El ejemplo de una persona con Síndrome de Fatiga Crónica

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5 de noviembre de 2009Sin categoría36 Comentarios

Durante las últimas semanas el gobierno de Estados Unidos está desarrollando una serie de comparecencias para informarse y decidir qué medidas tomar relacionadas con el tratamiento de las personas que sufren Síndrome de la Fatiga Crónica (SFC), una enfermedad que en buena parte está relacionada con la liberación en el medioambiente de productos químicos tóxicos*.

Me cuentan desde la Liga SFC que las comparecencias de este otoño son de especial importancia porque coinciden con el descubrimiento del retrovirus relacionado con el SFC, el XMRV (que se explica muy bien en esta información original de Cristina Montané). Pero también se están haciendo presentaciones sobre la vida cotidiana de las personas con esta enfermedad. Laurel, una mujer de treinta tantos años con SFC severo (grado III-IV), ha hecho su presentación a través de un powerpoint ya que está demasiado enferma para poder levantarse. Hace años que Laurel no puede casi hablar y por eso su cuñada lee el texto. La manera en la que Laurel participa en la vida política es un ejemplo para muchos enfermos de Síndrome de Fatiga Crónica y otro relacionados con el mismo. Les dejo el video de Laurel y más abajo la traducción del mismo**:

Imagen de previsualización de YouTube

*Más info: El libro La salud que viene: Nuevas enfermedades y el marketing del miedo (Península, 2009) contiene un capítulo sobre las enfermedades emergentes producidas o relacionadas con los químicos tóxicos como Sensibilidad Química Múltiple, Síndrome de Fatiga Crónica o fibromialgia, entre otras. En él se cuenta la historia de estas personas además de entrevistar a los médicos que las tratan y ofrecer los estudios científicos que documentan dichas patologías.

**:

Hola mi nombre es Laurel.

Tengo SFC/EM severo y estoy incapacitada para hablar…está por encima de mis fuerzas y hablo en un simple susurro…por eso le he pedido con resignación a mi cuñada que lea mi testimonio por mi.

¡¡Gracias!!

Aprecio enormemente que hayan tenido en consideración las adaptaciones necesarias para mí a fin de que mi voz pueda ser oída hoy. Esto es fuera de lo común para la mayoría de los afectados severamente con esta enfermedad que me hayan dado la oportunidad de hablar.

Yo quiero testificar hoy por muchas razones… pero la más importante es porque yo siento que los CDC y el NIH (las agencias del gobierno) nos han decepcionado. Nos han decepcionado porque no han tomado el SFC lo suficientemente en serio y no han solicitado «agresivamente» tratamientos o biomarcadores.

Y han fallado al no informar al público y a la comunidad médica de que esta enfermedad puede hacer que hayan pacientes TAN enfermos como yo lo estoy hoy.

Yo no creo que hubiera llegado a estar postrada en la cama todo el día si hubiese recibido la correcta educación e información de mis médicos sobre esta enfermedad.

En lugar de eso, solo me decían ¡¡¡AGUANTA, ESTO PASARÁ!!!!….

Y como resultado de eso… estoy tan severamente enferma que no puedo salir de mi casa y realmente no tengo ninguna atención médica.

¡SOY PRACTICAMENTE INVISIBLE!

Enfermé con SFC hace trece años después de un caso severo de mononucleosis. ¡TENÍA 24 AÑOS!

Después de años empujando mi cuerpo más allá de mi capacidad para continuar trabajando todo el tiempo…tuve una recaída severa y se acabó mi energía y tuve que dejar mi trabajo. No mucho después de esto, tuve que quedarme postrada en cama y hablar susurrando…esto fue hace ya diez años.

He pasado lo que se suponía que debían de ser los años más vitales de mi vida sana apenas en condiciones de hablar y confinada en mi cama.

POR FAVOR NO SE EQUIVOQUEN… esto NO tiene nada que ver con depresión o nada por el estilo.

Yo no estoy deprimida, yo todavía lucho por vencer mis obstáculos cada minuto y cada día.

Antes de enfermarme con SFC yo estaba llena de salud, energía y era una ambiciosa mujer joven.

