CUANDO SE HACE REFERENCIA AL TERMINO INVENTADA NO QUIERE DECIR QUE UNO HAGA ESAS COSAS PORQUE QUIERE SINO QUE DETRAS DE ESO NO HAY UNA ENFERMEDAD QUE CAUSE ESE PROBLEMA SINO OTROS MULTIPLES MOTIVOS QUE PARA UNA PERSONA PUEDE SER DIFICIL DE EXPLICAR, PARA ESO HAY QUE ACUDIR A UN ESPECIALISTA QUE SI DEBE SABER QUE ES LO QUE ESTA OCURRIENDO Y COMO SOLUCIONARLO (QUE LOS HAY) NO SIENDO LA MEDICACION LA MEJOR DE LAS SOLUCIONES AUNQUE ES POSIBLE QUE LA AGITACION SEA MENOR PERO QUE SIGUE OCURRIENDO ESE MALESTAR CON LO CUAL NO SOLUCIONA NADA. Y CON LO CUAL INDICA QUE TAMPOCO ES TAN NEUROLOGICO COMO SE PRETENDE VENDER.

Y ES EN ESTO DE FOMENTAR EL COMERCIO FARMACEUTICO Y OTROS MOTIVOS QUE NO ME VOY A ENTRETENER EN DECIR DONDE EMPIEZAN LOS PROBLEMAS DE LA GENTE QUE ACUDE A UN ESPECIALISTA DONDE SE LES TRASMITE LA IDEA DE QUE SIN MEDICACION NO PUEDEN ESTAR DONDE TIENEN UNA GENIAL ENFERMEDAD CAUSANTE DE ESTOS PROBLEMAS DE POR VIDA CRONICOS Y YA SI PONEMOS EL CALIFICATIVO DE NEUROLOGICO QUE LE DA UN ASPECTO DE SER MAS CIENTIFICO PUES TODO SE LES HACE ENCAJAR COMO SI DE UN PUZZLE SE TRATARA. ALREDEDOR DE TODO ESTO HAY MUCHIISIMOS SERVICIOS MONTADOS Y MUCHHIIISIMAS HISTORIA DE LAS QUE UNICAMENTE SE BENEFICIAN LOS DE SIEMPRE. SE CLASIFICA DE POR VIDA A LA GENTE EN TU ERES ESTO TU AQUELLO TU ERES UN ENFERMO MENTAL PORQUE ASI LO DICEN UN GRUPO DE PERSONAS QUE TIENEN INFLUENCIAS EN NUESTRAS VIDAS DE UNA FORMA INCREIBLE. ASI QUE LEJOS DE CULPABILIZAR A LA GENTE QUE TIENE UN PROBLEMA Y QUE HACE MUY BIEN EN COSULTAR A UN ESPECIALISTA LO QUE SE PRETENDE O AL MENOS YO ASI LO HAGO ES DE INFORMAR PARA QUE LA GENTE SEPA LO QUE ESTA OCURRIENDO Y COMO NOS DESTROZAN LA VIDA SIN DARNOS CUENTA. ESTA ES MI OPINION.

Tiene razón, en este país cada uno intenta hacer su negocio, por un lado los laboratorios y por otro lado la medicina privada, claro que todo esto no ocurriría, si la SANIDAD PÚBLICA funcionase, le puedo asegurar que llegar a una Unidad del Sueño en la mayoría de las CC.AA. cuesta más de dos años, con lo que en muchos casos nos vemos obligados a recurrir a la sanidad privada.

Yo tengo diagnosticado el SPI o como usted quiera que se llame, esa enfermedad, síndrome o trastorno, desde hace más de siete años. Me ofrecí voluntaria para participar en un estudio y gracias a ello, entre directamente a la unidad del sueño de un prestigioso Hospital. Mi vida no es perfecta, pero si ha mejorado mucho y esto es lo importante. Para su información, la Seguridad Social, ya da bajas figurando como causa el SPI.

Efectivamente hay bastantes contradicciones en todo lo referente al SPI, pero también ocurre con otras enfermedades, por eso hoy día la Seguridad Social te permite una segunda opinión. He escuchado a varios neurólogos hablar sobre el SPI y no coinciden en sus conclusiones, pero esto no es malo, lo único que me hace pensar es que todavía no se conoce bastante sobre el SPI, al igual que ocurre con otras patologías.

