Desde ALTEA-SQM como asociación firmante y perteneciente al comite creado a nivel estatal y perteneciente tambien a GEDEA nos mostramos satisfechos por todos los grandes e importante logros que estamos consiguiendo. Desde ALTEA estamos organizando para mayo unas jornadas que seran tambien un acto muy importante para todo los colectivos de afectados. Ademas de otros proyectos y varios programas divulgativos.

Las asociaciones que dice Paqui que no recuerda sus nombres, de las que solicitamos reunión en el ministerio mañana dare sus nombre y otra mas que creo que falta, pues hoy no me encunentro en uno de nuestros pocos buenos dias.

En cuanto a David Palma, no fue al Ministerio no porque no le dejaran sino por cuestión de salud de Eva.

Un saludo. Cristo.

*Miguel por fin consegui tu nuevo libro y el de Eva, no fue tarea facil, pues por aqui no llega (no interesa) somos muchas y dispersas pero lo importante es estar unidas. Paso el enlace de una web donde se esta realizando una recogida de firmas de apoyo a un medico represaliado por ser comprometido. La web es: http://salvemosasalva.wordpress.com/

Un saludo de nuevo a todos.

A mi tambien me gustaría dar las gracias por vuestro trabajo conjunto el otro día en Carne Cruda

Me ha hecho ilusión que Francisca Gutierrez haya mencionado a María José Moyá, soy del mismo parecer que ella y me gustaria mucho que fuera incluida en la reunión.

También quería sugerir la presencia de otra persona, periodista de investigación como Miguel Jara e igualmente muy documentado en el tema, así como a mi parecer muy politicamente correcto a la hora de expresar abiertamente tanto datos como sus opiniones: Carlos de Prada.

Un saludo,
Judith

Vista su trayectoria comprometida y la calidad de su trabajo, si Miguel Jara lo desea y puede dedicarle algo de su tiempo quizás podría formar parte activa del grupo de apoyo y ayudar en la coordinación de esfuerzos pues debe tener una agenda de contactos privilegiada.

Por un lado me parece imprescindible que se cree alguna página web explicando los progresos de la coordinadora, a la que se acceda desde vínculos bien visibles en todos esos blogs que los interesados revisamos con frecuencia, algunos de los cuales se mencionan en los comentarios de más arriba. Y que nos faciliten algún medio de contacto directo y un poco más privado que los mensajes que se cuelgan en los blogs. Aunque esos los revise alguien antes de publicarlos en la red siempre podría escaparse algo y colgar algún comentario privado o inconveniente.

Pero por otro lado comprendo también que debe actuarse con buenas dosis de PRECAUCION, DISCRECION Y ASTUCIA. La situación que vivimos no es producto de la simple dificultad para comprender la biología del ser humano sino que tiene demasiado que ver con la deliberada manipulación de las cosas de la medicina y con la desinformación que se promueve desde diferentes ámbitos, todos ellos interesados por razones varias en que no se conozca ni se reconozca que circunstancias medioambientales malsanas están perjudicando la salud de mucha más gente de la que nos dicen. Sabemos que tenemos detrás un oponente formidable y bien organizado alrededor de unos intereses comunes enfrentados a los nuestros. Por tanto publiquemos cierta información general y relativamene inocua pero reservemos la arriesgada para círculos más restringidos, ya tendremos ocasión de que esa última se conozca. En ese sentido y por lo que hasta ahora voy observando yo estoy dispuesta a hacerle confianza a este blog y otros asociados a él y a dejar en manos de sus promotores las acciones para reivindicar el reconocimiento de la SQM.

Quisiera también llamar la atención sobre algo que empieza a mostrar la cara. Desde círculos oficiales parecen estar empeñados en colocarle a la SQM la etiqueta de `enfermedad rara` y quizás pretendan derivar la representatividad de nuestros asuntos hacia ciertos sectores domesticados sobre cuya legitimidad para defender sinceramente nuestra causa tengo muchas reticencias (me abstengo de extenderme en más comentarios). Por ello invito a los de la coordinadora a estar muy atentos a cualquier movimiento de interés o intromisión en nuestros asuntos que no esté avalado por una trayectoria clara y comprometida, desde antiguo o por la obviedad del caso.

No me extrañaría nada que hubiera zorros acechando nuestro gallinero…

En primer lugar quisiéramos dar GRACIAS a todos los que habéis participado en ese programa de Radio 3, CARNE CRUDA. Gracias a Javier Gallego por su trabajo, sin cuya insistencia no se hubiese conseguido la tan pedida entrevista. Gracias a David, Eva y a José Luis Aparicio, por su trabajo personal a favor de los enfermos, gracias al Dr. Pablo Arnold, y gracias a ti, Miguel. También queremos agradecer a todas aquellas asociaciones, enfermos y enfermas que con el tiempo y su trayectoria de trabajo han permitido que los hechos evolucionasen hasta llegar a una situación en la que ya disponemos de material e información suficiente -no sólo médico científico-, como para ir cargados de razón ante el Secretario General. Podemos demostrar la realidad infame en la que vivimos a pesar de tratarse de una enfermedad orgánica y tan real como la vida misma, y la forma en que nos tratan y rechazan tanto desde el ámbito sanitario como desde el ámbito político.

Por otro lado, queríamos aclarar que la información que se facilitó en el programa CARNE CRUDA en relación a la respuesta que dio la Ministra de Sanidad calificando la enfermedad de “rara”, e igualmente la información que se facilitó en el mismo programa haciendo referencia a la solicitud de una entrevista con la Ministra, Fue en el contexto de la campaña que realizamos conjuntamente Asquifyde y Mi Estrella de Mar: “Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple: una enfermedad emergente”, iniciada en junio de 2008.