Me gradué Cum-Laude con una diplomatura en Psicología en la Universidad deTufts. He trabajado en Recursos Humanos primero y luego en una compañía de Publicidad además de en la Universidad Estatal.

ME ENCANTA VIAJAR. ME ENCANTA APRENDER. Me encanta dibujar y leer y pasar tiempo con amigos y familia. Me encanta la fotografía y estar fuera de casa al aire libre. Me encanta bailar.

No es que ya no quiera hacer todo esto, es que YA NO PUEDO.

A pesar de mi situación, he sido afortunada hace ya unos años encontré al amigo y al compañero de mi alma. Él sabe de mi lucha y de mis esfuerzos y él me ha devuelto la esperanza y la sonrisa todos los días… Él también tiene SFC severo y está limitado a una silla de ruedas. Él también enfermó muy joven (19 años) después de una mononucleosis… lleva enfermo ya 25 años…

Estamos ahora emocionados de estar comprometidos y no podemos esperar a estar lo suficientemente bien para casarnos algún día. Soñamos con tener hijos, formar una familia, soñamos con tener carreras exitosas, hacer también voluntariado, viajar, y tantas cosas que deseamos hacer. 

Él fue atleta en el colegio y en la universidad y sueña con ser capaz de correr de nuevo… se graduó de la Universidad Carnegie Mellon y querría ser profesor algún día.

Yo espero conseguir un Master en Logopedia y trabajar con niños con necesidades especiales. También sueño con montar mi propio negocio…

SUEÑO CON ESAS PEQUEÑAS COSAS… ¡DEMASIADO!

Sueño con un día estar lo suficientemente bien como para caminar por el pasillo de mi casa o dar una vuelta por el jardín. Sueño con estar suficientemente bien como para bañarme o incluso una larga ducha caliente o en lugar de tener que lavarme con una esponja en la cama.

SUEÑO CON ESTAR SEGURA DE MI MISMA!

Se necesita más dinero para investigaciones científicas y para tratamientos.

Necesitamos exigir que la gente entienda qué es el SFC para que no tengamos que sentirnos avergonzados de estar enfermos.

Tenemos que lograr que se forme los médicos para que los enfermos no sean aparcados o maltratados tan fácilmente.

Hay que luchar para que se adopten los Criterios Canadienses de esta enfermedad. Tenemos que luchar para que se cambien el nombre de esta enfermedad y que no se enfoque sólo en un síntoma (fatiga) porque tenemos muchos síntomas. La palabra “fatiga” no se acerca en absoluto a lo que vivimos.

¡ESTAMOS ENFERMOS,  NO CANSADOS!

Pero sobre todo, tenemos que exigir que algún día se nos devuelvan nuestras vidas.

GRACIAS POR ESCUCHAR MI HISTORIA

36 Comentarios a “El ejemplo de una persona con Síndrome de Fatiga Crónica”
  1. Laurel

    Thank you, Miguel, for posting my video and taking the time to translate it for your readers. And thanks to everyone for so many kind comments.

    • Miguel Jara

      Hi Laurel, Thanks to you and all our support with your challenge. Your video was sent to me by an ME/CFS activist. Here, in Spain, there is a growing advocacy movement regarding these new enviromental illnesses liken Multiple Chemical Sensibilities, CFS/ME or fibromyalgia. Recently I published a book in Spanish which had a chapter on this.

