Sensibilidad a los químicos tóxicos y a las radiaciones suman los Síndromes de Sensibilización Central

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27 de octubre de 2011Sin categoría49 Comentarios

Hace unos meses leí el libro Sensibilidad Química y Ambiental Múltiple del médico Joaquim Fernández-Solá y hace unos días publiqué que la Sensibilidad Química Múltiple está a punto de ser reconocida como enfermedad en España. Joaquim me escribió porque yo daba a entender que hay tratamiento efectivo para la SQM pero que el protocolo que ha elaborado el Ministerio, según mis informaciones, no lo contempla. Que no hay tratamiento, dice el Ministerio. Discutimos con respeto por correo pues a mí me consta que sí existen tratamientos y que funcionan en una buena parte de personas así como que está documentado científicamente. Quedamos en que le haría la entrevista que por otra parte le había pedido hace meses y es la siguiente:

-¿Cual es la tesis central del libro que usted y sus colaboradores han impulsado?

La Sensibilidad Química Múltiple (SQM) es una entidad médica aun no reconocida como enfermedad pero claramente reconocible y fácilmente diagnosticable clínicamente. Tiene un origen ambiental y se manifiesta más en personas susceptibles en forma de pérdida de tolerancia a la exposición a productos químicos diversos a menor dosis de la habitualmente tolerada por el mismo individuo con anterioridad o por otros individuos de la población general. Se trata de un trastorno orgánico, no psicológico, de origen neurológico y con repercusión sistémica. Tiene un curso crónico y, una vez establecida, difícil de modificar.

-¿Pueden ser tres enfermedades como la SQM, fibromialgia (FM) y Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) ramas de un mismo árbol, lo contempla usted así?

Muy probablemente SÍ. El concepto de SÍNDROMES DE SENSIBILIZACIÓN CENTRAL engloba en un mismo proceso fisiopatológico esta tres enfermedades (SQM, SFC, FM) y otras muchas (Migraña, Colon Irritable, Síndrome de las Piernas Inquietas…). Tienen un origen fisiopatológico común y una manifestaciones que se sobreponen marcadamente unas con otras. Cuando un paciente empieza con una de ellas va añadiendo evolutivamente muchas de las otras.

-¿Qué relación hay entre la SQM y la Hipersensibilidad a los Campos Electromagnéticos (EHS) o electrohipersensibilidad? Parece que cada vez más personas sufren ambos síndromes.

La mayor parte de los pacientes con SQM desarrollan al inicio o en el curso de la enfermedad también electrohipersensibilidad (EHS). En nuestra experiencia lo tienen un tercio de pacientes con SQM al inicio y dos tercios a los cinco años, en diversos grados. Son dos aspectos de un mismo trastorno de Sensibilización Cerebral Central. SQM y EHS se suman en el concepto de “carga tóxica ambiental” total.

-Muchas personas creen que la SQM es como la alergia ¿qué diferencia ambas patologías?

Sensibilidad y Alergia son dos procesos diferentes. La Alergia supone un mecanismo fisiopatológico absolutamente diferente de la sensibilización. En al alergia se activan respuestas medallas por immunoglobulinas E y por Eosinófilos que no se dan en la Sensibilización. Las pruebas epicutáneas (prick test) y analíticas pueden detectar estas manifestaciones alérgicas pero no los fenómenos de sensibilización. Lo que sí puede ocurrir es que coexistan fenómenos alérgicos y de sensibilización en un mismo individuo. No son entidades incompatibles.

-La SQM o la electrosensibilidad cambian nuestra manera de concebir la civilización ¿hasta qué punto, nos conducirán a un cambio de civilización?

Creo que estos dos fenómenos son muy importantes en Salud Pública y que no se han valorado adecuadamente por al autoridades sanitarias nacionales y mundiales. Previsiblemente, van a suponer una necesidad de cambiar el modelo social de consumo y de desarrollo, ya que deberemos disminuir de manera inevitable y significativa el uso y exposición a sustancias químicas ambientales y a radiaciones electromagnéticas.

-En su opinión ¿existen tratamientos eficaces para las enfermedades ambientales y en concreto la SQM? Y ¿qué le parecen los tratamientos que se hacen en sitios como la Clínica de Medicina Ambiental de Dallas, el Hospital Breakspeare de Londres o la Fundación Alborada de Madrid?

No se ha demostrado que existan tratamientos farmacológicos eficaces para la SQM. Lo mejor es exponerse lo menos posible a los productos sensibilizantes y realizar una adecuado CONTROL AMBIENTAL. Todos ellos, los tratamientos referidos, están basados en hipótesis plausibles, pero que NO HAN ADQUIRIDO suficiente evidencia científica para que se puedan recomendar. Esto lo dicen diversas agencias de Evaluación de Tecnología Médica oficiales. En Medicina, si se quiere recomendar y aplicar de manera científica un tratamiento hay que demostrar primero su efectividad, no sólo tener una impresión personal “de experto”, que es lo que sucede en los sitios citados.

Más info en el libro La salud que viene sobre estas nuevas enfermedades.

Declaración de conflicto de interés: Quien publica esta entrevista es Co Director de Comunicación de la Fundación Alborada.

