Huelga de hambre de una enferma de fibromialgia

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4 de septiembre de 2009Salud ambiental22 Comentarios

26 días de huelga de hambre, que se dice pronto, ha estado Eva María Alabau, una valenciana de 33 años de edad enferma de fibromialgia. Esta joven decidió utilizar dicha medida de presión para llamar la atención de las autoridades sanitarias por su situación y la del colectivo de enfermas por esta dolencia, muy numeroso en nuestro país pero que permanecen en el anonimato: son los apestados del siglo XXI para una Administración que no quiere más gastos en enfermedades emergentes.

FibromialgicaEn el centro Eva María en una reciente concentración reivindicativa del colectivo de afectados por enfermedades emergentes como la fibromialgia. Foto cedida por Isabel Ariño, Plataforma para la FM, SFC y SSQM.

“La Administación quiere quitarse a gente como nosotros de encima pero soy muy cabezota y peleona”, me comentaba hace tres días cuando la entrevisté, todavía seguía en su domicilio la huelga de hambre. Esta persona está diagnosticada de fibromialgia (FM) y muy posiblemente sufre también, como gran parte del colectivo de afectados por la FM, de Síndrome de Fatiga Crónica (SFC).

Inicié mi huelga de hambre por no suicidarme y dejar de ser un problema para la Administración. Cuando conocí y recibí la notificación denegándome la incapacidad en sólo tres días hábiles, cuando todo el mundo recibe en su casa una carta que tarda entre un mes y medio y dos meses, mis médicos y mi abogada permanecían de vacaciones y yo no podía hacer nada, por eso decidí ponerme en huelga de hambre”, explica Eva María.

Cuando le hice estas preguntas se cumplían 24 días sin comer. Su cuerpo estaba al límite de fuerzas:

Incluso el escribir con el ordenador o hablar por teléfono supone para mí un inmenso esfuerzo. Dejaré la huelga de hambre en cuanto reciba alguna llamada o notificación por parte del I.N.S.S. o del Conseller de Sanidad, Manuel Cervera, que comentó para Europa Press que intentaría revisar mi caso aún no siendo de su competencia, pero de esto ya hace una semana completa y no he tenido noticias de ninguno de los dos organismos citados”, argumentaba.

Ayer día 3 de septiembre las fuerzas ya fallaban. Así lo explicaba la propia Eva María en un blog abierto ex profeso:

Abandono la huelga de hambre debido a que esta mañana he tenido que llamar al médico y estoy al límite y eso no lo puedo consentir ya que mi lucha debe continuar y necesito fuerzas para ello. Deciros que el Conseller de Sanidad me ha pasado a la Conselleria de Medio Ambiente para que me valoren la minusvalía, pero nada que ver con la incapacidad”.

La joven está recuperándose y el colectivo de personas enfermas de fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple, tres enfermedades emergentes relacionadas entre sí y con la contaminación ambiental, entre otros factores, contentas de tener a su compañera sana y salva y de haber dado un paso más en su reconocimiento público.

22 Comentarios a “Huelga de hambre de una enferma de fibromialgia”
  1. Lielina

    Hola soy fibromialgica hace 40 años, no puedo recordar cuantos medicos, tratamiento ilusiones y desengaños tuve.
    Pero por mi propia cuenta y con un poco de todo voy mejorando en mi blog http://fibromialgiayvidaplena.blogspot.com cuento como voy llevando los dos ultimos años.
    Uno a puro tratamiento de fibromialgia, el otro a pura cura de fibromialgia.
    Ojala pueda ayudar a otros!
    Lie

  2. Jessica

    Para la persona que “sin animo de ofender”, no ofendes pq lo q yo tengo es cierto, tengo fibromialgia con 26 años, despues de ser una persona con una vida normal y activa con un gran futuro en lo laboral y en lo economico. Para nada busco una pension, ni busco q se compadezcan de mi. Pero desde luego tocas los cojones bastante pq sufrimos y padecemos todos los dias esta cruel enfermedad.
    Yo de enfermedad mental tengo poco, nadie sabe q es hasta q padece esto, asi q po rfavor no hables sin saber, no hables de esa forma pq desde luego como dicen por aqui es penoso q dejes ese comentario.
    Podemos vivir asi, hay q ser fuertes.
    Un saludo a todos los enfermos de fibromialgia y familias.
    Jessica.

