Pfizer, Lyrica y el conflicto de interés sobre la fibromialgia

He decidido rectificar el titular de esta información. El anterior, La farmacéutica Pfizer monta una manifestación para promocionar su fármaco Lyrica, sinceramente creo que era injusto con las muchas personas que aun conociendo los tejemanejes de las compañías farmacéuticas anteponían a estos su objetivo de buscar unidos soluciones a sus problemas y querían acudir a esa manifestación. Ya manifesté en un comentario a esta información que me parece bien que se celebren estas y otras manifestaciones. Sí que me ratifico sobre el conflicto de intereses de ENFA y las demás asociaciones, tanto de afectadas por la fibromialgia como de cualquier otra enfermedad, que estén financiadas en todo o en parte por empresas con negocios en la salud de esas personas. La propia ENFA reconococe públicamente lo que escribo a continuación y este es uno de los grandes debates abiertos hoy en el ámbito de la salud.

Lo cierto es que esta manifestación celebrada el pasado sabado ha sido un éxito y espero que vengan muchas más del colectivo de enfermos de fibromialgia (y de otros colectivos de enfermedades «asociadas» a la misma como Síndrome Químico Múltiple o Síndrome de Fatiga Crónica). Cierto también es que la ha organizado ENFA, la Red Europea de Asociaciones de Fibromialgia. ¿Quién es ENFA? y ¿quién ha organizado y financiado ENFA? Esta organización está financiada por la farmacéutica Pfizer con un objetivo claro: utilizar a los pacientes de fibromialgia para promocionar su medicamento Lyrica (pregabalina), un potente neuroléptico. Así lo denuncia la organización independiente de laboratorios y administraciones, Liga SFC (formada por pacientes de Síndrome de Fatiga Crónica, Síndrome Químico Múltiple y fibromialgia).

Queremos ofrecer algo de información para que cada una se pregunte si huele a algo raro en torno a este evento. ¿Y qué puede oler a podrido?, preguntarán algunos, no es un problema que una farmacéutica financie asociaciones de pacientes. Otros dirán que las farmacéuticas no son casas de caridad y algún interés deben tener. El trabajo de las farmacéuticas es vender fármacos y obtener beneficios. Esto Pfizer lo hace muy bien y por eso es la farmacéutica con los mayores beneficios en el mundo. Y en gran parte, gracias a la fibromialgia. El 2,5% de la población mundial padece fibromialgia. Eso es mucha Lyrica. ¿Hueles algo?».

Bueno, pero si la Lyrica ayuda a la fibromialgia… volverán a cuestionarse las personas de buena voluntad y cierta inocencia.

Pues el problema es que no ayuda a tratar la fibromialgia y crea otros problemas (pregúntaselo a las personas con fibromialgia que quieren dejar la Lyrica y no pueden). Las autoridades sanitarias americanas ya han avisado varias veces de los peligros de Lyrica», argumenta ClaraValverde, enferma de fibromialgia, profesora de Enfermería y una de las portavoces de la Liga SFC.

La manifestación del 7 de marzo organizada por ENFA (con gran ayuda de Pfizer) está impulsada por Acofifa, la asociación de fibromialgia de A Coruña:

En el 2008 nos contaron en detalle como Pfizer había contactado con ellos para formar parte de ENFA y les pagaron viajes a Bruselas, y otras actividades. En Cataluña, Pfizer sólo ha contactado con las pocas asociaciones que están implicadas con la Fundación FF (la de Manuela de Madre -política del PSOE-PSC y enferma de fibromialgia, y Emilia Altarriba). No han contactado con la ACAF (Associació Catalana d’Afectats de Fibromiàlgia), la organización de enfermos de  fibromialgia más grande  de Europa».

La apertura de nuevos mercados para Lyrica cuenta con la ayuda inestimable de determinados profesionales sanitarios. Así, el doctor Antonio Collado ha dado hace poco una conferencia sobre la fibromialgia en el congreso de la Sociedad Española de Reumatología (SER), organización médica patrocinada por varios laboratorios, entre ellos Wyeth, comprado recientemente por Pfizer.

Para resumir su ponencia, este médico dice que lo recomendable para la fibromialgia es: 1. Pregabalina (Lyrica) 2. Terapia Cognitivo-Conductual (TCC) El Dr. Collado es miembro del Comité Científico de la Fundación FF. La Fundación FF lleva a cabo actividades con la farmacéutica Pfizer. Pero lo más importante eres tú, persona afectada de fibromialgia. ¿Tú que te propones? ¿Cómo ves tu futuro? ¿Te contentas con engancharte a la Lyrica -sin mejorar- y unas cuantas sesiones de Terapia Cognitivo Conductual? o ¿quieres hacerte pruebas para ver cómo tienes el sistema inmunológico porque hace años que arrastras infecciones y fiebres y sospechas que lo tuyo se parece mucho al Síndrome de la Fatiga Crónica? ¿Te preguntas por qué con menos medicamentos te encuentras mejor? ¿Tienes dudas porque notas que te molestan los olores? ¿Recuerdas que has trabajado en sitios en los cuales has estado expuesta a productos químicos, pesticidas, colas, pinturas, ambientadores? ¿Notas que tu sistema digestivo no funciona bien? ¿Y tienes dudas porque has oído que los investigadores más importantes a nivel internacional dicen que los tóxicos están implicados en la fibromialgia? Es tu vida y tu futuro. Pregúntate si hueles algo», concluye Valverde.

¿Ahora huelen a algo extraño?

Más infohttp://migueljara.wordpress.com/2008/11/20/hablan-las-victimas-de-la-contaminacion-quimica/

http://migueljara.wordpress.com/2008/06/19/locas-por-estar-contaminadas-con-quimicos/

http://migueljara.wordpress.com/2008/01/21/fibromialgia-nada-poetica-¿una-cuestion-de-lyrica/

http://migueljara.wordpress.com/2009/01/27/las-redes-que-intentan-manipular-a-medicos-y-pacientes-i/

http://migueljara.wordpress.com/2009/01/31/las-redes-que-intentan-manipular-a-medicos-y-pacientes-ii/

90 Comentarios a “Pfizer, Lyrica y el conflicto de interés sobre la fibromialgia”
  1. Lliga SFC

    Sr Jara,
    Pensamos que le interesaría este escrito de la Sra Martín, de su propia web:

    Edición | Fibromialgia.nom.es 29-01-2008
    Articulo de opinión

    Recordemos que Lyrica es el UNICO medicamento con aprobación para el uso de nuestra enfermedad.
    Aparte de las prescripciones como el dolor neuropático o el trastorno de ansiedad generalizada, Lyrica dentro de la enfermedad de Fibromialgia tienen un sector de mercado del 2 al 3% mundial ya que el índice de recurrencia es similar en todos los paises.
    Resulta curioso y a la vez es una via abierta hacia la «normalización» de nuestra enfermedad, la estigmatización sufrida durante años por los factores psicológicos que siempre se le han atribuido a esta enfermedad hace que estos movimientos por grandes entidades nos ayuden a reitero «normalizar» nuestra enfermedad y conseguir como grupo una mayor atención por parte de los profesionales de la salud y recursos sociales en los casos necesarios que lamentablemente son muchos.
    Una noticia «curiosa» y a la vez esperanzadora.