49 Comentarios a “Sensibilidad a los químicos tóxicos y a las radiaciones suman los Síndromes de Sensibilización Central”
  1. Alicia

    Comprendo el enfado de Carmen, por si te causaba alguna duda Carmen te aseguro que es evidente. Y estoy de acuerdo en que esta situación es insostenible, que no basta con hablar de las enfermedades de Sensibilización Central, que faltan los hechos. Falta un despertar que está siendo el obstáculo, hay mucha planificación mental desde quien puede presionar, y esa misma forma de enfocar las cosas es el impedimento para todos. En eso estoy de acuerdo y en que por la pasividad parece un genocidio, sin exagerar, también. Y que hay interés nada claros, también. Pero cómo disminuir las directrices que se han asumido como modelo y que pertenecen a una forma de hacer básicamente masculina, intrínsecamente agresivas, curiosamente siendo unas enfermedades mayoritariamente de mujeres en los “grupos” se han creado patrones estándar de actuación.

  2. Carmen

    Hay tratamientos, pues que sean para todos, si no los hay pues que se les cuide con la atención que merece una persona, cuando se tiene dinero ningún problema sufrirás la enfermedad pero con los cuidados necesarios, si no se tiene dinero por más que digan se puede hacer esto o lo otro, no hay y no se puede, me pregunto si a partir del diagnostico ellos han pasado a no ser parte de la sociedad. Casas adecuadas, fumigaciones con protocolos de obligado cumplimiento, nada de jugar a que esto es suave y no pasa nada. Médicos, pero preparados de verdad y no están preparando médicos, doctores de la categoría del Dr. Fdez. Solà hay muy poquitos, el que quiera ir a la privada que vaya ahora están obligados por no tener donde ir en sanidad. En Cataluña a qué esperan para verse obligados a cumplir lo que firmaron en el 2008, ¡todo el parlamento de acuerdo! Y aún no han hecho nada. ¿Qué pasa para que no haya presión sobre los políticos?
    Ya vale de marear la perdiz, vale de reuniones eternas.
    Los pueden marear con juicios, que por cierto son caros, los pueden dejar en la más absoluta miseria, pero no les pueden dar las prestaciones en consonancia con su enfermedad en sanidad. Sra. Pajin, esta ocasión la tenía para haber salido en volandas y lo siento por usted pero la veo por debajo del suelo. Son personas, una ministra de sanidad no entiende ese concepto, me lo pregunto dadas sus declaraciones.
    Estoy muy enfadada no sé si se nota, pero esto es imposible de seguir alimentándolo, alguien tiene que tomarlo en serio. Ya vale de aprovecharse de que no se les ve. ¡Qué impotencia, saber del sufrir de alguien y no poder hacer nada!

  3. Carmen

    Estoy de acuerdo con muchas de los matices que se hacen, no tienen protección de ningún tipo, estoy empezando a pensar en serio que esto es un genocidio y sin creer que estoy exagerando.
    Una de las personas que ha escrito lo ha hecho con su más absoluta convicción de que esto sirve para algo, esforzándose al máximo saliendo de un estado febril que le añadió inestabilidad, con una caída que le dejo el cuerpo en condiciones tremendas con los dolores añadidos a su enfermedad, la fiebre y la caída, y lo explico porque parece que se esté hablado de algo etéreo, no es así son de carne y huesos como todos y como todos tienen sentimientos, después de escribir a sus molestias se le han sumado dos días con dolor de cabeza que no es para nada el habitual, ¡eso no es calidad de vida! Pero como están en sus casas y nadie las ve, no molesta a nadie su dolor y si además son personas que no se quejan, qué mejor para el estado para no ver la barbaridad que esta haciendo.
    Veo que por más que se esfuercen no sirve de nada, acabarán con la desesperanza en el cuerpo de un trabajo inútil. Hasta que no pase algo muy gordo, que ya no sé de qué dimensiones tiene que ser para que reaccione quien lo tenga que hacer, pues tampoco sabes ya a quién le pertenece reaccionar, no se tomará este tema con la seriedad que se merece.

  4. Oikos

    Nosotros lo que vemos es que una vez el cuerpo ha creado una alarma y una reacción contra un tóxico lo mejor es no estar en contacto con él; algo difícil en esta sociedad colmada de sustancias que el cuerpo no tolera; fabricadas por la mano del hombre. De nuevo clama al cielo que se pida el principio de precaución y cautela. Que se pongan en el mercado sustancias biocompatibles con el ser humano.

  5. Maite

    No acabo de comprender varias cosas de este post. El Dr. J. Ferdez Solà se molesto porque se daba a entender en otro post de este mismo blog, que hay tratamiento efectivo para la SQM; esto qué significa, que lo hay pero oficialmente no se puede reconocer, en ese caso ¿Cuáles son los intereses? ¿De algún laboratorio o del propio Estado?
    “el protocolo que ha elaborado el Ministerio, según mis informaciones, no lo contempla.” Esto es algo que tampoco se entiende después de las declaraciones hechas por la ministra, ¿Qué protocolo? ella no habla de protocolo y el gobierno no está en funciones.
    Aquí hay un tema que da grima, si él se molesta es porque están en ello o eso es lo que creen y posiblemente les hayan tomado el pelo, pero es que aquí también se afirma el tema del reconocimiento. Entonces ¿existe el protocolo o no? ¿el estado está realmente por la labor de reconocer la SQM o no? Es que rechina este tema, con lo serio que es y ver estas jugadas, clama al cielo.
    Ni del Doctor, que es muy respetado y volcado en su trabajo, ni de Miguel Jara dudo, pero la realidad parece venirles en contra.
    Cuando aquí se ha expuesto lo que significa vivir con esta patología, impresiona lo duro que es y lo valientes que son, no he visto que ninguna haya hecho la pregunta directa, ellas sabrán porque pero los que vamos informándonos no comprendemos qué es lo que esta pasando verdaderamente.

