso quiere decir asociados y no asociados, todos sumamos y no restamos, solo de nosotros depende que esta lucha la ganemos, quiero hacer referencia al escrito de Pilar que era una reflexión y muy importante para todos, pero no me viene ninguna frase, seguro que todos lo recordareis mejor que yo.

  13. Rosa Maria Ruiz Bernal

    Este documento parece nada más bla.bla. bla. ¿Que sacamos en concreto los enfermos? Pero ánimos a todos por seguir luchando y no bajar la guardia. Yo también soy muy electrohipersensible.

    Saludos.
    Rosa.

  14. Nuria

    Pablo, MRE, Amparo, Elena, de acuerdo con sus valoraciones e inquietudes ante este texto elaborado para un tema muy serio y extenso por las distintas áreas de la vida de los afectados y también de la sociedad, me ha maravillado que Pilar R se lance una vez más a las diferentes causas que son ajenas a las personas afectadas, que pertenecen al sistema para mi ahí está mi sospecha de porque se ha tardado tanto y se hace tanto empeño en ir a lo somático/psiquiátrico para protegerse el Estado asimismo muestran su incapacidad para resolver los conflictos en los que ellos mismos intervienen, este documento si cuando coja forma no se corrige esta tendencia les hará más daño a los afectados, les pondrán medicación que no necesitan, las enfermara más y no estarán con la atención que se merecen sumándole a esto la confusión en el entorno, me parece grave esta tendencia, me parece muy grave. En términos cristianos diría que es un pecado capital.

    Me alegrare de este paso que se ha dado cuando vea que se corrige esta tendencia y se ponen las medidas en serio. Pongo un ejemplo para que se vea lo que digo:

    Una persona ante una sustancia que puede estar es su casa le aparece un sueño irremediable, (como se reconoce en el documento) si el médico no esta preparado no buscara esa sustancia, decidirá que esa persona tiene un depresión; siguiente paso una medicación que no le hace efecto, le perjudica y esa sí que altera su estado anímico y la sustancia sigue en su casa sin saber que sustancia es porque se ha desarrollado una sensibilidad mayor, hasta que esa persona no dé con eso y lo tire esa persona mantendrá ese sueño irremediable, solucionado por haber tirado lo que desprende esa sustancia ¿Qué le dirá el medico? Que ya ha dado con la dosis adecuada de medicación psiquiátrica. Eso es una trampa mortal, eso es no tomarse en serio la SQM.

  15. Pablo

    Totalmente de acuerdo con Pilar Remiro. Urge el tomar medidas efectivas, no ahora, sino desde hace tiempo. Lo demás es marear la perdiz. Esto tiene una causa y es el propio sistema económico y social que nos enferma, con unos estamentos científicos y unos gobernantes incapaces, los cuales están al servicio de las grandes empresas y lobbys, quienes sólo buscan el rendimiento económico olvidándose de las personas y el medio ambiente.

    La sensibilidad química y la electrosensibilidad son dos enfermedades reales que ha traído un «progreso» muy mal entendido. El tiempo nos dará la razón, si es que no es ya una realidad evidente. Como siempre, los que juegan con nuestra salud «descubrirán» tarde y mal el problema que ellos mismos han alimentado. Por desgracia para muchos, demasiado tarde.

  16. MRE

    PRIMERA VALORACION TRAS LA LECTURA COMPLETA DEL TEXTO:

    – El documento está basado en una selección de artículos médicos ya publicados y conocidos considerados como altamente fiables y representativos por lo que no cuenta nada nuevo y se limita a recoger `consensos´ y declaración de buenas intenciones futuras. Se han quedado al margen los artículos en los que se analizan en profundidad casos aislados, los cuales con frecuencia aportan datos interesantísimos para la comprensión de esta patología, por ejemplo cuando se produce tras una inhalación importante de un tóxico debidamente reconocido como tal.

    – Una frase del texto significa un progreso que podrán esgrimir los enfermos confrontados con actitudes negativas y abusivas: `A medida que se avanza en el conocimiento de la SQM cada vez son menos los trabajos que hacen referencia al origen psicopatológico predominando los trabajos que enfocan la investigación hacia un origen organo-tóxico` Ya era hora de que alguien importante lo dijera alto y claro. Pero en otra parte matizan con una frase que nos suena a vieja conocida: `… apuntan comorbilidades con otras enfermedades y también con algunos trastornos psíquicos` Nos va a costar sudores quitarnos el psicosambenito que nos han colgado.