  2. Esperança Busquets

    He padecido el SFC desde que tenia unos 20 años. Entonces no se sabia nada. Iba de un medico a otro, de un especialista a otro, de prueba en prueba, pero nada. Hace unos cinco años me diagnosticaron. A partir de ahi mi vida cambio, en lugar de padecerla la vivví sin dramatismos, adaptandome como cualquier enfermo cronico a la enfermedad. El diagnostico, en mi caso, fue necesario para poder mejorar, por eso es incomprensible que aun se digan tantas falsedades sobre esta enfermedad.
    No puedo llegar a comprender que las instituciones no hagan nada. No puedo comprender como aun haya medicos y personal sanitario que no reconozca la enfermedad. No puedo comprender, tampoco, como personas sanas y sin ninguna enfermedad puedan llegar ni siquiera opinar sobre personas que si sufrimos dolor cronico agudo cada dia de nuestros dias (dolor que evidentemente ellos no sufren). NO, ESO SI NO SE PUEDE COMPRENDER.¿Es incomprension? ¿Es incultura? ¿Es falta de solidaridad? ¿Es ignorancia? ¿Es egoismo? ¿Son intereses creados?
    No, no lo puedo comprender ni aceptar, ya que si fue duro para mi, mas duro es ver como tu hija tambien a sus 20 años sufre la enfermedad, y de ser una chica con muchas aficiones y actividades, tenga que dejarlas y casi no pueda seguir con su vida. Lo peor es la actitud de la gente, incluso medicos, que a ella por ser joven, ni la creen ni la respetan. Es verdaderamente indignante.
    Han pasado muchos años, pero la sociedad no avanza. Mi hija tendria que encontrar mas apoyo, mas comprension y sobre todo, RESPETO.

  3. Nuria

    Gracias Miguel,este testimonio como tantos otros que venimos viendo a diario demuestran la triste realidad de esta enfermedad , si duro es padecerla y llevar toda tu vida buscando soluciones desde muy niña y que nadie te entienda y ponga remedio, mucho más duro es ver como tu propio hijo con 14 años comienza a sufrirla y no sabes por dónde empezar, seamos conscientes que tenemos que luchar porque las causas que las provocan son diversas,y las diferentes investigaciones van por diversos caminos,no se a quién tengo que suplicarle para que investigen en serio y no nos tomen más el pelo, pero por favor NECESITAMOS YA UNA SOLUCION,tiene que haber algo que nos cure, no podemos vivir más tiempo así, esto no es vida, no pueden obviar la dura realidad de todos nosotros y de las futuras generaciones que ya vienen sufriendo igual que lo estamos haciendo nosotros, no me voy a conformar señores médicos y políticos con decir que aún no hay solución, dejen de mirar hacia otro lado y espabilen que cada vez somos más y empezamos a dar guerra aunque sea desde nuestras casas sin poder movernos pero delante de un ordenador.
    Tengo 39 años y mi vida puede ser que ya no sea nunca igual que era, pero me niego a ver a mi hijo como ya llevo viendome más de 30 años.
    Os doy mucho ánimo a todos y ser conscientes que sin unidad no hay lucha!!!
    Un abrazo y a luchar!!

  4. lluisa

    Gracias Miguel, por recoger estos testimonios. Me solidarizo con el dolor de tantas personas y animo para que no cesen en su lucha por que se reconozcan estas enfermedades y se traten como debe ser.
    Un abrazo y adelante.

  5. enka

    Gracias Miguel por publicar este testimonio, por desgracia hay tant@s en la misma situacion de Lauren personas de carne y hueso, personas que pueden estar viviendo con gente a su arrededor y no se enteran del sufrimiento por el cual estamos viviendo los enfer@s.
    Ojala y acabe pronto esta terrible pesadilla, como minimo que empiecen a reconocer la incapacidad que puede llegar a provocar dicha enfermedad y llegue la ayuda para que al menos se pueda vivir con dignidad, demasiadas personas lo han perdido todo a consecuencia de enfermar.

  6. JUANA LOPEZ

    Me gustaria añadir que estas enfermedades no son tan invisibles, que existen pruebas suficientemente claras para determinar el grado de incapacidad que soportamos todos los dias.Yo tengo Seg.Social pero también una compañia de seguros, y tengo que decir que ni la una ni los otros se muestran empáticos para tratarnos o prescribirnos las pruebas que necesitamos.Solo peleando y encontrando a algunos profesionales que han admitido que quizás, aunque como enferme podria llevar razón.Me he realizado las siguientes pruebas y anoto los resultados:

    Sistema inmunológico: anticuerpos ANA, anti celulas parietales, antitiroglobulina, con diagnóstico de conectivopatia inmadura (lupus) tiroiditis autoinmune, falta de asimilación de B12

    Cardiovascular: Prueba de esfuerzo, la 1ª reducida capacidad funcional en un 25%, a las 24 horas, 2ª prueba de esfuerzo, con reducción de la capacidad funcional en un 50%.con arreglo a sexo y edad. Insuficiencia cardiaca, por disminución de capacidad de la bomba contráctil(corazón) que no responde al esfuerzo. Decir que las pruebas de esfuerzo se pararon a los 4,5 y 3,5 minutos de andar en una cinta.