  6. Cachilo

    Alicia, la burra siempre va al trigo y tal parece ese tipo de animales son los únicos que llegan a las administraciones, tan grotesco es todo lo referente al alcohol y al tabaco que cobran impuestos por venderte tabaco con aditivos tóxicos y adictivos así como te cobran impuestos en un alcohol que por narices debes comprar a empresas que los elaboran según su placer, porque no se les canta que podamos comprar el alcohol puro para uso gastronómico aun con el impuesto, quitando la posibilidad de que uno mismo se elabore licores caseros y extractos medicinales de toda la vida, en cambio surten casi regalando el alcohol de «uso cosmético/sanitario» que todos sabemos que es el alcohol de los indigentes a los cuales les adicionan un potente toxico y los etiquetan mal a propósito para exterminar a quien no pueda pagarse alcohol del bueno, del que toman ellos, así es nomas, la farsa continua y no les da vergüenza…

  7. Alicia

    Algo que acabo de leer, que evidencia una vez mas lo lejos que andamos los unos de los otros, la Sra. Pajin ha dicho hoy:
    «Si queremos mantener nuestro Estado de Bienestar, y nosotros lo queremos mantener, tenemos que decir cómo»,
    Yo me pregunto a qué le llama ella “Estado de Bienestar” si es lo que estamos viviendo yo Sra. Pajin no lo quiero mantener, quiero un estado del bienestar real y para todos, no se estaría jugando con la SQM si existiera “el estado del bienestar”.
    Para redondear ha añadido:
    “Pajín ha explicado que la propuesta de los socialistas «pasa por tener recursos suficientes para mantener la sanidad y, para ello, necesitamos que dos impuestos indirectos –los del alcohol y del tabaco– que ya hoy dan una presión adicional al sistema nacional de salud, puedan sostener la sanidad».”
    Esto se define solo, me enciende la sangre esta lejanía de la ciudadanía, Sra, nos enteramos de que prohíben un producto en vez de prohibir los aditivos que contiene y que quieren hacer negocio con ello.
    «En estos ocho años hemos invertido 17.000 millones de euros en sanidad, pero tenemos la sensación de que no todo ha ido a sanidad y hay que conseguir que ese dinero vaya a sanidad», ha resaltado.
    ¿Y usted donde estaba Sra. ministra? ¿Cómo que no sabe dónde ha ido el dinero?
    No me extraña que las personas con estas enfermedades de Sensibilización Central no consigan la normalización de su situación, están tratando con responsables que no saben done va a parar el dinero ¡lamentable!

  8. Pilar Remiro

    Voy por la vida confiada y me cercioro que se va alejando esta forma de entender la existencia, pero de este empuje que le podéis dar los dos el Dr. Fdez-Solá y tu Miguel Jara como periodista pero persona y bien informado en estos temas me abre la esperanza de que se limen las interpretaciones que a la postre somos los afectados los que más las sufrimos, (digo “más” en el sentido del resto de la población que se cree estar a salvo) abra puertas que nos liberen de este huésped al que hemos bien alimentado que es, la contaminación de la vida.

    Voy a poner un ejemplo algo peculiar, estas enfermedades son como los baobabs, si crecen donde no toca luego no va ser posible nada más en ese espacio, ya que crecen considerablemente, y las raíces se hacen contundentes, difíciles de arrancar, hay que ser conscientes de lo que está creciendo y descartarlo cuando se está a tiempo para que no siga creciendo pues la dificultad es que luego no hay forma de sacarlo, este es el problema no se está queriendo poner soluciones bien al contrario, es como si hubiéramos perdido el corazón basándonos en pragmatismos destructivos. El tedio social nos transporta de picada a un abismo del que nadie nos podrá rescatar ni nosotros mismos.
    Si se nos escucha se verá que estamos en un momento de oruga, de espera, que si se va trabajando nos permitirá ver como sale la mariposa, la vida. Hay dos opciones o se nos sigue abandonando o se hace la transformación en la que saldremos todos ganando, pero no se puede perder más tiempo hay que hacer algo.
    Quizá es mucha mi expectativa, ya veremos, espero que lo podáis mantener. Gracias a los dos de verdad.

    Me ha costado toda la tarde, pero me ha hecho feliz que se haya dado este intercambio. No sé si se entiende lo que he querido escribir. No he podido leer más así que no sé si hace raya con los comentarios.

  9. Ana

    El proyecto de congresos itinerantes es una gran idea, por la dificultad de desplazamiento que tienen la gran mayoría, espero que en ellos se establezca el protocolo de precaución y no pase lo que paso con la ponencia de Pilar Remiro a la que tomaron el pelo vilmente.
    Supongo que habrá información con antelación.
    Gracias.

    • Miguel Jara

      Ana, los gestionaría yo y todo lo bueno y lo malo sería mi responsabilidad pero eso no pasaría, claro.

