Comentarios en: Censurada información decisiva sobre el SFC http://www.migueljara.com/2010/07/10/informacion-decisiva-sobre-el-sfc-censurada/ Periodismo comprometido Wed, 08 Feb 2012 10:33:47 +0000 hourly 1 http://wordpress.org/?v=3.3.1 Por: Yanet http://www.migueljara.com/2010/07/10/informacion-decisiva-sobre-el-sfc-censurada/comment-page-1/#comment-7417 Yanet Tue, 14 Dec 2010 21:50:28 +0000 http://www.migueljara.com/?p=3388#comment-7417 Tengo una tia que esta con esos sintomas y yo quiero ayudarla y se que solo con su ayuda lo puedo hacer ella es joven y bonita y de la noche a la mañana empezo con ese sindrome por favor no dejen de investigar y ayudenme para ayudarla y gracias y que dio los bendiga por existir. Tengo una tia que esta con esos sintomas y yo quiero ayudarla y se que solo con su ayuda lo puedo hacer ella es joven y bonita y de la noche a la mañana empezo con ese sindrome por favor no dejen de investigar y ayudenme para ayudarla y gracias y que dio los bendiga por existir.

]]> Por: María http://www.migueljara.com/2010/07/10/informacion-decisiva-sobre-el-sfc-censurada/comment-page-1/#comment-5671 María Tue, 10 Aug 2010 11:42:11 +0000 http://www.migueljara.com/?p=3388#comment-5671 Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, SQM ¿Por qué no se reconoce estas enfermedades? ¿Por qué lo tratan como enfermedades psiquiatricas? El motivo de tanta confusión es lo poco se sabe de esta enfermedad. El Estrés crónico (miedo, preocupación)/ muy elevado + Infección muy fuerte (gripe) podría estar provocando estas patologías. El sistema inmunológico, superada la infección (gripe), está hiperactivado y sigue actuando como si hubiera una infección ante la presencia de estrés. El estrés se convierte en el enemigo a batir por nuestro sistema inmunológico. ¿Qué compuesto, neurotransmisor, proteína… de la respuesta al estrés activa de forma errónea nuestro sistema inmunológico? no lo sé. Mejoría: reducción de estrés (miedos, preocupaciones) Es decir: Estrés (miedo, preocupación)->Activación inmunológica inadecuada (como si hubiera gripe)->Sintomatología (síntomas de gripe continua) La investigación que se está haciendo en torno a estas patologías no controlan la variable del estrés (miedo). Si se hicieran dos grupos de personas que padeciendo la misma patología estén estresados o no, se obtendrían datos muy interesantes. Necesitamos esas investigaciones para que se defina oficialmente la enfermedad y por tanto vayamos en la dirección correcta. Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, SQM
¿Por qué no se reconoce estas enfermedades? ¿Por qué lo tratan como enfermedades psiquiatricas?

El motivo de tanta confusión es lo poco se sabe de esta enfermedad.

El Estrés crónico (miedo, preocupación)/ muy elevado + Infección muy fuerte (gripe) podría estar provocando estas patologías.

El sistema inmunológico, superada la infección (gripe), está hiperactivado y sigue actuando como si hubiera una infección ante la presencia de estrés. El estrés se convierte en el enemigo a batir por nuestro sistema inmunológico. ¿Qué compuesto, neurotransmisor, proteína… de la respuesta al estrés activa de forma errónea nuestro sistema inmunológico? no lo sé.

Mejoría: reducción de estrés (miedos, preocupaciones)

Es decir: Estrés (miedo, preocupación)->Activación inmunológica inadecuada (como si hubiera gripe)->Sintomatología (síntomas de gripe continua)

La investigación que se está haciendo en torno a estas patologías no controlan la variable del estrés (miedo). Si se hicieran dos grupos de personas que padeciendo la misma patología estén estresados o no, se obtendrían datos muy interesantes. Necesitamos esas investigaciones para que se defina oficialmente la enfermedad y por tanto vayamos en la dirección correcta.