    Psicológicas: Realización del Test Waiss III, internacionalmente aceptado para valoración neurocognitiva con el resultado de deterioro grave. Antes de la realización de estas pruebas le pedi al médico de primaria me remitiera al neurólogo pero me dijo que no, que me iba a remitir al psiquiatra. Lo hizo, y cuando el psiquiatra habló conmigo puso en el P10 que veia interesante que me enviara al neurólogo a lo que el de primaria contestó que no , que si creia su compañero que él iba a ser el mamporrero de los especialistas, que si lo veia conveniente me remitiera él

    Pruebas de disfunción mitocondrial: Llevo mas de un año con unas pruebas de U.K sin que aqui les sepan dar interpretación, no saben no contestan, no les interesan

    Cardiovascular: Prueba de esfuerzo, la 1ª reducida capacidad funcional en un 25%, a las 24 horas, 2ª prueba de esfuerzo, con reducción de la capacidad funcional en un 50%.con arreglo a sexo y edad. Insuficiencia cardiaca, por disminución de capacidad de la bomba contráctil(corazón) que no responde al esfuerzo. Decir que las pruebas de esfuerzo se pararon a los 4,5 y 3,5 minutos de andar en una cinta, nada de hacer carreras.

    Aparte de todo esto diagnosticada desde hace 11 años de Hiperlaxitud Articular, FM, SFC y SQM, mas algunas cosillas de la columna (hernias, artrosis,costilla cervical, lumbalgias, osteoporosis ) Ni que decir tiene las limitaciones que todo esto conlleva, además por la afectación central con hiperreactividad a la luz, sonidos, olores, quimicos y un largo etc

    Con todo esto y todavia me dicen que esto lo podria tener cualquiera si se hicieran las analiticas y que yo no me puedo permitir estar trabajando 6 meses y descansando otros tantos..
    Afortunadamente , en los últimos meses me he encontrado otros profesionales mas concienzados. Gracias a ellos.

    Pues después de esto y muchas otras cosas que podrian haberme hecho, comprendereis que estas enfermedades no son tan invisibles, sino politicamente incorrectas como dijo una presidenta de una asociación. Los enfermos somos maltratados, ninguneados, ridiculizados y estresados, lo que contribuye también a un grave empeoramiento de la enfermedad.

    Ahora tenemos a las puertas lo del retrovirus XMRV, y todavia un mes después de la noticia del descubrimiento y a pesar de la peligrosidad que entraña no solo atajar que este se siga replicando en los enfermos, sino también el contagio en las personas sanas. Todavia las autoridades politicas o sanitarias del pais siguen con la boca cerrada. Algunos paises han revisado sus bancos de sangre y se encuentran muestras infectadas. Aún no sabemos porqué algunas personas sanas lo tienen y no padecen la enfermedad, aunque según la autora de la investigación, la dra Micovitz dice haber encontrado su sistema inmunológico bastante deprimido.

    Ya es hora que se nos tenga en cuenta, de Sindrome de Fatiga Crónica, también se muere y según la doctora Micovitz a la media de 40 años, pero claro , en ningún informe pone muerte por SFC, sino de cáncer, linfomas, paros cardiacos, infecciones múltiples y de otra triste realidad social: de aislamiento y suicidio, por no poder aguantar esta enfermedad y las consecuencias del maltrato e incomprensión de la clase médica, ambiente laboral, familia, etc etc. Porque los facultativos cuando nos acompañan nuestras personas allegadas les dicen rotundamente que no tenemos nada y nos envian al psiquiatra con lo que empeoran la enfermedad provocando mas ensuciamiento, mas estrés oxidativo, mas muerte celular.

    No tengo nada mas que decir. sino animos a los que padecen esta terrible e ignorada PERO NO INVISIBLE enfermedad.

  7. Rafael

    Hola a todos!