  3. Pilar Remiro

    Hola, Monika.
    No hay nada que perdonar, estaba claro que tenía que ser una confusión, por eso te pregunte: ¿lo has leído bien?
    GRACIAS POR SABER RECTIFICAR.
    Yo sigo abogando por el enfoque positivo, a pesar de lo difícil que nos lo ponen.
    Repetiré mi frase favorita: “Es el momento de la imaginación”, hemos de crear. Ya se encargan ellos de destruir.
    Mira, lo que esta pasando con el retrovirus llamado XMRV. Es un problema de salud pública y como si nada. Te paso el Link del documento, es importante leerlo, luego firmas o no. Si te parece puedes pasarlo a personas que conozcas:
    FIRMA LA PETICIÓN SOBRE EL RETROVIRUS XMRV
    Como sabéis, hace unas semanas, se descubrió un retrovirus implicado en el SFC y en la fibromialgia.
    Por todo el mundo se están llevando a cabo reuniones, más estudios y trabajos sobre el XMRV.
    Menos en España.
    Por eso os pedimos que firméis esta petición para que en España se tome en serio este retrovirus, que, según los estudios, estaría presente en 2 millones de españoles y en la mayoría de las personas con SFC o fibromialgia. Para hacerlo, seguid el enlace:
    http://www.PetitionOnline.com/XMRV/petition.html

    “Sin ánimo de ofender”, para mi criterio hizo una reflexión o bien desde la ignorancia o bien hecha para provocar. Pero la persona que intenta ofender, en realidad la ofensa se revierte en el retrato que deja plasmado de su persona, con su actitud. Lo penoso es que se está fomentando este tipo de actitudes, el menosprecio está en alza.
    De “Enfermedades mentales” no he vuelto a saber nada, me dejo preocupada. Espero que este bien, yo le dije que se podía poner en contacto conmigo. La soledad a la que se nos somete, es dura de encajar.
    Un cálido saludo en estos días fríos.
    Pilar.

  4. Esperança Busquets

    Me resulta difícil comprender, y valga la redundáncia, tanta incomprensión, tanta incredulidad… Tantas personas con unos sintomas tan concretos, que por tanto, avalan estas enfermedades, ¡no pueden ser motivo de duda! Más investigacion cierta y menos engaños es lo que hace falta. No culpabilicemos más a los enfermos. Cualquier enfermedad es digna de respeto ya que comporta sufrimiento. Busquemos las respuestas en los responsables de encontrarlas y no en el enfermo. ¡Faltaria más! Hay mucha infomación para quien la busque, pero en realidad importa poco. Hay muchas enfermedades raras que nadie conoce, otras, que nadie ni discute y, en todos los sentidos, deberiamos ser más solidarios.
    La salud es lo primero, la sociedad pierde el tiempo en problemas infundados y triviales, mientras siga así, no iremos adelante.
    Saludos.

  5. MONIKA

    Hola Pilar:

    Quiero pedirte ochomil disculpas y me quedo corta. Ha sido un error gordisimo por mi parte. Era la primera vez que escribia aquí y no me di cuenta que tu respondias a un comentario de “sin animo de ofender”, para quien por supuesto iba dirigido todo mi escrito. LO SIENTO. Me enfade tanto leyendo el primer trozo del escrito, que me puse a escribir, sin ver mas allá. Siento si te he podido ofender o hacer sentir mal. Mi mas sincero apoyo y un fuerte abrazo. Espero tener noticias tuyas pronto, porque eso querrá decir que estas bien. ¡Animo! Y para “sin animo de ofender”, decirle, que si verdaderamente no quiere ofender, no juzgue sin saber, las suposiciones erroneas son las que nos matan, y lo digo literal, si quieres comprobarlo, ve el video de despedida de Fabian “Morir por fibromialgia”, no es broma, la gente se retuerce de dolor, causado por algo fisico o psicologico, ¡me da igual! El caso es que el dolor es real y no todo el mundo es capaz de comprenderlo, porque en este mundo hay muchas personas ignorantes. ¡Animo a tod@s los que sufren esta enfermedad!