]]> Por: Carmen http://www.migueljara.com/2010/07/10/informacion-decisiva-sobre-el-sfc-censurada/comment-page-1/#comment-5532 Carmen Sat, 24 Jul 2010 09:10:28 +0000 http://www.migueljara.com/?p=3388#comment-5532 Me pregunto, si sois tantas personas con estas enfermedades ¿como estáis permitiendo estas situaciones? Me parece vergonzoso, que se den. Por lo que voy viendo hay muchas asociaciones ¿<strong>es que no están unidas</strong>? ¿<strong>No tienen todas el mismo fin</strong>? Después de tantos años que estáis intentado que se reconozcan vuestros derechos, es inquietante ver, desde fuera da esa sensación, que os tenéis que buscar la vida persona a persona, que no hay un apoyo importante detrás. Me gustaría saber si las asociaciones tienen algún nexo con los partidos políticos. Ya que en pocas he visto la información del retrovirus. Si esto fuera así, personalmente me parecería alarmante. ¡Ánimo! las que tenéis conciencia social no abandonéis, supongo que <strong>vivir este enfrentamiento constante para defender un derecho </strong>que tenéis, ha de ser muy duro. Pero si vosotras cedéis ¿quién seguirá? Es necesario que sigáis levantando la voz, aunque no os quede ni voz. Resulta tan patético que en una sociedad como la nuestra, se estén viviendo estas situaciones. Me pregunto, si sois tantas personas con estas enfermedades ¿como estáis permitiendo estas situaciones? Me parece vergonzoso, que se den.
Por lo que voy viendo hay muchas asociaciones ¿es que no están unidas? ¿No tienen todas el mismo fin? Después de tantos años que estáis intentado que se reconozcan vuestros derechos, es inquietante ver, desde fuera da esa sensación, que os tenéis que buscar la vida persona a persona, que no hay un apoyo importante detrás. Me gustaría saber si las asociaciones tienen algún nexo con los partidos políticos. Ya que en pocas he visto la información del retrovirus. Si esto fuera así, personalmente me parecería alarmante.

¡Ánimo! las que tenéis conciencia social no abandonéis, supongo que vivir este enfrentamiento constante para defender un derecho que tenéis, ha de ser muy duro. Pero si vosotras cedéis ¿quién seguirá? Es necesario que sigáis levantando la voz, aunque no os quede ni voz. Resulta tan patético que en una sociedad como la nuestra, se estén viviendo estas situaciones.

]]> Por: Pilar Remiro http://www.migueljara.com/2010/07/10/informacion-decisiva-sobre-el-sfc-censurada/comment-page-1/#comment-5511 Pilar Remiro Thu, 22 Jul 2010 19:56:08 +0000 http://www.migueljara.com/?p=3388#comment-5511 ¡¡¡YA VALE!!!! Sería de agradecer que en algún momento pusieran sentido común en la organización tanto de la seguridad social, que depende de Madrid, como en las diferentes autonomías en las que tiene trasladadas las transferencias. Llevamos mucho tiempo aguantando con mucha educación, la falta de responsabilidad respecto a la Fibromialgia, SFC, SQM. En Cataluña, han hecho una normativa por la que nosotros todos los afectados por estas enfermedades, solo podemos ser atendidos en los hospitales de referencia, tengan o no especialistas en las distintas enfermedades que nos afectan. Para muestra de la falta de información entre centros y a los propios médicos les paso la negativa “legal” a que se me hagan unas pruebas en el único centro preparado para ello: Como no me quedan palabras para definir esta situación, solo les paso el documento escaneado, sabiendo que me voy a tener que conformar, ya que la Ilustrísima Señora Geli, Consellera de Sanitat de la Generalitat, así lo ha decidido: CLINIC B A R C E L O N A Hospital Universitari Barcelona, 19 de Julio 2010 Sr. Pilar Remiro Nos ponemos en contacto con usted para informarle de que la petición de consulta a la Unidad de Toxicología Clínica ha sido rechazada por no ser este hospital el centro de referencia de su patología. I Le recomendamos se ponga en contacto con su médico. ¡¡¡YA VALE!!!!
Sería de agradecer que en algún momento pusieran sentido común en la organización tanto de la seguridad social, que depende de Madrid, como en las diferentes autonomías en las que tiene trasladadas las transferencias.
Llevamos mucho tiempo aguantando con mucha educación, la falta de responsabilidad respecto a la Fibromialgia, SFC, SQM.
En Cataluña, han hecho una normativa por la que nosotros todos los afectados por estas enfermedades, solo podemos ser atendidos en los hospitales de referencia, tengan o no especialistas en las distintas enfermedades que nos afectan.
Para muestra de la falta de información entre centros y a los propios médicos les paso la negativa “legal” a que se me hagan unas pruebas en el único centro preparado para ello:
Como no me quedan palabras para definir esta situación, solo les paso el documento escaneado, sabiendo que me voy a tener que conformar, ya que la Ilustrísima Señora Geli, Consellera de Sanitat de la Generalitat, así lo ha decidido:
CLINIC
B A R C E L O N A
Hospital Universitari
Barcelona, 19 de Julio 2010
Sr. Pilar Remiro
Nos ponemos en contacto con usted para informarle de que la
petición de consulta a la Unidad de Toxicología Clínica ha sido
rechazada por no ser este hospital el centro de referencia de su
patología.
I
Le recomendamos se ponga en contacto con su médico.