  10. Ana

    Esto es un puente difícil de cruzar, con los años se ha hecho muy resistente a la sensibilidad de los afectados.
    La administración hace informes en que reconoce las enfermedades pero las lleva de juicio en juicio.
    Sin médicos, sin protección ni responsabilidad municipal. El campo abierto para lavarse todos las manos.
    Cuando tienen un caso fragrante las asociaciones dicen que no están para apoyar eso y defenderlo, cuando tienen una situación de riesgo en su salud, no hay medico que tenga tiempo y en sanidad corren el riesgo de que empeoren o lleguen a perder la vida, por la falta de formación del personal y de espacios blancos.
    Todos tienen cosas más importantes que hacer.
    Este puente que ha tendido Miguel Jara y que ha recogido el doctor, es positivo ya que puede acabar con la indiferencia que ya es muy resistente, que está preparada para que sean los afectados los que se busquen la vida en el más absoluto desamparo por parte de todos, si se ha de poner las cosas en su sitio se tendrá que hablar claro. Las asociaciones utilizan el concepto de que son “de autoayuda” ¿autoayuda? ¿A quién? Será entre asociaciones pero no entre enfermos, hay mas política de la que se quiere mostrar pero no son tontos los afectados ni los que no somos afectados, lo que vemos es cada día más desolación; son se quiera o no los afectados los protagonistas de esto. La escusa que dan de forma sistemática, (salvo alguna excepción) a todo el que hace una sugerencia o pide apoyo es que las asociaciones están llevadas por enfermos por eso no pueden ayudar. Pues que no se formen asociaciones de “ayuda mutua” cuando las personas que lo ofrecen no están en condiciones o se planteen con otra estructura. No es humano someter a los enfermos a esta situación de indiferencia por parte de todos. De estos tratamientos no les informan ni veo que hagan por hacer información de los tratamientos. Sacan casos puntuales que solo son una utilización pues si no llega a ser por sus familias no hubieran conseguido nada.
    Por lo que observo esto es parte de la causa por la que no se llega a buen puerto.
    Los enfermos son escusa para muchas cosas pero no tendrían que ser y son malogrados, empeoran pero no hay tiempo para ellos, si se tienen que visitar de urgencia más vale que sea rico o tenga un gran soporte familiar para poder ir de forma privada pues ningún médico les visita en su domicilio y tampoco puede entrar a visitarlas cualquiera si no está preparado para estas enfermedades. Cuando no es así y en la mayoría no es así, es mas acaban con la soledad como compañía y la pobreza haciendo trío, como no puedan cuidarse solos emporan sin remedio. Esto parece importar poco a todos.
    Mi felicitación por esta posibilidad de que se pueda poner luz a este mundo de apartheid que les hemos creado.

  11. Carlos

    Edurne, es muy interesante tu comentario, ya que si no entiendo mal, has mejorado en gran medida con la medicina que te dió la médico que te ha atendido. Podrías comentarnos cuál fue la medicina que te indicó? Dices que te examinó el iris, puede ser irióloga, o tal vez, homeópata? Además del tratamiento higiénico dietético que mencionas, te pidió estudios? Gracias.
    Saludos.

  12. Ana

    Hola Miguel y a todos los del foro, yo pienso que una de las herramientas que podemos utilizar y que lo tenemos a mano es la difusión del problema, porque estoy segura que muchas personas sufre el problema y van de médicos en médicos y no dan con su diagnostico, hace poco he sabido de alguen que tiene estos sintomas y tenia cero conocimiento del tema y así muchos. Sería bueno Miguel que en lo posible hubiera algun congreso y una charla sobre el tema, sé que mucha gente apoyaria, yo he comunicado a todos quienes les interese el tema he dado la pagina web, los nombres de los libros, etc.

    Por cierto vivo en MALLORCA.

    • Miguel Jara

      Ana, la Fundación Alborada organizó en junio su ya V Congreso Internacional de Medicina Ambiental en colaboración con la Fundación Vivo Sano. Fue gratis para afectados y ya preparamos el sexto que será los días 1, 2 y 3 de junio próximos. El jueves 20 de octubre dos doctoras de la Fundación ofrecieron un cusillo de formación para médcios sobre Medicina Ambiental en el Colegio de Médicos de Madrid. Va a haber más charlas y cursos y les informaré, ya sea en calidad de director de Comunicación o como Miguel Jara a secas 😉

      Le cuento como primicia que estoy moviendo un proyecto de congresos itinerantes sobre estos temas con ponentes del mejor nivel y que tengo algún contacto en Mallorca. Si usted puede facilitarme otros contactos en entidades privadas o públicas (como el Ayuntamiento) que puedan estar interesadas se lo agradezco.

  13. Esperanza

    Considero que es una gran iniciativa, poner las cosas sobre la mesa, en un tema tan polémico y en el que se mueven tantos intereses. Mis felicitaciones a los dos, por dar la oportunidad de saber cuáles son sus teorías y que las personas puedan decir cuáles son sus realidades. Espero que se siga este proceso de profundización, es necesario.
    Si hay tratamientos es un genocidio por el estado no ponerlos a disposición de los afectados. Muchos de ellos están en la miseria a mi me parece fabuloso que haya gente que se los pueda pagar pero la gran mayoría no viven esa circunstancia. Como tampoco pueden estar atendidos si no es de forma privada y en algunas zonas de España, con lo que supone de sobre esfuerzo económico el pagar el viaje, la estancia y la visita, y… lo mas fuerte el estado físico en el que quedan después de un desplazamiento. Que la sanidad pública es también para ellos o sino qué hacemos reivindicando en las plazas.

  14. Gènia

    Bueno, lo que dice Fernadez-Solà tampoco es incorrecto, no hay tratamiento FARMACOLOGICO probado que funcione…

    Pero es que los tratamientos que si funcionan NO SON FARMACOLOGICOS.