    Carmen Martín

    Os dejo con el titular que recoge esta noticia;
    Pfizer abre un espacio con su medicamento Lyrica®

    La compañía biomédica Pfizer ya está presente en el mundo virtual de Second Life , mediante su medicamento Lyrica® (pregabalina), indicado para el tratamiento del dolor neuropático, la epilepsia y el Trastorno de Ansiedad Generalizada (TAG). De este modo, se convierte en el primer laboratorio en utilizar los nuevos entornos digitales para compartir sus conocimientos en el área de la salud y transmitir información acerca de sus medicamentos. Pfizer alquilará, durante un año, una oficina virtual en el parque empresarial de Novatierra,donde se creará un entorno de formación virtual y en el que se han instalado paneles informativos sobre Lyrica®, en su indicación para el tratamiento del TAG.

    Varios avatares estuvieron trabajando con 50 psiquiatras durante la celebración del XI Congreso Nacional de Psiquiatría, celebrado a finales de septiembre en Santiago de Compostela (España). Además, en este mismo entorno se les proporcionó una breve formación necesaria para manejar esta innovadora herramienta y poder visitar la oficina virtual de Lyrica®.

    Bajo el lema Por un mundo más sano, Pfizer tiene la misión de descubrir y desarrollar medicinas innovadoras, colaborando en numerosos programas nacionales e internacionales. Novatierra, por su parte, es un avanzado centro virtual de negocios que permite a las empresas e instituciones españolas explorar diversas estrategias de posicionamiento dentro de este mundo virtual: eventos virtuales, marketing, e-learning, atención al cliente, gestión de grupos de interés o mejora de productividad para empleados dispersos geográficamente. Novatierra proporciona a sus clientes tanto el espacio físico, como el asesoramiento para la exploración de posibles estrategias online.

    Si quereis conocer algo más sobre secondlife
    Ojo!!! este es el sitio oficial en Ingles aún no disponible esn Español.

  2. Fibromialgia noticias

    Nubes de humo Sra. Valverde, el colectivo de afectados no le importa solucionar el mundo, le importa solucionar su vida y así lo ha hecho; nada de esto tiene que ver con el medio ambiente ni con tóxicos tiene que ver con vidas humanas que cada vez ve más como su vida se hace más complicada ante la incompetencia de quien debe darle soluciones.
    Sabe y es consciente de toda la exposición que ha hecho, sabe que no hay profesionales cualificados, que no hay interés en la sanidad para solucionar nuestros problemas lo sabe y por eso se ha lanzado a la calle, y no en mogollón como usted asegura sino dejando a un lado toda su problemática personal y haciendo un esfuerzo sobrehumano.
    La fibromialgia existe desde hace 100 años y se presupone que era un mundo menos tóxico….el afectado de fibromialgia no se puede acomodar como usted presupone quizás no encuentre alternativas claras para poder manifestar su desacuerdo y lo ha hecho bajo la unión de los afectados, en plural sin importar asociaciones y a nivel europeo.
    Plantéese este punto a nivel europeo, ¿no será que no se siente para nada identificado con lo que tiene en casa?
    Al contrario de todas las opiniones que están vertiendo el afectado sabe leer el prospecto de un medicamento igual que sabe donde quiere ir, con quien y como……… y ese ha sido el clamor popular, no se puede tratar a un enfermo como un ignorante lo uno no va unido con o otro y la información está al alcance de cualquier usuario, se informa y actúa.
    Eso es lo que ha pasado ni mas ni menos. El enfermo ha actuado y parece que no ha gustado, por lo menos lo parece…….
    Carmen Martin
    http://www.fibromialgia.nom.es

  3. NO CUELA

    Ahora no me vale!
    Clara ,maquillalo como quieras.
    No era cuestión de vamos por que sí, como si no tuvieramos otra cosa que hacer, o sea viajar de mala manera,comer mal y en algunos casos hacer más de mil kilometros.
    Ojalá esto nos lo hubieran pagado, pero no tiene precio, me hubiera dado igual que me lo hubiera pagado la Coca-cola (que tambien es muy mala).
    A lo que vamos:
    Tus disculpas no cuelan, que si no os enterasteis, que si no os han invitado formalmente, que como sois muchos (mas de 1500) que si venia fulanita……
    y ahora es que como no sabemos lo que tenemos…….
    pués muchos si y a lo peor o mejor con más coherencia que tú.
    Que me parece que no te quieres enterar, que no te quieres dar cuenta que aquí somos muchos más, enfemos y asociaciones y tú opinión es eso disculpa peregrina, insolidaria, manipuladora.
    perdiendo puntos la liga, eso es lo que hay.

  4. LA TECLA

    Como publicamos, ENFA, parte convocante del acto, tiene relaciones económicas con un laboratorio que por intereses económicos presiona desde hace años en la línea de la FM “psicológica” pues tiene un fármaco que comercializar para ello (por cierto peligroso y en unos días publicaremos a fondo sobre ello).
    No siga por la linea psicológica, Sr Jara y espero ese a fondo……..

    Sr Clara valverde a usted todo le parece sin rumbo si no es usted quien lo programe.
    A estas alturas usted sólo orquesta desinflar a los afectados porque usted sólo y únicamente pretende que su ILP tenga repercusión.
    Ahora dice que su discurso no es muy organizado. ¿quizás como los «sin rumbo»?.
    Lo Clarísimo de todo es que usted nos llama a tod@s los demás desinformados y Claro, atenta a nuestra inteligencia de manera constante.
    «estrategia» y ¿la suya?…. el silencio… porque al menos desde los contactos que tiene podía haber hecho una comunicación.
    Pero ya no vale la pena, usted se queda en Cataluña y nosotros nos manifestaremos cuando sea menester.
    Poner a los afectados de escudo y con su voz es cercenar el derecho a una manifestación libre y pacífica. O cree usted que no conozco esa estrategia de !!!! «quietos» que tenemos la ILP¡¡¡.
    Su discurso es antiguo, le conozco y me apena

    Los cambios se produciran, si se pueden producir con el esfuerzo de llegar y darnos a conocer.
    Usted quieta, porque seguro que algo estropea con tanto olor.
    queda saludada con la nariz tapada.