]]> Por: Pepe http://www.migueljara.com/2010/07/10/informacion-decisiva-sobre-el-sfc-censurada/comment-page-1/#comment-5509 Pepe Thu, 22 Jul 2010 11:44:24 +0000 http://www.migueljara.com/?p=3388#comment-5509 Otra mentira publicada si las farmaceuticas medicos peseteros gobiernos corruptos estan deseando hacer negocio con los enfermos ahi teneis el cancer una enfermedad que lleva mas de cien años de existencia y todavia no se cura quien se lo cree yo no mata a millones de personas la mayoria mayores de 50 años que casualidad esto es un control de natalidad es el genocidio del siglo 21 conclusion cada dia hay mas enfermedades y no se curan porque no interesa son unos verdaderos asesinos Otra mentira publicada si las farmaceuticas medicos peseteros gobiernos corruptos estan deseando hacer negocio con los enfermos ahi teneis el cancer una enfermedad que lleva mas de cien años de existencia y todavia no se cura quien se lo cree yo no mata a millones de personas la mayoria mayores de 50 años que casualidad esto es un control de natalidad es el genocidio del siglo 21 conclusion cada dia hay mas enfermedades y no se curan porque no interesa son unos verdaderos asesinos

]]> Por: Montse http://www.migueljara.com/2010/07/10/informacion-decisiva-sobre-el-sfc-censurada/comment-page-1/#comment-5498 Montse Wed, 21 Jul 2010 12:41:05 +0000 http://www.migueljara.com/?p=3388#comment-5498 Quiero agradecer la sinceridad, la sensibilidad, con la que expresan su situación, sus sentimientos, tanto Ana, como Pilar Remiro. Y la generosidad que supone compartirlo, ya que a su manera (que admiro) <strong>le dan voz a muchos afectados por estas enfermedades</strong>, pero también afectados por la huelga silenciosa y encubierta de la administración. Gracias a vosotras yo estoy empezado a comprender lo que vivís. La verdad esta de vuestra parte. Eso siempre es una ventaja con la que ni sanidad, ni el gobierno cuenta, ya que miran de ocultarla. Os envío mi respeto, ya que fuerza interior tenéis, que es lo más valioso. No perdáis la esperanza. Me gustaría que explicaseis, si no os es muy duro, como afecta la existencia del retrovirus en vuestras vidas. Quiero agradecer la sinceridad, la sensibilidad, con la que expresan su situación, sus sentimientos, tanto Ana, como Pilar Remiro. Y la generosidad que supone compartirlo, ya que a su manera (que admiro) le dan voz a muchos afectados por estas enfermedades, pero también afectados por la huelga silenciosa y encubierta de la administración.
Gracias a vosotras yo estoy empezado a comprender lo que vivís.
La verdad esta de vuestra parte. Eso siempre es una ventaja con la que ni sanidad, ni el gobierno cuenta, ya que miran de ocultarla.
Os envío mi respeto, ya que fuerza interior tenéis, que es lo más valioso. No perdáis la esperanza.
Me gustaría que explicaseis, si no os es muy duro, como afecta la existencia del retrovirus en vuestras vidas.