    Soy Rafa de Madrid 32 años y diagnosticado hace 2 años. Llevo padeciendo esta enfermedad desde los 9 años, y lo cierto es que no me vino de golpe. Poco a poco fué haciendose dueña de mi cuerpo y me iba haciendo «el fuerte» y tiraba, tiraba, hasta que no pude más. Después de haber leido a Jose Manuel Chia entre otr@s no puedo añadir mucho más. Realmente, mi relato sería calcado al de Jose Manuel. Hace ya tiempo, que no paro de ver los mismos relatos. Es increible la igualdad del contenido de los mismos y lo que me parece increible, es que no nos escuchen y nos dejan apartados. Desconozco las maniobras para darnos a conocer y que nos escuchen, pero lo que si se, es que la unión hace la fuerza. Tenemos que protestar de todas las formas que podamos. Esto es un sin vivir y no nos ayuda nadie. Felicidades a Marifé, Celia y Clara y quienes hayan participado en esta página. Tenemos que conseguir lo que es nuestro, tenemos que defender nuestros derechos y por desgracia, tenemos que luchar contra la necedad de muchos médicos. Pogámosles pués en sus narices la documentación que hay repartida por muchos sitios sobre esta enfermedad.

    Os dejo el grito de guerra que se dice en mi foro:

    LUCHAAAAADDDDDDDDDDDDDDDD!!!!!!!!!!!!! NO PAREIS DE LUCHAR NUNCA!!

  8. Claudia Sánchez Gago

    Hola a todos, soy Claudia de un pueblo de la provincia de Zamora, tengo fibromialgia además de otras muchas cosas, soy vocal de la junta directiva de la Asociación de mi ciudad. No voy a contar mi caso por que sería redundar en los vuestros, pero baste decir que llevo 10 años de verdadero dolor en todas partes de mi cuerpo, pero casi lo peor de todo ha sido llegar hasta aquí con la incompressión de los médicos, algunos familiares, sociedad etc. Formé la Asociación junto con otra enferma para que lo que nosotros pasamos no lo tuvieran que pasar los demás y gracias a dios algo hemos conseguido en nuestro entorno, pero todavía hay «mentes cerradas» que se empeñan en no creer,¡da igual! algún día lo harán. Lo peor de todo es que creo que mi marido también la tiene, al menos muestra mis mismos síntomas, y el pobre vuelve del trabajo agotado y muerto de dolores, además tuvo hace 3 años una encefalitis vírica y casi murió, además olvidó todo y quedó muy debilitado, pero como yo a raiz de lo mío tuve que dejar de trabajar, él está aguantando pues vivimos con su pequeño sueldo, en fin a pesar de los pesares ¡ANIMO A TODAS/OS Y PARA ADELANTE, CONSEGUIREMOS ESOS SUEÑOS!.

  9. maria mercedes bohorquez

    Hola soy Maria. Vivo en la provincia de Tucuman( banda del rio sali) mis compañeras y yo trabajamos en un proyecto de feria de ciencias.
    La verdad que esto es horrible, muchas persona no saben lo que esto significa ni mucho menos lo que se padece, nuestro principal objetivo es dar a conocer sobre esta patologia.

  10. Lucy

    Te doy las gracias Miguel por haber publicado este testimonio. Yo tengo casi sies años de estar padeciendo FB y SFC. Gracias a Dios no estoy tan mal como Laurel pero si hay veces que me dan unas crisis que no puedo ni levantarme de la cama. El caso de Laurel es un ejemplo para todos los que padecemos de éstas enfermedades y de verdad la admiro mucho.
    A veces me siento tan impotente, porque en mi país hay médicos que ni siquiera conocen éstas enfermedades y otros nos catalogan como que somos hipocondríacos o exageración.
    Actualmente estoy pensionada por el Seguro Social, pero cuando trabajaba pasé muchas penas por la incomprención de muchos de mis compañeros. Incluso tengo familiares que tampoco creen en mi enfermedad. Aunque no lo crean al encontrar estos blogs de personas que están sufriendo lo mismo que yo me ha servido para abrirme y desahogarme.
    Espero que sigamos unidos y luchando para bien de todos nosotros.
    Dios los Bendiga