    Yo hago un tratamiento ORTOMOLECULAR y HOMEOPATICO a parte de CONTROL AMBIENTAL ESTRICTO, no tomo ningun FARMACO propiamente dicho, excepto ibuprofeno en caso de mucho dolor de cabeza o por la menstruacion…

    Un abrazo

  15. Maite

    Es una propuesta sana la de compartir criterios y poder llegar a una reflexión que entre todos se haga más rica y saludable, la situación de estas personas es insostenible, no puede un sistema hacer malvivir de forma impune a un sector de su sociedad, cuando es el mismo sistema la causa de su mal.
    Acabo de leer un artículo que da qué pensar una reflexión sobre el sistema sanitario y su desvincularización de la persona, asegura “los diagnósticos y no los pacientes se sitúan en el centro de la atención sanitaria.” Da la sensación de que este también sea uno de los grandes males con la SQM, “Nuestra sociedad trata el «diagnóstico» más que la persona afectada” . “El diagnóstico es la estrategia para conseguir la medicalización progresiva de nuestra sociedad.” Los diagnósticos “No dejan de ser una medida burocrático-administrativa que lidera toda la maquinaria y el negocio sanitario.»
    “En cambio invertimos poco en conseguir que las personas con enfermedades crónicas consigan vivir con su enfermedad, sin complicaciones y con el máximo nivel de autonomía, en definitiva de la forma menos «medicalizada» posible. Esperemos que el cambio epidemiológico, social y económico permita, en este nuevo siglo, este giro tan necesario.”
    He reproducido algunos párrafos ya que expresan con claridad lo que pienso y no sabria expresarlo igual.

    Dejo el link por si alguin quiere leerlo completo: http://www.forumclinic.org/blogs/blog-del-editor/el-paciente-y-no-el-diagnstico-han-de-ser-el-centr

    Aprovecho para decir que me parce igual de importante esto como lo que comenta Miguel A, es fundamental que nos podamos fiar de las informaciones y con esos comportamientos que sesgan la información e incluso la deforman, dejan un poco mal la fiabilidad. Han tenido tiempo para actuar diferente y no lo han hecho, ni han quitado la información que quisieron dar sin ser cierta. Esto es una de las cosas que hace mucho daño a este colectivo, los egos.
    Desde esos días muchas personas dejaron de aportar y de leer en ese blog, buscan la información en otros sitios.

  16. Mabel

    Ya que nos están avisando y protegiendo con sus propios cuerpos, con su propio sufrimiento, de que el camino que llevamos no es el más apropiado. Lo más adecuado es esto, ocuparnos en profundizar, a mí también me parece una buena idea que se haga este intercambio de opiniones, para que el sufrimiento sea fértil, el proceso de concienciación ha de ser en colaboración y un alivio para la esperada liberación del pesado lastre al que se está sometiendo a estas personas.
    Abogo como solicita Miguel A, por la información y participación responsable, sin esto se da juego a quien ya tiene todo en su mano.

  17. Cachilo

    Yumi, yo no ando viendo conspiraciones por todas partes pero que las hay las hay, yo soy testigo de lo que me ha pasado, sufro alergias y parálisis y problemas cognitivos que durante 4 años me dieron el NO DIAGNOSTICO de «sin causas demostrables» por lo tanto sin tratamiento, sin ayuda… Hasta que por esas cosas del destino di con el protocolo de seguimiento de intoxicados por micro-dosis de mercurio (ntp 229) en el cual estaban detallados todos mis síntomas, protocolo que no solo se saltaron en proeza olímpica (me hicieron decenas de estudios pero ninguno en busca de tóxicos) sino que cuando hice el pedido especifico me empezaron a tratar mal y a no darme respuestas, hasta que arme un escándalo en el htal.de la Resaca en Murcia logrando que un medico neurólogo me de la orden de estudios que jamas me hicieron, antes me catalogaron de «delirante con discurso centrado en envenenamiento por mercurio» y me enviaron para tratamiento psiquiátrico, a lo que conteste que el mercurio causa delirio, porque no descartamos esa causa así de ser mercurio me desintoxican y de no serlo, ya no insistiría y por tanto se termina el «delirio», la respuesta fue el ninguneo, no me atienden mas, me enviaron paralitico a mi casa y jamas preguntaron por mi, me tuve que hacer cargo YO del TRATAMIENTO PREVENTIVO y PAGAR DE NUEVO para que quiten las amalgamas de mi dentadura y tomar precauciones con las cuales poco a poco he ido mejorando, he hecho los reclamos desde el director del Rosell (Cartagena), murcia «salud», el IMAS, por hoja de reclamaciones hasta al «defensor del pueblo» por esta omisión de estudios específicos y negación de TRATAMIENTO preventivo, al día de hoy solo he recibido como respuesta EL SILENCIO y de parte de la «defensor del pueblo» una respuesta excusa fuera de contexto en que intenta explicarme que los médicos no pueden ser cuestionados.
    Ahora, si esto hicieron conmigo que tenia un protocolo a seguir tanto para diagnostico como para tratamiento ¿que podemos esperar para todo lo demás? y dejo claro que creer al testimonio de las personas y el principio de precaución ya es un tratamiento y fundamental hasta conseguir mas herramientas y datos.
    .

