Guías en el universo de una enfermedad políticamente incorrecta

No es fácil estar enfermo de Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) y escribir y publicar un libro. Como tampoco es fácil tener una enfermedad políticamente incorrecta, como reza el subtítulo de este libro que les voy a comentar, y exhibirlo en público, que es lo que hacemos al escribir un libro. Pero Clara Valverde, activista de la Liga SFC, lo ha conseguido con su “Pues tienes buena cara. Síndrome de la Fatiga Crónica. Una enfermedad políticamnete incorrecta“.

fatigacronica

Con un estilo poético muy personal -Clara es hija de uno de los poetas más comprometidos que ha dado nuestro país, José María Valverde- indaga en su y la enfermedad y no se queda ahí sino que narra los intereses creados en torno a este síndrome y la desidia de muchos profesionales y responsables de las administraciones públicas que por no acertar a comprender la enfermedad dejan en el olvido de la incompresión también a los pacientes.

El SFC es una enfermedad emergente y específica clasificada por la Organización Mundial de la Salud (OMS) con el número G93.3 y con criterios de definición (Fukuda, 1994) y de diagnóstico (Carruthers, 2003). Está muy relacionado con los factores ambientales y más en concreto con las contaminaciones de la sociedad actual. Como sucede con su hermana la fibromialgia y como en el caso de la Sensibilidad Química Múltiple los poductos químicos tóxicos que contiene nuestro cuerpo y con los que convivimos habitualmente tienen mucho que ver en su desarrollo.

En el caso de la autora del trabajo, la causa es un patógeno viral, el citalomegavirus. La enfermedad se caracteriza por una fatiga persistente, debilitante, que dura al menos seis meses en una persona que no tenía síntomas similares con anterioridad. El citalomegavirus, cualquier otro virus o cualquier otra causa, por ahora la mayoría son desconocidas, provoca el “estallido” del sistema inmunológico afectando además a los sistemas neurológico y cardiovascular. Es por tanto una patología multisistémica, crónica e incapacitante.

Valverde narra su odisea hasta ser diagnosticada correctamente, su deambular por las consultas médicas en busca de alivio a sus dolores, a su cansancio perenne y a la imcompresión. El único tratamiento eficaz en palabras de la autora del libro es “adaptarse”;

olvidar que en mis ojos hay tierras lejanas y enfocarme en lo posible. Desatar la cuerda que tira hacia lo que yo iba a ser, desenfundar las voces de lo perdido y renombrar, reorganizar la vida de ahora”.

La parte final del libro de Valverde es un alegato a la lucha por los derechos de estos enfermos invisibles que pasean por los pasillos de sus casas su dolor ante el desconocimiento público y la ignorancia a veces premeditada de las autoridades: la existencia de personas con SFC -cada vez en mayor número- es el manifiesto por una civilización que caduca y el anuncio de que debemos alumbrar nuevas formas de organización social más integradas en la naturaleza para evitar esta y buena parte de las enfermedades. Los enfermos de SFC son un aviso viviente de lo que le espera al resto de la población si continuamos con estilos de vida que en definitiva debilitan el sistema inmunitario.

5 Comentarios a “Guías en el universo de una enfermedad políticamente incorrecta”
  1. Pilar Remiro

    Gracias, por tu apoyo y divulgación.
    Te pido que sigas investigando como persona independiente.
    Aquí hay algo que no cuadra.
    Yo parezco ambas enfermedades, tengo varias amigas con Fibromialgia y/ o SFC, mi pregunta ante su sufrimiento, que se extiende en un abanico grueso de complicaciones a todos los niveles, es: ¿Cómo es que se está permitiendo al Deprtament de Salut, que no cumpla con la ILP?
    Esto no me cuadra, aquí pasa algo que a mí se me escapa a la comprensión.
    ¿Qué hace que se dé la espalda al sufrimiento de tantas personas, cuando existen estudios, que verifican que es una enfermedad real?
    La causa de que no se hagan públicos, es cuanto menos sospechosa.
    Como persona que se ha de adaptar a una situación, que cada día te sorprende, con diferentes molestias y complicaciones, como amiga de ellas, no lo comprendo, pero como ciudadana, tampoco.
    Por eso te pido que sigas investigando.
    Un cordial saludo.
    Pilar Remiro.

  2. Señor Migrañas

    Como dice mi nombre, pertenezco a otro colectivo de “invisibles”, y añado que algunos de nosotros ni siquiera nos sentimos animados a buscar empleo.

    ¿Quién contrataría a alguien que se ve obligado a descansar cada 2 horas porque le duele horriblemente la cabeza? Y así todos los días…

  3. FELIX FORERO

    Gracias, esta enfermedad se pasea por colombia sin ningun pudor de la institucionaliad.
    Y, bajo el desconocimiento profesional de quienes ejercen la medicina.

    Cordialmente

    FELIX FORERO

  4. Francisca Gutiérrez Clavero

    Hola Miguel:

    Muchísimas gracias por dar divulgación de este libro que refleja la realidad de miles de enfermos.

    Aunque esta realidad se endurece cuando además convergen el SFC con el SSQM.

    Si el SFC es invisible, el SSQM permanece en el limbo para nuestros responsables de salud pública.

    Un abrazo.

    Paqui
    Asquifyde

  5. àngels

    Miguel, me ha gustado mucho tu crítica del libro de Clara. Me permito enviarte el link de la que publiqué sobre el mismo tema: http://angelsmcastells.nireblog.com/post/2009/05/09/clara-valverde-pues-tienes-buena-cara
    Un abrazo!

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