  11. Jose Manuel Chia

    Como enfermo de las tres enfermedades proscritas (empece siendo diagnosticado de Fibromialgia severa, per oeso sólo fue el comienzo)no estoy fisamente tan enfermo e impedido como Laurel, la verdad es que socialmente he quedado con mi vida totalmente devastada: desempleado, impedido, sin recursos, pensiones ni ayudas de ningun tipo (sólo mi actual pareja se ocupa de mi manutención completa), abandonado por familia y todos los «amigos» no enfermos y exiliado (SI, EXILIADO) en un pais centroeuropeo (muy pobre) porque en mi pais (España) soy un vulgar home less tras haber sido trabajador y padre de una familia (actualmente tengo 48 años de edad).

    Lo que si he aprendido es a no avergonzarme ni disculparme por estar enfermo y a gritar mi rabia por las injusticias y los atropellos CRIMINALES de que somos objeto, a denunciar, a luchar y a no dar tregua en la información y la denuncia, asi como en la presión para que se investigue de verdad en las causas REALES de nuestras enfermedades y sus posibles tratamientos de sus verdaderas causas. Nada de «pensamiento positivo» ni tonterias de esas: rabia, lucha, organización y descontento ACTIVOS, aun desde la distancia geografica y social y el aislamiento forzoso. Es nuestra unica muy pequenña posibilidad.

    Asi pues, gracias por aportar tu información en tu blog y os animo a todas y a todos a moverlo y a moverse (se puede desde la cama, para eso esta el telefono e Internet, el papel, los pocos amigos, etc.).

    Un abrazo fibrofatigado, asqueado, exiliado y rebelde. No os conformeis, por favor, ya que eso es la muerte en el abandono en nuestro caso. Esa seria la victoria de quienes estan deseando que desaparezcamos. No se la demos.

    AH! y por cierto: YO NO ESTOY «CANSADO» O «FATIGADO», ESTOY EXTREMEDAMENTE DEBIL, EXTENUADO, INSOMNE, DOLORIDO, ABANDONADO, TAQUICARDICO, HIPOGLUCEMICO, INFECTADO, CONTAMINADO, INTOXICADO, SIN SUFICIENTE FLUJO DE SALIDA CARDIACO, HEPATICAMENTE INSUFICIENTE, DESORIENTADO, DESMEMORIADO, MAREADO, TEMBLOROSO, HINCHADO, PUTEADO, DESEMPLEADO, INCAPACITADO, SIN SUFICIENTE PRESION ARTERIAL PARA ESTAR ACTIVO……………….. SIGO??? Pero NO ESTAMOS «FATIGAD@S», CARAJO!!!!!!!!

  12. ana

    Gracias Miguel por tus esfuerzos. Y a todas las personas que desde aqui han visto «el ejemplo de una persona con sfc» y despues han opinado animando al conocimiento de tanto que desconocemos y a la lucha personal que debemos mantener para no sentirnos invisibles…A pesar de la poca energia, se siguen produciendo testimonios como estos y saliendo a la luz la terrible incapacidad que nos atrapa. Gracias a todos los que estais ahi participando, investigando, colaborando…porque si no hubiera tenido toda esta informacion en los ultimos 8 meses, no hubiera podido llegar a entender lo que me esta pasando. Llevo 9 años enferma y 2 diagnosticada de sfc, fm y sqm, casi no salgo de casa…si, que nadie se rinda y cada uno que aporte lo que su energia y su pasion le lleguen. Un abrazo

  13. Jose Carbonell Mestre

    Aunque lo he percibido decenas de veces, no deja de sorprenderme el paralelismo existente entre estas historias, así como los sentimientos asociados a ellas. Practicamente todo lo que dice Laurel se lo he escuchado en muchas ocasiones a mi hijo, que enfermó a los 17 años. El mismo origen, la misma situación, las mismas ilusiones de poder tener una vida mínimamente digna, las mismas barreras y las mismas necedades que lo envuelven todo. Creo que va siendo hora de desenmascarar e intentar avergonzar (si es que conocen el sentimiento de verguenza) a personas e instituciones que contribuyen a que las cosas se mantengan igual. Se puede avanzar desde la ciencia, pero se puede también avanzar eliminando o neutralizando obstáculos. En ello estamos…

    Salud y gracias.