  5. Clara Valverde

    ¿QUÉ FUTURO TENEMOS?
    Hola, siento que por razones técnicas no he podido participar en esta interesante discusión hasta hoy. Jazztel no me deja y ahora aprovecho que estoy fuera de casa para hacerlo.
    Yo respeto cualquier decisión: lo que haga o no haga cada una, el ir o no ir a lo que sea me parece bien. Lo que lanzo, como siempre, es la idea de que para ser visibles (no sólo mogollón) de verdad, tenemos que estar informadas, formadas y con estrategias claras y con una hoja de ruta. La información y el pensamiento crítico es lo que hacen que nos volvamos visibles. No necesariamente el número en la calle, lo cual también está bien (pero dos horas de pie, bueno, eso excluye a la mayoría de nuestro colectivo).
    Lo que me preocupa es que parecemos un colectivo sin rumbo. La mayoría de la gente con FM o SFC no saben realmente lo que tiene.
    Por eso lanzo unas preguntas para la reflexión:
    – si tienes SFC, ¿has sido diagnosticada con los Criterios Canadienses? ¿los conoces? ¿los conoce tu médico? Los Criterios Canadienses están desfasados por las analíticas y tratamientos que se están haciendo para FM y SFC en Inglaterra, EEUU y Alemania que implican la bioquímica, la genética y la microinmunología. En España también, aunque hay pocos, somos algunos pacientes que estamos siguiendo esto de cerca y buscando la manera de hacernos las analíticas pertinentes y los tratamientos.
    Porque en el fondo, ¿qué es lo que queremos?…Mejorar, ¿no? Prefiero estar mejor y ser invisible que se visible y estar muy enferma.
    En este país, la mayoría de los médicos, y siento decirlo, la mayoría de los especialistas en FM y SFC, no están a la última ni a la penúltima de lo que se está haciendo en el mundo desarrollado. La mayoría no han llegado ni a los Criterios Canadienses del año 2003. La mayoría están en los de Fukuda de 1994, sin analíticas ni tratamientos.
    Como los médicos no van a abrir el camino, creo que vamos a tener que ser nosotras.
    ¿Cómo? Buena pregunta.
    Necesitamos preguntarnos honestamente, cada una, si está dispuesta a seguir aceptando la situación actual. Supongo que la mayoría decimos que no queremos seguir con la situación actual. Entonces, ¿qué queremos? y ¿qué creemos que tenemos que hacer para llegar ahí?
    ¿qué servicios sanitarios queremos?
    Desgraciadamente hay enfermas en nuestro colectivo que se están acomodando (no muy cómodas, por la mala salud) a vivir con un diagnóstico, un poco de TCC y estar en una asociación.
    ¿Eso es suficiente?
    Y cuando nos movilizamos, ¿sobre qué? ¿para qué? ¿con qué estrategia? ¿Cómo se van a llevar a cabo esos cambios?
    Un par de personas en esta blog han escrito sobre el tema de los tóxicos. Ese es otro tema central. Ahora sabemos que nuestras enfermedades, las tres, FM, SFC y SQM están totalmente relacionadas a los tóxicos. El problema es que los médicos que trabajan en esto, casi todos, no lo saben o no lo quieren saber. Y ¿cuántas afectadas lo saben? y las que lo saben, ¿saben hacer control ambiental?
    Esas compañeras que salen en la tele con mascarillas, las «chicas burbujas», antes «sólo» tenían fibro o SFC. Da qué pensar, ¿no?

    Bueno, siento si con las prisas mi escrito no es muy organizado, pero quería lanzar estos pensamientos para animar que se discuta, que se reflexione, que se hable más de nuestro futuro en nuestro colectivo.

    Un abrazo a todas,
    Clara Valverde
    Liga SFC

  6. Marivi

    No queria volver a entrar en este blog pero si no entro no voy a poder estar tranquila. No se trata de un debate sobre las farmaceúticas, se trata de que los enfermos de FM y SFC queremos que nos escuchen, se trata de que estamos hartos de andar protestando por los foros y en las reuniones de las asociaciones, se trata en definitiva de crear unión entre los enfermos que padecemos una o dos de estas enfermedades. No critiquen a las farmaceúticas, ellas hacer su trabajo, que no es otro que el de investigar y bendita sea la investigacion y sacar medicamentos al mercado, logicamente siempre en beneficio propio en eso estamos de acuerdo ¿pero que empresa sea del sector que sea no hace las cosas en su beneficio? pero piensen que un medicamento para que salga a la venta, primero debe ser aprovado por el Ministerio de Sanidad y luego nos queda la otra parte, los médicos, ¿porqué el Sr. Jara no se mete con ellos?, en definitiva la clase médica es el eslabón principal de esta cadena, de ellos salen las recetas y por último los enfermos que en realidad somos los que tenemos la última palabra. Lo que debemos exigir es que los médicos cuando nos receten cualquier medicamento nos expliquen en que consiste esa medicación y sus posibles efectos secundarios y nosotros decidiremos si lo tomamos o no. Yo personalmente ya dije en alguna ocasión que no a medicamentos que me recetaba el especialista, ya que se empeñaba en que tomara todos los dias un medicamento para el dolor, y le contesté que no lo íba a hacer, que me ensañara como tenía que dosificarme yo misma la medicación en función del dolor que tuviese.¿Porqué me voy a tomar todos los días esa pastillita si a lo mejor no me hace falta? y en esto también jugamos un papel importante las asociaciones, en informar a sus soci@s de lo que le deben exigir a los medicos.
    En definitiva, trato de entenderlo Sr. Jara, de verdad que me esfuerzo por entenderlo, pero no soy capaz, a lo mejor es que soy muy cortita.
    Si quiere seguir arremetiendo contra las farmacéuticas hágalo, yo en eso no voy a entrar porque me da igual, incluso a lo mejor coincido con usted en algunas cosas, pero por favor no siga arremetiendo contra las juntas directivas de las asociaciones, que lo único que hacemos es poner todo nuestro tiempo libre al servicio de los socios, quitando tiempo de atención a nuestras familias y a nuestro descanso.

  7. lidia

    Miguel, el trabajo que estás haciendo es necesario, sigue adelante.
    El TEMA que se está debatiendo no es tan importante en sí como el que se vaya o no a una concentración. El tema es que hay que estar informados y parece que el colectivo FM-SFC-SQM está poco informado. ¿ Saben que la fm tiene relación con los tóxicos? ¿Saben de sus virus, de su sistema inmunológico, de las pruebas y tratamientos? Parece, que en el fondo del tema se detecta que no estamos suficientemente informados. Cuando estemos bien informados sabremos hacernos más visibles, porque la visibilidad tiene que ver con la información.
    Un abrazo Miguel

  8. A. Garcia

    Berta, Berta, esto hay que vivirlo para creerlo, una periodista de la Revista de Salud Laboral para Delegadas y Delegados de Prevención Laboral de CC.OO. viene a decir aquí que el primer titular “La Farmacéutica Pfizer monta una manifestación para promocionar su fármaco Lyrica” era el correcto y que no se deje influenciar quien ha tratado de reventar una manifestación pacifica y reivindicativa porque los periodistas lo tenéis muy difícil ¡¡!!

    ¿Sabes tú cómo de difícil lo tienen miles y miles de mujeres y hombres que pierden su trabajo, están luchando sin el respaldo de los sindicatos y cuando se movilizan vienes a respaldar la afirmación de que ha sido una farmacéutica la que ha montado esto?

    Como sindicalista tengo que decirte que siento vergüenza ajena por el hecho de que una periodista, ligada a un Sindicato de Clase, venga, precisamente aquí, a documentarse sobre el SQM y, de camino, ratificar de manera gratuita que los enfermos de FM, SFC y SQM hemos acudido a una manifestación que ha montado Pfizer.

    No me quiero calentar y decir cosas de las que luego en frío me pueda arrepentir porque no creo que este sea el lugar idóneo para debatir este tema, auque estoy seguro que esto se debatirá dentro de CC.OO.

    Los que lo deseen pueden dirigirse a esta dirección para manifestar su protesta: comunicacion.union@usmr.ccoo.es

  9. Paqui

    Hola Miguel:

    Muchos de estos comentarios inducen a la reflexión. Esta manifestación ha sido importante y beneficiosa, porque ha demostrado que las afectadas tienen capacidad de convocatoria. Esperemos que en un futuro y si cambian ciertas circunstancias siga siendo así.