    – Algunas partes del texto divagan para impresionar al personal y huelen fuertemente a psicología, que no es precisamente lo que más necesitamos ahora los enfermos. Se les ha colado alguna excentricidad de antología como una tal `ex yuvantibus´ que ni recoge la wikipedia en español o francés y malamente la del inglés. Personalmente me resulta cargante la insistencia en dejar patente lo de la igualdad de género por medio de frasecitas tales como `diferentes autores y autoras` `los y las profesionales de atención primaria` ´que cuando las y los facultativos del INSS´ ´contacto con la familia y los amigos y amigas` …. Por favor, no alambiquen el viejo lenguaje de Cervantes con parrafadas sociopolíticamente correctas, que así no van a mejorar el destino de las féminas y menos aún de las enfermas.

    – Me ha resultado llamativa la despreocupación por el componente tóxico-respiratorio de la SQM, y muy especialmente en una enfermedad que muchos hemos contraído por exposición inhalatoria a una sustancia irritante y nociva. También es verdad que la peor culpa la tiene la literatura médica disponible sobre la que ha trabajado la comisión ya que, imperdonablemente, no existen estudios en los que se haya analizado mínimamente la cuestión. De todas formas me parece sintomático que en el esencial apartado 2.7 de `Criterios diagnósticos` se diga: `La disfunción orgánica puede ser objetivada en algunos de los siguientes sistemas: …` y no se mencione al aparato respiratorio; a pesar de que una mayoría de enfermos de SQM refiere diferentes síntomas respiratorios. Se trata éste de un asunto muy intrigante y revelador y cuyos aspectos médicos merecerían ser desarrollados en más profundidad. Si pudiera me gustaría contar con la ventana que ofrece este blog para comentar en otro momento algunos detalles de este punto que deberían interesar a muchos, y desde luego a los enfermos cuya SQM se manifiesta ante todo con importantes síntomas respiratorios.

    – Concluyendo para dejar paso a otros: el documento es un pequeño paso adelante pero seguimos sin tratamientos adecuados y con la incertidumbre planeando sobre nuestro futuro material y personal. En resumen: SIGAMOS CON LAS MOVILIZACIONES

  17. Amparo

    He leído el documento, es algo difícil de comprender o me falta perspectiva, no lo veo claro, opinar sobre este documento sin tenerlo claro puede llevar a más confusión, peo sí agradecería que si alguien sabe lo explique: si este documento ya se queda así o se han planteado la forma de llevarlo a la práctica y en ese caso cómo se lleva a la práctica. También qué plazo de tiempo se han dado para que de algún fruto, si es que lo hay.

  18. Elena

    Acabo de leer el comentario de Pilar R que no lo había leído, estoy segura de que se ha esforzado para hacerlo, suele escribir con cuidado y en varias ocasiones se ve que a repetido palabras, esto es lo que están ocasionando en cerebros que son capaces de pensar, si lo siguen alargando cuánta gente podremos acabar así y cuanta tendrá el valor de exponerse ante los demás por defender sus derechos y los de todos, el ejemplo que pone es muy real y define bien como han podido extender el mal a mucha gente de diferentes países. A pesar de la limitación que impone esta enfermedad, ellas siguen, es su vida, eso les tendría que causar el suficiente impacto para tomarlo en serio. Espero que no las sometan a más estrés y le den curso rápido a esto que están vendiendo como reconocimiento de la SQM.

  19. Elena

    No estoy de acuerdo con el documento me resulta desagradable, después de tanto hacerles pasarlo mal, crearles la ilusión de que se reconocía la SQM, tener que leer que existe la enfermedad pero que si psiquiatría arriba que si psiquiatría abajo, ¿esto lo han firmado las asociaciones y los médicos que las atienden? Parece que sí, pero cuesta de creer, la sensación de que el gobierno los ha utilizado a todos para después hacer lo que quiera es inevitable no puedo creer que estén de acuerdo con eso. No figura la forma en la que se establece el derecho a protegerse con las mascarillas, no olvidemos que hay quien aún tiene prohibida la entrada en su trabajo, no se establece como se les restablece sus derechos y se hacen validos los informe médicos igual que con otras enfermedades, ni en qué plazo tendrán las habitaciones blancas. Me parece excesivamente ambiguo.

  20. Josep

    Me parece interesante este repaso por la historia, de P. R. después de haber leído el contenido del consenso, no me atrevo a comentar por ir aprendiendo sobre la marcha y me faltan datos, pero esto que se va repitiendo que su enfermedad, les afecta pero tontas no son, está muy claro. Que las sustancias químicas las han usado los gobiernos directamente o mediando permisos para que las usaran empresas y ante esto me ha resultado casi agresivo el empeño de insistir en la parte psicológica, si los gobernantes tuvieran que vivir como viven ellas seguro que sí estarían sin saber cómo hacerlo, a muchos nos pasaría, pero por los comentarios que hacen aquí y en otros blogs, de lo que se empeñan en el documento enfocándolo en lo psicológico no hay nada, que fácil no puede ser esa vida y son capaces de seguir adelante, lo que tiene que hacer el gobierno es hacer lo posible porque puedan recuperar los derechos que les han quitado.