]]> Por: Pilar Remiro http://www.migueljara.com/2010/07/10/informacion-decisiva-sobre-el-sfc-censurada/comment-page-1/#comment-5493 Pilar Remiro Wed, 21 Jul 2010 07:19:44 +0000 http://www.migueljara.com/?p=3388#comment-5493 Una pregunta para: Usuario del Sistema. En tu comentario dices: “También está boicoteado por todas partes desde la oficialidad que sepan que lo suyo tiene cura posible, no sé si probable mientras sigamos como estamos con la cultura del terror, de la alopatía y del negocio”. ¿Te refieres a la Fibromialgia, SFC Y SQM? Si es así, por favor explícalo, es muy deficiente nuestra calidad de vida. Nuestro sueño es recuperar la posibilidad de llevar a cabo en el día a día, nuestros compromisos, que a menudo se ven frustrados por la limitación. Una pregunta para: Usuario del Sistema. En tu comentario dices:
“También está boicoteado por todas partes desde la oficialidad que sepan que lo suyo tiene cura posible, no sé si probable mientras sigamos como estamos con la cultura del terror, de la alopatía y del negocio”.
¿Te refieres a la Fibromialgia, SFC Y SQM?
Si es así, por favor explícalo, es muy deficiente nuestra calidad de vida. Nuestro sueño es recuperar la posibilidad de llevar a cabo en el día a día, nuestros compromisos, que a menudo se ven frustrados por la limitación.

]]> Por: Pilar Remiro http://www.migueljara.com/2010/07/10/informacion-decisiva-sobre-el-sfc-censurada/comment-page-1/#comment-5476 Pilar Remiro Tue, 20 Jul 2010 00:46:52 +0000 http://www.migueljara.com/?p=3388#comment-5476 Después de la comunicación que hice acerca del Tribunal Medico en Catalunya y viendo el apoyo inesperado que ha tenido, os escribo por respeto a vuestra sensibilidad: Estaba buscando la causa de tanto desatino. Antes de encontrar la respuesta, enferma, con humedad de lágrimas que no eran sino cansancio y desesperación, por tanto luchar, para que se reconozca legalmente algo que existe, nuestras enfermedades, Fibromialgia, SFC, SQM. En ese tufo característico de quien invade las vidas ajenas sin sentimiento, ni sensibilidad, por estar destruyéndolas. Es imposible, pasar por alto aquel hermoso espacio de la vida en el que crece la esperanza, con tanta valía ayer, en el presente, y en el futuro. Me llegó la interrogación ¿por qué tanto error premeditado siendo la realidad tan seria y contundente? EXISTIMOS Y ESTAMOS ENFERMOS, nos están desgastando más de lo que toca, con ninguna enfermedad pasa esto. Tenemos el mismo derecho que los demás a ser <strong>asistidos por la S.S. con médicos expertos en los temas que nos afectan</strong>. …y llego el día de ir al Tribunal médico, para ver qué pasaba con este problema. No sé lo que paso. Pero sucedió algo inolvidable, me trataron como a una persona. Y además, invalidaron “el alta” que ellos mismos unos días antes habían emitido. Gracias a todos /as por vuestros comentarios de apoyo. Del retrovirus hare otro día, un comentario aparte, pero estoy de acuerdo con quien ha comentado, el riesgo que hay de contagio para todos, si no limpian los bancos de sangre, del retrovirus, ya que se ha donado sangre y se sigue donando, ¡hay tantos médicos que siguen diagnosticando con otras enfermedades por no reconocer que existen estas! Después de la comunicación que hice acerca del Tribunal Medico en Catalunya y viendo el apoyo inesperado que ha tenido, os escribo por respeto a vuestra sensibilidad:
Estaba buscando la causa de tanto desatino. Antes de encontrar la respuesta, enferma, con humedad de lágrimas que no eran sino cansancio y desesperación, por tanto luchar, para que se reconozca legalmente algo que existe, nuestras enfermedades, Fibromialgia, SFC, SQM. En ese tufo característico de quien invade las vidas ajenas sin sentimiento, ni sensibilidad, por estar destruyéndolas. Es imposible, pasar por alto aquel hermoso espacio de la vida en el que crece la esperanza, con tanta valía ayer, en el presente, y en el futuro. Me llegó la interrogación ¿por qué tanto error premeditado siendo la realidad tan seria y contundente? EXISTIMOS Y ESTAMOS ENFERMOS, nos están desgastando más de lo que toca, con ninguna enfermedad pasa esto. Tenemos el mismo derecho que los demás a ser asistidos por la S.S. con médicos expertos en los temas que nos afectan.
…y llego el día de ir al Tribunal médico, para ver qué pasaba con este problema. No sé lo que paso. Pero sucedió algo inolvidable, me trataron como a una persona. Y además, invalidaron “el alta” que ellos mismos unos días antes habían emitido.
Gracias a todos /as por vuestros comentarios de apoyo.