    El acto ha servido para que salga a la luz un colectivo de personas que están hartas de ser maltratadas en los servicios médicos, de ser ninguneadas por las administraciones públicas, por el estamento judicial y en ocasiones incluso por sus propias familias. Ha habido una demostración de cohesión entre las asociaciones y un acto de fuerza por parte de las mujeres, que son quienes padecen en un gran porcentaje esta enfermedad, y eso es muy positivo. Es una enfermedad donde el factor de género es importante. Es la primera vez que esto sucede.

    Lo que me preocupa es que todo este movimiento se haya gestado, al amparo de intereses poco claros.

    Yo también estoy diagnosticada de fibromialgia severa, y de síndrome de fatiga crónica nivel III, y de sensibilidad química múltiple. He estado tomando pastillas a discreción hasta casi estar colocada para calmar los dolores, me han infiltrado, me querían operar de los dos hombros y de más cosas. Excepto en una ocasión, me he librado de todas esas visitas al quirófano simplemente por sentido común. Me han hecho toda clase de pruebas, algunas no demasiado agradables.

    En último lugar llegó el diagnóstico de síndrome de sensibilidad química múltiple y empecé el control ambiental. No estoy curada, sigo con los dolores, con el sfc y el ssqm. Pero ahora sé por qué me sucede y cómo controlarlo sin necesidad de medicación. Y sé que aún puedo mejorar algo si consigo limpiar de tóxicos mi entorno ambiental. De ser una persona muy dependiente (con medicación), ahora dispongo de cierta autonomía (sin medicación). Después de tanto tiempo de observación, puedo «casi» llegar a saber qué sintomatología me produce cada químico: dolor articular, colon irritable, trastorno del sueño, contracturas, etc.

    Y todo estuvo bajo la etiqueta de la fibromialgia durante algún tiempo. Fui una gran consumidora de fármacos durante esa época. Cuando empezaba con un nuevo calmante parecía que había una mejoría, pero a medio/largo plazo era una bajada a tumba abierta.

    Desde que he pasado al grupo de afectadas por ssqm no puedo tomar fármacos, sólo en casos muy puntuales, y a ser posible sustancias de origen biológico (por cierto, carísimos, y la seguridad social no se hace cargo). No tolero los medicamentos, me sientan mal, pero igual que antes, cuando estaba diagnosticada sólo de fibromialgia.

    Ahora, como el resto de afectados por ssqm, no intereso a la industria farmacéutica, ya que suelen tener además grandes intereses en empresas químicas, algunas altamente contaminantes. Cierran el círculo perfectamente. Nuevamente tratan de descalificarnos como enfermas psiquiátricas para que pasemos a consumir otros fármacos, para que volvamos a ser rentables. Como hicieron tiempo atrás con la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica. Ahora ya no pueden, tanto la fm como el sfc tienen un CIE 10, sin embargo, el ssqm aún no lo tiene, pero llegará.

    Yo he sido de las que he denunciado la situación de las enfermas de fibromialgia desde que me diagnosticaron. Supe en carne propia de las injusticias a las que estábamos sometidas.

    Y sigo denunciando esas injusticias y luchando en mis momentos de alivio para que esto cambie, como todas. Sin embargo, mi visión de las enfermedades emergentes, a través de la experiencia y los conocimientos que he intentado adquirir para poder sobrevivir, ha cambiado sustancialmente.

    Ahora mismo me planteo algunas preguntas:

    1.- ¿Por qué sigue la fibromialgia clasificada como una enfermedad reumática? A la luz de las últimas investigaciones este parámetro debería cambiar.

    2.- A estas alturas, los criterios que dieron lugar a su clasificación y diagnóstico ¿no han quedado un poco desfasados? Se trataría de actualizarlos según los recientes trabajos de investigación.

    3.- Muchas personas que empezamos con un diagnóstico de fibromialgia hemos acabado con un síndrome de sensibilidad química múltiple, que es el que ha quedado hoy por hoy predominando, pero porque nos hemos preocupado de ir al lugar adecuado. ¿A cuántas enfermas de fibromialgia se les ha hecho un diagnóstico diferencial de síndrome de sensibilidad química múltiple? ¿Cuántos médicos hay capacitados y conocedores de este síndrome para poder llevarlo a cabo?

    4.- Las personas que padecemos los tres síndromes… ¿somos o no somos enfermas psiquiátricas? Evidentemente, hago esta pregunta con cierto retintín.

    5.- ¿Qué pasaría si de repente la solución al problema de la fibromialgia empezase por revisar nuestra forma de vivir, de consumir, de respirar, por enfocar de forma diferente esta supuesta “sociedad de bienestar” que no sabe dar respuesta a problemas de salud emergentes?

    A pesar de que la OMS y el Parlamento Europeo han dejado patente su preocupación respecto a lo que están representando esas 100.000 sustancias lanzadas al medio ambiente e interaccionando entre ellas (aunque sea a bajas dosis) para la salud pública, la mayor parte del estamento médico aún no está formado o informado sobre las enfermedades ambientales. ¿No resulta paradójico?

    Por otro lado, me consta que las personas afectadas temen enfrentarse a los cambios que supone vivir con ssqm. Y lo comprendo, porque si bien la fm y el sfc son difíciles de por sí, el ssqm acaba de poner la guinda al pastel. No existe NINGÚN apoyo. La situación es mucho peor en todos los aspectos que la de los pacientes de fm y sfc hace algunos años. Es normal que haya una resistencia a este diagnóstico.

    Todas estas cuestiones suponen un caldo de cultivo excelente para que las empresas farmacéuticas, esas mismas que fabrican químicos que enferman al ser humano y destruyen al planeta, suministren la pastilla milagrosa que calme en parte los dolores, aunque presente posibles efectos secundarios tan serios como el suicidio.

    Pero… antes de llegar al suicidio, en algo tendrá que afectar al estado de ánimo ¿no? Sin embargo, cuando llega la afectada a la consulta desesperada por el dolor, por la situación que le toca vivir, por los posibles efectos secundarios de esa medicación, tiene que, además, oír decir que necesita terapia cognitivo conductual, y de paso… ¡más antidepresivos! Ya llevamos contabilizada pregabalina, antidepresivo tricíclico o no (sé de casos que han llegado a tomar los dos en un momento dado), el paracetamol para entre horas, el nolotil si además aprieta y cuando es muy agudo los parches de morfina. Detrás de eso, si no hemos conseguido la baja o la invalidez, hay que tomar un litro de café para sobrevivir a un largísimo y duro día de trabajo.

    En una persona normal la toma esporádica de todas esas sustancias perjudica, si encima nos estamos refiriendo a un colectivo que presenta intolerancias medicamentosas, el tema se agrava. Pero si además, subyace de forma enmascarada y no diagnosticada un síndrome de sensibilidad química múltiple, la paciente o el paciente, irá empeorando progresivamente a lo largo de los años, acumulando más sintomatología que no relacionará con el cóctel de medicación que toma, sino con su fibromialgia y las patologías asociadas que irá desarrollando.

    Simplemente plantearía desde aquí a las afectadas y afectados de fibromialgia y de síndrome de fatiga crónica que intentaran hacer un cierto control ambiental, algo sencillo y básico, que en cualquier caso sólo las va a favorecer, ya que les ayudará a deshacerse de los tóxicos de esas medicaciones (no las incito a dejar su medicación, eso es responsabilidad de su médico). Y que empiecen a observar cómo responde su cuerpo. Son suficientes unas semanas para que la/el paciente se dé cuenta. Después de tanto tiempo con la enfermedad…. ¿qué tienen que perder por intentarlo?