  18. Miguel A

    Difícil veo que se llegue a nada mientras no solo la administración vaya haciendo de las suyas. Hay un camino que es el de la responsabilidad en lo que se hace y no parece que todos los afectados en cuanto a organizaciones lo entiendan igual, pues hay quien manipula lo que dices y luego no saca a la luz tu rectificación, como no solo me ha pasado a mi lo digo, porque esto entorpece el camino para los enfermos que son los que salen perdiendo con estos super-egos que van de salvadores de… ¡de nada!. Es una estrategia para no hablar de las personas que no les interesa a ellos, porque son más conscientes de la globalidad del tema que ellos, supongo que algún motivo de intereses poco claro les lleva a este hacer.
    No, soplan vientos de cambio!
    En esta fecha 18 de febrero de 2011, envié dos rectificaciones esto es solo el punto clave la rectificación era más larga.
    No conozco personalmente a…
    “Mi opinión es mía, nadie me pidió nunca que les escribiera por lo cual no escribí “en nombre de…”. Cuando lo hice no podía imaginar que ustedes lo utilizarían mal, a veces las acciones resultan infructuosas, esta vez espero que no sea así, y tengan a bien rectificar lo que nunca se dijo y no es cierto. Apoyar a alguien no es hablar en nombre suyo”.
    Así es como no se va a ninguna parte, aún no han rectificado y mi replica no la hicieron pública se quedo solo su afirmación.
    La manipulación no está solo en los medios de comunicación.

    Por suerte este blog y quien lo dirige veo que tiene un sentido de la ética.
    Por las dudas de que alguien no haya visto este video me parece de los mejores que se han hecho de este tema, la SQM, en el que se habla de lo que llegan a sufrir y de los tratamientos:

    CENTINELAS DE LA VIDA – DOCUMENTAL SOBRE LA SQM

    Lo sombrío de todo esto es que en el 2010 ya se hablara del reconocimiento y ahora que llegan las elecciones se han vuelto a acordar.
    Espero como supongo que muchas personas que el sufrimiento de estos hombres y mujeres sirva para dar un giro a la sociedad.
    Agradezco y me parece una iniciativa muy interesante este contraste de puntos de vista, dice mucho de la categoría humana de los dos del Doctor y la del periodista.

  19. Eva

    Hola Edurne, me gustaría contactar contigo y no se como hacerlo. Yo también tengo SQM y aunque estoy haciendo tratamiento, cada vez más pienso que la medicina alternativa puede curar esta enfermedad. Para mi y según muchos médicos americanos, la SQM no es una enfermedad como tal, es una consecuencia de otro desarreglo, por lo tanto tiene cura. Como tu dices cada cuerpo es diferente y yo por ejemplo de momento no me he mejorado, ya llevo 2 años con la enfermedad y una de tratamiento, pero tengo síntomas, sobre todo intestinales desde hace más de 10. Yo no pierdo la esperanza y pienso que hay que luchar para mejorar. Si por favor puedes ponerte en contacto conmigo o me dices como hacerlo te lo agradecería mucho. Me gustaría visitar el iridiólogo al que fuistes. Un abrazo
    evavinent@gmail.com

  20. Yumi

    Quiero comentar un poco sobre el apunte de Cachilo, que creo que refleja el pensamiento de muchas personas:
    «Los domesticados “cientificos” dicen “no hay tratamiento” lo que estan diciendo es que no hay una droga quimica patentada susceptible de comercializacion por las vías mafiosas que den alivio».
    Realmente no creo que esta posición nos beneficie. La comunidad científica NO PUEDE afirmar que existe un tratamiento válido, hasta que no se hagan estrictos ensayos clínicos REPLICABLES por otros grupos/laboratorios y con un número amplio de participantes en dichos ensayos clínicos. (Véase el caso de vacunas, mudialmente apoyadas, populares y conocidas como aquella contra la malaria, o tratamientos médicos en general).

    Esta lentitud no es necesariamente un ‘truco’ para beneficiar X o Y industria. Por el contrario, es una de las pocas formas de prevenir que tratamientos o medicinas de potencial riesgo o inefectivas y costosas (a nivel personal y estatal), salgan al mercado.
    Miremos por ejemplo el caso reciente del XMRV en SFC: Fuimos muchos en todo el mundo los que corrimos desesperados buscando que nos hicieran la prueba que costaba una buena suma de dinero y más tarde algunos resultamos siendo falsos positivos. Nadie le devolverá ese dinero a los falsos positivos ahora que está demostrado que los resultados iniciales no eran sólidos y REPLICABLES.
    Estas observaciones las hago con conocimiento de causa ya que, antes de caer ´presa´ del SFC, me dedicaba a la investigación.

    Entiendo nuestra desesperación e indignación colectiva pero los avances médicos y científicos no son necesariamente tan rápidos como el progreso de nuestras enfermedades. Esto es frustrante para todos, investigadores y pacientes. Pero es comprensible en el caso de enfermedades tan complejas como las nuestras.

    No creo que la actitud de ver conspiraciones en todas partes y enfocar nuestros esfuerzos en demeritar a comunidades como la científica, que de hecho necesitamos esté de nuestra parte, nos ayude.
    La vía que si podemos y debemos apresurar a moverse con más celeridad es la política, que en Ultimas es la que decide sobre la disponibilidad de recursos médicos al alcance de todos los bolsillos, de convenios generales en el sistema de salud y finalmente, la disposición de partidas y recursos para costear los estudios clínicos que necesitamos para validar estos tratamientos que pensamos que funcionan.

    Entiendo que hay negligencia, la sufro día a día personalmente y es indignante y tenemos que seguir luchando, pero no luchando contra todos y todo. Insisto No creo que sea la mejor vía para ser escuchados.
    En otro apartado, quiero agradecer a todos los que comparten generosamente sus experiencias personales con tratamientos, en cierto modo nos ayudan a los demás a mantener la esperanza y a ver un poco más amplio el abanico de opciones. Gracias!