Del retrovirus hare otro día, un comentario aparte, pero estoy de acuerdo con quien ha comentado, el riesgo que hay de contagio para todos, si no limpian los bancos de sangre, del retrovirus, ya que se ha donado sangre y se sigue donando, ¡hay tantos médicos que siguen diagnosticando con otras enfermedades por no reconocer que existen estas!

]]> Por: Maria http://www.migueljara.com/2010/07/10/informacion-decisiva-sobre-el-sfc-censurada/comment-page-1/#comment-5459 Maria Fri, 16 Jul 2010 12:40:04 +0000 http://www.migueljara.com/?p=3388#comment-5459 Que haya un virus implicado en el origen de la enfermedad o no, no lo sé (en las enfermedades pueden estar implicadas varias causas) pero sería casi imposible que estuviera manteniendo o cronificando la enfermedad, debido a que nuestra enfermedad tiene períodos de mejoría muy importantes. En primer lugar, considero que se debería estudiar más sobre las características del retrovirus xmrv, y por prevención y no con fines alarmistas (ya muchos suponen que es la causa de la SFC, Fibromialgia, Esclerosis...) y de asustar a los enfermos, evitar que este retrovirus esté presente en los bancos de sangre. Estoy convencida de que nuestra enfermedad tiene como causa principal una actitud mental negativa, principalmente el miedo, que es una emoción mental muy primitiva en el ser humano y capaz de generar cambios fisiológicos, a nivel cerebral y fisiológico. El mejor recurso que tenemos, a día de hoy no es la medicina tradicional, dado que, esta medicina no considera el poder mental sobre el organismo. Recomiendo, desde mi experiencia, evitar las actitudes mentales negativas, y el primer obstáculo a superar es el miedo a la enfermedad y sus síntomas. Nadie hasta la fecha ha podido demostrar que se puede curar, sin embargo hay muchos testimonios de personas que han mejorado con un cambio en su actitud mental constante. ¿Y por qué nosotros no? Sólo espero que se reconozca nuestra situación, que podamos ejercer nuestros derechos como el resto de personas con una limitación y sobre todo que se empiece a reconocer el papel de la mente en la promoción de la salud. Un saludo a todos. Que haya un virus implicado en el origen de la enfermedad o no, no lo sé (en las enfermedades pueden estar implicadas varias causas) pero sería casi imposible que estuviera manteniendo o cronificando la enfermedad, debido a que nuestra enfermedad tiene períodos de mejoría muy importantes.

En primer lugar, considero que se debería estudiar más sobre las características del retrovirus xmrv, y por prevención y no con fines alarmistas (ya muchos suponen que es la causa de la SFC, Fibromialgia, Esclerosis…) y de asustar a los enfermos, evitar que este retrovirus esté presente en los bancos de sangre.
Estoy convencida de que nuestra enfermedad tiene como causa principal una actitud mental negativa, principalmente el miedo, que es una emoción mental muy primitiva en el ser humano y capaz de generar cambios fisiológicos, a nivel cerebral y fisiológico.