  6. Pilar Remiro

    Hola MONIKA.
    Siento que hayas interpretado así mis palabras.
    ¿Lo has leído bien?
    Yo hoy puedo entrar en el Blog de Miguel Jara, después de muchos días de estar muy mal.
    Comprendo perfectamente lo que dices y te aseguro que no soy de las personas que se esperan quejándose, hago las quejas pertinentes. El desamparo en el que nos están dejando es abrumador, ofensivo.
    Mi situación no es nada fácil, seguir adelante es un reto cada día. Pero hay que ponerle una sonrisa, creo que es la mayor fuerza que tenemos, muestra alegría y no podemos dejar que nos la arrebaten. El enfoque positivo, es lo que hace que el abanico de las cuestiones tan duras con las que nos encontramos cada día, abra un camino de salidas que encaucen esta situación.
    Es el momento de la imaginación, hemos de crear. Ya se encargan ellos de destruir.
    No nos lo podemos permitir. Es nuestra VIDA, nuestra calidad de vida, la que está en juego.
    Quizá es el momento de que nosotras que estamos así, seamos las que pongamos encima de la mesa la importancia de ser persona.
    Un cálido abrazo.

  7. María

    Con respecto a lo que ha dicho:

    Sin animo de ofender dice:
    8 Septiembre 2009 a las 18:57

    Comentar que soy enferma de SFC,SQM,FM gracias al comercio de las farmacéuticas y las recetas de unos medicamentos que no me debían haber mandado nunca. A lo mejor mi enfermedad se llama Iatrogenia u otro nombre. Pero de psicógeno nada, que he tenido que renunciar a una plaza de trabajo fija ganada por oposición, gracias en todo momento a los médicos. “Sin animo de ofender”, seguro que es Vd. alguno de esos múltiples médicos que he visitado. Dice Vd. que no tenemos signos visibles, será porque su ojo no es ágil, porque tener tenemos muchos y yo tenía una profesión sanitaria. Si yo hubiese tratado así a mis enfermos, se hubiesen muerto unos cuantos por no hacerles ni caso. Pero ya ví en la sanidad como hay gente que puede obviar lo evidente.
    Un saludo y sin ánimo de ofender.

  8. MONIKA

    Querida Pilar:

    Gracias a gente que piensa como tu hay personas como “enfermedades mentales”, que no quiere seguir viviendo. El dia que me diagnosticaron la Fibromialgia lloré, pedi otra opinión y me lo corroboraron, lloré denuevo. Parecia absurdo llorar, porque lo unico que hicieron es ponerle nombre a mi dolor, pero era duro oir esa palabra. Pero lo mas doloroso y triste es que me alegre en el momento que se lo tuve que comentar a mi jefa. He tenido que aguantar miradas, palabras, insinuaciones…de quejica, exagerada, cuentista…su cara fue un poema cuando le dije lo que tenia. Que triste alegrarme por un momento, de mi dolor, de ver que no puedes demostrar lo que sientes, tu dolor, punzante y que se extiende por todo el cuerpo. He sido una trabajadora ejemplar, he ido varias veces al trabajo,enferma, con fiebre…por la responsabilidad de cumplir mi trabajo, porque dentro de tu definición del perfil de una persona con fibromialgia puedes añadir: excesivamente responsable, trabajadora, muy implicada…por eso nuestro cuerpo nos pasa factura. Una persona que pasa de todo y trabaja lo justo, no creo que se estrese y tenga contracturas, dolores musculares por la tensión…por lo que decir a gritos que uno no puede trabajar, con nuestro perfil es frustante y doloroso. Pero tenemos que ser conscientes de nuestras limitaciones, es muy duro reconocerlo, a veces te sientes inútil, gracias a personas con tu pensamiento. Por cierto, no conozco a “enfermedades mentales”,ni soy de tu entorno cercano, pero yo quiero ser la primera en decirte que quiero que sigas con vida, porque las personas como nosotros vivimos todo con gran intensidad, y lo malo nos parece terrible, pero lo bueno, nos llena tres veces más que a los demas, solo por vivir uno de esos buenos momentos, merece la pena que estes entre nosotros, eres especial, compartelo con tu gente. NADIE puede opinar de algo que no SUFRE. Lo mas positivo que tenemos es que somos tolerantes, entendemos a todo el mundo que sufre, VEMOS EL DOLOR INVISIBLE. Fuerza para tod@s!!!