    Con esto no quiero decir que todo el mundo tenga sensibilidad química múltiple, pero sí que muchas, más personas de las que se piensan, diagnosticadas de fibromialgia y de síndrome de fatiga crónica, en realidad tienen una sensibilidad química múltiple que les está produciendo mucho dolor, les está afectando a su sistema inmunológico y les está dando larga lista de sintomatología variable en función de la exposición química a la que estén sujetas.

    Es como un árbol con una raíz y tronco único, las exposiciones tóxicas medioambientales. De ahí nacen varias ramas, cada una diferente.

    Todas estas reflexiones han venido a colación de una manifestación a favor del reconocimiento de la fibromialgia. En ella han participado en su mayor parte mujeres, que son las más afectadas, realizando un esfuerzo supremo tanto desde el punto de vista físico como económico. Espero y les deseo que en esta ocasión no hayan sido utilizadas para fines que no sean en beneficio de ellas mismas.

    Pero… ¿seguro de que todas tienen fibromialgia?

  10. àngels

    Miguel, me parece magnífico el trabajo que estás haciendo y cada persona adulta –en cualquier circunstancia personal que esté–debe saber en qué mundo vivimos y quienes son sus amigos y amigas de verdad, y quien mercadea con su salud y su vida. Tu das muchas pistas para orientar en este sentido, y señalas con buen tino. Lo que pasa es que hay quien sólo sabe –o quiere– ver el dedo, no dónde apunta. Toda mi solidaridad, mi apoyo, y muchos ánimos, porque no creo que te equivocaras… todo lo contrario! Un abrazo!

  11. Blanca

    Me alegro de la rectificación del Sr.Lara.Era preciso por cuanto no ha podido demostrar la financiación publicitada.

    Si hemos de buscar quién se beneficia con nosotros, los afectados de FM,SQM y SFC, no son los laboratorios, porque a muchos de nosotros no nos es posible tomar medicación, sino que el principal beneficiado es el sistema público de pensiones, o sea la administración y el partido que gobierna que, con la connivencia de muchos médicos, deja fuera de las prestaciones a miles de mujeres y las priva de sus derechos como trabajadoras y cotizantes al sistema público. Le resulta mas barato mirar hacia otro lado y no escuchar los requerimientos de atención, investigación y creación de unidades especializadas, dejando a muchos miles de afectados con su dolor y limitaciones.

    Aprobar un medicamento para la FM (y lo ha sido a nivel mundial), haya resultado útil o no, es reconocer la enfermedad.Una enfermedad que se sigue negando por conocidos profesionales que se vanaglorian aún de que tiene componentes psiquiátricos.Los laboratorios no son una ONG, buscan beneficios y muchas veces de forma poco ética,pero los que recetan los medicamentos son los médicos y son a éstos a los que «subvencionan» actividades, congresos, revistas, vacaciones. Con un medicamento del que se cuentan tan pocos éxitos,como es la Lyrica, poco le interesa a los laboratorios las asociaciones de pacientes que, unidos y relacionados, se cuentan el resultado del producto que toman y saben con antelación los resultados.

    Por eso creo que no se aguanta por ningún lado el enunciado anterior del artículo.

    Creo que la buena fé del Sr.Jara, pero me parece que le «colaron» una información que no se sostiene ni demuestra.

  12. Berta Chulvi

    Hola Miguel, soy periodista, acabo de descubrir tu blog porque estoy editado un reportaje que una persona ha escrito para la revista que coordino: http://www.porexperiencia.com. Un reportaje sobre SQM. Sólo te digo que el primer titular era el correcto, informativamente hablando, pero a veces, la mayoría de las veces, la descripción de los hechos según la mirada de alguien independiente, molesta. No te dejes presionar. Nuestro trabajo es difícil. Lo sabemos. Adelante.
    P.S: Te enlazo en mi blog

  13. Marivi

    Sr. Jara una persona con sus conocimientos ¿cómo se atreve a hacer pública tales acusaciones contra las asociaciones de enfermos de FM de este país?
    La asociación a la cual pertenezco como vocal AFFINOR de Ferrol estuvo colaborando con la organizadora de la concentración, ACOFIFA de A Coruña, así como también la Asociación AS MARIÑAS de Lugo, pues bien le voy a contar una cosa que a lo mejor usted no sabe: el mismo día 6 de marzo antes de salir para Madrid las juntas direcitivas de estas 3 asociaciones estábamos en los ayuntamientos de nuestras respectivas zonas pidiendo colaboración económica para la ayuda del vieje, dormida y comida, ya que no todos los enfermos tienen la suerte de contar con grandes ingresos en sus nóminas y como asociaciones no tenemos los suficientes recursos como para pagar todo esto a los socios. Somos asociaciones pobres y a lo mejor para usted de segunda o de tercera categoría si la comparamos con la suya, pero nosotros supimos entender que la solución a muchos de nuestros problemas como enfermos pasa en primer lugar por la unión de las asociaciones. Esto no es tan difícil de entender, solamente no lo entiendo aquella persona que esta rabiosa por no haber sido ella la protagonista de la noticia. Pues bien Sr. Jara esta vez no hubo protagonistas, no había nombres de asociaciones, éramos todos enfermos y punto. A lo mejor es por esto por lo que usted trató de boicotear con su conducta, a mi manera de pensar impresentable, tal concentración pero ya ve no lo consiguió.
    Como asociación espero que tenga pruebas de las infamias que dijo sobre las asociaciones de enfermos de FM y SFC de este país, ¿porqué no se atreve a dar publicamente el nombre de las Asociaciones que según usted están siendo financiadas por los Laboratorios Pfizer, o acaso es de los que tiran la piedra y esconden la mano?
    A ver si en este país de una vez por todas dejamos de ir unos enfermos en contra de otros, no somos los enfermos sus enemigos Sr Jara, los enemigos búsquelos en otro lado y en otras instancias, dedique su tiempo a lo realmente ies mportante y deje trabajar a quien realmente lo quiere hacer sin echarse flores.
    Un saludo.
    Marivi

  14. Ariadna

    Yo sólo voy a añadir a todo lo dicho dos cosas:

    Primero, como digo siempre: no matemos al mensajero.

    Segundo, no perdamos de vista quienes son los malos de esta historia.

    Si nos quieren desunidos, no les demos esa satisfacción.

