El poder que uno tiene

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12 de noviembre de 2011Salud ambiental155 Comentarios

Artículo de Pilar Remiro, colaboradora de este blog y activista por el reconocimiento de las enfermedades relacionadas con el medio ambiente.

Las personas con menos poder también tenemos recursos para rebatir al poder y enfrentarnos a los abusos de los poderosos. El conflicto es sano es lo que hace visible la diferencia, es el primer paso para aceptarla y llegar a considerarla. Las enfermedades de Sensibilización Central -Sensibilidad Química Múltiple (SQM), Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) o fibromialgia- no solo existen para hacer evidente la consecuencia de las aberraciones que se han cometido sin pensar más allá del beneficio inmediato de distinta índole (casi siempre económico), también son la puerta que nos obliga a un cambio personal, pudiendo cambiar no solo lo exterior, necesario y urgente, también lo interior. Es una ocasión que estamos desperdiciando como colectivo y a nivel individual los afectados y el resto de personas.

Estamos condicionados por los roles que hemos creado a lo largo de nuestra vida, unos roles que tanto nos protegen que nos impiden crecer y desarrollarnos. Es posible aprender a vivir teniendo en cuenta que existen más personas y romper nuestro individualismo, es posible crear un espacio confianza donde todos podamos expresarnos sin miedo, es posible aprender de lo diferente y de quien nos sentimos diferentes. Ir con una mascarilla te pone en un lugar diferente al resto y provoca muchas inquietudes internas tanto para quien la necesita como para los que tienen que aceptarlo. El proceso de estas enfermedades afecta al ser humano en todos sus ámbitos y necesidades.

Tener más o menos poder no es el problema, el problema lo causa cómo se utiliza el poder que uno tiene. El poder tendría otra connotación si se utilizara como servicio, si lo pusiéramos a disposición del colectivo para conseguir metas comunes, ese es un poder creativo, si es por interés, aparece el rechazo o la marginación a quien piensa o aporta distinto, se convierte en destructivo. Muchas veces somos inconscientes de cómo estamos utilizando el poder en nuestro propio beneficio. De que estamos repitiendo los patrones de los que nos estamos quejando y abusamos del poder. Abusamos cuando rechazamos la queja del otro, descalificándola hasta el punto de llegar a considerarla fuera de lugar, un error, algo peligroso. Normalmente las personas con poder están tan convencidas de que su manera de ser o actuar es lo natural, que ni siquiera son capaces de ver el daño que hacen a otras personas al actuar así, por lo que no pueden comprender que alguien se queje o que les pida que amplíen sus miras.

Los desacuerdos y luchas de poder que percibimos en los telediarios, o cualquier otro medio de comunicación, tienen su representación también en nuestra forma de llevar la solicitud de reconocimiento de estas enfermedades. A veces las diferencias se provocan desde una violencia más o menos sutil. Creando situaciones dentro del colectivo en el que parecen existir víctimas y agresores, estos esquemas provocan bloqueos en la obtención de los objetivos y verdaderas heridas en el alma personal y asociativo de todas las partes implicadas, heridas que requieren tiempo, un tiempo que nos hace perdernos de lo que realmente es el objetivo común.

Podemos atrevernos a recordar que toda asociación está formada por todos sus miembros y que es la suma de los mismos, pero como colectivo también existen los que trabajan desde fuera del mundo de las asociaciones, su independencia no puede ser maltratada ya que en todos los casos hay aportaciones que no se están tomando en consideración, dar un espacio a estas aportaciones es función de todos para avanzar, es importante la actitud y el vocabulario en las respuestas a los interrogantes que se plantean.

Tenemos que crear un equilibrio entre participación y los resultados, que evidentemente no están siendo saludables. Generamos una verdadera guerra fría entre los distintos interesados. Esto merma la energía que no tenemos y de la quien la tiene y hacen lo indecible por ayudar, resta eficacia a todo lo que se intente sacar adelante, hasta que estalle de la manera más insospechada.

Es urgente si queremos que el Estado haga su función responsablemente y no vuelva a suceder lo que ha pasado en Cataluña con la ILP firmada unánimemente por todos los grupos parlamentarios y que aún no se a llevado a la práctica dese el 2008, crear un clima donde exista la confianza y una comunicación empática y honesta.