  21. Carlos

    Pareciera que el documento que se ha publicado, fue redactado entre los abogados de las principales industrias contaminantes y las futuras autoridades sanitarias -que a no dudarlo- apoyarán sin titubear el presente informe. Y en ésto quiero aclarar que -por mejores personas que sean- quienes firman un documento así, con tal grado de sutil cinismo, no pueden llamarse médicos ni científicos ni investigadores, ni nada. Son simples lobbystas, que te dicen que sí, pero no te dan ni el saludo, lo peor de la política que -por otra parte- se refrendó en las urnas hace pocos días. O alguien piensa que el PP pondrá algún límite a los contaminadores? o dirán, sí señores, éstas son enfermedades gravísimas, invalidantes, mortales en algunos casos? Y que el Estado de Bienestar será responsable por la Salud de todos? Me temo que habrá que seguir luchando y buscando alternativas al tratamiento y sus costes -tema tabú- para la mayoría porque, por otro lado, los que ofrecen «tratamientos» específicos, cobran dinerales por algo que no está ni diagnosticado, ni tipificado, ni existen marcadores plasmáticos que muestren la efectividad de los mismos. Me parece que todvía falta recorrer un arduo camino…
    Saludos.

  22. Cachilo

    Encontré esto, una reflexión en la que podemos encontrar el porque de muchas cosas y sobretodo quizás, la suma a una nueva conciencia donde ya no escuchemos lo que nos dicen sino lo que callan que siempre es lo mas importante.
    Oigan… http://www.ivoox.com/trama-i-segun-trinity-a-tierra-audios-mp3_rf_907298_1.html

  23. Pilar Remiro

    Escribo sin haberlo leído completo, por lo que mi valoración puede ser errónea por eso me fijare solo en lo que he visto claro.
    Doy las gracias a los integrantes de: personas expertas, que estando sanos no dejan de trabajar por nuestra salud, por otra parte me faltan nombres en la lista de personas que han trabajado en el documento, o no he sabido verlas. Si realmente faltan al documento ya faya en algo.

    Se nombra 1950, como año en el que prolifero el inicio de la SQM, me molesta que no sean capaces de ser sinceros, qué paso en esos años? Europa se despertaba de un mal sueño, dos guerras en las que se utilizo todo tipo de sustancias, justo cuando se instalaban las bases americanas en las que no solo se repostaba para ir a matar, los soldados en su ignorancia de lo que llevaban jugaban con ello, en el mismo momento en el mismo momento en plena guerra fría en Corea del Sur EEUU utilizaron soldados de otros países para cumplir con su cometido, si señores algo que ver a tenido la industria “química” utilizada para diversos fines. La “modernización” de la sociedad comenzaba su auge, con el los plaguicidas a todo trapo.
    No les pedido nada con este preámbulo que he hecho, solo que no sigan mirando para otro lado que lo que ya saben lo utilicen en el bien común y no confundan a la sociedad.

    SQM en el documento:
    un desorden adquirido
    – caracterizado por síntomas recurrentes
    – referibles a múltiples sistemas orgánicos
    – que ocurre en respuesta a exposición demostrable a múltiples compuestos
    químicamente no relacionados
    – en dosis muy por debajo de aquellas que en la población general comienzan a tener efectos dañinos.

    Magnifico y les felicito, ya era hora, pero…
    Toda la parte en la que intentan hacer que quede ahogado esto, sobra.
    Todos nosotros acabaremos con un estrés sin precedentes, si ustedes siguen haciendo las cosas tan lentas y con un nivel tan bajo de responsabilidad ante sus actos, hablo del Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad y el de Trabajo.
    Todo tiene un tiempo y nosotros mucha paciencia, pero ni es digno que ustedes alarguen los tiempos, ni que abusen de nuestra paciencia.
    Después de este documento falta algo que es el compromiso serio.
    Eso significa coger el tema en todo su vasto alcance, ya, sin permitirse a ustedes mismos ir de 20 años en 20 años,

    El compromiso que impida que dejemos de tener que ir de juzgado en juzgado, con una bolsa de pobreza que se aumenta de forma exagerada con estas enfermedades y su coste para mantenernos.