  9. Yolanda

    Nuestro apoyo y solidaridad de nuestro grupo a esta enfermera.

    Saludos.
    Grupo espondilitis.eu

  10. Pilar Remiro

    Buenos días, Enfermedades mentales.
    Me ha impresionado tu escrito. Me gustaría poder ponerme en contacto contigo. No pondré aquí mis datos. Si se los pides a Miguel Jara, supongo que te los pasara.
    A no ser que no te importe poner tu tus datos, dirección de correo o teléfono (fijo, por favor, el móvil es muy caro).
    Un saludo y de momento bebe mucha agua, por favor.

  11. Enfermedades mentales

    Me gustaría hacer un comentario: es que las “enfermedades de la mente” no son igualmente enfermedades? No creo que la fibromialgia lo sea, pero hay otras muchas que si. ¿Y por ello deben dejar de tratarnos? ¿Es que el cerebro no forma parte del cuerpo y entonces no tiene capacidad de enfermar?
    Yo he iniciado una huelga de hambre, llamenme loca si quieren. No pido nada para la humanidad, esta vez es algo egoista, solo pido que alguien de mi entorno me pida que siga viva. De momento llevo 5 días, y nadie me ha dicho que prefiera que siga viva… tal vez sea una mala persona, o tal vez sufra una enfermedad con la que no sé lidiar. He de agradecer a una psicologa y a un policia que me hayan llevado a esta situación. Ambos grandes profesionales, siempre de cara a la galeria.
    Los que tenemos una enfermedad, debemos luchar porque se nos escuche, se nos respete y no se nos excluya de la sociedad, sea cual sea esta enfermedad. Y a esos que se llaman profesionales: no deberíais inducir a nadie a tomar estas decisiones.

  12. Pilar Remiro

    Sin animo de ofender dice:
    8 Septiembre 2009 a las 18:57
    Sinceramente, desde un punto de vista personal, tanto la fibromialgia como la fatiga crónica tienen más un origen psicógeno que metabólico, alérgico, tóxico…
    Tal vez esté mal visto decirlo de este modo, pero son pacientes que en muchos casos cuentan historias clínicas poco fiables y que contradicen una y otra vez lo que la evidencia científica, las pruebas exploratorias y la experiencia clínica nos dicen. Muestran un patrón común de síntomas y ningún signo (signo es aquel medible objetivamente p.ej. fiebre, ictericia…).
    Con esto no quiero decir que el síndrome no exista o que estos pacientes no necesiten ser atendidos por los especialistas, sólo creo que es necesario que ellos mismos empiecen a concienciarse de que el origen de su malestar puede hallarse en sus propias mentes.
    Respuesta:
    Con todo el respeto, ya que las opiniones y las personas han de ser respetadas, por eso me dirijo a ti Sin ánimo de ofender, (advirtiéndote, que cuando una persona asimismo se denomina así, cuanto menos parece sospecha de lo contrario)
    Tu opinión en este medio, en el que hay tanta información, parece hecha para provocar.
    La otra salida es que seas, (que hay muchas personas así) de las que tienen el verbo demasiado suelto y la mirada demasiado cerrada.
    Solo por respeto a los que sufrimos estas enfermedades y a este espacio, te pido que antes de escribir te informes mejor.
    Lo de la capacidad y la fuerza de nuestra mente, es un tema muy serio, para tratarlo en los términos que tu lo defines.
    Te haría preguntas, pero no quiero entrar en debate, solo me reitero, en el respeto.