Me gustaría que en un futuro próximo y debido a una investigación seria e intensa, nuestro síndrome, trastorno o enfermedad, como usted prefiera, tuviese un tratamiento cien por cien efectivo y no tuviésemos que combinar varios medicamentos, pero para ello, necesitamos que investiguen y para investigar necesitan pacientes y haremos cualquier cosa, para librarnos cuanto antes del SPI y sus consecuencias, a pesar de su cronicidad.

Una cosa antes de entrar en la respuesta propiamente dicha, por si lo desconocen. He escrito un capítulo en mi último libro sobre “enfermedades inventadas” y bastantes páginas sobre el Síndrome de las Piernas Inquietas. Lo digo porque antes de opinar es justo que lo lean.

No dudo que ustedes tengan esos problemas que ahora están catalogados como Síndrome de las Piernas Inquietas, eso no lo pongo en duda. Es más, conozco de cerca casos muy similares con los mismos síntomas del problema neurológico que ustedes con seguridad padecen. Lo que se critica es que durante los últimos años muchos laboratorios farmacéuticos están reconceptualizando el concepto de enfermedad estirándolo al máximo para que en él las personas estén mejor clasificadas con el fin de vender más fármacos. Si ustedes me dicen que tienen un problema, ya digo, con toda probabilidad relacionado con el sistema nervioso, yo me lo creo, me basta su palabra y ya les digo que el problema existe pero lo que no existe -es una creación de los laboratorios que venden determinados nuevos medicamentos neurolépticos- es un síndrome como tal, se llame como se llame. Ese nombre comenzó a aparecer con fuerza hace unos lustros en los medios de comunicación al albur de la puesta en el mercado de los medicamentos para “curarlo”.

Les dejo unos párrafos significativos sobre el asunto publicados en dicho capítulo del libro La salud que viene. Nuevas enfermedades y el marketing del miedo (Península, 2009). Quedo a la espera de sus comentarios cuando lo lean:

Joan-Ramon Laporte es catedrático de Farmacología y Terapéutica de la Universidad Autónoma de Barcelona y uno de los miembros más activos de la Fundacio Institut Catala de Farmacología. Su agrio carácter no le impide ser uno de los profesionales del ámbito sanitario más comprometidos con la crítica constructiva del mismo y en concreto con el fenómeno del disease mongering[1]. En un correo electrónico publicado en la lista de discusión sobre medicamentos esenciales e-farmacos, Laporte proponía: “como interesante ejemplo de algunas estrategias utilizadas para inventar o exagerar enfermedades (…) una visita a la web de la Asociación Española de Pacientes con Síndrome de las Piernas Inquietas, http://www.aespi.net, donde llaman la atención varias cosas: En la página inicial hay una totalmente ilegal oferta de atención gratuita a cambio de participar en estudios clínicos. El video muestra opiniones de dos supuestos expertos que son contradictorias en muchos aspectos; uno de ellos insiste mucho en mecanismos moleculares que implicarían la racionalidad de un tratamiento farmacológico. La vaguedad o ausencia de definición de una enfermedad. La generación de confusión entre síntoma, síndrome o enfermedad. La exageración del problema con imágenes de un caso extremo del síntoma. El abultamiento de la prevalencia de la supuesta dolencia y las citas de porcentajes sin población de referencia. La previsión, en los estatutos de la asociación, de acuerdos con instituciones privadas con relación directa o indirecta con el supuesto síndrome. La falta de citas bibliográficas consultables. A falta de citas de trabajos científicos, la referencia a la aprobación por la FDA de fármacos para el Síndrome de las Piernas Inquietas. (…) Se trata de un excelente material para la docencia, que invita a la reflexión y a la opinión”[2].