Comprendo que tiene que ser difícil renunciar a los privilegios adquiridos cuando los vemos como algo natural, en la medida que ostentamos poder. Es bastante probable que nuestra primera reacción ante la aparición de una nueva diferencia sea rechazarla, suprimirla. Eso evidencia el conflicto como necesario para abrir los ojos a la realidad. Sin que aparezca la tensión es difícil captar las señales que nos dicen que estamos marginando, que estamos abusando de nuestro poder o defendiendo privilegios.

Por todo esto me pregunto:

¿en función de qué se cran las asociaciones, con qué procedimiento se toman las decisiones, con qué propósito se admite la entrada de nuevos miembros, cómo se trabaja la comunicación, cómo se trabajan la gestión emocional las personas que se hacen responsables de estas organizaciones, cómo se las arreglan para no favorecer la colaboración entre los miembros, qué les impulsa a la marginación por actitudes competitivas?

Estos métodos, que no son visibles (para todos), afectan tanto al bienestar de las personas como a la realización de los objetivos colectivos, dificultando que las personas pertenecientes o no a una asociación puedan acceder al conocimiento de la situación en todos los niveles, legal, médica, investigación, control ambiental, … por lo tanto tener información que le permita decidir y no depender; que la persona individualmente pueda decidir en la realización de su visión de lo que nos es común, con corazones que apoyan la vida y pueda tomar las mejores decisiones según su momento y posibilidades.

Las asociaciones tendían que estar para aportar, para construir soluciones reales, formas de funcionamiento grupal válidas para todos. Solo la participación, admitir que se pueden sumar esfuerzos hará posible un cambio que dará la fuerza para que se pongan los medios en los que poder vivir.

Enlace recomendado Bufete Almodóvar & Jara

155 Comentarios a “El poder que uno tiene”
  1. Miguel Jara

    Bien, he vuelto a leer todos los comentarios sobre el rifi-rafe de Lua. Ella lo que expone es la carta de una persona que ha sido diagnosticada de fibromialgia y narra su experiencia personal y mental y que le ha ido bien. Es un aporte interesante. Es cierto que pudiera ser una remisión y que la FM por lo que vamos viendo suele ser la antesala de algo peor como es la SQM y que sus causas son físicas, biológicas, no psicológicas por ello la mente hace mucho pero seguramente no todo pues el factor ambiental es crucial y mientras las personas enfermas continúen expuestas a contaminantes no se solucionará el problema.

    El aspecto económico es clave, claro, en todos los ámbitos de nuestra vida en la actualidad y más si cabe en este pues incapacita a las personas. Pero es cierto que no se cita en el comentario con el que se inicia la polémica.

    No me ha parecido bien que Lua, a la que no conozco en persona pero sí trato con ella y me consta que es una profesional honesta que busca salidas a la crisis humana que vive la actual medicina, escriba que no va a investigar el tema. Quiero entender que su trabajo va por otro derroteros aunque por curiosidad personal y profesional le animo a saber más del asunto pues asistimos Lua a un cambio de paradigma en Medicina ni más ni menos y desde ya las enfermedades no pueden abordarse sin contemplar el factor ambiental. Un 30% de las enfermedades tiene un origen ambiental y hasta el 90% de los cánceres según una agencia para el cáncer de la Organización Mundial de la Salud (OMS).

    Las circunstancias narradas son excepcionales y ese trabajo de cotejo ya está hecho y publicado en mis numerosos trabajos sobre el tema.

    El post en sí tiene muchas interpretaciones pues Pilar escribe abriendo muchas puertas. A mí una de las cosas que me sugiere es el esfuerzo de unidad que deben hacer las asociaciones de enfermos y activistas en un momento como este en el que se está poniendo sobre el tapete este tipo de patología. Es lo que más me gustó cuando leí el texto de Remiro antes de publicarlo.