  13. MARGARITA

    SIN ANIMO DE OFENDER mejor estas callado,eres muy IGNORANTE, como dice MERCE me gustaría pasaras tan solo 1 hora de lo que es mi vida con este dolor de tortura las 24h del dia a ver despues que opinas,como bien dice Ariadna, nadie mejor que nuestr@s doctor@s de familia para saber como eramos antes y como estamos ahora, en mi caso en concreto puedo demostrar que era una persona completamente sana,por mi historial médico, hasta que Sanofi-Aventis hizo el gran negocio de repartir las pastillas AGREAL para los sofocos de la menopausia,que en 2005 sanidad retiro cuando ya era demasiado tarde,ya antes empezo mi deambulacion por distintos doctor@s sin saber lo que me estaba pasando,el resultado al dia de hoy es de un 85% de invalidez.Tengo estudios de grandes cientificos y catedraticos en los que se ha demostrado por mucho que interese decir lo contrario ls FM y SFC NO es una enfermedad mental.Antes de hablar mejor te documenta un poco sobre el tema.
    No es una enfermedad mental

  14. Ariadna

    Las historias clínicas no se “cuentan”, las historias clínicas se tienen, y son la pauta con que cuentan los médicos para conocer los antecedentes sobre salud de sus pacientes. Son los médicos quienes deben investigar, informarse y preguntarse los porqués. En cuanto a las “evidencias” científicas y clínicas, me permito recordar que cuando alguien empezó a decir que en la alta mortalidad de madres recién paridas tenía algo que ver el hecho de que los médicos no se lavaran las manos (todavía no se conocían los gérmenes, que, como todo el mundo sabe, no se ven a simple vista… pero ahí están), la comunidad médica se rió y se burló y lo crucificó…. hasta que empezaron a lavarse las manos y el número de muertes disminuyó drásticamente.

    ¿Porqué será que cada vez que alguien empieza diciendo “sin ánimo de ofender”, lo que viene detrás es justamente una ofensa?¿Cuántas veces habrá que seguir desmintiendo a los que sólo hablan de oídas, pero para colmo de paradoja según que cosas se niegan a escucharlas? Y… no os parece muy curiosa, o muy sospechosa, o por lo menos digna de estudio, esta actitud de negación y de criminalización de algunos o de muchos en cuanto se nombra la fibromialgia? Hablando de fijaciones o de problemas que están en la mente, a lo mejor algunos o muchos deberían hacérselo mirar.

  15. susana

    Hola,soy Susana y tengo ahora 42 años,hace más de 15 años que tengo esta nueva y desconocida enfermedad,aunque mucho antes de saberlo ya me notaba los sintomas.Es muy facil juzgar a los demas sin saber lo que se sufre,y yo fui una de ellas,sin saberlo me reia de la gente que la padecia y es cierto que como no sale en una analitica no es facil de demostrar,aunque la depresión tampoco y todo el mundo se lo cree.Animo a todas las/os enfermos a seguir luchando por nuestra credibilidad que nadie lo dude y haber si conseguimos que seamos considerados enfermos de 1ª.Besos.

  16. Raúl

    Buenas a Tod@s,

    Desde aquí dar ánimos a la enfermera ( como la resto de los afectados ) por estas enfermedades no “contributivas” que a nuestro querido Estado no interesa.

    salu2,

  17. inma

    Sí, y sin animo de ofender, aunque lo que dijo fuera cierto(que NO lo es), ¿acaso los enfermos mentales gravemente enfermos no tiene derecho a una pensión?. ¿Y a una atención PROFESIONAL adecuada?. Que por cierto, ¿hay pruebas-signos sobre las patologías mentales?. Me suena que no hay signos.

    Ahora puede venirme con eso de que es un Síndrome, pues sí, el de Down tb. lo es y nadie pone en tela de juicio que exista(ni trata a los enfermos como delincuentes). Ni se les abandona.