Podríamos hacer varios comentarios a la entrevista pasada, pero creemos que debido a su importancia, nos tenemos que centrar en la próxima entrevista que tendrá lugar si cumple con su palabra dentro de unos días, teniendo por supuesto en cuenta todas las afirmaciones que aportó el Secretario General de Sanidad.

Desde ASQUIFYDE promovimos la creación del Grupo Estatal de Expertos en Enfermedades Ambientales (GEDEA) constituido por médicos, científicos, asociaciones, abogados, sociólogos y ongs con el fin de dar soporte al colectivo de enfermos. Los principios han sido un poco complicados para ponerlo en marcha debido a que las personas que participan son profesionales de alto nivel con agendas a meses vista, pero eso no ha impedido que finalmente se haya creado un núcleo central de trabajo con algunos, y paralelamente una red de información y compromiso de colaboración con otros, dentro de la medida de sus posibilidades. Pensamos que esto es un gran avance debido a la falta de coordinación existente entre los propios profesionales que trabajan a favor de las enfermedades ambientales. En estos momentos, estos profesionales se ponen a nuestra disposición para asesorarnos en la gestión con el Secretario General de Sanidad, así como para asistir a la reunión, todo dependerá de la fecha que nos den para la entrevista.

Por otro lado, desde Asquifyde consideramos que a una entrevista de este tipo tienen que acudir una representación de todas las asociaciones legalizadas y especializadas en el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple acompañadas de asesores médicos, científicos y jurídicos, entre otras cosas porque no creemos que haya una única asociación que esté dispuesta a cargar con semejante responsabilidad, no sería prudente. Además, opinamos que deberíamos contar con la presencia de David Palma en representación de su mujer, Eva Caballé, quien desgraciadamente debido a su estado no podrá asistir, ya que al fin y al cabo esta entrevista tiene lugar a raíz de su gestión. También consideramos que se debe contar con la presencia de Maria José Moya (si su salud se lo permite), autora de Mi Estrella de Mar, por haber trabajado en la primera campaña de recogida de firmas a favor del reconocimiento del SSQM y que ha dado lugar a la respuesta de la Ministra y la solicitud de entrevista en diciembre 2009, lo cual ha facilitado también el compromiso de esta entrevista.

La relación de asociaciones de las cuales tenemos constancia que se ocupan de SSQM son:

ALAS DE MARIPOSA
ALTEA-SQM
ASQUIFYDE
AVASFASEM-AVASQ
APQUIRA
MERCURIADOS
PLATAFORMA FM-SFC-SSQM
MARIO Y MARIETA creo que tienen constituida una asociación, pero desconozco el nombre.

Si alguien sabe de alguna más, siempre está a tiempo de ponernos al corriente, y si no, el propio Ministerio puede averiguar si existen más asociaciones de SSQM.

Aunque en Asquifyde tenemos el convencimiento de que la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica están claramente interrelacionados con el síndrome de sensibilidad química, y que probablemente tengan un alto componente ambiental, la realidad es que esto no es asumido por todas las asociaciones de fibromialgia y síndrome de fatiga crónica. Por eso, ya que en esta ocasión se trata de hablar de la situación concreta de los afectados por SSQM, parece conveniente que las asociaciones asistentes sean, o específicas de SSQM o bien que incluyan el SSQM además de la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica.

Esta misma mañana hemos recibido un correo de nuestra compañera de Mi Estrella de Mar, Maria José Moya, con una carta recibida en enero del Defensor del Pueblo en el que insiste en que el SSQM es una enfermedad rara.
La vamos a publicar en la web de Asquifyde. Por lo tanto, creemos que este será un punto importante a debatir en la reunión.

Desde Asquifyde proponemos, si tú consideras que puedes realizar este trabajo puntual a favor del colectivo SSQM, que contactes a todas las asociaciones y hagas de intermediario entre todas para organizar la reunión con el Secretario General, organizar los puntos de la orden del día, un informe con la situación actual del SSQM, teniendo en cuenta todo lo que se ha gestionado en todas las comunidades y en el gobierno central a este propósito y el dossier con toda la información que se debe presentar. Por supuesto, las asociaciones trabajaremos contigo en todo aquello que nos pidas, desde Asquifyde nos brindamos a ello.

En estos momentos hay una cierta intranquilidad entre todos los afectados y afectadas de este colectivo sobre cómo se va a desarrollar esta entrevista, quien la va a organizar, etc. Creemos que una persona aséptica (respecto a su relación con la administración y con las propias asociaciones) e informada como tú es la idónea.

Quedamos a tu disposición para todo aquello que consideres necesario.

Un abrazo solidario,

Paqui
Asquifyde
asquifyde44@gmail.com
Telf. 652669084

Yo tb. creo que, lo del Ministerio en el fondo no deja de ser una maniobra política más, las elecciones están ahí ya a la vuelta de la esquina. Aparte, hay varias preguntas pendientes de respuesta en el Congreso y una reunión con el colectivo SQM les vendrían muy bien tb. de cara a aclararse con el tema. Pero me temo que, en el fondo, no deje de ser una limpieza de cara con vistas a las próximas elecciones (ya sabes buenas palabras, proyectos a realizar que no cuajan “por falta de tiempo”, o “por falta de acuerdo con otros”,….).

Ojalá y me equivoque (cierto es que me volví muy incrédula, sobre todo en torno a nuestros políticos).