  14. lilia ramos

    Sé lo duro que lo estas pasando, conozco lo que se siente ,al ver como nos marchitamos coscientemente, yo tengo fibromialgia y te comprendo, solo he cambiado mi estilo de alimentacion, por suplementos nutricionales de herbalife y ¡guao!, mejor mas del 80%, la alimentacion es fundamental, nos estan matando.

  15. Marisa

    Gracias Miguel por tu aportación.
    Gracias a Laura por su esfuerzo, realmente importante para una persona que luchar implica un acto de generosidad y fuerza de voluntad mas allá de lo que muchos puedan imaginar.
    Al igual que Laura, voy conociendo a enfermos de SFC que aportan a la sociedad sus poquísimos momentos de energía para denunciar el abandono en que se encuentran miles de enfermos.
    Yo no creo demasiado en los políticos, los gobiernos ni en el poder en general. No creo que sean capaces de mirar mas allá de sus votos. Pero si creo firmemente en las personas. Y gracias a denuncias y lucha personal, a publicaciones como la Web de Miguel, serán médicos, personal sanitario y demás “humanos” quienes podrán leer sobre la enfermedad, los enfermos, sus increíbles problemas y quizás, una parte de ellos se conciencien, intenten saber mas y de esa forma, la voz de los de a pié pueda llegar a oírse. Quizás alguno llegue a pensar que esa voz puede traducirse en votos y eso, al fin y al cabo, se traduzca en interés por ayudar y solucionar.
    Por favor, seguir luchando todos. Que nadie se rinda.
    Yes, we can

  16. gloria

    Hola la verdad que al leer estas historias me animo a mi misma pues desgraciadamente hay personas peor que yo,pero yo tambien tengo fibromialgia y he tenido y tengo que sufrir la incompresion de la gente los medicos e incluso la familia tengo que sacar fuerzas de donde no las hay y trabajar pues soy sola con un hijo todavia menor y estudiando y tengo que sacarle adelante, pagar un alquiler y todo lo demas que una casa conlleva, pero a veces me hundo pues tengo que levantarme 2 horas antes para poder arrancar, vestirme es un suplicio y por supuesto nada de ponerme un sujetador o unas medias porque es imposible y todavia el
    medico del centro base me dice con ironia que para que quiero ponerme eso que es para salir y presumir y que no le diga que no puedo pues solo los tetraplejicos no pueden y que es psicologico y claro me deniegan cualquier tipo de ayuda yo ya tengo 56 años y al paso que van no voy a ver ningun adelanto pero espero que esto se solucione y que la sociedad y los medicos se conciencien

  17. Antonia Ramirez

    Cuando ves esa cruda realidad es cuando más se te remueven las entrañas y te enfurece ver el sufrimiento que lleva Laurel.¿Hasta cuando van a hacer oidos sordos los médicos que nos atienden?Ojala que un día,y espero que no tarde mucho, acabe esa indiferencia que sentimos por parte de esos médicos y se termine la pesadilla que es para todos nosotros el no sentirnos tratadas-os como seres humanos.Ella no puede hablar,pero hay muchas otras personas que alzaran la voz por ella.
    Gracias a todas y cada una de ellas,porque aun y estando enfermas todavia se pueden levantar para luchar por recibir una atención digna.Va siendo hora de que impliquen de verdad y busquen soluciones.
    Gracias Miguel por la gran labor que haces.
     

  18. Elena Alvarez

    Gracias Miguel, por reproducirlo y a Clara, Celia y Marifé por la traducción. El video es impactante, aunque no hable ella y casi no se mueva, ese leve abrir y cerrar de ojos basta para transmitir todo su sufrimiento y al mismo tiempo coraje para seguir luchando.
    Gracias también a Cristina Montané, por su trabajo de recopilación y síntesis de un estudio incipiente sobre el XMVR que abre una rendija de esperanza a los afectados de SFC.