  15. HURACAN

    a D. Miguel Jara:
    Si usted demuestra que yo y otras personas o asociaciones hemos sido pagadas para concentrarnos pacificamente con el lema ATRAPADOS POR EL DOLOR, si usted o alguien más demuestra que nos han manipulado o engañado…
    Yo personalmente me reto con usted a una rectificación donde usted sea escuchado con al menos las mil personas que estabamos en la plaza Mayor, personas que han sido representantes altruistas de los 2 millones de afectados qe hay en España y digo España porqué hasta ahora, aún hay alguna Comunidad autonoma que bajo el lema de ASUSTADOS POR EL DOLOR no se han adherido, ni unido, ni respetado al interés de todos los enfermos.
    Siempre he sido partidaria de usted y siempre he colgado en el foro al que pertenezco sus noticias. A partir de ahora ,ya no contará usted ni con mi publicidad y mi respeto.
    saludos

  16. Elena Navarro

    Espero que usted pueda demostar que los afectados que han ido a la concentración del 7 de marzo están financiados por la Enfa y Pfeizer.
    Esto es una injuria para todos, una difamación.
    Yo también entiendo hacia donde van estos comentarios y por quien son dirigidos.
    Ahora en su ¿independencia? espero que usted haga un comentario sobre este importante día y su repercusión entre los enfermos.
    Queremos mejorar todos y lo que usted ha hecho en esta ocasión es manipular a la opinión pública internacional con los medios que posee.
    Su credibilidad está en entredicho.
    Demuestre que el viaje o el bocadillo que se han tomado los enfermos los ha pagado alguien que no haya sido él mismo.
    Madrid ha tenido más quorum que ninguna capital de Europa. ¿Por que? porque somos los más abandonados de la UUEE en cuanto a prestaciones y diálogo social.
    No lo estropee más Miguel Jara. Necesitamos amigos no enemigos.
    Espero que además de precocuparse de las farmaceúticas se ocupe usted de los enfermos, sufridores de este bombardeo sinsentido y de este doble juego de las verdades.
    Saludos
    Elena Navarro

  17. Maribel

    Hombre, se dice que rectificar es de sabios pero lo cierto es que ante el rotundo éxito de la manifestación no te ha quedado otra opción que recoger velas para no seguir haciendo el redículo y perder aún más credibilidad entre los enfermos de FM y SFC que ayer se pegaron la paliza, haciendo muchos un gran esfuerzo económico para poder venir a Madrid y terminar hoy en la cama muertos de dolores.

    Miguel, más que rectificar tendrías que pedir perdón a los afectados por el daño que nos has hecho en tu afán por querer destacar a una más de las muchas asociaciones que existen por razones que sólo tu conoces, porque haber las hubo también en la manifestación, me refiero a personas de la Liga SFC.

    Por ello, y puestos a elegir un titulo yo hubiera escogido la frase “El conflicto de intereses de la Fibromialgia” porque en realidad, el problema de la fibromialgia y SFC es el conflicto de intereses que estas enfermedades ocasionan entre la industria farmacéutica que, de encontrase un remedio, dejarían de ingresas millones de Euros y, la que nunca mencionas, la que vende tanto o más que la primera:

    Si pones “remedio cura Fibromialgia” en Google veras todo lo que aparece.

    ¡Imagínate que de pronto todos estos dejaran de tener ingresos de los enfermos de FM y SFC!

    Maribel

  18. Fibromialgia noticias

    Hace un año me alegraba de los éxitos alcanzados por esta unión de afectados en un punto de España, de su proposición no de Ley, veía como se abría una esperanza para el resto de comunidades si se seguían sus mismos pasos, pero la verdad era muy esceptica en cuanto a que se materializasen estos logros (tal y como está sucediendo…y más que se cuece ente bambalinas, la sanidad sea de la autonomia que sea no está dispuesta a hacer concesiones de ningún tipo )

    Leer que una unión de enfermos está pagada, promovida por una farmacetutica, ja…por dios, ala o mahoma (elegir el vuestro propio)…que forma de querer estar en todas las salsas, que forma de querer ser protagonistas en todos los tinglados!!!! cuando ni pfizer ni nadie ha sufragado ningun gasto de este acto, han sido todos los enfermos que han colaborado poniendo el dinero de sus bolsillos, cuando a escasos días de la celebración habían afectados que lamentaban no poder ir por falta de recursos económicos y muchos han ido sacandose las «pelotillas» de los bolsillos.
    Presidentas de asociaciones que han ido «mendigando» ayudas para fletar autobuses para los afectados.
    Un poco de respeto a todos los afectados que han ido haciendo un esfuerzo sobrehumano y dejemos de politizar o buscar donde no hay con que no se sabe que motivo…..¿protagonismo usurpado quizás?

    Es lamentable que no se sepa reconocer la labor bien hecha nada más que en la que hace uno mismo, alegremosnos por los logros provenientes de donde sean y dejemos de poner zancadillas a un colectivo que no necesita hacerse daño desde dentro que ya bastante sufre con el que vive día a día.

    Por otra parte la irresponsabilidad con la que se promulga a los cuatro vientos de que tal o cual fármaco es un negocio o un veneno, estamos negando la posibilidad de mejorar a un sector en el que un fármaco consigue un tanto por ciento de éxito, bajo pero un éxito…..
    Yo he sido la primera que en mi no ha surtido efecto (y siempre lo he silenciado) pero veo un goteo constante, mínimo, pero constante de afectados que estan mejorando, me parece una irresponsabilidad difundir tal información que pueda negar una mejoria a un afectado que de otra manera puede ser un viaje sin vuelta hacia la cronicidad de la enfermedad.

    Informar sí, pero no opinar, hacer articulos de opinión se pueden hacer pero sin envolverlos como verdades como puños, ya está bien!!!!! el colectivo de afectados tiene información y también sabe con ciertos movimientos hacia donde se le quiere llevar…..que por cierto con estas criticas y estos movimientos ¿que intereses ocultos hay detrás?

    Carmen Martin

  19. María Matallana

    Pues, efectivamente, he leido esto cuando ya ha pasado la mani… y, ¿sabeis? a veces las empresas ponen dinero sólo porque desgrava. Se llama becas, subvenciones… Todas lo hacen, lógicamente también para publicitarse. Pero ignoro el papel de la farmaceútica en esto, ayer, desde luego, no estaban. Y yo sí. Y ni siquiera tengo fibro, soy afectada de SFC.
    No creo que las más de 1000 personas concentradas ayer, afectados y amigos, pensáramos en otra cosa que juntarnos para hacernos oir «NO SOMOS INVISIBLES», VIVIMIOS «ATRAPADAS EN EL DOLOR», y que un manifiesto llegue a las autoridades ¡en 11 capitales europeas simultáneamente! Eso es estar unido superando las fronteras y las estrecheces de miras, y lo demás, disculpa la franqueza, politiqueos y luchas de poder.
    Y hoy, si quereis, hablamos de la lyrica. O de las luchas entre asociaciones por destacar y por qué ayer no fuimos 2000…

  20. María

    Yo estuve alli, y me enteré de la financiación de los laboratorios la noche antes. Si ha sido organizado o no por ellos, nos tendría que dar igual; soy enferma, se ha hecho, al fin, a nivel europeo, y lo que es más importante, todas las asociaciones que hemos podido asistir, hemos sido «UNA», allí no habia logotipos, solo un lema «ATRAPADOS EN EL DOLOR», es la triste realidad de tod@s nosotr@s, y al fin, se ha conseguido dar un paso adelante. No sé en qué televisión saldrá, pero ha sido visible lo invisible, y hemos reivindicado, y hemos gritado, todos en UNA SOLA VOZ.
    Tal vez, mañana no me pueda mover, pero estoy satisfecha, como much@s lo estarán también, de haber podido echar mi granito de arena y haber contribuido, por primera vez, a decir bien alto: estoy aquí, mi dolor es real y no estoy sola. Y voy a seguir luchando, y voy a secundar, todas las concentraciones y manifestaciones, como esta, puesto que si no lucho por mí, ¿quien lo va a hacer?, aunque lo subvencione un laboratorio, un centro deportivo, una tienda de camisetas o cualquier otro postor. Podremos recibir ayuda mutua ¿no creeis?. Y que conste, no me considero ni materialista ni nada parecido, al contrario, soy realista, por nosotr@s solos no conseguiremos nada, pero unidos, creo que si.
    Con respecto al medicamento mencionado más arriga, y parece ser el de la discordia, (Lyrica), personalmente no me ha resuelto nada, y no lo recomiendo, aunque eso no quita, que haya enfermos que lo han probado y no les ha ido mal; en nuestra asociación recomendamos que no lo tomen, al igual que otros fármacos.