    Sobre el hecho de ser doctora o no. Este blog lo leen muchos médicos y profesionales sanitarios y algunos tienen la valentía (y escribo valentía) de publicar en él como colaboradores o en los comentarios. Que sea un blog crítico sobre temas de salud no significa que haya barra libre (y lo escribo en general porque desde que lo abrí se ha repetido la misma historia) para denigrar, despreciar o minusvalorar a los profesionales. En el caso concreto de la SQM y enfermedades relacionadas me duele que cuento hasta tres los médicos que se acercaron con buenas intenciones y que están en la línea del blog y de ustedes mismas y han sido vapuleados hasta sentirse mal y replantearse seguir aportando y eso no nos lo podemos permitir ninguno de los lectores. Los médicos y demás profesionales no son dioses y por eso si se interesan por compartir con un colectivo pero no aciertan con sus afirmaciones (yo mismo lo creo en ocasiones), se equivocan, lo que hay que hacer es intentar con respeto sacarles de dudas.

  2. Elias

    Leo y releo los comentarios de Lua, Elisa y Miguel y no encuentro nada que pueda molestar a nadie, al contrario. Yo no se si me he perdido algo pero así lo veo. Es ayudar lo que pretenden, el reconocimiento, respeto, cariño y apoyo a los enfermos (a todos) se da por descontado.

  3. Anna

    Como enferma estoy totalmente de acuerdo con Pilar Remiro, y solo con voluntad no te curas, y mi opinión es que Dra. Lua Català y yo, no debemos tener las mismas enfermedades.
    Y sí, el tema económico pesa mucho, porque si puedes vivir sin trabajar ni hacer nada que te haga estar peor, mejoras, pero si tienes que esforzarte cada dia por encima de tus posibilidades, o si no tienes ingresos, empeoras. Y el caso extremo, si por culpa de todo esto acabas indigente viviendo en la calle, ¿no empeoraras muchisimo?, y si puedes aislarte de todo lo que te perjudica ¿no mejoraras muchisimo?
    Hace unos cientos de años, se decia que los epilepticos tenian el demonio en el cuerpo y con tratamientos eclesiasticos se curaban. No hagamos lo mismo.
    Y si fuera cierta la curación solo con tratamiento psiquico, ¿como es que los que hemos tenido que pasar por todas estas sesiones, no nos curamos? (en mi caso empeoré).
    Hay que tener cuidado, que somos muchas y nos tenemos que unir para que nos ayuden de verdad.

  4. Lourdes

    Vuelvo a agradecer a Lua y Elisa su testimonio. ¿Por qué en vez de sentir que es un rayo de esperanza para todo el mundo, no sólo a las personas con fibromialgia, su experiencia parece que es más algo que molesta? No lo entiendo la verdad. Cuando algo es posible para una persona lo es para todo el mundo ya que el cuerpo humano tiene las mismas capacidades y posibilidades para todos. ¿Por qué necesitamos saber estadísticas en vez de preguntarnos cómo podríamos hacerlo nosotras también?, ¿por qué no probamos a confiar más en nuestra propia capacidad de recuperación? Todo es posible, se trata de que cada persona encontremos nuestro propio camino.

  5. Pilar Remiro

    Eso además de tener en cuenta que post sobre fibromialgia existen en este blog, no comprendo porque aquí precisamente ha querido hacer su aportación. Pero esto sí que no lo quiero dejar en el aire. La fibromialgia aunque a usted no le interese ya que parece estar por encima de estas “pequeñeces” suele ser un inicio del resto de enfermedades de Sensibilización Central, cosa muy importante ¿sabe?
    He podido leer comentarios que echaban de menos la participación de especialistas, profesionales de sanidad, supongo que era por el deseo de ver que a estos profesionales les interesa el tema, lástima que usted asome con un comentario para después decir que no le interesamos (usted sabrá que importancia da al ser humano o si se sirve de él para sentirse mejor). Eso ya lo tenemos muy manido oír que no interesamos. Pero le añadiré algo más, usted vive en este planeta como los que estamos afectados, si no le interesamos difícilmente le interesara el desajuste que se está ocasionado por las continuas agresiones por distintas formulas químicas, deforestaciones a discreción, guerras, etc.. Ante esto usted muestra un problema y es que tampoco se interesa usted misma, pues puede ser dañada como lo han sido nuestros cuerpos.
    Le suena de algo “somos uno” seguro que sí, pero una cosa es la teoría y otra la práctica, lo somos, lo reconozcamos o no y cada gesto cada acción de uno repercute en todo, ayudando a la destrucción o a la rehabilitación del espacio que todos compartimos.
    Utilizo sus propias palabras: “quién quiera ver que vea” si usted quiere ver vera o podrá seguir alimentando su ego.