    Demuestra un GRAN desconocimiento de éstas enfermedades, le recomiendo que se recicle(por eso de si por un casual tenemos la mala suerte de que sea médico). Hay sobrada eviencia científica, solo hace falta RECICLARSE.

    Dicho sea tb. sin ánimo de ofender.

  18. Mercè

    Soy fibromiálgica hace años y mi enfermedad ha evolucionado de manera practicamente incapacitante.
    Tengo 45 años y sin ánimo de ofender, deseo puntualizarle a la persona que ha escrito el comentario anterior, que habla puramente desde LA IGNORANCIA.
    Le cambio a usted un sólo día de mi vida por la suya, para que sienta en sus carnes esta enfermedad, con un solo día es suficiente.
    Si pudiera vivir esta experiencia de 24h (que por fortuna para usted no es posible), jamás osaría decir que la enfermedad está en nuestras mentes.
    Y reitero, LA IGNORANCIA es el más terrible enemigo del fibromiálgico, y DUELE MÁS QUE EL PROPIO DOLOR.
    Mis mejores deseos a esta enfermera y mi solidaridad absoluta con ella, ya que mi caso es muy similar.
    El día a día es una durísima tarea y hablar gratuitamente y hacer juicios de valor es fácil.

  19. Sin animo de ofender

    Sinceramente, desde un punto de vista personal, tanto la fibromialgia como la fatiga crónica tienen más un origen psicógeno que metabólico, alérgico, tóxico…

    Tal vez esté mal visto decirlo de este modo, pero son pacientes que en muchos casos cuentan historias clínicas poco fiables y que contradicen una y otra vez lo que la evidencia científica, las pruebas exploratorias y la experiencia clínica nos dicen. Muestran un patrón común de síntomas y ningún signo (signo es aquel medible objetivamente p.ej. fiebre, ictericia…).

    Con esto no quiero decir que el síndrome no exista o que estos pacientes no necesiten ser atendidos por los especialistas, sólo creo que es necesario que ellos mismos empiecen a concienciarse de que el origen de su malestar puede hallarse en sus propias mentes.

  20. Oscar

    Apreciado Amigo Miguel: Recibe un gran saludo. Te escribo a continuacion de tu publicacion para pedirte si puede ser el transmitir mi ayuda a estos enfermos, los cuales creo que podria ayudarles con los equipos bioenergeticos orgonicos los cuales he desarrollado y probado con exito en estas enfermedades. Mi intencion no es de entrada vender, se que funcionan por las pruebas realizadas, lo que pretendo es que los enfermos los utilicen y vean pronto si se sientan mejor y si les interesa ya hablariamos. Estos equipos no son para nada caros, y lo digo por la frase final, pero para mi es mas importante que los enfermos de estas enfermedades los conozcan y puedan usarlos libremente y comprobar como mejoran. Sin mas quedo a tu disposicion y a la de todos los que tengais estas y demas enfermedades. Deciros que no estais solos y que hay personas en la medicina alternativa que buscan como ayudaros sin tener que caer en manos de la medicina deprabada de la actualidad, que solo les interesa cronificar enfermedades para asi poder tener ligado al enfermo con pastillas y vacunas. No desfallezcais y pensar que las enfermedades tienen cura, os lo aseguro. Saludos Miguel y para todos aquellos que habeis tenido la gentileza de leer mis palabras.
    Oscar.

  21. Verònnica Escutia

    Estimado Miguel,

    Ya hemos envìado esta entrega tuya a toda nuestra red en Mèxico. Esto, con el fin de que se sepa que incluso del otro lado del Ocèano la gente està sufriendo lo impensable por estas enfermedades.Acà nadie cree que asì sea, es un tema del que apenas se habla, pero con un claro sesgo.

    Por cierto esta noche se presenta con bombo y platillo Lyrika en un evento de gala.

    Cordialmente
    Verònnica Escutia
    Enferma de FM,

  22. theiban

    Algunos científicos acusan al aspartamo, el edulcorante E-951 que usan los refrescos light, como tóxico que provoca fibromialgia, entre otros.

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