  21. Edurne

    Hace un año y medio me diagnosticaron SQM. Hacía medio año que todo había empezado. En poco tiempo empeoré mucho y cualquier cosa me sentaba mal (salir a la calle sin máscara era ya casi imposible), tenía dolores en brazos y piernas, tenía dificultad para hablar y no me podía concentrar. Tuve que pedir la baja y tuve suerte ya que me la dieron.

    El panorama era este, una médico particular me diagnostico lo que yo ya intuía. Los médicos de la Seguridad Social no se lo creían. Pedí que me enviaran al Hospital Clínic de Barcelona pero por dos veces denegaron mi petición.

    Lo veía todo muy negro hasta que acudí a un terapeuta que hace el diagnóstico por el iris. Él no había oido hablar de SQM pero me dijo que me curaría. Yo no sé si me he curado del todo pero la enfermedad ha remitido casi por completo. El terapeuta me mandó una medicación y a los tres días de empezar a tomarla comencé a mejorar mucho. También me he impuesto una dieta yo misma, es la dieta del Dr Seignalet (nada de cerales excepto arroz, nada de productos lácteos, mucha fruta y verdura, muchos crudos, etc.). Tiene un libro: La alimentación la 3a medicina. Muy interesante.

    La verdad es que puedo hacer vida practicamente normal, aunque sigo notando los «olores» pero no me afectan de la misma manera.

    Con lo que acabo de contar no quiero decir que a todos los enfermos de SQM les pueda ir bien. Pero si alguien se puede beneficiar de mi experiencia puede contactar conmigo.

  22. Àngels

    Somos todos muy tolerantes con todo hasta que se nos pone a prueba, en este tema no se ve la tolerancia, la voz de la conciencia ¿Qué nos dice? Los problemas que ocasiona la culpa hacen un ruido que nos impide escucharlos a ellos; mientras no se contribuya a mantener una unión y trabajar un consenso entre los afectados y los que están sanos pero saben del tema y tienen obligación moral de vigilar por la salud de estas personas, esto se alargara hasta que haya tanta población enferma que todo el esfuerzo que están haciendo ahora por dar a conocer el problema habrá sido en inútil.

    Por lo que veo en general corremos el riesgo de que cada uno se coloque en su idealismo y desde la mente se aleje de su corazón, por mucho que insistan ellos, los afectados, nuestro afecto y comprensión es incapaz de abrazar con ternura la resolución del problema.
    Hay mucho intereses creados que impiden que se avance, tenemos que ser más generosos todos, ellos lo están siendo con todos nosotros, están soportando una carga que no es suya.
    Solo la unión deshará este camino oscuro, para eso cada uno tendrá que ceder un poco, no es cuestión de personalismos es cuestión de vidas que quieren ser vividas y esto si avanza como lo está haciendo se asemeja a una aniquilación.

    No puedo evitar temer que los hombres lleguen
    a un punto en el que cada teoría
    les parezca un peligro, cada innovación un laborioso
    problema, cada avance social un primer paso hacia
    una revolución, y que se nieguen completamente a moverse
    Goethe

  23. Rogelio García

    Hola Miguel soy Rogelio García, tio-abuelo de Jennifer Sausa la «chica burbuja de Valladolid», yo no puedo aportar nada que contenga experiencias médicas o cientificas sobre la Sensibilidad Química Múltiple, sólo podemos, la afectada Jenni, su madre Azucena Pérez y la familia compartir vivencias y situaciones que durante más de 10 años hemos soportado y seguimos soportando debido a la lucha por la variadas necesidades de atención, alimentación, vivienda y otros cuidados que nos ha exigido a esta familias que la S.Q.M. no este reconocida com enfermedad en España. Jennifer fue una de las enfermas que tuvo la oportunidad debido a la generosidad del Sr. Hurtado (El Pocero) de viajar a Dallas y ser atendida por el Dr. William Rea. De aquél tratamiento y su benéfica terapia, puede dar cuenta la afectada. Asi cómo, como retrocedió su enfermedad cuando por causas de no poder seguir (por causa económicas) dicho tratamiento, hubo de volver a España.

    Ahora Jennifer nuevamente esta en Dallas (EE.UU) y usando el protocolo y terapia del Dr. Rea ha vuelto a mejorar respecto a las condiciones en que llegó en este segundo viaje; está demostrado, al menos en esta paciente, que los tratamientos aplicados por este Dr., aunque lentos, dan resultados. Una cosa que es esencial dice la madre de Jennifer, es que el diagnóstico sea lo mas precoz y acertado posible para que se pueda evitar la cronificación de la enfermedad, pues con ello se ganaría más calidad de vida para los afectados y se evitaría gastar una gran cantidad de recursos en fármacos y en dinero.

    Quizas fuera conveniente que entrasémos en contacto con Azucena Pérez la madre de Jennifer tanto tú Miguel como todos los seguidores de tu Blog preocupados con estos temas; ya que Azucena, se encuentra en una situación privilegiada, para poder ilustrarnos si existe o no tratamiento y en que se basa el mismo caso de que si exista. Queremos avanzar con lo que podamos aportar en este campo. El correo electrónico de Azucena es este: pegazu@hotmail.com; su nombre completo es Azucena Pérez García y su movil el 620 183 359. Siempre a tú disposición. Rogelio García.