    Gracias de verdad a Fibromialgia noticias. Gracias.

  6. Pilar Remiro

    Dra. Lua Català, he buscado su blog después de leer su comentario: Dra. Lua Català dice:
    14 noviembre 2011 a las 4:05

    Le puedo decir que estaríamos de acuerdo en muchas cosas si no fuera porque con este comentario para mí ha dejado el sentido del respeto a un nivel que no me gusta y en el que no me molestare en profundizar como usted tampoco lo hará con estas enfermedades. Suena a provocación. Poco profesional por su parte, incluso un poco arrogante.
    También diré que no comprendo el comentario de Miguel Jara. Supongo que lo ampliara.
    Si le voy a comentar una cosa por el interés que le ha llevado a querer ayudarnos con su aportación.
    ¿Sabe qué hora es cuando estoy escribiendo? Son las 03:10 h de la madrugada.
    ¿Sabe la causa? Ayer tuve que ir a una visita médica, había olores que me obligaron a ponerme dos mascarillas, llegue a casa agotada y me exigí acabar algo que tenía comprometido, pero sin encontrarme bien, intente descansar pero apenas me ha dejado el cuerpo descansar una hora escasa, estoy con problemas intestinales que me están dejado muy tocada, son los típicos desarreglos intestinales que surgen cuando respiras o la piel recibe determinadas sustancias que están en el ambiente.
    Le diré que como lo viva yo esta desafortunada situación, forma parte de cómo encajo la enfermedad, pero le pregunto ¿qué solución tiene la agresión exterior a nuestro organismo por los medios que propone? ¿la agresión de las amalgamas dentales también se puede controlar mentalmente o espiritualmente? ¿o es mejor quitarlas y luego con el cuerpo en condiciones ver que pasa en otros campos de la vida?
    Francamente me parece que una aportación que podía haber sido muy interesante, lo ha convertido en algo que quita las ganas.

  7. Susana García

    Miguel Jara te me has caído, lo siento, pero no me imaginaba una respuesta como la que has dado a no ser que la argumentes, por el hecho de ser doctora no significa nada, por cuantos doctores están viéndose maltratadas estas personas, por el mismo argumento como son doctores tendrá su valor el desprecio con el que les tratan. Pues nada todo está bien.
    Que participen personal sanitario es muy bueno, pero ¡hombre! Valorar que tire la piedra y esconda la mano, con el segundo comentario en el que afirma que no es su pretensión investigar sobre el tema, ¡no frivolicemos! Que lo pasan muy mal.
    Entiendo lo que puede decir de la fuerza personal que cada uno puede desarrollar, utilizo prácticas alternativas pero es que este tema es muy serio y es al margen de la fuerza personal, que por otra parte han demostrado sobradamente, yo no me imagino viviendo recluida, enferma y sin atención medica. La exposición que ha hecho Pilar Remiro no es nada desdeñable y con esta intervención y tu comentario, queda difuminada.
    No os entiendo.
    Doctora puede explicar con que método personal sin gastar dinero se deshace uno de los productos tóxicos-químicos que han enfermado a tantas personas y que los hay por todas partes, se lo agradecerán los afectados, no tendrán que ir a Inglaterra, ni a EE.UU. ni a Alborada.
    Agradezco leer el comentario de Fibromialgia noticias.

  8. Loli

    Elisa realmente tenias fibromialgia?
    Yo tengo las cuatro enfermedades, FB, SQM, SFC, EH y te aseguro que le pongo empeño en mejorar, medito, no estoy todo el día pensando en la enfermedad, no me hago la victima, soy fuerte, intento que mi familia me vea bien para que no sufran, pero nada no consigo mejorar.
    Agradezco que nos cuentes tu vivencia, a ver si consigo un milagro y me curo.
    Que creo que hoy por hoy es lo único que me puede curar.