[1] Este concepto puede traducirse como tráfico o promoción de enfermedades. Surgió al publicarse el libro de Lynn Payer Disease-Mongers: How doctors, drug companies, and insurers are making you feel sick (John Wiley & Sons, 1992). Con posterioridad, quien ha popularizado el concepto ha sido el periodista de investigación Ray Moynihan con el libro Medicamentos que nos enferman e industrias farmacéuticas que nos convierten en pacientes (Terapias verdes, 2006), y sus publicaciones sobre la materia, sobre todo en British Medical Journal (BMJ). El término relacionado “nostrum-monger” ya se empleaba a comienzos del siglo XVIII. Payer definió “disease mongering” como “intentar convencer a la gente sana de que está enferma, o a la gente con alguna afección de que está muy enferma”. Algunos ejemplos son la inclusión de la timidez como trastorno de ansiedad social, los síntomas premenstruales como trastorno disfórico premenstrual, y varias dificultades sexuales que experimentan algunas mujeres, como dificultad para lograr orgasmos con regularidad, en disfunción sexual femenina. La comercialización de estos trastornos por las compañías farmacéuticas lleva a la prescripción innecesaria y a la aparición de efectos adversos potenciales.

[2] Joan-Ramon Laporte, Ejemplo de estrategias para exagerar enfermedades, e-farmacos, 10 de mayo de 2007, http://www.essentialdrugs.org/…..g00018.php Consultada el 24 de octubre de 2008.

Las noches han de pasarlas caminando, muertos de sueño, agotados y sin poder pararse a descansar y menos dormir. Y por el día, han de soportar el cansancio acumulado de no haber dormido, más afrontar una jornada de trabajo (en los casos que se desarrolla sentado, se hace insufrible), con sus capacidades al mínimo, sin ánimo, sin fuerzas, más agotados de lo que estaban la noche anterior. Sabiendo que además no podrán disfrutar de una cena con amigos, una salida al cine, o tumbarse en una playa, etc.

¿Se puede alguien inventar una vida así?

Creo que nadie en su sano juicio, y más cuando se presume de hacer periodismo comprometido, puede hacer con sus palabras al calificar esta enfermedad de “inventada”, tanto daño como el que ha hecho a miles de personas, que como yo, sufrimos este síndrome desde hace 20 años. Me siento tan agraviado por sus palabras que le propongo cambie en la medida de lo posible, informándose y haciendo “periodismo”, comprometiéndose a rectificar, y a la vez ayudar a todas las personas que sufrimos este síndrome además de la incomprensión, la falta de investigación y hasta la mofa de algunas personas, que evidentemente son tan superficiales, que califican a esta ENFERMEDAD NEURONAL, de baile san vito, o en su caso de enfermedad inventada.

Es por ello que ruego al que afirma que es una enfermedad inventada, pase una noche mirando el monitor de un paciente al que le esten haciendo “las pruebas”, en cualquier Unidad del sueño, y contabilice las miles de patadas que tenemos que dar para sentir un microsegundo de alivio hasta la siguiente patada, además de observar el estado de ansiedad y desesperación de dicho paciente.

Creo que NUNCA más volvería a decir que ésta enfermedad es inventada, es más, una persona “comprometida”, que pueda ver in situ dicha situación, (no es lo mismo que padecerla), nos vendría muy bien, para en lo sucesivo divulgar la única AFIRMACION VERDADERA que se puede hacer de esta enfermedad NEURONAL y de mala calidad de vida de los que la sufrimos. No inventamos nada, padecemos una tortura en el silencio de cada noche.

Espero que se tome interés en el asunto para que la misma persona pueda con sus palabras explicar lo que es EL SINDROME DE PIERNAS INQUIETAS.

Muchas gracias, y que descansen, ustedes que pueden.

De estos 30 años, los 15 primeros los viví sin medicación apropiada, fue en realidad un sinvivir de noche, por lo que el día se hacía igual de terrible debido al enorme cansancio acumulado de noches sin poder dormir. Actualmente estoy medicada y la calidad de vida ha mejorado notablemente. Desde mi punto de vista, hay un total desconocimiento de esta enfermedad, y de verdad, no deseo a nadie, que tenga que pasar una sola noche soportando esta “enfermedad inventada” sin la medicación adecuada. (Muchos de los antidepresivos empeoran el SPI)

M. Montse, paciente con Síndrome de Piernas Inquietas.