  21. Blanca

    Sólo quiero añadir, para que no se me confunda, que sé de las manipulaciones de ese laboratorio para , una vez cumplidos los 20 años de existencia de Neurontin(GABApentin) ,y por tanto de la expiración de la patente,( medicamento que había tenido unos resultados favorables), modificarlo hasta crear la Lyrica(Pre GABAlina), que por lo que se está oyendo tiene efectos secundarios mucho mas perjudiciales y peligrosos.El aminoácido GABA ,del que se derivan no es posible patentarlo,y no tiene efectos tan devastadores.
    Pero el tema aquí era el de la manifestación «presuntamente» financiada o promovida por ellos.

  22. Blanca

    Poco queda a añadir tras la excelente opinión y exposición de Ariadna.Tampoco yo veo una relación tan clara entre una manifestación pública a nivel nacional y los intereses de un laboratorio.Supongo que quien afirma que lo ha financiado tendrá sus pruebas para demostrarlo.Pero, es que aún cuando así fuera, aunque Pfizer hubiera dedicado parte del presupuesto destinado a promoción del producto a pagar autobuses desde las distintas provincias ( que no lo ha hecho),o comidas a las participantes-enfermas , por primera vez se habría destinado en beneficio de afectadas, en lugar de ir destinado a pagar viajes, congresos y ordenadores para los médicos.
    Y también por primera vez, las afectadas habrían recibido una ayuda externa para manifestarse y un apoyo para el reconocimiento de su enfermedad ( apoyo interesado, quizás, pero apoyo…).Pero es que no ha sido así….por desgracia….A estar horas desconozco el resultado de la manifestación, pero, por la situación tanto de salud muy delicada como económica de la mayoría de las afectadas, seguramente no se habrán reunido allí todas las que deberíamos haber estado y que quizás sí hubiéramos acudido caso de tener un autocar gratuito que nos recogiera en la puerta.
    Queda mucho trabajo por hacer y será más largo conseguirlo desde la desunión , que favorece siempre a quienes nos niegan.

  23. Ariadna

    Habría que ver a quién beneficia que las asociaciones de enfermos no se entiendan entre ellas y, por una vez que se presenta la ocasión de que se nos vea de forma física y palpable y de dar una muestra de cuántos somos, y de todas partes, algunas de ellas se desmarquen o no se impliquen, pero desde luego no creo que eso beneficie a los afectados. Siempre se puede hacer más sumando que restando. Y ni soy del PSC (ni de nadie, porque no tengo la menor fe en los políticos de ningún tipo), ni tomo Lyrica ni pienso hacerlo, y tengo bajo sospecha a las farmacéuticas y sus chanchullos como el que más.

    Ir a esa concentración significa directamente ser cómplice de Pfizer, estar abducido o manipulado, o condenado de por vida a tomar Lyrica y a la teràpia cognitivo-conductual…? Eso es tanto como decir que estar enfermo de FM equivale a haber perdido el sentido crítico y el sentido común, y os puedo asegurar que ambos abundan entre los afectados.

    Creo que se puede ir a una concentración sin que eso signifique estar ciego a todo lo demás, ni comprado, ni engañado. Mucha gente ha ido por su cuenta, porque le apetecía estar y le parecía buena idea, y punto. Las asociaciones tienen sus estatutos, y sus dirigentes, sus propios criterios. Pero los afectados seguimos siendo personas con derecho a decidir, y si lo hacemos teniendo una buena información y determinados a no dejarnos manipular, ¿a quién puede parecerle mal eso? ¿Enfermos representándose a si mismos? Pues sí, ¿porqué no? ¿Hay algo más democrático que eso? ¿Menos sospechoso de manipulación?

    La verdad, no acabo de entender algunas cosas. ¿A quién no le gusta que los afectados salgamos a la calle y que nos vean?

    A Dios rogando y con el mazo dando, firmé una ILP (si leéis la información completa en el enlace que proporciona Miguel, veréis que también se habla en ella de eso), he escrito a las distintas consejerías recordando los acuerdos que la resolución votada por todos los partidos el año pasado, y asistido con vergüenza ajena al espectáculo de ver aprobar unos presupuestos enlos que no existen partidas para llevar a cabo esos acuerdos enel plazo previsto, que termina en mayo. Vivo en primera persona, como todos los demás, la desatención, el desinterés y la ignorancia general en atención primaria hacia la FM. No ha cambiado nada. ¿De verdad alguien creía que iba a ser así? Como si hasta ahora no se hubiera incumplido nada… El ICAM deniega más incapacidades que nadie, y eso tampoco ha cambiado. Seguimos con la canción Lyrica, Miguel, sí, y con la música más alta que nunca.

    Y ahora me dicen que no me manifieste, porque esta convocatoria está financiada desde la sombra por una farmacéutica, la misma, al parecer, me dicen, que mueve los hilos a través de relaciones estratégicas con un determinado partido. Pues me lo puedo creer, sí, me lo creo, ¿vale? Aunque hay que decir que también hay quien lo niega, quien también me pide que no me deje manipular por informaciones desestabilizadoras, que las asociaciones convocantes se financian solas, etc. Podéis creer que lo escucho todo, que lo analizo todo, y también que mi lucha por tomar mis propias decisiones sin tener duda de que las tomo sin coacción es constante.

    No estoy en Madrid. No estoy en la concentración de ENFA. Pero me he quedado en casa por mis circunstancias personales y porque ninguna asociación que me caiga cerca se ha unido ni ha facilitado los medios para ir, no porque crea que no debía ir. Tengo mi propio criterio, y mi propio criterio se decantaba, esta vez, y una vez sopesado todo lo que hubiera que sopesar, por estar. Y como yo, me imagino que habrá otros, que viven lejos de Madrid, que no tienen medios propios para desplazarse, o con pocos recursos económicos, o dificultades para desplazarse solos.

    ¿El resultado? Algunas comunidades no habrán sido, por lo menos oficialmente, representadas hoy en una convocatoria unitaria. ¿Eso significa que en esas comunidades no hay afectados que se sienten mal atendidos o descontentos?¿Que en esas comunidades la atención recibida y los medios para hacer frente a la FM son mejores que en otras? Desde luego que no, pero es muy posible que esa sea la lectura que algunos harán, porque no todo el mundo tiene en cuenta eso de que las apariencias engañan, y vendrán (han venido ya) los comentarios con términos como insolidaridad, agravio comparativo, etc. ¿A quién beneficiará eso? A mi, no.