  9. Marta

    Llevo todo el día pensando y no lo entiendo, ¿este post no va de la unidad para conseguir que se reconozcan la SQM y el resto de enfermedades? ¿Y esas enfermedades no están causadas por agentes químicos? Entonces lo que hay que hablar será de los agentes químicos y cómo deshacerse de ellos y de la forma en la que se está haciendo, parce que los que están afectados por esas enfermedades no se sienten muy seguros de sus representantes. Luego como lo haga cada uno con su vida es otro tema. Hay enfermos de cáncer que hacen un cambio radical y se convierten en buenas personas y otros que así les vuelva a aparecer el cáncer no cambian y siguen fastidiando a los demás.
    La actitud ya está definida que influye en todas la enfermedades, pero por buena actitud que se tenga no veo que si se sigue poniendo en la vida química la enfermedad pueda mejorar por muy positiva que sea la persona.

    Esto lo había escrito ante mis propias dudas pero me alegro de ver el comentario de “Fribromialgia noticias”, me parece que puede reconducir el tema.

  10. Fibromialgia noticias

    Se valora Miguel el conocimiento de todo médico, como no!!!

    Pero como periodista comprometido quizás deberías cotejar ciertos testimonios con especialistas y corroborar si estas situaciones son normales o excepcionales…no me parece ético jugar con las esperanzas de muchos enfermos.

    Saludos

    Que lástima que se pierda entre este debate la gran reflexión de Pilar Remiro

  11. Elias

    A Lua y Elisa: es muy importante que se difundan este tipo de experiencias. Pueden ayudar mucho. Ayudan mucho. Gracias por compartirlo.

  12. Elisa

    Soy la persona que ha escrito la carta y que Dra. Lua Català ha difundido.
    Mi carta es muy sintética, no explico TODO dolor que he pasado, los condicionantes económicos, familiares y emocionales en los que me encontraba.
    Lo importante que quería comunicar es que la fibromialgia no es crónica, que hay que coger las riendas de la enfermedad, no perder la esperanza, confiar en uno mismo, dejar el victimismo y dejar de pensar que son otras personas las que me van quitar el dolor. Esto PARA MI fue vital y tardé años en darme cuenta. Evidentemente esto no es una fórmula, para mi es un punto de partida para un camino que cada uno, individualmente, tiene que hacer.
    Todo esto suena muy sintético y poco sustentado por la medicina convencional, que no critico pero en muchos casos pienso que tenemos empezar creer en nuestra fuerza como individuos, en nuestra mente y cambiar viejos patrones. Lo creo desde lo más profundo del corazón porque no puedo olvidar lo que he vivido y padecido y lo que me ha ayudado a superar esta enfermedad.
    A mi me ayudó saber que alguien que había padecido fibromialgia lo había superado, me dio mucha esperanza y ganas de luchar.
    Esta es MI VIVENCIA y me conformo con que haya alguien a quien SI le resuenen mis palabras.
    Gracias a los que creeis que todos podemos, con esto y con más.

  13. Dra. Lua Català

    Estimadas mujeres que respondeis a mi post, lo único que he hecho es copiar el mail que me envió esta mujer y compartirlo con vosotras por si os puede servir de algo. No hace falta que me vayais diciendo que investigue más. No es mi pretensión investigar sobre esto. Un apunte, veo que el tema económico es el que sale más a relucir en vuestros comentarios y para nada esta mujer habla de ello. Quien quiera ver que vea.

    • Miguel Jara

      Es cierto lo que escribe la Dra. Lua Català y pienso que debemos valorar más que haya profesionales sanitarios que se acercan a aportar algo, sean o no especialistas.