  19. Lídia

    Gracias Miguel por esta publicación y a las compañeras por la traducción.
    Necesitamos que la gente,médicos,investigadores, familiares…entiendan el SFC. Necesitamos ya, más implicación de todos los sectores sanitarios y sociales, ante la realidad del SFC

  20. Victoria

    Cansada del dolor, de la incapacidad, de la frustración, de la incomprensión, de la soledad….esperando con espectación lo que sucede en Estados Unidos y sabiendo que millones de personas están en la misma situación. Gracias Miguel Jara por darnos algo más de voz.

  21. Pedro

    Gracias por mostranos tan estremecedor testimonio, afortunadamente mi FM,y demas patologias no son tan severas como el de estas personas, pero me dá más fuerzas para luchar.

  22. carlos

    Echo de menos que en los telediarios no se hable de estas cosas, ni del XMRV… ¿porque sera que las cosas que si tienen un interes publico solo salen por la via de los periodistas comprometidos?
    ¿La prensa no es libre entonces?
    Gracias Miguel

    C.

  23. Clara Valverde

    Sería bueno si todas las personas con SFC/EM en España mandaran este video a sus médicos de cabecera, especialistas, amigos, familiares, etc. Porque todas somos Laurel.
    Tenemos que perder la vergüenza, dejar de justificar y explicar y enseñar nuestra realidad.

  24. Laura Domínguez

    También me siento identificada… sufrí esa mononucleosis al principio de todo el calvario, iniciando la SQM y la SFC. A pesar de todo al menos ahora hay información y datos en la red, en 1998, cuando yo caí no había nada. Ojalá sea el primer paso para cambiar algo las cosas. Pienso en perspectiva histórica y creo que así es, pues al inicio de todas las nuevas patologías los primeros afectados han sufrido lo mismo que nosotr@s. Cuestión de resistencia y divulgación amigas, eso creo. Gracias a tod@s por divulgarlo! Un abrazo y mucha salud.

  25. Alicia

    Yo también doy gracias por la traducción y por que se vea en la situación en la que estamos muchos afectados de ENMI-SFCDI . También se debería hablar de las ayudas físicas que podríamos tener mientras estamos tan enfermos. Yo me he visto sóla en cama y sin ayuda de amigos ni familiares y sin ninguna ayuda externa de la Asistencia Social y supongo que como yo cientos de personas. Necesitamos ese apoyo y ayudas ya!

  26. victor olabarria

    No suelo realizar comentarios, pero leer a esta persona me ha devuelto a mi cruda realidad, y me siento identificado con ello, pero afortunado de lo que mi sfc me deja hacer.

    Gracias por compartir esta noticia.

    un saludo.

  27. natrummur

    Hola,

    Por favor, leed el libro «La Mafia Medica» de la ex-doctora Ghislaine Lanctôt. Ella explica muy bien qué pasa con los retrovirus, por ejemplo con el SIDA. En resumen, la causa del síndrome de inmunodeficiencia no es el VIH sino las vacunas, los tóxicos, la mala alimentación, posiblemente también las drogas, etc. El VIH se instala después sobre los cuerpos inmunodeficientes, no es la causa sino la consecuencia de un cuerpo con defensas debilitadas.

    Lo mismo pasa con la fibromialgia, le están dando culpa a este retrovirus porque es lo que va a dar dinero a las farmacéuticas, que os van a vender medicamentos que matan lentamente para combatirlo. Pero este retrovirus no es la causa, sino la consecuencia. Hay que mirar más allá. Las causas de las enfermedades que existen actualmente son siempre las mismas: alimentación tóxica e inapropiada además de estar llena de hormonas, antibióticos y pesticidas. La polución, los medicamentos que producen efectos secundarios y que como los efectos son a largo plazo no se puede establecer una relación causa-efecto y no se reportan. Las vacunas, de la misma forma, con efectos a largo plazo. Y un largo etcétera.

  28. Francisca Gutiérrez Clavero

    Gracias Miguel por publicar la traducción de este vídeo.

    Esta vez me he quedado sin palabras.

    Esta es la realidad. ¿A qué esperan para hacer algo?.

    Un abrazo.

    Paqui

    • Miguel Jara

      Francisca, en honor a la verdad la traducción es de Marifé, Celia y Clara, tres activistas en estos temas que seguramente conozcas.

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