  24. Cachilo

    Me falto comentar que si nos descuidamos, hoy mismo muchas formas de intoxicación por mercurio incluida SFC, SQM se siguen diagnosticando como «trastornos neurológicos sin causa demostrable» como problemas ansioso-depresivos y muchos medicados con drogas psico-activas peligrosas convenientemente legalizadas, mientras se saltan olímpicamente los protocolos de búsqueda de metales tóxicos u otras cosas en el organismo …Se me hace que lo que tenemos del «estilo de vida actual” es la conveniente negación, tratamientos evasivos y diagnósticos disuasivos en la gran mayoría de los casos donde reina el ninguneo de los afectados, osea un gran fraude que llaman sanitario.

  25. Cachilo

    Maria, la intoxicación con mercurio provoca SFC, para nada esta descartado puesto que «estilo de vida actual» que es algo muy dificil de delimitar en el tiempo, puede empezar con el comienzo de la explotación de este metal toxico hasta hoy diseminado en mucha cantidad y formas, así que antes de hacer semejante aseveración habría que descartar que el mercurio no tuvo algo que ver en el caso de tu pariente, aun los sombrereros «enloquecían» y ahora se sabe que era la causa una forma de la misma intoxicacion «del estilo de vida actual».

  26. Maria

    Mi tio paterno sufrió en los años 70 los sintomas del Sindrome de Fatiga Cronica, como entonces todavia no se habia acuñado el termino SFC, se le diagnosticó erroneamente como depresion y se le prescribieron antidepresivos triciclicos lo que agravó mas su situación, en Agosto de 1978 se suicidó tomandose todo el bote de pastillas.

    Este caso sucedido en los años 70 descarta que el SFC tenga algo que ver con el estilo de vida actual, ni con la alimentacion actual, ni con la contaminacion quimica o electromagnetica.

  27. Rogelio García

    Sabemos que los momentos que atravesamos no dan para muchas alegrias, pero estos comportamientos de demora, de debates exhaustivos, de tener que tener bien trillados todos los aspectos, de perdernos en montañas de requisitos técnicos, legales y de corrección políticas, van en contra de la agilidad y diligencia en reparar los daños que este colectivo de ciudadanos pueden acarrear si se demora meses o años más su atención. ¿Es que no saben que sus dolencias se pueden transformar en dolencias crónicas? y que ello supondría un enorme lastre para los futuros recursos económicos y sanitarios que se tendrán que aplicar cuando llegue el reconocimiento absoluto. ¿Es que es imposible en esta España hacer por una vez un ejercicio de prevención, antes de que el número de afectados nos apabulle nuestras perspectivas?. ¡Por Dios, que no lo entiendo!. Rogelio.

  28. MRE

    El autor de este blog y de otros de apoyo a la SQM deben estar desbordados de comentarios sobre este documento de consenso. Habrá que esperar a leerlo con atención, digerirlo e intercambiar opiniones para poder pronunciarse. Sin duda es un avance y un paso adelante. Pero pequeño, demasiado pequeño. Y los afectados de SQM ahora más que nunca debemos seguir dando caña y continuar las acciones a todos los niveles para que:

    reconozcan OFICIALMENTE y sin letra pequeña la SQM
    – deriven dinero público para la investigación de tratamientos incuestionablemente efectivos. Que con seguridad podrían conseguirse
    – faciliten a los enfermos más seriamente afectados unas prestaciones médicas y sociales esenciales para su supervivencia, incluyendo la adjudicación de grados de invalidez, que les ahorren al menos en parte las zozobras financieras que ahora sufrimos
    – vayan pensando sin más excusas en retirar de la circulación los ingredientes más infames de los múltiples cócteles químicos que nos rodean. Que encima con frecuencia son innecesarios, como por ejemplo perfumantes y ambientadores, uno de los ofensores universales de los enfermos de SQM.
    – elaboren protocolos muy estrictos, con avisos públicos bien anticipados, para la fumigación con plaguicidas y desinsectantes en zonas residenciales y otros lugares públicos, de tal forma que los enfermos puedan ponerse a salvo antes de comiencen o evitarlos como mejor puedan.
    – dispongan de lugares seguros para afectados de SQM en hospitales y otros centros de carácter público y oficial donde estos inevitablemente deban acudir
    – etc etc

    El inevitable mensaje a los enfermos de SQM: NO BAJEMOS LA GUARDIA, SIGAMOS PRESIONANDO DONDE HAGA FALTA PARA QUE NOS ATIENDAN COMO TODO ENFERMO TIENE DERECHO. AUN QUEDA MUCHISIMO POR HACER.

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