  14. Lourdes

    Muy interesante y revelador este testimonio, gracias Lua por compartirlo. Yo creo que en el fondo de todas las enfermedades hay conflictos no resueltos, hay emociones mal digeridas o atrapadas y hay miedo, mucho miedo acumulado. Y sobre todo creo que hay un distanciamiento de nuestro interior, de nuestra realidad vital. Creo también que la mejor ayuda que podemos brindarnos a nosotros mismos es responsabilizarnos de nuestra SALUD. Un profesional puede ayudarnos a dar algún paso, puede informarnos, pero la curación sólo podemos conseguirla cada uno. Tenemos mucho poder y capacidades que ignoramos si sólo miramos hacia fuera. Creo que lo fundamental es estar seguros de que lo podemos conseguir y el estar seguros es un proceso que viene desde dentro, es un proceso interior. Santiago Ramón y Cajal decía que todo ser humano puede ser, si se lo propone, escultor de su propio cerebro.
    Los pensamientos negativos constantes tipo “no puedo”, “no me lo merezco”, “soy incapaz”, “no hay salida” etc, producen un secuestro de la amígdala cerebral y una liberación de cortisol en sangre. El cortisol es la hormona del estrés, es como si nuestro cuerpo entrara en pánico constante. No perdamos el tiempo y la salud con esas afirmaciones, podríamos cambiarlas por preguntas como ¿qué puedo hacer para sentirme mejor?, ¿qué me está diciendo todo esto que me está pasando?, ¿qué es lo extraordinario que voy a descubrir?, etc. y entonces el cerebro empieza a poner en marcha los mecanismos necesarios para la curación. Enhorabuena Elisa porque tú ya lo has conseguido.

  15. Celi

    Dra. Lua Català, me cuesta dejar la pagina sin dirigirle unas palabras, lo que dice suena interesante y atractivo, solo que me parece muy atrevido, si usted ha leído todo lo que se vive con estas enfermedades, se habrá dado cuenta de que para mantenerse mentalmente sano en un encierro forzoso la persona ha de estar muy equilibrada y ninguna de ellas ha dado muestra de no estarlo, también se ha comentado la situación límite en la que viven económicamente, las aportaciones que se hacen son de personas que se plantean la vida, yo creo que son un ejemplo de fortaleza indiscutible.

    Si esta persona perdió el trabajo y ha podido comer, pagar la luz, las facturas y costearse hacer por un desarrollo personal entonces es muy bueno lo que le ha pasado, pero usted como doctora sabrá que no todos los casos son iguales y que ni la SQM ni la electrohipersensibilidad no dependen de lo que usted plantea, otra cosa es que uno sepa aprovechar lo que le pasa para su progreso personal y saber manejarse con ello y que su enfermedad sea su guía, pero ¿no le parece cruel dirigirse a unas personas que sobreviven como pueden con términos tan espirituales que pueden parecer positivos pero que encierran un desconocimiento de la problemática impropio de una doctora?

  16. Celi

    Quizá con vuestro esfuerzo nos acerquemos a la verdad. Una de las causas de los problemas en las relaciones humanas es la falta de reconocimiento mutuo, por eso me parece admirable haber puesto palabras a una cuestión que si no nos la replanteamos no conseguiremos objetivos que solucionen ni este ni ningún problema.
    Felicidades por el post.

  17. Carmen

    Hemos de sentirnos agradecidos a las personas que siguen esforzándose por decirnos que vivimos un riesgo del que no somos conscientes, que nos dan cuestiones cargadas de valor y no les escuchamos hasta el día que tengamos que pagar por respirar, sin un aire respirable moriríamos es obvio y lo difícil que se les ponemos. No tendría sentido esta llamada si cuidáramos estas grandes cuestiones y para eso hace falta la complicidad de todos.

  18. Fibromialgia noticias

    Dra. Lua Catalá
    Por supuesto que puede suceder, más bien que curarse puede ser una época de remisión y si es del subgrupo que bien detalla por supuesto se pueden dar épocas de remisión…si se elimina el conflicto se puede mejorar.
    Existen otros subgrupos en la fibromialgia que desgraciadamente nada tienen que ver con conclictos internos.. que nada tienen que ver con miedos a la vida…. más bien la vida tiene que tener ‘miedo’ de como estos enfermos se agarran a ella y frente a todas las dificultades son verdaderos/as heroes/inas del día a día.
    Le invito a que investigue más sobre la enfermedad…