    • Miguel Jara

      Rogelio, emocionantes tus palabras. Conozco en parte el caso de Jenni y estoy en contacto con Azucena vía mail. Me consta que el abogado que la está ayudando, Paco, está haciendo una buena labor, yo les puse en contacto porque es de mi confianza. Ahora escribo a Azuzena e intento que contemos sobre el caso. Cuidaros.

  24. Maria

    En USA y Canada tienen un enfoque totalmente diferente para explicar todas estas enfermedades sin causa. A los afectados por Fibromialgia, Sindrome de Fatiga Cronica, Migraña, etc, les llaman Gang stalking Target Individuals, y describen los DEWs (Direct Energy Weapons) como aparatos electrónicos que emiten radiaciones electromagneticas para causar encubiertamente daño deliberado a estas víctimas. Tambien consideran como gangstalking Target Individuals a cualquiera que haya caido atrapado en el fraude de la psiquiatria y sus enfermedades inventadas (cualquiera que haya sido diagnosticado como bipolar, esquizofrenico, deprimido, etc).

    Pero los estudiosos serios sobre gangstalking consideran que los DEWs no existen, que no es mas que parte de la desinformación que regularmente se esparce para desacreditar y desvirtuar a los millones de victimas de gangstalking existentes en el mundo.
    La saturación con desinformacion en el tema del gangstalking hace imposible para una persona normal poder informarse correctamente.

  25. Oikos

    Pensamos que el tratamiento sería el principio de precacuón y cautela: no estar expuestos a esos contaminantes. Comenzar a tener productos biocompatibles.

  26. Nuria

    Es un poco lo que comenta Raquel, no he escrito sobre el tema que comenta Teresa pero está claro que por ahí se están frenando muchas cosas.
    Es delicado el tema por lo complejo que es, esa complejidad sí que lo único que hace es envenenar. La enfermedad coge por sorpresa a quien le es diagnosticada y a las familias, amigos, en los trabajos; las familias como no la comprenden se niegan a ayudar, los amigos se apartan por lo mismo “se ha vuelto rara”, se quedan sin trabajo con una economía bajo mínimos, que no tiene ayuda de nadie esa economía (si tuvieran un cáncer sería distinto), con la única protección de comprar (y no todos pueden) cosas carísimas para poder estar solas en sus casas, se acaba la vida social, esto es muy duro y no se contempla.
    Cuando hay algún caso que por ayudas han podido hacer los tratamientos como no ha habido una protección de un sitio limpio de contaminantes al que ir, han vuelto a recaer.
    Por eso es tan complejo, necesitan que se comprenda por todos, los tratamientos tendrían que estar incluidos en Sanidad desde hace tiempo, pero a esos tratamientos habría que aportarles un espacio limpio en el que seguir viviendo una alimentación posible de comprar, un agua bebible.
    Pongo un ejemplo de una persona que está haciendo lo imposible por que se reconozca todo:
    Pilar Remiro hizo la denuncia de la fumigación en hospitales no prospero, estoy segura de que sigue con la idea y conseguirá que prospere pero lo cierto es que un seguido de complicaciones (Fumigaciones=Ayuntamiento, obras=Ayuntamiento, etc..) la ha enfermado más sin poder seguir con el tema. Nombro este ejemplo porque si una persona hace el tratamiento y a los días va a un hospital en el que han fumigado, el beneficio obtenido desaparecerá pronto. Esto es lo que quiero decir que si no hay una coordinación y estas personas están más protegidas en todos los sentidos, estarán siempre en un callejón sin salida.

  27. Teresa

    Es hora de que los partidos hagan ya algo con este tema.

  28. Raquel

    Tiene lógica que el Dr. Fdez. Solà afirme lo que afirma, en la mayoría de los casos, se muestra como si no fueran eficaces por la falta de continuación, son muy caros, en algunos casos no se han podido ni acabar ni continuar y cuando vuelve la persona a su residencia habitual vuelve a recaer quizá hasta a empeorar. La solución lógica sería que cuando se hacen estos tratamientos hubiera un sitio al que ir y donde poder instalarse, ya se sabe que si se vuelve al foco de contaminación se empeora.
    Desde mi ignorancia pues ni soy médico ni tengo la enfermedad, ni la información de Miguel Jara, la sensación es que no se está haciendo bien el filtro de quien puede acceder a estos tratamientos, ya que como no se sea rico es imposible, lo que no les quita efectividad. Por eso es importantísimo que las personas con una economía humilde o en la pobreza tengan acceso a estos tratamientos pero también a una casa en la que el ayuntamiento proteja de agresiones.
    No son contradictorias del todo solo falta que el engranaje para una buena calidad de vida exista en estas enfermedades es primordial, que no se entienda que en las demás enfermedades no es primordial, pero con ninguna enfermedad existe el rechazo que existe con estas.

  29. Cachilo

    Es que cuando ellos y los domesticados «cientificos» deicen «no hay tratamiento» lo que estan diciendo es que no hay una droga quimica patentada suceptible de comercializacion por las vias mafiosas que den alivio (tratamiento sintomatico) a las afecciones (el tipico «prueba con esta cosa)… Detectar toxicos alergenicos y prevenir al paciente contra estos YA ES UN TRATAMIENTO pero la gran mayoria (plebeyos) de intoxicados sanitario-ambientales nos las tenemos que tratar solitos pues al ninguneo lo llaman «sin causas demostrables» y «sin tratamiento» pero lo que no hay es vergüenza.

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