El mejor recurso que tenemos, a día de hoy no es la medicina tradicional, dado que, esta medicina no considera el poder mental sobre el organismo.
Recomiendo, desde mi experiencia, evitar las actitudes mentales negativas, y el primer obstáculo a superar es el miedo a la enfermedad y sus síntomas. Nadie hasta la fecha ha podido demostrar que se puede curar, sin embargo hay muchos testimonios de personas que han mejorado con un cambio en su actitud mental constante. ¿Y por qué nosotros no?

Sólo espero que se reconozca nuestra situación, que podamos ejercer nuestros derechos como el resto de personas con una limitación y sobre todo que se empiece a reconocer el papel de la mente en la promoción de la salud.

Un saludo a todos.

]]> Por: Ana http://www.migueljara.com/2010/07/10/informacion-decisiva-sobre-el-sfc-censurada/comment-page-1/#comment-5438 Ana Wed, 14 Jul 2010 07:38:26 +0000 http://www.migueljara.com/?p=3388#comment-5438 Virus o retrovirus, creado o no, hay una terrible realidad que son los cientos de miles de personas afectadas en todos los sitios del mundo de estas 3 enfermedades a los que no se nos hace ni caso en ningun organismo oficial, ya sea en la consulta del reumatologo, medicina interna, psiquiatra...Todos te dicen que no hay avances y que no pierdas tu poca energia buscando informacion; en casa quietecitos y Atiborrados de pastillas que, segun mi experiencia, no sirven para nada. Y mientras tanto, todo el mundo llenandose el bolsillo a costa de la terrible incapacidad en la que estamos sumergidos, pues existen consultas, terapias, pruebas clinicas o especialistas para que un buen numero de personas tengan la cartera a rebosar gracias a nuestras dolencias, sin animo de ayuda, apoyo o investigacion. Como muy bien dice Clara Valverde en su libro <a href="http://www.migueljara.com/2009/08/14/guias-en-el-universo-de-una-enfermedad-politicamente-incorrecta/" rel="nofollow"><strong>Pues tienes buena cara</strong></a>, simplemente <strong>somos enfermos politicamente incorrectos</strong> y tan solo se espera de nosotros que <strong>esperemos echaditos en nuestro sofa la "verdad oficial"</strong>. Y esta, es siempre lo mismo: intereses economicos, censura y falsedad. Al igual que Clara, yo ya no tengo esperanza, tan solo me mueve, lo poquito que puedo moverme, la pasion, ya no espero, vivo, aunque solo sean unos minutos a diario lo que me apasiona. Animo a Pilar, se que es terrible esa parte del camino.... Saludos y gracias a todos los que nos apoyais con informacion y comentarios.</blockquote> <blockquote> Virus o retrovirus, creado o no, hay una terrible realidad que son los cientos de miles de personas afectadas en todos los sitios del mundo de estas 3 enfermedades a los que no se nos hace ni caso en ningun organismo oficial, ya sea en la consulta del reumatologo, medicina interna, psiquiatra…Todos te dicen que no hay avances y que no pierdas tu poca energia buscando informacion; en casa quietecitos y Atiborrados de pastillas que, segun mi experiencia, no sirven para nada. Y mientras tanto, todo el mundo llenandose el bolsillo a costa de la terrible incapacidad en la que estamos sumergidos, pues existen consultas, terapias, pruebas clinicas o especialistas para que un buen numero de personas tengan la cartera a rebosar gracias a nuestras dolencias, sin animo de ayuda, apoyo o investigacion. Como muy bien dice Clara Valverde en su libro Pues tienes buena cara, simplemente somos enfermos politicamente incorrectos y tan solo se espera de nosotros que esperemos echaditos en nuestro sofa la “verdad oficial”. Y esta, es siempre lo mismo: intereses economicos, censura y falsedad. Al igual que Clara, yo ya no tengo esperanza, tan solo me mueve, lo poquito que puedo moverme, la pasion, ya no espero, vivo, aunque solo sean unos minutos a diario lo que me apasiona. Animo a Pilar, se que es terrible esa parte del camino…. Saludos y gracias a todos los que nos apoyais con informacion y comentarios.

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