  19. Pilar Remiro

    Dra. Lua Català. Añado que toda enfermedad la comprendo como una posibilidad de aprendizaje personal, esa riqueza personal ante el reto que supone la enfermedad es una actitud que se tiene en la vida con todo lo que a uno le pasa o no. Ayuda a una trasformación interna personal e intransferible.
    Lo mismo pasa con alguien a quien le falte un brazo, pero le aseguro que el brazo no volverá a su sitio. Y si esa posibilidad de curación existe que la pague la S.S. y le aseguro que nos tendrá haciendo cola.
    A los que vivimos con una economía de subsistencia no se nos puede decir nada que haga un atisbo de hacernos sentir culpables por no tener los medios para curarnos, si existen que se pongan al alcance de todos.

  20. Pilar Remiro

    Dra. Lua Català. Es sano exponer lo que ha expuesto, me alegro, hay personas que viven la experiencia que usted ha compartido, hay que tener en cuenta cuales son las cacusas que han llevado a la persona a esos síntomas, pero hay otro detalle importante, que va a parecer que no tiene nada que ver:
    La economía, yo las personas que conozco que han “superado” la Fibromialgia, la han superado después de muchos años y con una economía que les ha permitido vivir sin trabajar haciendo todo tipo de tratamientos alternativos, cuando se han sentido “recuperadas” no han vuelto a su trabajo de origen de la enfermedad y con apoyo en las ayudas en las tareas de la casa.
    Eso no es volver a la normalidad.

  21. Dra. Lua Català

    Me gustaría compartir con vosotros un comentario que me enviaron el otro día y que considero muy revelador para quienes padecen estas enfermedades:

    Buenos días,
    Quería dar mi testimonio y así un poco de alivio a todo el mundo que padece esta enfermedad. Hace unos 6 años empecé a tener dolores musculares en todo el cuerpo, primero las piernas, pies, brazos, espalda…me dolía todo y el dolor iba en aumento de dia y de noche, no quería levantarme por la mañana, y no me veía capaz de vivir el resto de mi vida con estos dolores. Perdí el trabajo ya que no podía responder a la responsabilidad que tenia como directora de arte en una agencia de publicidad. Estuve de baja 4 meses y a la vuelta me despidieron.
    Fui a muchos médicos, acupuntores, acudí también a la medicina natural…..y finalmente me dijeron que tenía fibromialgia, algo que yo sospechaba pero evidentemente no quería ver ya que la palabra “crónica” que va asociada a esta enfermedad me daba un miedo atroz.
    Hoy puedo escribir estas palabras y me veo con la necesidad de hacerlo porque he superado TODOS los dolores y me veo fuerte para decir que esta enfermedad me ha dado la oportunidad para darme cuenta de lo que tenía que solucionar en mi vida.
    Mi cuerpo me estaba avisando de algo, tenía que empezar a escucharme y trabajar sobre mi.
    La clave la tuve cuando me di cuenta de que NADIE iba a curarme, tenia que dejar de confiar en dietas, tratamientos, pastillas…… y empezar a confiar en mi: YO PUEDO CURARME Y YO SOLA VOY A SALIR. Doy las gracias una médica que me dio las claves para llegar a esta conclusión y que simplemente me dio pautas para que yo sola aprendiese a somatizar y descubriese lo que mi cuerpo me quería decir, sin pastillas, sin dependencias, sin tratamientos extraños.
    Hoy veo que la vida me ha dado una oportunidad de ser más feliz y solucionar problemas, dejar los miedos y enfrentarme a esta maravillosa vida de otra manera.
    LA FIBROMIALGIA NO ES CRÓNICA Y YO LO PUEDO DECIR.