    ¿A quién beneficia que me haya quedado en casa? ¿A quién beneficia que no se me haya visto? ¿A Pfizer? Vaya o no vaya a una concentración propiciada o no por ellos, nunca me fiaré de lo que hagan ni de lo que digan, ni ellos ni ninguna otra multinacional, que van a lo que van y tienen sus propios objetivos, y mi bienestar no es uno de ellos. ¿Al PSC o cualquier otro? Ya he dicho lo que hay. ¿A las asociaciones? Asociarse debería servir para hacerse oir más, no menos. ¿A quién beneficiará? No lo sé; a mi, no.

    Agradezco como la primera cualquier información que me pueda servir para decidir qué hacer o qué no hacer, pero no puedo evitar sentirme censurada o coartada en este caso. Lo siento. ¿Qué queréis que os diga? Todas las monedas tienen dos caras, y hasta más, y yo no puedo evitar verlas todas. No lo puedo remediar. Estar a favor de manifestarse no significa estar dispuesto a comulgar con ruedas de molino. ¿Porqué lo mezclamos todo?

  24. Miguel Jara

    Gracias a todas por participar en el debate. Escribo algunas reflexiones que se me ocurren a raíz de sus comentarios. Me parece importante, diría fundamental, que los ciudadanos utilicen la calle para expresarse, por lo tanto estoy a favor de esta convocatoria y tantas otras que habría que hacer. El problema es que parece que no están claros los intereses privados que hay entre bambalinas y creo que es una oportunidad magnífica para que las personas afectadas lo hablen.

    Digo que es fundamental porque sabemos que la fibromialgia es una enfermedad orgánica (no psicológica, aunque buena parte de sus víctimas tras vivir esa dolorosa experiencia sufran dolencias psíquicas) y que se solapa en un tanto por ciento de pacientes alto con el Síndrome de Fatiga Crónica y el Síndrome Químico Múltiple, como nos cuenta Isabel en su intervención (y como advierten desde la Liga SFC con sus preguntas en el último párrafo de mi texto).

    Viene esto a colación porque existen grupos de presión interesados en dividir estas dolencias, en no contemplarlas como un todo, y como parte de las denominadas «enfermedades ambientales». Relacionar SQM-FSC-FM, reconocerlas como patologías provocadas, al menos en buena parte, por el medio ambiente contaminado en el que nos desenvolvemos, reconocerlas como orgánicas y no psicológicas, cuestiona el modelo económico-político-social actual, y eso es «peligroso». Quizá por ello no se ve un enfoque claro en los objetivos de la convocatoria.

    Como publicamos, ENFA, parte convocante del acto, tiene relaciones económicas con un laboratorio que por intereses económicos presiona desde hace años en la línea de la FM «psicológica» pues tiene un fármaco que comercializar para ello (por cierto peligroso y en unos días publicaremos a fondo sobre ello). Cabe preguntarse desde la perspectiva ambiental que les propongo si eso es lo conveniente para la salud de las personas afectadas. ¿Se han preguntado porqué expertos en Toxicología y otros médicos reconocen que los medicamentos, tal y como los conocemos, no suelen ser efectivos para estos síndromes? ¿Puede un medicamento (producto tóxico al fin y al cabo) ser efectivo en personas que en un tanto por ciento muy alto experimentan sensibilidad a los químicos tóxicos?

    Entiendo perfectamente que cuando enfermamos queremos soluciones y lo antes posible pero si equivocamos el rumbo puede ser peor. Les deseo sinceramente que su convocatoria sea un éxito y que me lo cuenten.

  25. Isabel

    Pues como no estoy segura al 100% de lo que se está diciendo, me resevo mi opinion, que solo es la de un afectado, pero que más dá, los que psdecemos FM, es que somoos tontos??
    Yo me voy ahora hacia Madrid, son ocho horas de viaje y una semana loca de telefono para que 11 personas vayamos juntas, eso es lo que cuenta que lo enfermos nos hemos movilizado a pesar de nuestras gandes limitaciones.
    Yo estoy afectada de SQM, se que otros pensaran , porque vá a esa manifestación, pues sencillamente por que cuando solo tenia el diagnostico de Fm se me trató como si fuera un quejic, no se me hizo ningún caso, a pesar de estar en unas condiciones pésimas, lo que importa es que los enfermos de todo España, los que nos hemos atrevido, estaremos allí, juntos re.vindicando lo que nos pertenece como enfermos crónicos, muchas de las veces en un grado incapacitante.
    Yo no voy a tomar Lyrica, ni se la recomendaria a nadie, pero tambien sé que hay gente que la ha tomado y le ha ido bien.
    No dejis que este acto de unión entre afectados se empañe con comentarios que no son ciertos.

  26. Ketty

    Hola Miguel, soy una sufridora de la fibromialgia desde hace 12 años, el médico siempre me ha dicho que no hay nada para la fibromialgia, sólo algún que otro ejercicio físico. Cuando salió la Lyríca, fuí al médico para preguntarle si había algo nuevo y me recetó la Lyrica. A la semana de empezar a tomármela, tenía las piernas como botas de hinchadas y sin alivio ninguno. Inmediatamente fuí de nuevo al médico y me dijo que dejara de tomarlo. A los dos días tenía mis piernas bien y hasta hoy. Hace unos días fuí de nuevo al médico para ver si podía ponerme la acupuntura (esto en la Seguridad Social, en la Unidad del Dolor), para probar a ver si me aliviaba un poco y le cometé lo que me había ocurrido con la Lyrica. Su rspuesta fue ¿y para qué te mandaron la Lyrica si eso no sirve para la fibromialgia?. Yo no sé si a todo el mundo le producirá el mismo efecto, pero les puedo asegurar que a mi solo me perjudicó y menos mal que me la quitaron pronto, si no, a saber qué hubiera pasado. No es la primvera vez que escucho un comentario de este tipo con respecto a la Lyrica, que no hace nada para la fibromialgia.

    Gracias por tu ayuda Miguel y un abrazo.

  27. Ariadna

    Lo que yo opino es que no hay que dejarse manipular… por nadie.

  28. MARIA

    Como enferma pienso que importa quien la organice, lo importante es salir del anonimato y que sepan que existimos, que aunque nuestro dolor no se vea es real y nosotr@s somos enferm@s reales.
    Por favor no seamos mas papistas que el Papa.

  29. Lidia

    Mi madre tiene diagnosticada la fibromialgia desde hace más de 10 años, hace 1 año le pidio a su médico de cabecera que le recetara Lyrica por recomendación de una conocida. La doctora se resistió y advirtió de los contras del medicamento, pero ante su insistencia se la recetó. La desesperación te hace hacer muchas cosas, supogo.
    Fueron varias semanas de tratamiento en las que no reconocí a mi madre en ella, estaba todo el tiempo con un embotamiento tremendo, las tuvo que dejar poco a poco y vuelta a sentirse mal por haber perdido el tiempo.

    Recomiendo «Hablemos sobre Fibromialgia. Yo la he vencido tu puedes hacerlo» de Mª Angels Mestre. Desde que hemos conocido este libro tenemos otra visión de la enfermedad. Dieta macrobiótica, autoconocimiento etc e ir intentando eliminar los farmacos… Estamos convencidos que estamos sometidos a numerosas toxinas, en los alimentos, ambiente, etc y que estas deben estar alterando el sistema nervioso de las personas con Fibromialgia, el problema es saber de cuales… cuando son tantos los frentes que combatir. Lo que está claro es que la industria farmaceutica no es el aliado.

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