    Gracias por escucharme,

    Elisa Cristóbal Rodríguez

  22. Raquel

    Pilar Remiro es magnífico que te hayas lanzado a poner palabras a algo que ya es tan necesario como comer, después de estos meses hay cosas que estaban en el aire, espero que con este paso se consiga que tengan forma, sin conciencia no hay revolución o cambios o como se le quiera llamar y vosotros la estáis haciendo desde el sitio más inesperado que se podía pensar, el encierro.
    Ya se encargan los banqueros y políticos de arrancar la esencia de la sociedad, nosotros solo a través del esfuerzo podremos construir una nueva sociedad. El individualismo reinante no construye nada. Es fundamental replantearnos el tipo de sociedad que estamos creando, las relaciones basadas en la dominación, en la rivalidad o como dicen los “optimistas” en el “anda qué tú”, nada que nos produzca una mirada hacia nosotros, todo eso nos lleva al ojo por ojo y ya se sabe que así acabamos todos tuertos.
    Espero que consigáis dar la vuelta al ambiente que se trasmite desde muchos lugares, que es tan toxico como los tóxicos que se denuncian. Te felicito porque no es fácil este papel y lo has expresado con mucha delicadeza.

  23. Maite

    La información y la transparencia son imprescindibles para cualquier acto que quiera ser participativo, pero la aparente trasformación ha sido tecnológica no humana, hemos perdido el respeto por la tierra y por las personas. Hemos cambiado la religión por ideologías de adoctrinamiento. Buena y necesaria reflexión Pilar.

  24. Mercedes

    Es valiente con este planteamiento, otra cosa es entrar en materia, delicada por lo complejos que somos tenemos que romper los paradigmas si queremos mejorar. Limites tenemos por todos los lados por educación, por genética, por condicionamientos sociales, por eso hay que poner las cosas claras para poder saber que limites tenemos y plantearnos un mínimo de ir cambiándolos. Como dice el dicho ”las palabras se las lleva el viento” lo que cuenta son los actos y estos meses han sido más catastróficos si cabe para estas enfermedades y palabras muchas por todos los lados por demasiados lados, tantos como ha habido silencios. Por eso me parece muy interesante y necesario este post. Para desarrollarnos de verdad o somos conscientes de la diversidad natural y comenzamos un sistema de cooperación o no habrá un cambio de mentalidad y de valores. Es que da para mucho, los temas que toca, me alegro de que hayas publicado este post. Mucho trabajo y vivencias hay detrás de estas palabras. Gracias Miguel Jara por seguir apostando por las personas que se plantean la vida, la evolución se hace con movimiento.

  25. Laura

    He sentido alivio y satisfacción al leer este post, no pueden vivir como islas en una sociedad en la que se está alardeando de comunicación. Aquí hay dos temas, uno es la forma de relacionarse los distintos grupos que hablan de defender las enfermedades como algo que esta ocasionado desatención consentida, pero parece que hablando, hablando se les olvidan las personas. Olvido importante. Ya que son las personas las que sufren las enfermedades.
    Otro punto es la causa de su enfermedad y la solución Pilar Remiro y otras personas lo han dejado claro más de una vez vendrá por el cambio de formulación de los productos, lo terrible es que esto se va a dar por obligación por la escasez del petróleo y sus precios que serán insostenibles, no vendrá por conciencia social que es lo que se está buscando. Terrible si sucede así, si sucede sin haber tomado conciencia de lo destructivos que podemos ser, sin esta conciencia no avanzaremos seguiremos viviendo de apariencias. Quejándonos de la sociedad mientras obedecemos y nos rendimos ante el consumo, olvidando que existimos.
    Un gran gusto leer esta reflexión, a mí me ha hurgado mucho.
    Ahora habrá que ver si cala también en las personas afectadas, lleven o no estas asociaciones, en los representantes de las organizaciones que parecen respaldarlas pero que no se sabe bien a quién respaldan realmente. Lo del reconocimiento ha sido muy lamentable, tengo la sensación de que ha sido la guinda y no solo para Pilar.

  26. Amparo

    Me he quedado gratamente impresionada. No sé qué se puede añadir a esta reflexión, lo tendrán que ampliar los interesados directamente. Verdaderamente cuando la vida se tuerce hay personas que saben agarrarse a ella de forma excepcional, Pilar Remiro es una de esas personas.

  27. Fibromialgia noticias

    Pilar la información es poder.

    Por quien lucha para que podamos decidir y no depender.

    Un abrazo

  28. Anna

    Estoy de acuerdo contigo, todo esto lo percibo muchas veces, como enferma me da pena el afàn de protagonismo o la critica destructiva. Hay que tirar adelante como se pueda, pero unidos.

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